Nieuw op dit forum

1
Dag Allemaal , ik ben Rozé Peeters.

In overleg met de Longarts heb ik mij aan gemeld bij de Apneu vereniging .
Ik had al wel eens gekeken .
Ik heb nu sinds drie jaar een apneu apparaat .
Ik had een AHI van 67 , en daarnaast ernstige ritme storingen , drie keer met toeters en bellen naar het ziekenhuis .
Vier keer geableerd geen resultaat , nu met medicijnen en pacemaker ( mijn hart klopte tot acht en halve seconde niet ) redelijk onder controle .
De eerste maanden was ik er blij mee , het werkt !!
Daarna werd het langzaam minder .
De waarden waren mooi zo rond de 4 op het apparaat .
Maar ik voelde me helemaal niet goed !
Ik was erg moe , kon niet onthouden en niet concentreren
En mijn ritme storingen namen weer toe !
Daar heb ik nu een pacemaker voor .
In overleg met longarts een slaap onderzoek gedaan .
Het apparaat gaf uit mijn hoofd 4,6 AHI aan .
Het slaap onderzoek echter 64 AHI.
De longarts dacht aan een defect apneu apparaat .
Een nieuwe Phillips gekregen .
We hadden allebei het gevoel dat het niet werkte ,weer een slaap onderzoek 43 AHI.....
Het apparaat gaf 5,3 aan ...
Tja , weer een nieuw apparaat nu een Resmed airsence .
het apparaat gaf 4,9 aan
En natuurlijk weer een slaaponderzoek , een AHI van 27 , we gaan de goede kant op , dachten we .
Vier weken geen apneu apparaat het komt namelijk heel zelden voor dat het apneu apparaat het Apneu stimuliert ....
Na vier weken ..
Voor de zekerheid een wat uitgebreider slaaponderzoek twee banden om mijn borst dingetje op mijn vinger, slangetje in de neus .
het apneu apparaat gaf 4,9 aan .
En helaas het onderzoek 47 .
Nu een weekje met minder druk , ik hoop dat ik dan ook geen pijn ( spierpijn zegt de Longarts ) in mijn borst meer heb.
Afgelopen zaterdag gaf het apparaat13,3 AHI aan.
Als het een doordeweekse dag was geweest had ik gebeld ,ik was honds beroerd
Morgen 13 10 2021 weer contact met Longarts.
Ik voel me niet goed.
Ik ben depressief en alles wat daar bij hoort .

Nu vind ik dit een negatief verhaal , zo ben ik niet .
ik ben een doorzetter alles uitproberen ,dat werkt nu tegen me.

Zijn er mensen die dit ook mee hebben gemaakt ?
Wat is de oplossing of in elk geval tips ?
Er word al voorzichtig geopperd dat het heeeel soms niet werkt .

groet Rozé.

Re: Nieuw op dit forum

2
RozePeeters17101959 schreef: 12 okt 2021, 19:16 De waarden waren mooi zo rond de 4 op het apparaat .
Maar ik voelde me helemaal niet goed !
Ik was erg moe , kon niet onthouden en niet concentreren
En mijn ritme storingen namen weer toe !
4 is best hoog. Daarnaast kunt u nog een hoop andere verstoringen aan de ademhaling (Flow Limitation) hebben die niet in het getal worden meegenomen. Eigenlijk is de AHI best waardeloos, want genoeg mensen zijn niet volledig behandeld terwijl de het getalletje "laag" is.

Het zal lonen om een keer met aandacht naar de grafiek van uw ademhaling te kijken in OSCAR.
RozePeeters17101959 schreef: 12 okt 2021, 19:16 Er word al voorzichtig geopperd dat het heeeel soms niet werkt .
Dat klopt, enkelvoudige CPAP is een beperkt apparaat. Maar gelukkig is er BiPAP, of zelfs nog geavanceerder: de ASV. Ik gebruik zelf noodgedwongen een ASV die ik zelf heb moeten kopen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw op dit forum

3
Ik ben het met PLP eens dat een cpap niet heilig is.

Wat je niet vermeld is waaruit de ahi ofwel al die ademstops uit bestaan.

Heb je wellicht een kopie ontvangen van de uitslag van de slaaptest(en)?

Je zegt een meer uitgebreidere test, maar de beschrijving daarna duid op een PG test ofwel Polygrafie test. Dit is juist de simpele test.

De meest uitgebreide test is namelijk de PSG test, dit is de PolySomnoGrafie test, met plakkers op het hoofd, hals, borstkas en eventueel armen en benen. Dus ook met een EEG meting.

Heb je deze test ook al eens gedaan?

De cpap en apap is best wel belastend door de continue druk of variabele druk van de luchtstroom die je krijgt toegediend.

Een bipap of asv is dan veel beter voor je, meer rustiger ademhalen.

De asv is men wat voorzichtiger mee, mocht je linkerhartkamer voor minder dan 45 % werkzaam zijn. Is dit bij jou het geval?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw op dit forum

4
Zoals ik het begrijp van de longarts :
Ik heb dertig keer een moment dat mijn keel dicht zakt .
en 17 keer een centrale ademstop .
Met uitgebreid bedoelde ik : .
In het begin heb ik ik een onderzoek gehad met stickkers enz, niet op mijn hoofd .
Daarna een aantal met een band om de pols een ding op mijn vinger en een sticker net onder het kuiltje van mijn keel.
De laatste was met twee banden om mijn borst , een ding ( hoe noem je dat ) op mijn vinger , een sticker bij het kuiltje en een slangetje in mijn neus .
Net de longarts aan de lijn gehad .
We hadden de druk verlaagd die was 13,9 om 10 , en is nu 13,1 om 9 .
Ze zag verbetering .
het apparaat geeft dat ook aan vannacht 3,3 AHI.
Ze denkt dat het ook vooral uit mijn centrale adem komt .
Vrijdag naar slaapcentrum Isala en verder aanpassen .
Mijn hart is goed op de ritme storingen na .
Dank voor de snelle reactie .

Re: Nieuw op dit forum

5
RozePeeters17101959 schreef: 13 okt 2021, 10:47 Ik heb dertig keer een moment dat mijn keel dicht zakt .
en 17 keer een centrale ademstop .
U schreef eerder
RozePeeters17101959 schreef:Ik had een AHI van 67
Die getallen lijken niet helemaal te stroken, heeft u wat papieren rapporten voorhanden?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw op dit forum

7
Het laatste onderzoek gaf een AHI van 47 .
Waar van 17 keer een centraal apneu en 30 keer waarbij mijn keel dicht balt.
Vandaag 15 - 10 - 2121bij de longarts geweest .
We hebben de lengte tussen in en uitademen groter gemaakt .
Volgende week weer contact
Ook over het slaap onderzoek bij sein ( schrijf ik het goed ?) gehad .
Of misschien overslaan en een afspraak maken met ziekenhuis Groningen .
De waardes stijgen al weer na de vorige aanpassing van de druk .
Het leek goed 3,3 AHI maar gisternacht 6.0 en vannacht 7.7 .