Forum voor patiënten met slaapapneu

NIEUWE DREAMSTATION 2 MACHINES: Begin 2021 kondigde Philips-Respironics een nieuwe serie machines aan onder de naam "DreamStation 2". Tegenover de eerste positieve recensies van deze machines stond de ontdekking dat Philips nu gebruik maakte van gegevensversleuteling om te voorkomen dat eindgebruikers hun eigen CPAP-gegevens konden inzien via toepassingen zoals de OSCAR-software.

In een antwoord aan een (Apnea Board) forumlid:

Citaat:
"Hoewel ik niet kan spreken over OSCAR, omdat dat niet onze software is, kan ik wel zeggen dat we met de DreamStation 2 machines zijn afgestapt van het feit dat patiënten de SD-kaarten zelf kunnen lezen (de SD-kaarten kunnen echter nog steeds worden gelezen door uw arts en medisch bedrijf). Dat is dus waarschijnlijk de oorzaak van het feit dat OSCAR de gegevens niet kan lezen, maar ik kan het niet met zekerheid zeggen".

In een langer bericht aan een vertrouwd (Apnea Board) Apneu-bestuurslid staat het volgende antwoord op een vraag of Philips informatie over de-encryptie zou kunnen verstrekken aan het OSCAR-team:

Wij zijn uiteraard goed bekend met de OSCAR software en begrijpen dat sommige gebruikers graag meer gedetailleerde gegevens van hun therapie zouden willen hebben. Uit de evaluaties die we tijdens de ontwikkeling van DreamMapper hebben uitgevoerd, hebben we geleerd dat het standaard verstrekken van te veel informatie verwarrend is en meer vragen oproept dan beantwoordt. Het resultaat van deze oefening is DreamMapper waar de nodige therapie gegevens worden aangeboden met de nodige ondersteuning om adherence te bereiken (instructie video's, motivatie).

Uiteraard begrijpen wij dat voor sommige gebruikers, en dit is eerder een zeer beperkte groep, de aangeboden informatie te beperkt is en zij bijkomende gegevens wensen te bekomen. In dat geval raden wij aan contact op te nemen met de thuiszorg en/of behandelend arts die een gedetailleerd rapport kunnen afdrukken en overhandigen of eventueel via hun systemen aan de gebruikers kunnen aanbieden (net als bloedanalyses en beeldvormende protocollen). Professionals mogen hier echter niet in gebreke blijven, zoals wordt gesuggereerd. Therapieondersteuning/counseling is verder bij wet geregeld en moet worden uitgevoerd door zorgprofessionals die een zorgrelatie met de patiënt hebben.

Wij kunnen in geen geval producten, accessoires en handelingen ondersteunen, promoten of aanmoedigen die niet zijn ontwikkeld of gevalideerd door de fabrikant. Dit heeft in het verleden tot zeer ernstige problemen geleid (cfr. reiniging met ozon) en veel schade berokkend aan het bedrijf.

Om deze reden kunnen wij dit verzoek helaas niet inwilligen.

Wij willen graag een uitgebreide opleiding geven met betrekking tot DreamMapper. Inclusief motivational interviewing die in de app verwerkt zit, de studieresultaten bespreken waarbij het gebruik van DreamMapper met de voordelen mbt therapietrouw voor een geselecteerde patiëntengroep. In de bijlage stuur ik alvast wat aanvullende info.

Mocht ik u hierin verder van dienst kunnen zijn, dan hoor ik dat graag,

Met vriendelijke groet,

Mikel

Mikel Becks
Klinisch Specialist / Somnoloog - Technoloog
Slaap & Ademhalingszorg Nederland
Philips


Deze ongelukkige beslissing van Philips sterkt Apnea Board in zijn overtuiging dat CPAP-fabrikanten in toenemende mate eindgebruikers niet als "hun klant" zien, maar aanbieders van langdurige medische apparatuur en slaapartsen als "hun klant". Apneu Board verzet zich tegen deze trend. Wij hebben altijd gepleit voor de macht van de patiënt en individuele keuzevrijheid als het gaat om onze eigen gezondheidszorg behandeling - inclusief volledige, onbelemmerde toegang tot onze eigen gezondheidszorg gegevens en informatie. Het OSCAR team probeert momenteel om deze encryptie te omzeilen met de hoop om DreamStation 2 gebruikers de mogelijkheid te geven om hun eigen gegevens te bekijken en te analyseren met behulp van een toekomstige OSCAR release. Dat is een moeilijke taak, dus de timing en het succes van deze inspanningen zijn onmogelijk te voorspellen.

*** Vertaald met www.DeepL.com/Translator (gratis versie) ***

Typisch een gevalletje van:

• Hoe houden we de mensen zo 'dom' mogelijk!
• Meedenkende patiënten of eindgebruikers zijn dus niet welkom bij Philips!
• Je eigen therapie zo goed mogelijk volgen, mag dus niet van Philips.
• Philips weet wel wat beter voor je is.

De arts, thuiszorgverlener, de leveranciers zitten echt niet te wachten op verzoeken tot meer informatie dan de app Dreammapper kan verstrekken.

Een zeer slecht statement van Philips.
Even op mijzelf betrekkend, ben ik er via eigen observatie met behulp van Oscar achter gekomen dat er iets aan de hand is met mijn ademhalingsstructuur.
In dit geval wijs ik ook naar de verstrekkers van de apparatuur. Zij zijn degenen die je sd kaart uitlezen, dus zij moeten je ook op gebreken uit de analyses wijzen. Wat mij betreft is dit in mijn geval zwaar in gebreke geweest.
Fabrikanten en verstrekkers willen het alleenrecht en geen gezeur van de gebruiker/patiënt.
Ik ben wakker geworden en zie dat er nog veel aan schort, alleen de melding AHI is mooi hoeft niet voldoende te zijn.
Philips zou hierom beboet moeten worden.

Philips schreef: Hoewel ik niet kan spreken over OSCAR, omdat dat niet onze software is, kan ik wel zeggen dat we met de DreamStation 2 machines zijn afgestapt van het feit dat patiënten de SD-kaarten zelf kunnen lezen

Dat is dus huicheltaal. Ze zijn nergens vanaf gestapt omdat dit nooit aan hen is geweest. Wat ze nu hebben gedaan is niets anders dan actieve sabotage.

Ik heb deze vraag al eerder gesteld: Wat heb ik aan een apneuvereniging als zij hiertegen geen stelling neemt?

Hallo ik kan het misschien mis hebben maar ik kan de sd kaart van mijn ( Belgische) dreamstation 2 uitlezen met de OSCAR software uitlezen.
Voor de rest een prut machine het enigste wat ik zelf kan regelen is de bevochtiging en ramp, kan een verwarmde slang aansluiten maar temperatuur kan ik niet instellen moet via de zorginstelling

Die machine heeft een groene (turquoise) onderkant.
De Auto Advanced machines (met een groter scherm) hebben een zwarte onderkant (in NL door Mediq geplaatst).
Bij de Advanced machines kan er meer (zelf) ingesteld worden.
Kijk even op het "board" naar pagina 2 van de thread BLX520H15C daar staat een tabel met de verschillende typen.

Ik heb de dreamstation 1 nog geen bericht gehad om te vervangen(hij is 3 jaar oud)
mijn vraag is kan ik vragen aan vitalair om een ander apneu apparaat?

Ik zit bij Mediq, en mijn DS1 had ik ruim 5 jaar in gebruik. Deze is eind december vervangen door een DS2 Auto Advanced.
Je kan bij VitalAir informeren, maar gezien de hoeveelheid machines die vervangen moeten worden en de productie capaciteit van Philips geeft ik je weinig hoop. Er zijn inmiddels ook gereviseerde DS1's in omloop. Wanneer het reviseren van de DS1 en de fabrikage van de DS2 paralleel loop kan het wat sneller gaan als in het begin, maar het omruilprogramma loopt ook in andere landen zoals de VS.
In Belgie en Oostenrijk blijken ze nu een uitgeklede (goedkopere) versie van de DS2 in te zetten, te herkennen aan de groene (turquoise) onderkant en het kleinere scherm.

Je krijgt van Vitalaire vanzelf de melding dat je in aanmerking komt voor een vervanging van je DS1.

Dit kan een DS2 Advance zijn, de uitgebreide versie, of de gereviseerde DS1 te herkennen aan een sticker met Ref 15 of hoger. Dus afwachten bellen heeft vaak geen sneller resultaat.

Om bij je instellingen te komen van je ds2 , startknop ingedrukt houden tot de lamp knippert en dan met je andere hand vegen over het touchscreen daarna zit je in de therapie modus en kan je alles aanpassen