Re: opzoek naar huisarts en behandelaar (apneu specialist)

1
Frederiek schreef: 21 okt 2021, 12:20 En ik zou ook heel graag een echte slaapapneu specialist spreken. Eentje die wat verder kijkt en die bekend is met het feit dat er meer is dan alleen AHI en APAP standje 5 tot 9.
Ik ken geen professional (die nu klinisch praktiseert) die aan deze beschrijving voldoet. Wel mijzelf O:-)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: opzoek naar huisarts en behandelaar (apneu specialist)

2
Hallo Frederiek, welkom op ons forum.

Helaas ken ik geen (huis)arts in de omgeving waar jij woont, wellicht iemand hier die in Rotterdam of omstreken woonachtig is.

Maar misschien dat wij hier met onze ervaring jou kunnen helpen.

Zou je dan hier kunnen aangeven met welk merk apparaat je nu slaapt? ik neem aan dus met variabele drukinstelling, welke instelling is dat?

Met wat voor type masker slaap jij? Over de neus of onder de neus masker. Neusdoppenmasker of full face masker (over neus en mond heen of onder de neus en over de mond), eventueel merknaam!

Wat is op dit moment jouw AHI score en kun je aangeven hoe dit is samengesteld? Dus hoeveel obstructief apneu, Centraal apneu en hoeveel hypopneus?

Met deze informatie kunnen we meer een beeld vormen van jouw situatie.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: opzoek naar huisarts en behandelaar (apneu specialist)

3
Hoi Frederick, bedankt voor de gegevens.
Daar ik over vier minuten een lezing heb over verdwenen kastelen in Noord Holland zal ik morgen een reactie geven over jouw gegevens. Ik zal ook eens een navraag doen in de Facebook groep of er iemand een huisarts kent in Rotterdam die bekend is met apneu en de problemen die daar mee samenhangen.

Tot morgen
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: opzoek naar huisarts en behandelaar (apneu specialist)

4
Hoi Frederieke, ja het gaat over Kastelen die 'verdwenen zijn in de loop der tijd" ofwel verwoest door belegeringen enz. Vroeg in de Middeleeuwen.

De plaatsen waar deze nu onder de grond liggen, zijn nu Rijksmonumenten en mag dan ook niet bebouwd worden, maar ook niets opgegraven worden. Men heeft nu op diverse wijze de grond bestudeerd via luchtfoto's bron onderzoek in archieven, via o.a. vier verschillende meetmethoden zoals magnetometrie/gradiometrie (MAG) , electromagnetische inductie (EMI), grondradar (GPR), weerstandsmetingen (RES). Men noemt dit Geofysisch onderzoek. Via deze methodes kan men de structuren van de kastelen onder de grond terugvinden. Bij ons in Heemskerk heeft men het grootste kasteel in Nederland uit de jaren 1200/1300 op deze wijze vastgelegd. Kasteel Oud-Haerlem in 1248 gebouwd en verwoest in 1351 na een felle belegering door de vijand. Na opgravingen in 1960 (toen mocht het nog) bleek daar wat onder de grond te liggen. Alleen het bleek later veel groter te zijn dan men ooit had verwacht. https://nl.search.yahoo.com/search?fr=mcafee&type=E210NL91082G0&p=kasteel+Oud-Haerlem Zo vertelde men dat er alleen in Noord-Holland voorheen zo 80 kastelen hebben gestaan. Het was een druk bezochte lezing.

Maar nu terug naar Apneu.

Je vertelde, dat je de Resmed AirSense 10 APAP hebt met een variabele drukinstelling van 5 tot 8 cmH2o.

Je hebt moeite met de druk die telkens omhoog schiet naar vrijwel het maximum en dat is bij een Resmed in APAP instelling inderdaad vaak het geval. Dit is ook de reden, dat veel mensen ervoor kiezen om het apparaat als cpap in te laten stellen, dus met een vaste druk instelling. Dit slaapt veel rustiger.

Ook gaf je aan, moeite te hebben met ademen. De Resmed heeft een functie die EPR heet. Deze functie verlaagd de druk bij het uitademen ten opzichte van de druk bij het inademen. Deze functie heeft 3 instellingen. Elke instelling verlaagd de druk met hetzelfde aantal cmH2o. Dus stand 1 geeft een verlaging van 1 cmH2o, stand 2 verlaging van 2 cmh2o en stand 3 een verlaging van 3 cmh2o.
Dus ingeval van stand 2 is de inademingsdruk in jouw geval 5 - 8 cmH2o en de uitademing zou zijn 3 - 6 cmH2o, ware het niet dat een druk van 4,0 het laagst in te stellen is, dus dit zou bij jou dan 4 - 6 cmH2o zijn. Deze instelling werkt ook bij gebruik van een vaste druk instelling. Bijvoorbeeld inademingsdruk 8,0 dan uitademingsdruk 7 of 6 of 5 cmH2o.

Is bij jou de EPR wel ingeschakeld? Het zou het ademen tegen de luchtstroom in kunnen verlichten.

Verder de verwarmde slang, altijd gebruiken met de bevochtiger. Heb je de Climate control op Auto staan? Normaal zou dit bij aansluiting van de slang het geval moeten zijn. Als je dan de slang temperatuur ook op Auto instelt, dan regelt de Resmed eigenlijk alles vanzelf. De relatieve vochtigheid wordt op 85 % gehouden, de temperatuur van de verwarmde slang wordt op 27 graden Celsius gehouden. De bevochtiger kun je nu niet bedienen, dit doet het apparaat nu zelf. Resmed geeft aan dat je nu geen last van condens in de slang zou mogen hebben, maar als de slaapkamer temperatuur te laag zou zijn, dan kan er wel condens optreden binnen de slang. Bij mij is er nog geen condens bij 15 graden Celsius. Wil je wel zelf de bevochtiger kunnen instellen, dan moet climate control op handmatig worden gezet.

Je kunt een beschrijving van de menu's van je Resmed Hier lezen.

Dan je masker probleem en lekkage via de mond.

De beste therapie verkrijg je met luchttoevoer via de neus. Dit kan met een neusmasker (over of onder de neus) of met een neusdoppen masker.
Mijn favoriete masker is het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker. Slangaansluiting boven op het hoofd, luchttoevoer via de wangen naar de neus. Op het neusdoppenstuk zit een Quiet airfilter, zoals de naam al zegt, erg stil en dit dient ter verspreiding van de uitgeademde lucht zodat dit niet tegen de dekens/lakens en eventuele partner blaast. Ook boven bij de slangaansluiting zit een luchtopening om de uitgeademde lucht te verspreiden. 70 % boven op het hoofd en 30 % via de neus.

Natuurlijk kan er sprake zijn van lekkage via de mond. Vaak is een kleine drukaanpassing al voldoende om de mond automatisch gesloten te houden. Het puntje van de tong moet eigenlijk tegen de achterkant van het bovengebit liggen en dan blijft de mond vaak luchtdicht gesloten met de lippen op elkaar. Lukt dit niet, dan is een goede kinband nog een mogelijke oplossing Ik slaap, vanwege gaten in mijn verhemelte, zelfs met drie kinbanden.

Je ziet dat er dus nog verschillende instellingen en mogelijkheden zijn om jouw therapie te verbeteren.

Misschien kun je dit met een arts bepreken of met je leverancier, zolang je geen arts in jouw omgeving hebt?

Laat maar horen of iets nog niet duidelijk is of dat ik je nog ergens mee kan helpen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: opzoek naar huisarts en behandelaar (apneu specialist)

5
RuudJ schreef: 22 okt 2021, 22:46 Je hebt moeite met de druk die telkens omhoog schiet naar vrijwel het maximum en dat is bij een Resmed in APAP instelling inderdaad vaak het geval. Dit is ook de reden, dat veel mensen ervoor kiezen om het apparaat als cpap in te laten stellen, dus met een vaste druk instelling. Dit slaapt veel rustiger.
Dat doet hij niet zomaar, dat doet hij omdat flow limitation blijft voortbestaan. (Uniek aan het ResMed algoritme) En dat zal wel aanzienlijke flow limitation kunnen zijn, want zo supergevoelig is het ResMed autoset algoritme ook weer niet. En die flow limitation zou nog wel eens de basis kunnen zijn van blijvende vermoeidheidsklachten. En dan zou je nog wel eens voor het verhaalt over restklachten en hormonen kunnen vallen. Door de CPAP op een vaste druk te zetten maskeer je het probleem in ieder geval. Het probleem blijft.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: opzoek naar huisarts en behandelaar (apneu specialist)

6
Er is een categorie patiënten die goed reageert op CPAP therapie. Die zijn tevreden en voelen zich prima met een AHI < 5. Mijn ervaring is dat de huidige gezondheidszorg in NL vooral gericht is op deze groep. De andere categorie is lastiger. Die zet je aan de CPAP, maar de resultaten blijven beperkt (ook al zegt de AHI dat de therapie prima zijn werk doet). Lastig voor het ziekenhuis (want de generieke therapie aanpak werkt niet), maar nog lastiger voor de patiënt.

Zelf heb ik ervaring met 4 ziekenhuizen over een periode van 15 jaar. En eerlijk gezegd denk ik dat hier nog wel wat winst te behalen is. De gouden tip voor een goede arts heb ik dan ook niet voor je. Maar wie weet komt dat nog eens.
De sleutel naar betere resultaten ligt op dit moment in het zelf monitoren van je therapieresultaten (in Oscar). Je krijgt dan veel meer informatie dan in welke app dan ook. Zorg er wel voor dat je CPAP in auto stand staat, ook al wil je met een constante druk slapen.

Met de uitkomsten kan je het gesprek aangaan met het ziekenhuis. Of zelf je druk instellingen optimaliseren, als je dat ziet zitten. Daarvoor zijn titratie protocollen beschikbaar.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: opzoek naar huisarts en behandelaar (apneu specialist)

7
Frederiek schreef: Ik vraag me af wat je bedoelt met “het verhaal van restklachten en hormonen”?
Ik bedoel dat het niet echt zinvol is om verklaring te zoeken bij restklachten en hormonen als nog niet zeker is dat het fundamentele probleem rond de slapende ademhaling 100% effectief is aanpakt. We zoeken dan de reden van blijvende klachten in de verkeerde hoek. Eerst moeten we er zeker van zijn dat er bijv. geen flow limitation meer is.
Frederiek schreef: Helaas denk ik niet dat deze man begrijpt wat dat apparaat daadwerkelijk doet. (Ondanks jullie artikel)
Dat is helaas niet zeldzaam.
Frederiek schreef: De laatste arts die ik sprak zei op het beschrijven van mijn klachten bij het slapen, botweg: “Dat denk jij maar!” Iedereen weet beter dan ik hoe het met mijn lijf is… heel bijzonder...
Dat heet medische gaslighting. Als een patient "lastig" is zal deze "beheerst" moeten worden door middel van misleiding en zaaien van twijfel, althans zo denken deze mensen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: opzoek naar huisarts en behandelaar (apneu specialist)

8
Frederiek, je kunt je eigen therapie zeer goed zelf volgen met behulp van het programma Oscar, Dit programma komt voort uit het programma SleepyHead en wordt nu door een team van mensen in Amerika en Nederland en door vele anderen over de gehele wereld verder ontwikkelt en vertaald. Duizenden mensen met apneu maken er dankbaar gebruik van. Ik heb en ben nog bezig met een handleiding te schrijven welke je hier kunt vinden en je kunt je daar al redelijk mee uit te voeten komen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar