Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

41
Goedemorgen!

Ik heb vanochtend geen tijd om OSCAR uit te lezen dus dat doe ik vanavond even (EDIT: Toch tijd gevonden, dus onderaan bericht geplaatst!). Maar de nacht was apart.

Ik ben 3 keer wakker geworden omdat er lucht door mijn mond ontsnapte en ik het niet voor elkaar kreeg om door mijn neus te gaan ademen. Echt heel apart. Heb de machine uitgezet en even zonder masker geslapen. Gek genoeg toen gewoon door de neus geademd zoals ik altijd doe. Dat was tegen 3 uur in de nacht. (Ben om 1 en 3 wakker geworden. Om 4 uur werd ik weer wakker na een levendige droom (die heb ik met CPAP dus niet meer) en heb ik toch weer het masker opgezet en de machine aan.

In totaal 7,5 uur CPAP gebruikt en een ahi van 0.6. Waarvan 0.5 CA. Uitademen ging inderdaad makkelijker. Maar ik snap echt niet waarom ik ineens door de mond uitademde en het niet voor elkaar krijg door de neus weer in te ademen. Het lukte gewoon niet zonder even van het masker af te zijn. Staat de epr dan te hoog? Heb wel vaker dat ik per ongeluk even door de mond uitademen maar dan pakt de neus het gewoon over.

In ieder geval weer geen goede nacht gehad zo. Wel minder hoofdpijn. Voel me gek genoeg iets beter, wat vervelend voelt omdat ik dus een tijdje zonder CPAP heb geslapen.

Onderstaande afbeelding laat mijn slaaptijden zien vannacht. De 1 uur 49 was zonder masker. Na 3 uur 20 dus wakker geworden omdat ik door de mond uitademde en mijn neus met moeite weer klaar kreeg. Tegen 2 uur snackjes lukte dat niet meer. Uiteindelijk toch bijna 3 uur met masker geslapen. Moet ik deze instellingen vannacht gewoon nog eens uitproberen? Ik ga het neusmasker pas in het weekend gebruiken voor de status quo.

Edit; ik heb vannacht wel een Temazepam gehad, wellicht kan dat ook de oorzaak zijn van wakker worden van de luchtstroom uit de mond! Of het is extra gewenning. edit: En toch de OSCAR data voor vandaag! :) Benieuwd of hier nog aanwijzingen staan voor dat gekke mondademgedoe, want ik adem uit mezelf eigenlijk nooit door de mond, behalve als ik "stik" zeg maar. En het correspondeert niet met Apneus zo te zien.

Edit2: vandaag ook bij de neuroloog geweest. Die vind de apneu eigenlijk wel DE reden voor al mijn klachten. Ook kwa ogen. Ik krijg wel een hersen MRI, een bloedonderzoek en een extra verwijzing naar de KNO arts voor de zekerheid.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

42
Ik heb volgens mij een extra veroorzaker van het lawaai gevonden. Mijn slang is niet goed, het einde aan de CPAP is beschadigd en kreukelig, waardoor er daar Lawaai optreed, weinig lekkage. Ik bestel dus toch die verwarmde slang maar vast.

Slaap vannacht weer op dezelfde instellingen. Benieuwd hoe het gaat.

Edit:

Net twee uren gelegen en moest er echt even af. Heel erg benauwd aan het masker. Geen idee waarom. De omdat de bevochtiger het te warm maakt ofzo. Maar echt het gevoel geen lucht te krijgen. Zie nu ook 3.6 ahi staan. Met gek genoeg 2.0 centraal. Exact dezelfde instellingen als gister. Heel gek. In paniek wakker geworden. De machine zelf maakt ook flink lawaai bij het filter in de buurt. Ik snap hier niks van, zo luid is hij nog niet geweest. Weet niet of ik met die herrie kan slapen. Wordt hier echt moedeloos van. Want zo slaap ik nooit meer in hetzelfde bed als mijn partner. Dit gaat dus niet over masker lawaai maar echt herrie van de resmed zelf. Ik krijg hem met geen mogelijkheid stil op dit moment; ook niet als ik hem op de grond plaats. Help!

Ik kan best wat hebben, maar dit gaat echt te ver zo, dan lijdt de relatie minder onder CPAP loos slapen. Nu ben ik benauwd. Krijg amper lucht en de machine maakt lawaai. Zou het met elkaar te maken hebben?
Moet zeggen dat de emotie nu wel even hoog zit. Slaap al sinds ik de pap heb zonder partner, die claimt het hele gebeuren in de kamer ernaast nog te kunnen horen (en dat geloof ik best)

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

43
En weer ochtend.

Zo dat was een heftig paniekaanvalletje vannacht. Heb nog weten te kalmeren en daarna bijna 6 uur aan een stuk door zonder AHI. Oplossing was het raam open zetten. Wel wat hoofdpijn, stijve nek en gevoel nog moe te zijn. Maar heb de hele nacht niet vanuit de buik geademd. Dat is sowieso lastig. Maar goed, wel bijna 6 uur continue gelukkig nog.

Nog steeds frappant dat de beste nacht een nacht was waarin ik 2 uur geen masker droeg. En natuurlijk Temazepam heb gebruikt. Dat is nu niet het geval.

Het is wel prettig deze thread als dagboek te gebruiken. Ik zie wel wanneer mensen tips voor me hebben en blijf wat data posten.


Onderstaande afbeelding geeft volgens mij mijn flow limitations aan. Als ik het goed begrijp is dit een plateutje met een bergje o.i.d en betekend dit dat de luchtweg nog een beetje dichtvalt, maar wel lucht doorlaat. Klopt dat? Dit is de hele nacht te zien in dit patroon. Kan ik hier nog wat aan verbeteren?

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

44
Ziet er normaal uit hoor, dat bergje is gewoon je in en uitademhaling, ook mooie afgeronde toppen.
Ik denk dat het een kwestie van wennen is.
Dat je Resmed soms buitengewoon lawaai maakt mag natuurlijk niet. Het kan meerdere redenen hebben, een kapotte slang bv, zodat de turbine er niet tegen kan werken en vol gas geeft.
Als dit vaker voorkomt denk ik dat je moet vragen of er even iemand naar komt kijken.
Niet te snel in paniek raken na een nachtje meer ahi's, de volgende morgen kan er heel anders uit zien.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

45
Ook ik ben van mening dat je over de gehele nacht moet kijken en niet alleen over 50 sec. Je zal altijd rare dingen zien. Ik slaap met de ASV en als ik dan de gehele nacht bekijk, zie ook ik vele rare toppen, maar ik slaap prima en voel mij goed. Val niet meer in slaap overdag en mijn diepe en rem slaap wordt steeds langer en mijn lichte slaap korter. Een teken dat het de goede kant opgaat. AHI van jou is ook niet slecht, 4 centrale ademstops met slechts 51 seconden over een totaal van 27.181 seconden ofwel 0,1876310658180347 %.

Je moet natuurlijk altijd wel alert blijven, maar ook reëel zijn, je zal altijd wel een AHI score houden en zolang deze onder de vijf is zal artsen verder weinig in actie komen. Maar blijf jij je verrot voelen bij zo score, dan moet men verder kijken. Maar een AHI van onder de 1 per uur is uitstekend te noemen. Je moet het ook de tijd geven en officieel zou je pas op 17 januari met de therapie moeten starten en dat is pas over drie dagen. Zo score als jij daar heb ik jaren over moeten doen.

Ook zou je, als het neusdoppen masker al in huis hebt, direct daar mee proberen te gaan slapen en niet wachten tot het weekend. Het is een kwestie van goed afstellen en even de juiste maat doppen proberen, want als je Large nodig hebt, dan moet je alsnog weer dagen wachten voordat je die in huis hebt. Dus over het algemeen kijk hoe het gaat, hoe jij je voelt en kijk niet al te veel naar de toppen/dalen over korte periodes in de nacht , maar over langere tijd en ook hoe het over langere periodes zal gaan, denk dan aan weken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

47
Tip: kijk even op YouTube en tik de naam van het masker in de zoekfunctie, je kunt daar veel filmpjes vinden die tonen hoe het masker op het hoofd moet zitten. Het frame maak ik niet schoon, wel de doppen, daar haal ik wel eerst het filter gedeelte uit. Met een wattenstaafje haal je de laatste druppels weg. Past ook tussen de randen van de de buiten - en binnen dop.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

48
Ik lig nu lekker met het small stukje. Een neusgat fluit wat maar heb geen lekkage geloof ik. Probeer dit vannacht even denk ik. Wel echt even wennen weer. Luchtstroom is intens! Lastig om de mond dicht te houden maar dat went wel.

Net zoveel geluid als de Eson 2 trouwens. Misschien dat het dan toch aan de slang ligt. Gelukkig komt morgen de verwarmde binnen!

De humidifier heb ik nog aan op stand 2. Maar vind het toch echt te warm kwa lucht. Kan daar geen instelling voor vinden, maar hopelijk kan ik de verwarmde slang wat koeler instellen.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

49
Je moet de doppen even uit de neus halen als de cpap aanstaat. Er lekt dan veel lucht is niet erg. Dan terugplaatsen en even de neus optrekken net zoals een konijn dat doet. Er mag nu geen lucht meer ontsnappen, voelbaar of hoorbaar. Probeer ook het medium doppen uit. Groter gat dus minder harder luchtstroom dan bij small. Zelfde pasuitvoering methode en die methode altijd uitvoeren bij het plaatsen van het masker.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

50
RuudJ schreef: 14 jan 2022, 20:58 Je moet de doppen even uit de neus halen als de cpap aanstaat. Er lekt dan veel lucht is niet erg. Dan terugplaatsen en even de neus optrekken net zoals een konijn dat doet. Er mag nu geen lucht meer ontsnappen, voelbaar of hoorbaar. Probeer ook het medium doppen uit. Groter gat dus minder harder luchtstroom dan bij small. Zelfde pasuitvoering methode en die methode altijd uitvoeren bij het plaatsen van het masker.
Ik heb niet echt een beeld bij neus optrekken als een konijn. Ik heb nu mijn neus wat omhoog geduwd met mijn duim tussen de neusgaten en opnieuw een seal gemaakt. Een kussen zit veel beter inderdaad. De ander is gevoelig. Ik zal ook nog eens youtube raadplegen.

Moet ook nog even wennen aan op de zij liggen en experimenteren met hoe strak het hoofdtuigje te zetten.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

51
Met mond gesloten de neus optrekken terwijl de doppen tegen de neusgaten aangedrukt zit. Als je een bril draagt wipt deze omhoog en weer omlaag. wel met de cpap aan. Gevoeligheid kun je eventueel opheffen door sudocrem in de neusgaten licht aan te brengen. Niet te strak vast zetten zou niet nodig hoeven te zijn.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

52
RuudJ schreef: 14 jan 2022, 21:22 Met mond gesloten de neus optrekken terwijl de doppen tegen de neusgaten aangedrukt zit. Als je een bril draagt wipt deze omhoog en weer omlaag. wel met de cpap aan. Gevoeligheid kun je eventueel opheffen door sudocrem in de neusgaten licht aan te brengen. Niet te strak vast zetten zou niet nodig hoeven te zijn.
Ah die snap ik! Bedankt. Heb net een uurtje lekker geslapen en toen wakker geworden vanwege benauwdheid. Moeilijk uitademen en inademen ineens. Paar keer zuchten uit de
Mond lijkt dan te helpen, maar nog steeds geen idee waar dat wegkomt. Te warme lucht denk ik. Even raampje open maar geen paniekaanval dit keer.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

54
RuudJ schreef: 15 jan 2022, 00:45 Gebruik je de Aanlooptijd met een bepaalde startdruk?

Zoja, hoelang is de Aanlooptijd en hoe hoog is die startdruk. En, heb je in de Resmed ook het maskertype gewijzigd in kussentjes?

Nee vaste druk op 7. Vaste epr op 2. En instelling inderdaad op kussentjes.

Heb redelijk geslapen. Maar paar keer wakker en een heel schraal linker neusschotje haha. Kussentje drukt ertegenaan. Vanavond de medium proberen en nu nog even doorslapen. Ook het gevoel dat ik mijn kaak hard op elkaar het gehad. Zal ook wel even wennen zijn. Bewegingsvrijheid was veel beter. Ik denk al met al een best goede nacht. Wel veel druk op het voorhoofd vandaag (dat heb ik ook al jaren en is eigenlijk de grootste klacht die ik weg wil hebben, invloed op visus, concentratie is groot, het veroorzaakt overdag vaak hoofdpijn). Maar die druk heeft misschien (helaas?) niks met de apneu te maken. Het enige echte verschil wat ik tot nu toe merk is dat ik makkelijker uit bed kan komen, maar wel snel weer trekkende gezichtsspieren e.d. Gelukkig zijn er nu dus wel echt verbeteringen en ik hoop dat ook veel andere klachten verminderen binnenkort :)

Dit is het overzicht voor vannacht, volgens mij geen gekke dingen.
En hier de luchtstroom, die er wel wat anders uitziet (door verschil masker?) maar volgens mij nagenoeg dezelfde vorm heeft!

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

56
Haha ja Apple verzint dan weer van die dingen he. Hoop niet dat je dacht dat ik eerst Illustrator of Photoshop nog even induik :')

Edit:

De verwarmde slang is binnengekomen! Meteen aangesloten (wat ging dat simpel zeg, veel robuuster ook dan de slang die ik eerder gebruikte). Heb de temperatuur op 25 graden gezet, omdat ik de 27 van de bevochtiger als te warm heb ervaren. Hopelijk ook stiller, maar dat merk ik vannacht wel.

Heb vandaag erg veel trekkerij aan mijn rechterzijde van het gezicht, van kaak tot slaap tot achter de oogkas. Heel hinderlijk. Maar of het met apneu te maken heeft.. in ieder geval de reden waardoor de apneu ontdekt is.
Het lijkt op een sinus infectie, met sinus hoofdpijn. Voldoet aan alle voorwaarden, met als contra indicatie dat er op een CT scan niks te zien was. Toch hoopvol dat het straks duidelijker wordt nu alle omliggende klachten aangepakt worden.

Edit2:

Even de slang geprobeerd. Warmt lekker vlot op en stukje stiller! Wat me ook opvalt is dat deze veel meer druk geeft. Alsof ik al die tijd dik 2 punten druk te weinig heb gehad. Heel intens, krijg de lucht ook beter binnen met inademen.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

59
Als je de Slangtemperatuur op Auto stand instelt, geeft de slang een temperatuur af van 27 °C en schakelt de handmatige bediening van de bevochtiger uit, als ook de Climate Control op Auto stand staat. De relatieve vochtigheid wordt dan op 85% gehouden en ResMed geeft aan dat er dan geen tot zeer weinig condensvorming mag ontstaan binnen de slang. Je kunt dan ook gewoon met je raam open slapen en ik heb zelfs met lage temperaturen (lager dan 15 °C geen last van condens).

Gewoon proberen. De slang zal vlak na het opstarten warm aanvoelen, waarna de slang later lauw warm aanvoelt. De lucht blijft evenwel warm.

Na het uitzetten van de Resmed zie je een knipperend sneeuwvloksymbool gedurende zo 20 minuten op het display in de rechterbovenhoek. Dit is een teken dat de Resmed nog 20 minuten een licht voelbare luchtstroom door de slang blaast om eventueel toch neergeslagen vocht snel te laten opdrogen.

Het schoonmaken met water en zeep is echt niet nodig, hoewel dit door de leverancier zal worden tegengesproken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

60
Bedankt voor de info! Ga ik lekker het raam openzetten voor de frisse lucht en zet ik de boel op auto. Vannacht de medium kussens proberen. De druk is echt flink hoger met deze slang. Denk dat de vorige slang dus niet helemaal goed was. Benieuwd naar de resultaten van deze nacht. Wellicht kan de druk straks zelfs omlaag. Speculatie natuurlijk.

Edit: de druk valt wel mee eigenlijk. Medium doppen een stuk comfortabeler dan small ook! De warmte die de slang afgeeft is best wel fijn vergeleken met alleen de bevochtiger. Dit belooft een fijne nacht te worden :)