Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

121
Ik las even terug en zag dat je ongeveer een maand geleden begonnen bent met de cpap therapie. Dit houd in dat je dus kans loopt dat je in de zes weken dip terecht komt.

Deze periode kan eerder, later of nooit komen, maar aan jouw klachten te zien komt dit bij jou al eerder. Je lichaam heeft waarschijnlijk al jaren op adrenaline geleefd en zo ook overleefd. Bij elke ademstop voor de therapie werd dit aangemaakt en deels weer afgebroken op het moment dat er weer een ademhaling was.
Je lichaam is helemaal verslaafd geraakt aan adrenaline. Nu heb jij een probleem! Want met 8 uur slaap en een AHI van 0,1 of 0,2 per uur heb je dus in totaal afgerond 1 of 2 ademstops over de gehele nacht. Dus vrijwel geen opbouw meer van adrenaline, terwijl jouw lichaam erom schreeuwt. Daarom voel jij je nu zo beroerd. je bent in feite Cold Turkey aan het afkicken van adrenaline. Hoelang dit gaat duren is onbekend. Het kan een paar weken duren, 2 of langer of een maand of twee. Het kan bij ieder weer anders zijn.

Helaas moet je het hiermee doen. Gewoon over je heen laten komen, veel rusten en even niet werken en de energie die je nog over hebt, verdelen over de activiteiten die je nog wel kunt doen. Die dip kan vaker terugkomen. Waar je op moet letten is dat je nu niet aan het 'vreten' gaat. Hiermee bedoel ik dat je veel suikerhoudend snoep of eten met veel koolhydraten tot je neemt om energie op te doen. Het helpt niet, maakt je zwaarder en zorgt daarmee voor een verhoging van de AHI. Lees het artikel over Hormonen, een cruciale factor voor herstel van Sandra Houtepen Strong nog eens door wat je kunt vinden in het sub-forum Naslag.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

122
RuudJ schreef: 07 feb 2022, 09:28 Lees het artikel over Hormonen, een cruciale factor voor herstel van Sandra Houtepen Strong nog eens door wat je kunt vinden in het sub-forum Naslag.
Ik zie geen enkele wetenschappelijke referentie. Waar is dit alles toch op gebaseerd?

Je zou toch wat endocrinologische standaardwerken verwachten.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

123
Deze had ik gister nog toe willen voegen, maar ik kwam de website niet meer op.

Dit ziet er geloof ik gewoon goed uit. Ik moet zeggen; dit is een nacht als ik op mijn zij slaap. Op mijn rug is het net wat meer AHI (maar meer richting 1.2-1.4)

Gisteren ook een gesprek met Vivisol voor de voortgang gehad, die jubelen alleen maar over de lage scores en zeggen "niets veranderen". Dat ik me overdag vermoeider voelde kon hij niet goed verklaren, maar kreeg te horen dat het soms wel een jaar kan duren dus ik moet maar meer op de lange termijn kijken.

Als het goed is krijg ik binnenkort ook weer bericht voor een afspraak met de arts van het NSI om het over de voortgang te hebben.

Edit:

Voor datgene wat Ruud schrijft heb ik ook zo 1-2-3 geen wetenschappelijk bewijs. Maar als Sociaal Werker met ervaring in de geestelijke gezondheidszorg weet ik dat adrenaline (paniekstoornissen, angststoornissen) wel degelijk veel impact kunnen hebben op het geestelijk welzijn. En dus ook vermoeidheid en concentratieproblemen kunnen geven. Nu wil ik niet zeggen dat ik zelf een angststoornis heb of dat de CPAP het lichaam heel erg aan het wankelen brengt. Maar de theorie valt daar op zich wel mee te rijmen.

Dan zou het ook alleen gaan om het feit dat het lichaam ineens ontspant maar dat eigenlijk niet wil; dus alsnog maar adrenaline aanmaakt. Wat opzich strookt met mijn ervaring; bij het ontwaken heb ik weer hartkloppingen (dus stress), terwijl ik rustig geslapen heb.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

124
Na lang wachten is hij er dan. Het n30i medium neusstuk. En hij mag meteen terug, want wat een waardeloos ding zeg. Ik krijg hem met geen enkele mogelijkheid zonder lek op mijn neus en moet de hoofdband echt zo strak zetten dat mijn snor tegen mijn tanden gedrukt wordt. En zelfs dan; even draaien in bed en hoppa, een lek. Ik snap niet waarom dit masker zo bejubeld wordt, want als ik het design bekijk zie ik gewoon altijd ruimte tussen de punt van de neus en het masker. Er ontsnapt dus altijd lucht.

Maar weer terug naar de neuskussens, en de neusbeschadigingen :(. Morgen Vivisol maar weer bellen, dan zullen ze vast een andere maat opsturen om te proberen. Maar dit was echt een teleurstelling.

Sowieso valt me op, ook met de neuskussens, dat het maskergedeelte soms teveel naar boven richt in plaats van naar het gezicht, daardoor is het soms veel aanpassen voordat hij blijft zitten.

Overigens merk ik dat de neusdoppen na schoonmaken niet lekker meer drogen, er blijft water achter. Ook in de slang blijft water achter, dus heb nu al een aantal avonden een lekkere douche als ik de slang vergeet leeg te laten lopen.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

125
Ik maak de slang en het frame nooit schoon en heb verder dan nergens last van. De neusdoppen droog ik in eerste instantie af met een handdoek, maar de kleine kiertjes en dubbelzijdige doppen maak ik droog met behulp van wattenstaafjes. Wel verwijder ik voor het schoonmaken altijd het Quietair filter, daardoor kom je met een wattenstaafje overal bij. Nooit last van vocht op die manier.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

126
Nu bijna een jaar verder en helaas nog geen betere slaapkwaliteit gehad met de CPAP. Ahi nooit hoger dan 5 en meestal richting de 0.5-1. Dus dat zit echt snor.

Ondertussen heb ik de diagnose ADD mogen ontvangen en daarvoor medicatie gekregen. Warempel is de “chronische” vermoeidheid ook weg, zelfs op de slechtere nachten.

Ook ben ik erachter gekomen dat ik mijn ogen niet helemaal sluiten kan terwijl ik slaap, waardoor ik ook nog eens mindere slaapkwaliteit heb. De luchtcirculatie van de CPAP maakt dat blijkbaar ook erger (heb geen lek, maar er blaast natuurlijk lucht uit het filter).

Nu moet ik een week zonder CPAP slapen om te zien hoe ik mij voel en daarna wordt er een nieuw slaaponderzoek besteld. In ieder geval is de aankomende “behandeling” meer gericht op rust en structuur.

Dus een verwarmd oogmaskers om de droge ogen te verhelpen, een slaapmasker voor een prikkelarme omgeving (en minder lucht in de ogen). En een betere slaaphygiene (al zat dat wel snor).

Op het moment probeer ik een slaapmasker met CPAP, maar als zijslaper is dit echt waardeloos. Van het weekend in mijn slaap na 1,5 uur het CPAP masker afgezet en had daarna de beste slaap van de maand. Dus dat proberen we weer te vinden.

Overigens ben ik ook afgevallen van 100 naar 85 kilo.

Ben benieuwd naar de nieuwe slaaptest, want wil op zich geen gedoe met zuurstoftekorten. Maar als ik mijn Apple Watch mag geloven zit ook dat elke nacht wel snor, of er nou een CPAP aan staat of niet.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

127
Dwarrelpoot schreef: 07 nov 2022, 19:50 Ahi nooit hoger dan 5 en meestal richting de 0.5-1. Dus dat zit echt snor.
Hmm nee, het betekent niet zo veel. Je kan nog steeds de hele nacht 30% hypopneus en FL hebben, dat wordt niet meegeteld.
Dwarrelpoot schreef: Ondertussen heb ik de diagnose ADD mogen ontvangen en daarvoor medicatie gekregen. Warempel is de “chronische” vermoeidheid ook weg, zelfs op de slechtere nachten.
Die medicatie is een stimulantium, dat net als pilotenpep de vermoeidheid effectief kan verdrijven/maskeren.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

128
Tja, behandeld word ik verder toch niet, want de scores zijn goed. Moest sowieso de vermoeidheid elders gaan zoeken. Dus wat er wel of niet meegeteld wordt doet er dan niet echt toe.

Wat ik zelf merk is dat ik gewoon beter slaap nu ik de medicatie heb. Uit bed kan stappen als ik wakker wordt en energie heb. De medicatie is 5 uur in de middag uitgewerkt en nog heb ik een avond waar ik die voorheen niet had. Dus dat is voor mij in ieder geval succes tegenover het aanklooien met artsen die gewoonweg niks willen met de apneu en alleen zeggen dat het goed zit. Dan ga ik daar op gegeven moment ook gewoon vanuit. Overigens is mijn medicatie geen stimulant, dat trekt mijn hart niet. Koffie is al niet eens meer te doen zonder kloppingen.

In ieder geval wordt er binnenkort een nieuw onderzoek aangevraagd. vooral onder het mom second opinion en een huisarts die niet begrijpt waarom CPAP nog heel het jaar geen verlichting van klachten heeft gegeven en ook geen antwoord krijgt anders dan “succesvol behandeld”.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

131
Dwarrelpoot schreef: 08 nov 2022, 13:37 Strattera
Interessant, die kende ik nog niet. Ik las wel in Wikipedia:
Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) heeft in december 2011 een waarschuwing opgenomen voor het gebruik van Atomoxetine:[6]

Het gebruik van atomoxetine (Strattera) kan de hartslag en bloeddruk verhogen. Dit geneesmiddel is daarom gecontra-indiceerd voor patiënten met een ernstige cardiovasculaire en/of cerebrovasculaire stoornis.

— College ter Beoordeling van Geneesmiddelen[6]
Weet uw arts dit? Vanwege dit
Dwarrelpoot schreef: 08 nov 2022, 07:40 Overigens is mijn medicatie geen stimulant, dat trekt mijn hart niet. Koffie is al niet eens meer te doen zonder kloppingen.
Dit paper ondersteunt wel mijn vermoeden wat betreft het maskeren van symptomen https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17900980/ Dus ten aanzien van ons probleem, weliswaar geen stimulantium maar wel dezelfde nadelen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

132
Ik neem aan dat de arts hiermee bekend is. Ik heb geen verhoogde bloeddruk of hartslag.

Overigens was de week zonder CPAP ook niet heel verhelderend dus ben gewoon weer met gaan slapen. Echt een verschil merk ik niet, maar ben er aan gewend geraakt.

Wordt nog steeds 4-5 keer per nacht wakker, meestal blaast er dan lucht uit de mond. Heb de afgelopen drie dagen de mond afgetaped, maar dit maakt niks uit. Gewoon wakker met bolle wangen. En dit allemaal nog op een druk van 7. EPR op 1,2 of 3 maakt ook niks uit. Druk op 5 of 6 geeft ook hetzelfde euvel. Een kinband helpt niet. Melatonine niet, slaapmiddelen niet. En waarom dan ineens een willekeurige nacht wel goed is, geen enkel idee.

Zit ik nu op full face terrein als ik nog wat wil proberen? Want vermoed dat de lekkage problemen daarmee ook niet mild zijn. Bevochtiger er wel of niet op maakt ook geen verschil.

Ben kwa slaap in ieder geval aan het eind van mijn latijn. Want de laatste keer goede slaap is inmiddels al meer dan 7 dagen terug, en de keer daarvoor was ongeveer 2,5 maand daarvoor. Een nacht gaat ongeveer als volgt:

21:30 in bed
23:30 nog wakker
24:00 sukkel in slaap
01:00 wakker
01:15 slapen
02:30 wakker
02:35 slapen
03:20 wakker
03:40 slapen
05:00 wakker
05:10 slapen
06:30 wakker
07:00 wekker.

Gewoon niet te doen. En dan pas na 7 kan ik wat doorslapen, maar dan is het tijd om te gaan werken. Ondertussen kan ik al een uur later beginnen omdat het gewoon niet lukt in de ochtend. Maar kom op, half tien in bed en dan zo bagger.

Ja erg gefrustreerd alsnog. Op Oscar vooral CA, Hypopneu en LL te zien. Als er wat te zien is. En veel lekkage (door de mond denk ik). Maar als zelfs tapen niet werkt heb ik geen idee meer. Verder maakt de resmed 10 airsense elite ook nog steeds veel lawaai. Luide luchtverplaatsing en de laatste tijd zelfs een fluitend geluid waar ik maar niet vanaf kan komen. Vivisol wil daar niks mee doen want die “ruilen niet door geluid”. Ik moet de slangen maar vervangen (waar niks mis mee is)

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

133
Als je overwegend centraal apneu hebt, dan moet je zeer sterk gaan aandringen of je een ASV mag gaan proberen. Deze is er specifiek gericht om centraal apneu op te vangen doordat dit apparaat de ademhaling echt overneemt. Tevens is deze ook voor de obstructieve ademstops en hypopneus.

Het CTB ofwel het Centrum voor Thuis Beademing is de instantie die zwaardere gevallen voorzien met een ASV.

Niet wachten op een eventuele geplande afspraak, maar nu in actie komen richting jouw behandelend arts.

Bespreek dit met je arts, niet met je leverancier. Sterkte en succes.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

134
Voor de lucht uit de mond kun je je tong trainen om tegen het gehemelte aan te blijven zitten. Op youtube zijn er filmpjes over; correct resting tonguepostion. Dat train je overdag en op een bepaald moment wordt het snachts ook een gewoonte (hoewel tapen daarnaast aanbevolen blijft).
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

135
Aan het fluiten van de Resmed is vrij zeker wat te doen, dit komt vermoedelijk bij de aansluitingen bij de bevochtiger weg.
Eerst moet je de bevochtiger eruit halen en de rubbers binnenin schoonmaken en ontvetten, (vaatdoekje even in een sopje gehad). Ook even met een wattenstaafje de binnenkant van het holle gedeelte van het uitgangsrubber schoonmaken.
Vervolgens kun je op de bevochtiger (mocht het niet afdoende werken) brede doorzichtige gladde tape plakken over het gedeelte waar de gaten zitten. 1 of 2 laagjes is prima. Met een scherp mesje snij je de openingen open en het overtollige weg.
Heb het zelf gedaan en het werkt heel goed bij mij.
Het is Welliswaar niet de juiste weg (je toeleverancier zou dit op moeten lossen) maar ja, als je geen keus hebt...

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

136
RuudJ schreef: 15 nov 2022, 07:23 Bespreek dit met je arts, niet met je leverancier. Sterkte en succes.
Mijn arts heb ik sinds Januari al niet meer gesproken, heb nooit een vervolgafspraak gehad na het voorschrijven van de CPAP. Heb er wel eens achteraan gebeld, maar het antwoord was "de AHI is onder de 5, het is niet nodig een gesprek te hebben". Wel later een rekening gekregen.

Binnenkort heb ik wel alsnog een slaaponderzoek in het MCL weten te veroveren. Wanneer precies is onduidelijk, maar heb gister de vragenlijsten de deur uit gedaan. Ik zal het daar eens neerleggen. Het NSI krijg ik gewoon domweg niet meer te pakken (nouja, wel de receptie, maar afspraken maken ho maar).

Heb mijn jaaroverzicht even bijgevoegd, net als de laatste twee nachten aan de CPAP. Vannacht was dan de "betere" nacht, al sliep ik van de 10 uur in bed liggen pas na 2 uur in en werd ik weer veel wakker. Ook weer getaped.
Eergisteren was een baggernacht. Maar gek genoeg 0 AHI.

Voor de grap doe ik ook de nacht van 4-5 november erbij, toen heb ik te CPAP maar even gedragen vanwege stikgevoel in de nacht met het masker op, en daarna de perfecte nacht gehad die mij daarna 3 dagen energie gaf. Voor degene die de behoefte heeft om echt in mijn data te duiken heb ik mijn OSCAR profiel in een zip gezet en ook geupload. Misschien wordt iemand er wijzer uit dan ik en ik pak alle hulp bij het slapen aan op het moment. Die kan je hier vinden: https://www.transfernow.net/dl/20221116GpSXekzo (7 dagen geldig)


Jaaroverzicht: Afgelopen nacht: Eergisteren: (0,0 AHI en een vre-se-le-kijke nacht) 4-5 November, de 'perfecte' nacht:
Henk22 schreef: Aan het fluiten van de Resmed is vrij zeker wat te doen
Gister heb ik dit gedaan, maar helaas is het fluitje niet weg. Dus ben maar oordoppen gaan dragen.
Silvia10 schreef: Op youtube zijn er filmpjes over; correct resting tonguepostion.
Bedankt voor de tip! Hier ben ik inderdaad al een tijd mee bezig.

modedit RM: diverse quotes ingekort

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

137
Afgelopen vrijdag om middernacht ben ik flauwgevallen, de hartslag zakte naar 35 en mijn partner heeft 112 gebeld. Een akelige situatie (nog niet eerder flauwgevallen) maar gelukkig geen rare dingen.

Ambulancebroeders hebben een hartvideo gemaakt en de boel opgemeten. Maar moet nu wel met Strattera stoppen. Uit de hartvideo kwam in eerste instantie niets merkwaardigs, totdat ik ook in staande positie moest staan.

Wat bleek; liggend zat ik op 70-85 en staand op 110-130. En dat bleef dik 15 minuten zo voordat het naar 105 zakte. Gaan liggen was meteen weer 70-85. Volgens de broeders heet dit POTS en heeft het met Corona te maken, maar als ik Google is dit weer zo’n typische aandoening die ook al mijn klachten zou kunnen verklaren. Schiet daar dus weinig mee op.

Vandaag moet ik bij de huisarts nog een EKG laten maken en het daar aangeven. Wel bijzonder dat dit nooit eerder opgepikt is tijdens de afspraken bij de cardioloog.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

139
Dwarrelpoot schreef:Volgens de broeders heet dit POTS
Kijk, wel een snelle diagnose met meteen een naam van wat het is. Daar kan nu weer even op gefocust worden.

https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/lichamelijke-gevolgen/dysautonomie-pots
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

140
Vanuit de huisarts vanochtend de opmerking dat het onzin is. Want opstaan geeft nu eenmaal een hogere hartslag (dat het 15 minuten zo blijft is stress). Dus die gaat er verder niet in mee of doorverwijzen. Hartfilmpje was prima, 90bpm in liggende toestand. Natuurlijk toen ik ging staan meteen 120 en thuis ook nog 120 tot ik ging zitten. Maar kom op dit vlak even niet verder dus.

Heb deze middag nog wel een telefonisch overleg voor de strattera, maar zoals het lijkt is het terug naar moe, vermoeid, ongefocust en geïrriteerd. Huisarts wilde me aan de ritalin zetten (en dan is de hartslag prima want het hoort erbij!??). Beetje flabbergasted eigenlijk.