CSAS - vele vragen…
Geplaatst: 28 sep 2021, 12:51
Dag allemaal,
Nooit gedacht op dit forum terecht te komen, maar nu zeer blij dat het bestaat! Hetzelfde geldt voor de vereniging, waar ik direct lid van ben geworden. Ik ben een 29-jarige (jonge)man, enkele maanden terug gediagnosticeerd met apneu. Mijn apneu is 100% centraal van aard (CSAS), AHI 30. Er is het afgelopen jaar al behoorlijk wat gebeurd, maar desondanks zit ik nog met behoorlijk wat vragen. Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaring en/of mening.
Voordat ik mijn vragen op een rij zet, toch eerst een overzicht van het afgelopen jaar. Het begon eigenlijk puur met lichamelijke klachten overdag. Slapen was tot dat moment geen enkel probleem (althans niet voor zover ik weet). Ik had overdag op de meest vreemde momenten hartkloppingen, een hartslag die de pan uit rees en totaal niet meer onder controle te krijgen was. In eerste instantie werd gedacht aan burn-out-achtige klachten, en ben ik een “psychologisch” traject ingegaan, waarbij ik op een bepaald punt zelfs (kort) aan de antidepressiva ben geraakt. De lichamelijke klachten werden echter steeds erger. Zowat al mijn spieren trokken onwillekeurig samen (ik ben net een flipperkast af en toe) en ik sliep steeds slechter (o.m. de hier welbekende ontwaakmomenten met het gevoel alsof je het loodje legt). Ik kreeg daarbij ook overdag steeds meer moeite met ademhalen. Wat betreft dat laatste was en is het een gevoel van spierzwakte van de ademhalingsspieren.
Na maanden van behandeling alsof het allemaal vooral een psychologisch probleem is, ben ik uiteindelijk toch ook de medische molen ingegaan. Ook daar behoorlijk wat meegemaakt, behoorlijk wat testen gehad, meermaals moeten horen dat het toch echt tussen de oren zat en zit. Ik heb de cardioloog, neuroloog, longarts en KNO-arts gezien. Onder meer een longfunctietest gehad, echo van het hart, een spiergeleidingsonderzoek (EMG), maar daar kwam allemaal niks uit. Volgens die testen zou het allemaal helemaal in orde moeten zijn met mij. Totdat ik uiteindelijk ook een slaaptest kreeg, waaruit CSAS naar voren kwam. Best schrikken, maar bij mij overheerste vooral een gevoel van opluchting. Dat heeft uiteindelijk nog geleid tot een MRI, die overigens onder sedatie moest plaatsvinden vanwege mijn ademhalingsklachten (m.n. bij platliggen). Uit die MRI is ook niks naar voren gekomen. Saillant detail: tijdens de MRI heeft de sedatiemedewerkster me wel een paar maal uit de MRI-scanner willen halen, omdat ik erg lang niet ademde. Dus dat er iets misloopt in mijn hersenpan, dat is wel duidelijk.
Stand van zaken op dit moment is dus dat ik CSAS heb, maar niemand begrijpt waarom. Longarts, cardioloog, neuroloog en KNO-arts geven allemaal aan in zoverre helemaal niks voor mij te kunnen betekenen. De enige arts bij wie ik nu nog onder behandeling ben is de longarts voor de bestrijding van de apneu (ook al is deze centraal). Ik heb nu twee maanden een CPAP. Het slapen met het apparaat gaat eigenlijk redelijk tot goed, alleen de apneus schieten alle kanten op. Ik heb allesbehalve het gevoel dat dit apparaat enige verlichting biedt, laat staan een aanhoudende verlichting. Er zitten wel nachten bij waarbij de apneus wat minder zijn, maar er zitten ook nachten bij waarbij de apneus nog meer zijn dan zonder apparaat (45 per uur bijvoorbeeld). Ik voel me nog net zo belabberd als een half jaar geleden en ook de andere klachten die ik hierboven beschreef houden aan (spierslapte, ademhalingsmoeilijkheden, spiertrekkingen en “uiteraard” moeheid). Dat lijkt me toch niet de bedoeling, zeker niet voor een 29-jarige (ook niet voor een 50-jarige hoor ). En dan te bedenken dat ik 1,5 jaar geleden nog over de tennisbaan vloog. Dit alles maakt dat ik met vragen zit. Ik zal deze hieronder opsommen. Ik begrijp dat mogelijk niet overal antwoord op bestaat en dat een deel van de antwoorden misschien ook van persoon tot persoon zullen verschillen. Maar ik ben al wat blij met wat ideeën of tips. Daarvoor alvast heel veel dank.
Daar gaat ie dan:
- Herkent iemand de forse klachten overdag in relatie met (centraal) apneu? Deze klachten doen mij soms twijfelen over de vraag of er misschien toch niet meer speelt dan “alleen” apneu.
- Zoals gezegd is de stand van zaken nu dat CSAS aanwezig is, maar zonder aanwijsbare oorzaak. In feite is dat een afgerond verhaal. Dat zit mij ergens niet lekker. Het lijkt wel alsof het zo uit de lucht is komen vallen. In hoeverre is het zinvol om op het punt van de oorzaak door te gaan c.q. second opinion te vragen? En bij wie zou dat dan moeten? Ik woon in de buurt van Maastricht en zou bijvoorbeeld naar een neuroloog in het AZM kunnen gaan, maar mijn huidige neuroloog geeft aan dat dat weinig zin heeft. Ook mijn huisarts vindt het hier lastig advies in geven.
- Ik voel al een beetje aan dat de CPAP de truc niet gaat doen voor mij. Ik heb al veel gelezen op dit forum, waaronder over Bipap en ASV en het feit dat dit vaak beter aanslaat bij CSAS. Dat zou betekenen dat ik om een doorverwijzing zou moeten vragen. Nu vraag ik mij echter af waar ik dan het beste heen zou kunnen gaan. Kempenhaeghe is een optie, maar zoals gezegd woon ik ook dicht in de buurt van het AZM. Het CTB (in het AZM) komt op dit forum ook regelmatig voorbij. Kun je daar ook naartoe verwezen worden voor behandeling van CSAS? Wat zou voor/nadeel van een of ander kunnen zijn?
Hartelijke groet en nogmaals dank bij voorbaat voor alle moeite en reacties.
Nooit gedacht op dit forum terecht te komen, maar nu zeer blij dat het bestaat! Hetzelfde geldt voor de vereniging, waar ik direct lid van ben geworden. Ik ben een 29-jarige (jonge)man, enkele maanden terug gediagnosticeerd met apneu. Mijn apneu is 100% centraal van aard (CSAS), AHI 30. Er is het afgelopen jaar al behoorlijk wat gebeurd, maar desondanks zit ik nog met behoorlijk wat vragen. Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaring en/of mening.
Voordat ik mijn vragen op een rij zet, toch eerst een overzicht van het afgelopen jaar. Het begon eigenlijk puur met lichamelijke klachten overdag. Slapen was tot dat moment geen enkel probleem (althans niet voor zover ik weet). Ik had overdag op de meest vreemde momenten hartkloppingen, een hartslag die de pan uit rees en totaal niet meer onder controle te krijgen was. In eerste instantie werd gedacht aan burn-out-achtige klachten, en ben ik een “psychologisch” traject ingegaan, waarbij ik op een bepaald punt zelfs (kort) aan de antidepressiva ben geraakt. De lichamelijke klachten werden echter steeds erger. Zowat al mijn spieren trokken onwillekeurig samen (ik ben net een flipperkast af en toe) en ik sliep steeds slechter (o.m. de hier welbekende ontwaakmomenten met het gevoel alsof je het loodje legt). Ik kreeg daarbij ook overdag steeds meer moeite met ademhalen. Wat betreft dat laatste was en is het een gevoel van spierzwakte van de ademhalingsspieren.
Na maanden van behandeling alsof het allemaal vooral een psychologisch probleem is, ben ik uiteindelijk toch ook de medische molen ingegaan. Ook daar behoorlijk wat meegemaakt, behoorlijk wat testen gehad, meermaals moeten horen dat het toch echt tussen de oren zat en zit. Ik heb de cardioloog, neuroloog, longarts en KNO-arts gezien. Onder meer een longfunctietest gehad, echo van het hart, een spiergeleidingsonderzoek (EMG), maar daar kwam allemaal niks uit. Volgens die testen zou het allemaal helemaal in orde moeten zijn met mij. Totdat ik uiteindelijk ook een slaaptest kreeg, waaruit CSAS naar voren kwam. Best schrikken, maar bij mij overheerste vooral een gevoel van opluchting. Dat heeft uiteindelijk nog geleid tot een MRI, die overigens onder sedatie moest plaatsvinden vanwege mijn ademhalingsklachten (m.n. bij platliggen). Uit die MRI is ook niks naar voren gekomen. Saillant detail: tijdens de MRI heeft de sedatiemedewerkster me wel een paar maal uit de MRI-scanner willen halen, omdat ik erg lang niet ademde. Dus dat er iets misloopt in mijn hersenpan, dat is wel duidelijk.
Stand van zaken op dit moment is dus dat ik CSAS heb, maar niemand begrijpt waarom. Longarts, cardioloog, neuroloog en KNO-arts geven allemaal aan in zoverre helemaal niks voor mij te kunnen betekenen. De enige arts bij wie ik nu nog onder behandeling ben is de longarts voor de bestrijding van de apneu (ook al is deze centraal). Ik heb nu twee maanden een CPAP. Het slapen met het apparaat gaat eigenlijk redelijk tot goed, alleen de apneus schieten alle kanten op. Ik heb allesbehalve het gevoel dat dit apparaat enige verlichting biedt, laat staan een aanhoudende verlichting. Er zitten wel nachten bij waarbij de apneus wat minder zijn, maar er zitten ook nachten bij waarbij de apneus nog meer zijn dan zonder apparaat (45 per uur bijvoorbeeld). Ik voel me nog net zo belabberd als een half jaar geleden en ook de andere klachten die ik hierboven beschreef houden aan (spierslapte, ademhalingsmoeilijkheden, spiertrekkingen en “uiteraard” moeheid). Dat lijkt me toch niet de bedoeling, zeker niet voor een 29-jarige (ook niet voor een 50-jarige hoor ). En dan te bedenken dat ik 1,5 jaar geleden nog over de tennisbaan vloog. Dit alles maakt dat ik met vragen zit. Ik zal deze hieronder opsommen. Ik begrijp dat mogelijk niet overal antwoord op bestaat en dat een deel van de antwoorden misschien ook van persoon tot persoon zullen verschillen. Maar ik ben al wat blij met wat ideeën of tips. Daarvoor alvast heel veel dank.
Daar gaat ie dan:
- Herkent iemand de forse klachten overdag in relatie met (centraal) apneu? Deze klachten doen mij soms twijfelen over de vraag of er misschien toch niet meer speelt dan “alleen” apneu.
- Zoals gezegd is de stand van zaken nu dat CSAS aanwezig is, maar zonder aanwijsbare oorzaak. In feite is dat een afgerond verhaal. Dat zit mij ergens niet lekker. Het lijkt wel alsof het zo uit de lucht is komen vallen. In hoeverre is het zinvol om op het punt van de oorzaak door te gaan c.q. second opinion te vragen? En bij wie zou dat dan moeten? Ik woon in de buurt van Maastricht en zou bijvoorbeeld naar een neuroloog in het AZM kunnen gaan, maar mijn huidige neuroloog geeft aan dat dat weinig zin heeft. Ook mijn huisarts vindt het hier lastig advies in geven.
- Ik voel al een beetje aan dat de CPAP de truc niet gaat doen voor mij. Ik heb al veel gelezen op dit forum, waaronder over Bipap en ASV en het feit dat dit vaak beter aanslaat bij CSAS. Dat zou betekenen dat ik om een doorverwijzing zou moeten vragen. Nu vraag ik mij echter af waar ik dan het beste heen zou kunnen gaan. Kempenhaeghe is een optie, maar zoals gezegd woon ik ook dicht in de buurt van het AZM. Het CTB (in het AZM) komt op dit forum ook regelmatig voorbij. Kun je daar ook naartoe verwezen worden voor behandeling van CSAS? Wat zou voor/nadeel van een of ander kunnen zijn?
Hartelijke groet en nogmaals dank bij voorbaat voor alle moeite en reacties.