Goedemorgen ik ben nieuw hier.

Na 20 jaar klachten en anderhalf jaar aan onderzoeken verder is er een complexe vorm van apneu i.c.m. sleepparalyse geconstateerd.
Gelukkig ben ik bij #SEIN (Slaapwaak centrum) te Heemstede heel wat wijzer geworden en slaap ik inmiddels met een cpap ademapparaat. Voorzichtig aan merk ik (na het wennen van het apparaat) vooruitgang echter voel ik me bij lange na niet fit en gezond.
Ik begrijp goed dat het lichaam eindelijk na al die tijd eens goed uitrust en dat het lichaam zich moet zetten naar deze nieuwe prikkels/sensaties.

Ik ben nu 5 weken onderweg met het apparaat, waarvan 3 weken succesvol dus ben nog niet lang onderweg.
In en doorslapen gaan goed met het apparaat.

Klachten die nog op de voorgrond zijn:

hartkloppingen
slechte conditie
stemmingswisselingen
erg benauwd
duizelingen

Ik kan door deze klachten slecht re-integreren op mijn werk, ben bijna een jaar verder nu.

Ik vraag mij dus af of er naast de technische behandeling met de cpap nog andere vormen van behandelprogramma's te volgen zijn? en die ook vanuit de zorgverzekering worden aangemoedigd? Ik ga deze vraag ook neerleggen bij mijn huisarts en behandelaars vanuit SEIN.

Wellicht hebben mensen van hier tips/adviezen.

Hartelijk dank alvast!

Daan

Welkom Daan, vijf weken onderweg van de drie jaar waarna je dan pas kan aangeven welke klachten er nog overblijven die dan vermoedelijk blijvend van aard kunnen zijn.

Ook vijf weken, waarbij je dicht zit op de zes weken dip, die eerder of later of helemaal niet hoeft te gebeuren.

De zes weken dip is een terugval die veel mensen ervaren als weer zwaar vermoeid raken. Behoefte aan adrenaline die normaliter aangemaakt wordt door de adem stops en weer wordt afgebroken op het moment dat je zelf weer gaat ademen. Hoelang die dip duurt is vooraf niet te zeggen.

Wel kunnen we zeggen dat je niet te snel zwaar moet gaan sporten. Nu mag dit toch al niet, vanwege corona, maar je moet je lichaam laten wennen aan de Cpap therapie. Zes maanden wennen is heel normaal, sommigen hebben meer dan een jaar daarvoor nodig.
Fietsen, wandelen, zwemmen okay, maar zwaar trainen nog even niet. Vaak kan je je opeens fit voelen en dat je het gevoel hebt de hele wereld weer aan te kunnen, maar pas op, verdeel je spaarzame energie goed over je activiteiten.

Buiten de Cpap behandeling om, zijn er bij sommige ziekenhuizen ook leefstijl cursussen waarbij je onder begeleiding van een life style coach kunt trainen. Dit kan eventueel vergoed worden van uit de zorgverzekering.

Met wat voor Cpap slaap je nu en wat voor type masker?

Duizelig zijn kan komen als je deels je eigen uitgeademde lucht weer terug inademt.

Lees eens onder het forum Naslag de berichten over co2 en bij Info voor de beginnende apneuer over SDB breathing, het filmpje van Resmed. Ook aan te bevelen, het bericht over Hormonen een cruciale factor voor herstel. Daarin wordt uitleg gegeven over wat apneu met je doet.

Heb je vragen gewoon stellen. Succes en sterkte.

Hoi Ruud,

Wat een nuttige info hier heb ik heel veel aan dank daarvoor.

Sporten was is zeker niet van plan wel bewegen indd. Groot voordeel is dat ik sinds de behandeling gestopt bent met roken een dik pluspunt!

Ik moet nu nog geen wonderen verwachten en het is geen marathon. Het is in ieder geval heel fijn om na al die jaren een keer goed in en door te slapen.
Hopelijk verdwijnen de nare klachten die mij al jarenlang in de greep houden in de nabije toekomst. Het adrenaline en hormoonhuishouding verhaal vind ik een aannemelijk en begrijpelijk verhaal

Ik slaap met de Resmed airsense 10, neus en mondmasker, wellicht is alleen het neusmasker een betere optie v.w.b. de uitgeademde lucht wat misschien blijft hangen in het volledige masker?

Ik ga zeker het naslagwerk raadplegen.

Nogmaals dank voor deze info!

MVG

Daan

Daan, dan zou ik eens kijken naar het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker. Directe toevoer via de neusgaten geeft meer effect dan een neusmasker of een under the nose masker. Een full face masker heeft het effect dat je nog te veel via de mond ademhaalt, waardoor de mond/keelholte flink kan uitdrogen.

Ik heb de neusdoppen geprobeerd Ruud ik vond het een aardige polonaise in mijn neus.

Ik heb deze nog liggen nu ik de drempels van het wennen overwonnen heb kan ik het nog een keer proberen met dit type masker.

Gr, Daan

DaanK schreef: hartkloppingen
slechte conditie
stemmingswisselingen
erg benauwd
duizelingen

Zijn dit hartkloppingen, zoals een sterk versnelde hartslag zodra je opstaat uit een stoel? De constellatie tachycardie (versnelde hartslag), slechte conditie (ofwel exercise intolerance), benauwdheid (pseudo-dyspneu) en duizelingen zijn typerend voor orthostatische tachycardie. Dit zou kunnen duiden op een verschuiving in sympathische-parasympathische tonus, verband houdend met aanhoudende flow limitation. Dat wil zeggen dat uw behandeling mogelijk niet volledig adequaat is.

CPAP is ten slotte een nogal beperkt apparaat, en een "lage AHI" zegt bar weinig. Het is net zoiets als de uitspraak "het regent niet" terwijl het buiten stervenskoud kan zijn, of kan stormen. Dit is ondertussen de stand van de wetenschap maar de meeste specialisten hebben de memo kennelijk nog niet ontvangen (of gelezen haha.)

Kijk eens in de SD kaart met OSCAR. Het plaatje hieronder toont flow limitation. We kunnen ook wel een keer met Teamviewer telefonisch samen kijken.

Het lijkt me wel verstandig om deze mogelijkheid in ieder geval na te kijken en te elimineren, anders wacht je een jaar of meer op verbetering die dan niet komt.

Hartelijk dank voor deze zeer nuttige info!
Je bent wel goed op de hoogte van alles lees ook dat je eindelijk een goede diagnose hebt gekregen, heel fijn!!

Hartkloppingen gebeuren in rust maar ook indd na een snelle handeling, ik vind mijn hartslag sws al snel hoog.
Dit kan terug te brengen zijn naar een slechte conditie maar jarenlange nachtelijke verwaarlozing (slaap) heeft ook geen goed gedaan, 4sure!

Ik wil jouw bruikbare info in ieder geval gaan doorspitten en naast mijn klachten tegen het licht houden.
Het OSCAR verhaal neem ik hierin mee. 9 februari 2022 heb ik een afspraak met de neuroloog en wil dan het lek boven hebben en eventueel bijsturen of aanpassingen in de behandeling (mochten de klachten blijven bestaan/misschien diagnose herzien?). Ik moet het hiernaast wel de tijd geven om het lichaam te laten wennen aan de 'nieuwe' situatie.

Misschien doe ik nog wel een beroep op je voorstel vwb een teamcall.

Voor nu hartelijk dank voor je info en fijne dagen!

Daan