Voorstellen en vraag over behandeling met MRA

1
Bij deze stel ik mij graag aan jullie voor. Ik heb na heel lang vermoeidheidsklachten eindelijk een diagnose die de vermoeidheid kan verklaren: slaapapneu. Mijn klachten begonnen 30 jaar geleden toen ik 17 jaar was. Het begon met wakker worden met rode ogen en hoofdpijn en langzaamaan ben ik over die 30 jaar heen steeds vermoeider geworden. Tot 12 jaar geleden had ik inslaap en doorslaap problemen, maar pas nadat ik volledig stopte met koffie drinken kwam ik van dat probleem af. Ik bleef echter dodelijk vermoeid opstaan en zonder koffie ben ik bovendien nog de hele dag slaperig. Ik slaap gemiddeld 9,5 uur per nacht en dan nog steeds slaperig overdag. Uiteindelijk ben ik steeds minder gaan werken en 20 uur per week werken is eigenlijk te zwaar voor mij. Een sociaal leven heb ik daarnaast niet. 15 jaar geleden had ik een slaaponderzoek waar niets uit kwam en ik voelde mij beschaamd om aan mijn huisarts opnieuw een slaaponderzoek aan te vragen. De aanleiding was dat ik na COVID te hebben gehad mijn zuurstofsaturatie begon te meten tijdens de slaap en dat erg laag was. Deze keer werd er gelukkig wel een afwijking gevonden: acht slaapstops per uur. Het advies was om met een MRA te beginnen.

Hier ben ik nu een aantal maanden mee bezig, maar ik merk (te) weinig verschil. Ik kan hem zelf afstellen. Iedere tien dagen zet ik de onderkaak een halve millimeter verder naar voren. Ik kan dit nog twee keer doen en dan heb ik de maximale afstand bereikt.

Ik ben erg nieuwsgierig naar de ervaring van anderen. Mij is verteld dat het een half jaar of langer kan duren voordat je verbetering merkt en tegelijkertijd moet je zelf ervaren wanneer je bitje goed is afgesteld. Dus hoe weet ik wanneer de MRA werkt? Moet ik het eerst maximaal afstellen en dan een half jaar wachten? En dan evalueren of ik minder slaperig ben?

Mijn eigen zuurstofsaturatiemeter (op mijn sporthorloge) bleek er helemaal naast te zitten in vergelijking met de metingen tijdens het slaaponderzoek. Dus daar kan ik niet op vertrouwen. Ook las ik in een topic op dit forum dat je het snurken kunt opnemen, maar in mijn geval snurk ik niet.

Verder merk ik dat ik veel nachten redelijk doorslaap, maar dat er opeens nachten tussen zitten dat ik om het uur wakker wordt om te plassen. Dit herken ik symptoom van slaapapneu (zo frustrerend dat in die 30 jaar nooit een arts het plasprobleem serieus nam). Is het zo dat de ernst van de slaapapneu kan variëren? Is er een relatie tussen het weer en de ernst van de slaapstops? Of leidt sport tot een toename van slaapstops? Of kan het zijn dat mijn lichaam steeds went aan de extra opening door de MRA? Dat de keel/tong zeg maar steeds verder verslapt?

Ik hoor graag jullie ervaringen en/of adviezen.

modedit RM: bericht verplaatst

Re: Voorstellen en vraag over behandeling met MRA

2
Miguelito schreef:acht slaapstops per uur.
Ok, de score was AHI 8 maar waren dat werkelijk apneus, of vooral hypopneus?
Miguelito schreef: Hier ben ik nu een aantal maanden mee bezig, maar ik merk (te) weinig verschil. Ik kan hem zelf afstellen. Iedere tien dagen zet ik de onderkaak een halve millimeter verder naar voren. Ik kan dit nog twee keer doen en dan heb ik de maximale afstand bereikt.
Ok, dat kan heel goed, want de effectiviteit van MRAs is best laag. Pas ook op dat je niet het kaakgewricht te veel belast, dat kan langdurige ellende geven.
Miguelito schreef: Mij is verteld dat het een half jaar of langer kan duren voordat je verbetering merkt
Dat is een beetje onzinnig. Als je met de MRA echt beter slaapt dan voel je dat wel, net als andere situaties waar je slechter of beter slaapt. Goed, er zijn mensen met ernstige desaturatie die wat herstel kunnen hebben, maar AHI 8 is toch andere koek.
Miguelito schreef: Verder merk ik dat ik veel nachten redelijk doorslaap, maar dat er opeens nachten tussen zitten dat ik om het uur wakker wordt om te plassen. Dit herken ik symptoom van slaapapneu (zo frustrerend dat in die 30 jaar nooit een arts het plasprobleem serieus nam). Is het zo dat de ernst van de slaapapneu kan variëren?
Enige variatie bestaat inderdaad van nacht op nacht.

Ik zou u aanraden om aan CPAP te beginnen, en dan heel goed te kijken naar de vorm van de ademhaling die wordt geregistreerd. Dus niet vertrouwen op de "luie dokter getalletjes" die uit het apparaat komen. Het zou mogelijk kunnen zijn dat u van het UARS subtype bent, en dan is er mogelijk groter geschut nodig dan CPAP om echt gezonde slaap te krijgen. Het leven is te kort om door te sukkelen met halve oplossingen, nietwaar?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Voorstellen en vraag over behandeling met MRA

3
Hartelijk dank voor de heldere antwoorden.

Toevallig leerde ik vandaag dat de AHI bestaat uit apneus en hypopneus. Hier heeft de somnoloog (KNO-arts) mij niet over geïnformeerd. Ook leerde ik toevallig vandaag over UARS. Dit allemaal via https://youtube.com/playlist?list=PLTfM ... VyCnjYOFvj). Ik heb mij voorgenomen om de uitslag van het slaaponderzoek op te vragen zodat ik dergelijke zaken zelf kan bekijken. Op het youtube kanaal wordt uitgelegd hoe je de data kunt interpreteren.

Ik heb waarschijnlijk geen extreme desaturaties. Goed om te weten dat ik direct zou moeten merken als ik beter slaap.

En u heeft helemaal gelijk: het leven is te kort om te sukkelen met halve oplossingen. En van slecht slapen blijft er alleen maar minder tijd over. Ik begin mij dan ook af te vragen of een MRA wel zo'n goed alternatief is voor CPAP. Tot nu toe word ik niet heel enthousiast van de ervaringen op dit forum. En als het om de prijs gaat dan heb ik niet het gevoel dat standaard met een MRA behandelen veel voordeel heeft voor de Nederlandse zorgkosten.

Ik geef de MRA nog 1 mm kans en ga anders bij Vivisol (via hen heb ik de MRA) vragen wat de mogelijkheden zijn om over te stappen op een CPAP. Als het allemaal erg moeilijk gaat, koop ik hem desnoods zelf. Mocht het zover komen, dan ben ik wel nieuwsgierig naar aankooptips (maar dat te zijner tijd).

Re: Voorstellen en vraag over behandeling met MRA

4
Je snurkt niet. Mensen met centraal apneu snurken ook niet. Zij ademen niet omdat het centrale ademhaling centrum in de hersenen geen ademhaling signaal afgeeft. De luchtweg is niet geblokkeerd dus er is ook geen vernauwing waardoor je snurkt omdat er geen flow aanwezig is. Heb je misschien ook last van Centraal apneu?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en vraag over behandeling met MRA

5
RuudJ schreef: 07 okt 2021, 22:11 Je snurkt niet. Mensen met centraal apneu snurken ook niet. Zij ademen niet omdat het centrale ademhaling centrum in de hersenen geen ademhaling signaal afgeeft. De luchtweg is niet geblokkeerd dus er is ook geen vernauwing waardoor je snurkt omdat er geen flow aanwezig is. Heb je misschien ook last van Centraal apneu?
Dank je voor het meedenken. Ik had dezelfde gedachte. Ik zou niet verrast zijn geweest als dat uit het onderzoek was gekomen (ik was inderdaad verbaasd dat het om OSAS gaat). Ik kwam niet op het idee ernaar te vragen tijdens het adviesgesprek. Volgens de somnoloog heb ik een kleine onderkaak en zou dat de oorzaak van de slaapapneu zijn. Ik maak uit een filmpje van Youtube op dat centrale apneu zichtbaar is op de testuitslag van het slaaponderzoek, dus ik neem aan dat de somnoloog dat wel gezien/gezegd zou hebben. Maar na een redelijke geschiedenis met specialisten verwondert mij niets meer. Ik ben van plan de uitslag van het slaaponderzoek op te vragen, zodat ik het ook zelf eens kan bestuderen.

Dit is de video op Youtube waar de specialist laat zien wat je op een testuitslag kan zien: https://youtu.be/WkPjOmgh40A

Re: Voorstellen en vraag over behandeling met MRA

6
persluchtpiraat schreef: 07 okt 2021, 20:28 Ik zou u aanraden om aan CPAP te beginnen, en dan heel goed te kijken naar de vorm van de ademhaling die wordt geregistreerd. Dus niet vertrouwen op de "luie dokter getalletjes" die uit het apparaat komen. Het zou mogelijk kunnen zijn dat u van het UARS subtype bent, en dan is er mogelijk groter geschut nodig dan CPAP om echt gezonde slaap te krijgen. Het leven is te kort om door te sukkelen met halve oplossingen, nietwaar?
PS Na het kijken van twee fimpjes op Youtube begrijp ik dat er weinig artsen kennis hebben van UARS. Dat is zeker de moeite waard om uit te zoeken.

Deze chirurg legt het hier uit bij een instructie hoe je je een slaaprapport moet interpreteren en laat hij ook zien hoe je UARS kunt zien (ook bij mijn vorige post bijgesloten): https://youtu.be/WkPjOmgh40A
En vervolgens legt hij uit wat UARS is: https://youtu.be/sa9zNYpTWlM

NB Ik zie in uw ondertekening dat u strijd om aandacht hiervoor: ik werk zelf in de GGZ en ik zie bij de ene na de andere patiënt aanwijzingen voor een slaapstoornis waar niets mee wordt gedaan. Ik heb zelf altijd 'tussen de oren' diagnoses weten af te houden, maar wel geëxperimenteerd met antidepressiva, bij mijn eerste slaaponderzoek 15 jaar geleden werd ik prompt niet meer serieus genomen. Er is een boek met de titel 'slaapstoornissen in de psychiatrie' en het is echt bizar hoe vaak er slaapapneu is bij diverse psychische klachten.

Het gaat om dit boek https://www.bol.com/nl/nl/p/slaapstoorn ... 001390507/

Re: Voorstellen en vraag over behandeling met MRA

7
Miguelito schreef: 08 okt 2021, 20:05 NB Ik zie in uw ondertekening dat u strijd om aandacht hiervoor: ik werk zelf in de GGZ en ik zie bij de ene na de andere patiënt aanwijzingen voor een slaapstoornis waar niets mee wordt gedaan.
Ik wist het al, maar iedere keer breekt het opnieuw mijn hart. Des te pijnlijker is ook dat de Apneuvereniging in de afgelopen jaren zelf ook nooit interesse heeft getoond in deze zaak. Ik heb me kenbaar gemaakt, ook naar de toenmalige voorzitter toen ik mijn diagnose eindelijk had, maar nee. Desinteresse regeert.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik Vik Veer heb gezien, maar mijn indruk was niet onverdeeld positief. Hij heeft volgens mij (net als een paar anderen, waaronder Zaghi, die echt de dikste onzin verkondigt) de neiging om het wat te mythologiseren. UARS is fysiologisch gezien best simpel. Lucht naar binnen krijgen kost gewoon te veel moeite. Het lichaam is waakzaam genoeg om volledige apneu de pas af te snijden.

Wat "voeten aan de grond" materiaal van Jason Sazama RPSGT:

Barry Krakow MD:

Bedankt voor de tip van het boek!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Van MRA over naar CPAP

8
Vannacht heb ik voor het eerst een paar uur met de CPAP geslapen. Omdat ik vaak wakker werd daarna de MRA weer in gedaan. Ik dacht dat ik heel slecht sliep met de CPAP, maar mijn sporthorloge laat juist zien dat ik tijdens de slaap met de CPAP stressvrij was, terwijl ik met de MRA veel stress had. Dat lijkt dus goed te gaan. Grappig om te zien hoe de beleving van de slaapkwaliteit zo anders kan zijn dan de werkelijkheid.

De CPAP is ingesteld op 5,6 en rapporteert een AHI 3 (eigenlijk hoger, want hij rekent volgens mij ook het uurtje proberen in de middag mee in het gemiddelde). Ik neem aan dat de druk dan nog niet hoog genoeg is. Maar eerst maar eens aankijken hoe het de komende nachten gaat.

Ik sliep moeilijk in vanwege een piepgeluid van de masker. Op gegeven moment ontdekte is dat ik hard uitademde dat de het gepiep dan ophield. Ik heb het vermoeden dat het komt doordat er condens in gedeelte zit waar de lucht uit gaat. Bovendien had ik een hartstikke koude natte neus. Dus maar snel een verwarmde slang besteld. Fijn dat dit forum er is en ik meteen weet wat mij te doen staat.

Verder werd ik steeds wakker omdat ik steeds lag te briezen doordat de lucht langs mijn lippen de mond uitging. Het staat vast op diverse plekken op dit forum wat je daaraan kunt doen, maar het lukt mij niet snel om het met de zoekfunctie te vinden. Ik heb het voornemen om vannacht mijn mond dicht te tapen. Dat deed ik ook al met de MRA. Mocht iemand een snelle alternatieve tip hebben dan houd ik mij aanbevolen. PS ik zie inmiddels -na de vorige zinnen getypt te hebben- op verschillende plekken de tip om hiervoor een kinband te gebruiken.

Een voordeel van het briezen is dat dit volgens mij gebeurde tijdens een apneu. Want in de halve bewustzijnstoestand meen ik mij te herinneren dat ik mezelf zei 'O ik haal geen adem' en startte ik vrij bewust aan de volgende ademteug. Tot nu toe was het idee van apneu nog erg abstract voor mij, maar nu begin ik ook bewijzen te zien.

Al met al misschien een wat lang verhaal, maar het is ergens ook fijn om de allereerste ervaring ergens te delen.