effe voorstellen en een vraagje dan wel advies

1
Hallo lotgenoten,
Ik ben Marcel, 52 jaar, na een plotselinge ziekenhuis opname waarbij men dacht aan een probleem met het hart (was gelukkig niets mis mee) terecht gekomen bij de afdeling KNF / Vaatfunctie voor een slaaponderzoek. Jullie raden het al, apneu anders was ik natuurlijk niet op dit forum :).
Gemeten AHI 67 en dat kwam wel effe binnen.

Ze handelden echter snel en nu al twee weken aan de cpap (Resmed Airsense 10). Zoals bij velen de eerste paar dagen dan wel week een zware dobber. Ik ben zwaar claustrofobisch maar met steun van mijn wederhelft op een paar paniek aanvallen na toch gelukt en gaat nu vrijwel probleemloos met een AHI meting van tussen de 0,3 tot 1,2 dus dik tevreden.

Nu heb ik inmiddels op dit forum veel gelezen en kan veel met de ervaringen welke ik hier lees, waarvoor allemaal dank. Ook over de herstel periode heb ik veel informatie kunnen inwinnen, zeker wat het adrenaline verhaal zal het afkicken worden en kan dan ook vaak wel plaatsen waarom ik me soms voel zoals ik me voel.
Echter nu sinds een paar dagen wel extreem moe, redt het op mijn werk bijna niet meer om het de hele dag vol te houden, AHI is verder prima en slaap ergens tussen de 7 en 8 uren goed door. Ik weet dus effe niet waar het aan kan liggen.
Resume informatie: cpap Resmed Airsense 10 met een full face masker (ik slaap met mijn mond open), AHI tussen de 0.3 en 1.2 en slaap tussen de 7 en 8 uren goed door.

Alvast dank voor jullie tips.

Re: effe voorstellen en een vraagje dan wel advies

2
    Als wij tweeën rug aan rug tegen elkaar aan leunen en ik doe opeens een stap naar voren, wat gebeurt er dan met jou?

    Wel, in die fase zit je nu.
    Je lichaam moet opnieuw de balans zien te vinden en schiet op dit moment even door.
    Het zou binnenkort beter moeten worden.
    Voor de zware momenten kun je een vitamine B12 nemen.
    Dat wil nog wel eens helpen.
    "Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

    Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

    Re: effe voorstellen en een vraagje dan wel advies

    3
    Hallo Marcel,

    Als het werken op dit moment even niet meer voor de volle honderd procent, wat je gewend bent tot op heden, gaat kun je dit misschien bij je werkgever aangeven. Weet deze van jouw probleem af. Je bent niet verplicht dit te vertellen, maar het zou kunnen helpen als je tijdelijk wat korter werkt.

    Apneu is een chronische ziekte, die vele mensen in Nederland en daarbuiten treft. Je moet er zeker niet licht over denken en je moet jezelf de tijd geven om te wennen aan veranderde omstandigheden. Nu zeggen wij vaak dat het drie jaar duurt voordat je de blijvende negatieve zaken kunt aangeven, maar vaak zie je wel verbetering in je therapie. Alleen dit komt stukje voor stukje naar voren en vaak heb je er geen erg in. Helaas komt dit niet op vaste tijdstippen voor en kun je dus niets zeggen hoelang het duurt. Zoals je aangaf gelezen te hebben komt dit door het aanslaan van de therapie dat jij je nu extra vermoeid voelt en als je daarbij nog voor de honderd procent voor het werk wilt gaan, is dit haast niet vol te houden.

    Nou weet ik niet wat voor werk je doet of dat je misschien eigen baas bent en dan ligt het nog veel moeilijker, maar je moet soms even pas op te plaats maken als het voor je eigen gezondheid gaat.

    Werk is niet alles, wel zeker belangrijk, maar je gezondheid gaat altijd voor.

    Sterkte met je beslissing.
    Groet RuudJ
    Medewerker AV-Kenniscentrum
    ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
    Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
    Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

    Re: effe voorstellen en een vraagje dan wel advies

    4
    Dank jullie wel voor jullie reactie, maakt het voor mij toch weer duidelijker waarom ik zo moe ben. Veranderd trouwens van dag tot dag. Soms gaat het prima en voel ik me herboren om de dag erna geconfronteerd te worden met het gegeven dat ik helemaal op ben.
    Denk dat ik mezelf moet aanleren niet op de goede dagen vol gas te geven maar juist dan reserves op te bouwen of zoiets. Denk ook dat ik apneu niet serieus genoeg genomen heb, onder het motto "maskertje op en dan kunnen we weer aan de slag". Mijn werkgever is op de hoogte en zal een gesprek met hem inplannen zodat we kunnen kijken dat ik op de slechte dagen de ruimte krijg voor mijn herstel. Wil hij hier niet aan meewerken (denk trouwens van wel) dan maar met het botte bijl er doorheen, zoals jullie aangeven, de gezondheid gaat voor. Nogmaals dank voor de input (nu effe naar de winkel voor vitamine pilletjes :stuck_out_tongue_winking_eye:

    Re: effe voorstellen en een vraagje dan wel advies

    5
    effe een update, ik ben de laatste week gewoon echt helemaal naar de kl...... gegaan. Kan bijna niets meer, doodop, AHI is prima en maak zat uren met de cpap maar wordt met de dag minder fit. Lijkt wel of ik zo dement wordt als een deur, kan niets meer onthouden en mijn stemmingswisselingen en daarbij behorende uitbarstingen gaan werkelijk nergens meer over hetgeen ik me helemaal niet realiseer als het gebeurt maar wel 15 minuten later me afvraag wat ik überhaupt heb aangericht (niet fysiek hoor). Ik duw op dit moment iedereen van me af en wil met niemand iets te maken hebben. Dit ben ik helemaal niet, ik normaal gesproken een rustig en begripvol mens en sta voor iedereen klaar. Gisteren na de zoveelste uitbarsting besloten die nacht zonder cpap te slapen voel me nu beter dan alle dagen ervoor. Nu weet ik zelf ook (met een AHI van 67) dat als ik dat ding niet gebruik ik mijn doodvonnis teken maar kan geen kant meer op. Ik zet door het gebruik van de cpap mijn relatie en werk (werken is bijna onmogelijk geworden) op het spel. Ik ben daar te oud voor. Dan er ook voor gekozen te stoppen met de cpap en dan maar het risico te lopen op een kortere levensverwachting maar wel nog een beetje te kunnen functioneren. Ik wens jullie allemaal oprecht veel succes. Met hartelijke groet, Marcel Muijlkens

    Re: effe voorstellen en een vraagje dan wel advies

    7
    Muijlkens schreef: 28 okt 2021, 15:06 als ik dat ding niet gebruik ik mijn doodvonnis teken maar kan geen kant meer op
    Het wordt nog wel eens verzwegen door artsen, maar CPAP is geen one size fits all oplossing. Sommige mensen lijden onder de ademweerstand van CPAP, Barry Krakow MD noemt dat EPI, expiratory pressure intolerance. U kunt nog zeker een kant op: namelijk BiPAP. En dat is echt een verschil van dag en nacht.

    Ik heb zelf het volledige pad bewandeld naar een adequate behandeling: eerst CPAP, daarna BiPAP en nu zelfs ASV. Als ik het kan, dan kunt u het ook. Gun het uzelf!
    Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
    Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
    Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

    Re: effe voorstellen en een vraagje dan wel advies

    8
    Goedemorgen, als eerste wil ik mijn excuses aanbieden. Mijn vorige bericht is niet gepast en had ik hier niet moeten plaatsen. Iedereen op dit forum is hard bezig met zijn of haar herstel en dit soort negatieve uitbarstingen zijn dan ook alles behalve gepast en brengen alleen maar onrust. Dus sorry allemaal. Desondanks toch mooi en fijn om te zien dat anderen begaan zijn met hoe je er zelf instaat. Zelfs een mooie mail mogen ontvangen welke mij serieus aan het denken heeft gezet en waarover ik tot laat in de avond met mijn wederhelft over gesproken heb en mij andere inzichten heeft gegeven. Ik voel en voelde me echt een watje, iedereen doet het en kan het dus ik zal me wel aanstellen en dat denk ik al weken. Dus gewoon slikken en doorgaan, nog meer gas geven en gewoon doorbijten en niet aanstellen. Die grenzen opzoeken en er overheen, ben je moe dan gewoon nog een extra tandje erbij en door, oprekken die grens. Zo stond ik er in tot een paar dagen geleden. En dan komt de klap, de rek is er uit en de grens komt steeds sneller en normaal functioneren zit er niet meer in. En dan moet je wat en de keuze voor mij was om te stoppen. Dankzij de mail en jullie berichten toch gisteren met tranen in de ogen de cpap weer uitgepakt, masker op en gaan slapen. Was zelfs een goede nacht met een AHI van 1.5. Ik ga doorzetten en zal keuzes moeten gaan maken om dit te doorstaan. Ik wil nog kunnen genieten van het leven en mijn gezin. Ik was altijd een rots in de branding voor mijn gezin en mijn werkomgeving, was er iets of moest er iets gebeuren dan hoefden ze mij maar te vragen en ik loste het op. ik zal nu aan mijn omgeving duidelijk moeten gaan maken dat de koek effe op is en voor mezelf moeten kiezen al vindt ik dat heel moeilijk. Van die grote sterke onverwoestbare vent (1.90 en 100 kilo) is nu nog maar een klein miezerig ventje over. Jullie allemaal bedankt voor jullie berichten, we gaan ervoor en beloof vanaf nu alleen nog maar positieve berichten te plaatsen