De eerste nacht op CPAP 7,4 EPR 1 was niet slecht. Nou ja, eigenlijk wel, maar niet slechter dan wat ik momenteel gewend ben. De druk staat mij niet tegen, zowel bij inademen als uitademen. Mijn AHI was 0,3 waarvan 1 obstructie (dat had ik dan weer niet verwacht) en 1 gesloten luchtweg. Ik ga dit een weekje aanhouden.

Hoelang was hierbij de slaaptijd of de tijd dat het apparaat aan heeft gestaan?

Hoi Ruud,

Ik heb net de 6 uur gehaald.

Overigens kom ik nu al terug op mijn instellingen, ik merk dat ik ook geen lucht krijg bij 7,4 en ook uitblazen moeilijk gaat (wilde net even bijslapen). De problemen die ik ervaar met de therapie zitten denk ik voor een groot deel bij mijn lichaam. Het zal ook de periode zijn, maar ik raak me steeds meer bewust van hoe weinig lucht ik sowieso binnen krijg, en momenteel zit mijn neus meer dicht dan normaal. Toch maar weer terug naar APAP denk ik, want het is elke dag anders. Zucht....

Groeten,

Hoeksel

Je kunt ook gewoon de cpap druk wat hoger zetten, bijvoorbeeld 9 met Epr 2 en volhouden. Geef het een kans.

Is ook zo, ik zal tot dinsdag (afspraak) de druk nog wat opbouwen in CPAP mode met maximale EPR. Ze is al boos op me, dus dan maakt nog meer wijzigen niet meer uit . Dat kan ik wel uitleggen, want het enige alternatief voor mij is slapen zonder CPAP en opgeven wil ik zeker niet.

Wat is dit zwaar! Las net de thread van gebruiker "Zzz" en ik zit in een vergelijkbaar bootje. Ik dacht dat het niet erger kon dan de maand november/eerste helft december, maar dat is dus niet zo. Ik slaap maximaal 2 uur, dan 5-6 uur wakker en dan nog een paar uurtjes lichte slaap. Alle instellingen lijken hetzelfde resultaat te geven (mooie AHI getallen maar ik voel me verschrikkelijk). Vandaag zei ik nog tegen mijn vriendin "slechter kan niet, the only way is up". Slapen met CPAP voelt erger dan zonder.

Vandaag contact gehad met Vitalaire en de longarts. De longarts geeft aan dat ik de enige patiënt ben van hem die na een goede start zo'n grote terugval heeft. We gaan nu terug naar de oorspronkelijke instelling CPAP druk 5 en ik zal even moeten doorbijten.... want we gaan in het ziekenhuis een slaaptest doen met CPAP, alleen dat is pas begin februari .

UARS wilde hij niet aan, en een verwijzing naar Kempenhaeghe is pas een optie na de slaaptest. Snap het wel, maar dat duurt nog zo lang.

Overigens gisteren nog even ERP 3 gebruikt (ipv 2 want ik had moeite met uitademen) en dat leverde een reeks CA's op waarvan de langste 30 seconden. En ALLE klachten die ik al wat jaren had waren in 1 x terug. Boezemfibrileren, reflux, adrenaline, hyperventilatie.... wat heb ik een zware dag. Maar dit was wel nodig, want ik wilde het masker het raam uit gooien en deze ervaring herinnert mij aan waarom ik dit doe en moet blijven doen.

Wat een hel is dit..... opdat ik snel wat positiefs kan melden....

Misschien ben jij beter af met een bipap. Kan jouw slaaponderzoek wellicht naar voren worden gehaald als je dit thuis zou doen? Vraag dan wel om een uitgebreid onderzoek, dus met sensoren op je hoofd, armen, benen.
In mijn geval bleek dus dat cpap-therapie valse waarden gaf, veel lagere waarden dan het slaaponderzoek ( met cpap) opleverde. Toen kreeg ik een bipap en kon het herstel inzetten.
Kortom, het is nogal een puzzel om uiteindelijk de juiste therapie te vinden, ook voor jou moet een goede therapie mogelijk zijn.

Zzz schreef: 28 dec 2021, 21:29 Misschien ben jij beter af met een bipap. Kan jouw slaaponderzoek wellicht naar voren worden gehaald als je dit thuis zou doen? Vraag dan wel om een uitgebreid onderzoek, dus met sensoren op je hoofd, armen, benen.
In mijn geval bleek dus dat cpap-therapie valse waarden gaf, veel lagere waarden dan het slaaponderzoek ( met cpap) opleverde. Toen kreeg ik een bipap en kon het herstel inzetten.
Kortom, het is nogal een puzzel om uiteindelijk de juiste therapie te vinden, ook voor jou moet een goede therapie mogelijk zijn.

Het betreft een polysomnografie (dus met sensoren) en wordt al thuis uitgevoerd. Blijkbaar is het erg druk. Ik zal er een berichtje aan wagen of het eerder kan, maar ik verwacht daar weinig van. Er zijn natuurlijk veel meer patiënten net als ik die een goede reden hebben voor zo'n test.

Ik overweeg in de tussentijd wellicht op eigen kosten een test te doen met de WatchPAT, aangezien mijn eerste slaaptest 0 RDI's meet terwijl ik sterk de indruk heb dat dit niet kan kloppen. Dit kan ik dan doen met CPAP, alleen zit ik nu ook noodgedwongen aan de slaappillen en ik weet (nog) niet wat daarvan weer de invloed is op zo'n test.

Ja, het is een puzzel! Ik ben met puzzelen begonnen per december 2017 en had pas in juni 2021 de diagnose, en nu gaat het nog slechter dan voor de CPAP. Je moet behoorlijk wat geduld hebben, we puzzelen verder zoals zovelen op dit forum.

Mijn ervaring met een Watchpat is dat je dit alleen voor jezelf doet. Het ziekenhuis doet daar verder niets mee, ondanks het feit dat ze soms zelf ook de watchpat inzetten.
Als je flowgrafiek in Oscar nog niet optimaal is dan zit er iets nog niet goed. Dat zal zich hoogst waarschijnlijk vertalen in de pRDI waarde van de watchpat, maar in feite weet je dat dan al.
Veel succes en sterkte. Het blijft inderdaad een zoektocht.

Thanks voor de reactie. Ik heb nog wat moeite mijn flow metingen in OSCAR te interpreteren, aangezien Vitalaire/OSAS/longarts er niet eens naar kijken en dus ook niet aangeven wat het zou moeten zijn. Ik zal weer eens een poging wagen er in te duiken, ik heb er al wel veel over gelezen. Misschien ga ik wel een nieuwe thread hier aanmaken met mijn flow plaatjes.

Wat een gedoe.

3 tips

1) ik zag dat jij ook het N20 masker gebruikt, ik laat sinds een jaar een AirTouch cushion "kussen" meeleveren.
daar zit een zachte foam rand om, zodat lekkage bijna nihil. Google maar eens.

2) een ander hoofdkussen (met uitsparingen voor je masker) Slaappositie onderzoeken ivm boeren of lucht happen.

en 3de) tip; een bipap, vraag eens na of een bi-pap niet beter past.

Het is mij net zo gegaan. je hele proces herleef ik weer bij mijzelf als ik dit teruglees.
Ik begon met een cpap met hoge druk, een DS, de druk was te heftig, pijn in mijn longen en geen verlichting van klachten. Daarna de ResMed AirSense Autoset en dat eeuwige geklooi met die ERP instellingen... elke dag anders en nooit goed. Hoewel de overstap naar ResMed wel iets deed met therapietrouw en lagere AHI, was ik er nog niet.
Sinds een jaar slaap ik met een bi-pap. ResMed Aircurve 10 VAuto en ja!! dit is het ei van Columbus. (okay, beetje gas terug, maar er hapert wel iets) maar dat is uitzoekwerk. Je hebt ws het draadje al gelezen over "Astma en flow limitation" maar dat loopt nog.

Wat ik je vooral wil meegeven. Geef niet op.
Vraag alles op dit forum! we zitten tenslotte in hetzelfde schuitje.
Ervaringsdeskundigen vind je hier, niet in het ziekenhuis.

succes.

Hoeksel schreef: 30 dec 2021, 10:32 Thanks voor de reactie. Ik heb nog wat moeite mijn flow metingen in OSCAR te interpreteren, aangezien Vitalaire/OSAS/longarts er niet eens naar kijken en dus ook niet aangeven wat het zou moeten zijn. Ik zal weer eens een poging wagen er in te duiken, ik heb er al wel veel over gelezen. Misschien ga ik wel een nieuwe thread hier aanmaken met mijn flow plaatjes.

sluit maar aan bij "ons" onderwerp
viewtopic.php?t=13998

Ik heb een andere ResMed 10 AutoSet gekregen (helaas geen Aircurve BiPAP) omdat ik al 3 x had aangegeven dat ik het apparaat niet vertrouw (mijn ziekmelding was namelijk binnen een week na een stroomuitval). Nu wordt het nog leuker, ik heb al 2 nachten een AHI van 0.0. Inderdaad 0.0. Bij een CPAP druk van 5.4. Alleen slaap ik maar 3-4 uurtjes per nacht. Oh ja, 10 mg Temazepam (slaapmiddel) helpt ook niet. Ik had even gehoopt dat ik hiermee beter kon slapen, maar dit is vooral bedoeld voor inslapen en daar heb ik geen issue. OSCAR laat zien dat ik binnen 10 minuten lig te knorren (spreekwoordelijk, snurken doe ik niet) .

Ik heb een vrij uitgebreide analyse gedaan van mijn Garmin en de CPAP (via OSCAR) van deze 2 korte nachten en het is super duidelijk wat er gebeurt. Ik slaap eerst een uurtje of 2-3 en wordt dan wakker. Dit event duurt < 5 seconden dus doet de Resmed er niets mee. De Garmin meet op dat exacte tijdstip een significante SpO2 dip, toegenomen stress en een verhoogde hartslag. Als ik het tijdstip opzoek in OSCAR zie ik inderdaad ook daar ademhalingsproblemen voorafgaand aan het event (soms zijn dat repeterende verstoringen waarbij ik kort niet adem, of een reeks van enorme flow limitations). Vervolgens dut ik binnen 10 minuten weer in (zie ik aan flow patroon in OSCAR) en word ik een uurtje later weer wakker (exact hetzelfde patroon) en dan is het gedaan.......hoofd aan, geen enkele kans op slapen meer. En dat heb ik nu al 2 maanden.

Dat ik OSAS heb is duidelijk hoor, ik ben gisteren ingedut zonder masker en dat heb ik geweten! Meerdere keren wakker geworden in een droom en op de Garmin een mooie reeks SpO2 dips/stress/hartslagverhoging.

Wellicht dat een BiPAP mij inderdaad gaat helpen, dinsdag spreek ik de OSAS weer. De vraag is in hoeverre ik mijn eigen "dataset" kan gebruiken om via de OSAS mijn longarts dit te laten weten, wellicht dat dit inzichten veranderd alhoewel ik verwacht dat hij gewoon de slaaptest wil afwachten in februari. Maar ja, dan meet je dus als ik zo blijf slapen maximaal 2 RERA-achtige events over een periode van 4 uur en dat geeft een RDI van 0.5. Dat zet geen zoden aan de dijk, dat gaat genegeerd worden.....en gaat mij dus niet helpen, dat weet ik nu al.

UARS blijft in mijn hoofd malen......

Had je al eens een slaapscopie gehad? Je longarts kan je daarvoor intern doorverwijzen naar de KNO.

Een andere optie is om eens een MRA te proberen. Voor EUR 20 koop je een simpele boil and bite variant. Niet de beste, maar dan heb je wel een idee of het wat doet. Omdat je pas na een aantal uren problemen krijgt, zou het best positie afhankelijk kunnen zijn. Bijv. terugzakkende tong zodra je op je rug gaat liggen.

Of check eens of je minder lucht krijgt als je van rechtuit kijkend je kin naar je borst beweegt. Dat geeft een indruk van mogelijke chin tuck effecten. In dat geval is een cervicale halskraag een optie om eens te proberen. Kost ook iets van EUR 20 en bij dezelfde bolle internetwinkel verkrijgbaar.

Het is uiteindelijk ook een beetje uitproberen wat werkt. Succes. Ik hoop dat het binnenkort beter gaat.

DirkV schreef: 07 jan 2022, 07:17 Had je al eens een slaapscopie gehad? Je longarts kan je daarvoor intern doorverwijzen naar de KNO.

Een andere optie is om eens een MRA te proberen. Voor EUR 20 koop je een simpele boil and bite variant. Niet de beste, maar dan heb je wel een idee of het wat doet. Omdat je pas na een aantal uren problemen krijgt, zou het best positie afhankelijk kunnen zijn. Bijv. terugzakkende tong zodra je op je rug gaat liggen.

Of check eens of je minder lucht krijgt als je van rechtuit kijkend je kin naar je borst beweegt. Dat geeft een indruk van mogelijke chin tuck effecten. In dat geval is een cervicale halskraag een optie om eens te proberen. Kost ook iets van EUR 20 en bij dezelfde bolle internetwinkel verkrijgbaar.

Het is uiteindelijk ook een beetje uitproberen wat werkt. Succes. Ik hoop dat het binnenkort beter gaat.

Dank voor de tips! KNO probeer ik via de huisarts vandaag voor second opinion (longarts zegt "is mechanisch dus maakt niet uit dus verwijs ik je (nog) niet"). MRA gaat met mijn gebit sowieso niet een oplossing zijn. Die halskraag ga ik gewoon proberen.

Vergeten te melden, maar sinds gisteren ook de bevestiging dat ik behalve OSAS ook disfunctioneel adem. Hiervoor ben ik therapie gestart en merk zelfs na 1 dag al de positieve effecten (aerophagia een stuk minder, en mijn horloge gaf een waarschuwing.....voor te lage hartslag i.p.v. te hoog ). Ik adem vanuit de borst, en hou vaak mijn adem in bij beweging en praten. Ik ga nu weer leren om te blijven ademen vanuit de buik, heb een zeer positieve indruk van de kundigheid van de therapeut. Dat zou natuurlijk best ook een deel van het verhaal kunnen zijn, zo ja, dan zou ik dit op vrij korte termijn (weken) moeten gaan merken. Intussen helpt het stressniveau natuurlijk ook niet, dus ik probeer ook daar rust te creëren door de situatie te accepteren (dat het er is en het proces nog wel even gaat duren in de medische molen).

Dus als samenvatting: sinds ik hardlopen heb opgepakt heb ik mijn middenrif helemaal vastgezet, ben ik disfunctioneel gaan ademen en blijkbaar had ik al OSAS maar wist het niet. Alles hangt met elkaar samen lijkt me.

Ik slaap al sinds mei 2021 met een zachte halskraag. Het bevalt mij goed en sindsdien heb ik vrijwel geen Hypopneus meer. Natuurlijk slaap ik in die tijd ook met een bipap ST en vanaf half augustus met een ASVAUTO.

Ik heb een test gedaan van twee maanden. Halve maand met, een maand zonder, een halve maand met en het resultaat was dat de hypopneus in de periodes met halskraag 50 % minder waren. Dus het knikken van het hoofd richting de borstkas veroorzaakt een vernauwde luchtweg met als resultaat toenemende hypopneu.

Wat ook rugligging kan voorkomen is de Philips Smartsleep-anti-snurkband. Deze is nu in de aanbieding van €220 voor €171,00 trilt in rugligging.

Laat je arts gewoon je bevindingen zien met behulp van Oscar print en je garmin gegevens.

Halskraag al in huis, en nog beter....ik werd zojuist gebeld door het ziekenhuis dat iemand voor de slaaptest is uitgevallen komende dinsdag en dat ik dit tijdslot kon invullen. Dat is toch mooi 3 weken eerder! Ben ik erg blij mee. Ondanks dat het allemaal maar vaag is wat er mis is, word ik wel van diverse kanten geholpen. Dat geeft hoop!

Mooi, succes met het slapen met de halskraag, altijd handig en zinnig om dit uit te testen. En succes met de slaaptest.

Staat het apparaat nog steeds op "soft" mode? Zo ja, probeer dan de andere mode eens? Kan best zijn dat je problemen hebt met de timing van de ondersteuning.

Een plaatje zegt soms meer dan 1000 woorden. Kun je eens een compleet dagrapport plaatsen van Oscar?