Hallo,

Mijn naam is David, 47 jaar, ik post nu voor het eerst maar lees hier al wat langer.

Na jarenlange klachten, variërend van zeer fragmentarisch slapen 's nachts, oververmoeidheid, overal in slaap vallen(microslaapjes, ook achter het stuur), concentratiestoornissen, cognitieve stoornissen, geheugenverlies, stemmingswisselingen, veel ziekteverzuim en diagnoses van overspannenheid en burn-out heeft de huisarts me begin april uiteindelijk doorverwezen naar een slaapkliniek voor een PSG.
Na 3 weken kon ik terecht voor het onderzoek, weer 3 weken later kreeg ik de uitslag:
AHI 24, AI 1, AHI rug 71, 2% rugligging, AHI niet-rug 23, snurken: veel, in alle houdingen, ODI 15, gemiddelde SaO2 95%, laagste SaO2 87%.

Ik was erg verbaasd, Omdat ik nauwelijks snurk (volgens mijzelf, mijn vrouw zegt iets anders), en geen overgewicht heb had ik de mogelijkheid van apneu nooit overwogen. Toch viel door de diagnose alles op zijn plaats en kon ik voor het eerst de jarenlange klachten verklaren en kon ik er eindelijk wat aan gaan doen.

Ik had van de neuroloog van de slaapkliniek begrepen dat een cpap-apparaat waarschijnlijk zou helpen, maar daar moest eerst een KNO-arts en daarna een longarts een ok voor geven. Geen idee of het normaal is of vanwege de coronasituatie, maar een afspraak met de KNO-arts kon pas 3 maanden later plaatsvinden.

Gelukkig kon ik een apparaat (Dreamstation apap) en wat maskers lenen van een kennis en daarmee ben ik zelf gaan experimenteren. In het begin snapte ik niet zo goed waar ik mee bezig was (ik had nog steeds elke dag brainfog), maar door heel veel te lezen op dit forum en andere (internationale) fora, en ook via Youtube-filmpjes (Thelankylefty) begon ik het een beetje te begrijpen. Nadat ik OSCAR had gedownload en uitgevonden hoe ik de druk op de Dreamstation kon veranderen ben ik systematisch mijn data gaan bijhouden kon ik bijna dagelijks verbeteringen zien en vooral voelen. De zoektocht naar een masker dat lekker en lekvrij zat kostte nog de meeste tijd (en geld). Ik heb er inmiddels 7 verschillende.

Toen ik eindelijk na 3 maanden bij de KNO-arts terecht kwam had ik mijn AHI's al teruggebracht tot minder dan 5, en voelde me al stukken beter. Het consult duurde 5 minuten, een cpap apparaat was een goed idee, vond de arts. Daarna weer 6 weken op een telefonisch consult met een longarts gewacht. Dat telefoontje duurde ook 5 minuten en toen kon ik eind oktober, meer dan 6 maanden na de doorverwijzing van de huisarts eindelijk mijn eigen apparaat ophalen, een Resmed Airsense 10 autoset deze keer.

In tegenstelling tor de KNO-arts en de longarts vond de leverancier het 3x niks dat ik zelf al begonnen was. Hij weigerde me een verwarmde slang te geven en ook een full-face masker kreeg ik niet. Mijn OSCAR data wilde hij niet zien en stelde een drukbereik in waarvan ik inmiddels al wist dat die voor mij niet ideaal is. Ik heb zelf een verwarmde slang voor de Resmed gekocht, de druk aangepast en slaap nu met mijn eigen Airfit F20 slaapmasker. Inmiddels is mijn AHI vrijwel elke dag minder dan 1, en slaap ik heerlijk. Ik word uitgerust wakker, mijn geheugen wordt elke dag beter, ik kan weer lange autoritten maken en volgens mijn omgeving ben ik honderd keer aardiger en geduldiger.

Ik blijf mijn data bijhouden, en blijf bekijken of ik verder kan finetunen. Waarschijnlijk was het slimmer geweest als ik eerder op dit forum gepost had met vragen, omdat er hier mensen zitten met veel ervaring, (Dank voor jullie posts, ik heb er veel aan) Maar goed, ik ben soms een beetje eigenwijs (zegt mijn vrouw).

Dag David, welkom op dit forum.

Ik vind het knap dat je al zover bent gekomen vanuit je zelfredzaamheid.
Ik weet niet of je mijn bijdragen gelezen hebt (Resmed perikelen en Astma en flow limitation).
Daaruit kun je opmaken dat ik de weg heb bewandeld van begeleide Cpap gebruiker naar zelfredzaam ASV gebruiker.
Niet alles is negatief aan die behandelaars natuurlijk, ik ben echter afgehaakt op kleine ergernissen.
Nu ik het heft in eigen handen genomen heb gaat het heel goed.
Gesterkt door medewerkers hier welke ook eigen apparatuur hebben aangeschaft ben ik zelf een ASV gaan kopen welke mijn ademstruktuur weer in het gareel brengt, sterker nog, ik heb er twee.
Tuurlijk wil je behandelaar niet dat jij zelf aan je therapie instellingen komt, en ik begrijp dat ook wel, maar als je jezelf niet goed ingesteld vind en je hebt de skils om dat zelf te tweaken dan vind ik dat dat moet kunnen.
Vergeet niet dat er dik aan verdiend word, ga maar na, een bevochtiger hier in Nederland aanschaffen kost 120+ euro, terwijl je in de VS eentje voor 32 dollar koopt, helaas maakt vervoer en taks hem weer een stuk duurder.
Hou zelf de vinger aan de pols, en hier vind je veel kennis en info.
Succes en hou ons op de hoogte.

Davide schreef: 09 dec 2021, 19:49 Ik was erg verbaasd, Omdat ik nauwelijks snurk (volgens mijzelf, mijn vrouw zegt iets anders), en geen overgewicht heb had ik de mogelijkheid van apneu nooit overwogen.

Dat is een veel voorkomend misverstand. De anatomie van de bovenste luchtweg (grote tong, teruggetrokken onderkaak) is bepalend in deze. Veel mensen worden uiteindelijk dik vanwege de onbehandelde slaap-ademstoornis.

Davide schreef: Gelukkig kon ik een apparaat (Dreamstation apap) en wat maskers lenen van een kennis en daarmee ben ik zelf gaan experimenteren.

Netjes! Ik zie graag een doe-het-zelver. Ik heb in 2017 ook zelf m'n eerste BiPAP gekocht, maar dat was van Marktplaats.

Davide schreef:Resmed Airsense 10 autoset deze keer.

Mooi, dat is het beste model in het segment enkelvoudige CPAP.

Davide schreef: In tegenstelling tor de KNO-arts en de longarts vond de leverancier het 3x niks dat ik zelf al begonnen was. Hij weigerde me een verwarmde slang te geven en ook een full-face masker kreeg ik niet.

Leveranciers kunnen wat kinderachtig zijn, dat zien we bij tijd en wijle

David, welkom op dit forum. Goed dat je de AHI nu onder controle hebt en nog veel beter dat jij je zelf nu ook beter begint te voelen. Leveranciers, behalve Westfalen Medical, geven geen gratis verwarmde slangen af, dus die moeten we vaak zelf bekostigen. Iets wat, ten onrechte, als luxe wordt beschouwd krijg je niet gratis.

Ga zo door en weet dat je elk kalender jaar recht hebt op een masker en filters en eigenlijk ook een normale slang. Ook een kinband om eventueel de mond gesloten te houden hoort te vallen onder het basispakket vergoeding.

Henk22 schreef: 09 dec 2021, 20:34
Ik weet niet of je mijn bijdragen gelezen hebt (Resmed perikelen en Astma en flow limitation).
Daaruit kun je opmaken dat ik de weg heb bewandeld van begeleide Cpap gebruiker naar zelfredzaam ASV gebruiker.

Ik heb je bijdragen gelezen. Respect voor hoe je het hebt aangepakt en bedankt dat je het hebt gedeeld hier. Ik leer er veel van en het sterkt me in mijn overtuiging dat ik zo veel mogelijk moet lezen en leren. (en gewoon uitproberen soms).

Henk22 schreef: 09 dec 2021, 20:34 Niet alles is negatief aan die behandelaars natuurlijk, ik ben echter afgehaakt op kleine ergernissen.

Ik neem behandelaars niks kwalijk, ze doen m.i. hun best, maar hebben een gigantisch hoge work load. Ik denk wel dat er aan het proces van verstrekken en begeleiden van- en het informeren over het gebruik van apparatuur een hoop verbeterd kan worden.

Henk22 schreef: 09 dec 2021, 20:34 Vergeet niet dat er dik aan verdiend word, ga maar na, een bevochtiger hier in Nederland aanschaffen kost 120+ euro, terwijl je in de VS eentje voor 32 dollar koopt, helaas maakt vervoer en taks hem weer een stuk duurder.

Ik zag het, ik heb al diverse (onderdelen van) maskers uit de VS laten komen, zelfs inc taks en verzenden een stuk goedkoper. Verder kijk ik veel op marktplaats en ebay.

persluchtpiraat schreef: 09 dec 2021, 22:46
Dat is een veel voorkomend misverstand. De anatomie van de bovenste luchtweg (grote tong, teruggetrokken onderkaak) is bepalend in deze. Veel mensen worden uiteindelijk dik vanwege de onbehandelde slaap-ademstoornis.

Tnx! Wist ik niet.

persluchtpiraat schreef: 09 dec 2021, 22:46
Leveranciers kunnen wat kinderachtig zijn, dat zien we bij tijd en wijle

Ik lees hier op dit forum dat er grote verschillen zijn in leveranciers.
Ik heb na 3 weken een telefonisch consult met die van mij gehad. Mijn feedback had hij niet gelezen en hij had niet gezien dat ik zelf de druk had aangepast.. Hij was eigenlijk alleen geïnteresseerd in de dagelijkse gebruiksduur en de AHI.

RuudJ schreef: 09 dec 2021, 23:35
Ga zo door en weet dat je elk kalender jaar recht hebt op een masker en filters en eigenlijk ook een normale slang. Ook een kinband om eventueel de mond gesloten te houden hoort te vallen onder het basispakket vergoeding.

Bedankt, Goed om te weten, hoewel ik denk ik niet een jaar ga wachten als ik een ander masker wil uitproberen.