Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

21
Dwarrelpoot schreef: 09 jan 2022, 08:44 Ook de bevochtiger nog niet gebruikt. Ik had water gekookt maar het afkoelen ging zo sloom dat ik gewoon wilde gaan slapen. Vanochtend een goed droge keel.
Water koken is niet noodzakelijk, de bevochtiger beschikt zelf over een verwarmingsplaatje.
RuudJ schreef: Je kunt de bevochtiger gewoon gebruiken met koud kraanwater hoor. Mocht er kalk aanslag in de watertank komen, dan is warm water met een scheutje schoonmaakazijn voldoende om dit na een uurtje of 1,5 weer volledig schoon te krijgen.
Geheime pro-tip ;-) Neem citroenzuur poeder van de drogist of brouwhandel. Azijn is Ethaanzuur. Citroenzuur is reukloos (in plaats van de gore lucht van Ethaanzuur CH3COOH, al dan niet "verbloemd" met toegevoegde parfums) en werkt 10x sneller dan azijn terwijl het niet op metalen inbijt. Het wordt daarom ook gebruikt bij professionele koffiemachines. Metaal dat langdurig is blootgesteld aan Ethaanzuur wordt dof en/of vlekkerig.
RuudJ schreef: om dit na een uurtje of 1,5 weer volledig schoon te krijgen.
Dat is dus precies wat ik bedoel, met citroenzuur ben je in 2 minuten klaar.
Dwarrelpoot schreef: Vanaf 17 januari begint de titratieperiode ook als het goed is. Alles daarvoor lijkt een kans op vervroegd beter slapen te zijn.
Dat is eigenlijk misleidend taalgebruik door uw artsen. Titratie is het proces waarbij iemand onder continue observatie bij een slaaponderzoek een effectieve belandelingsmodaliteit en drukinstelling bepaald krijgt. Daar worden speciale apparaten zoals de OmniLab Advanced+ voor gebruikt omdat die door de technicus naadloos kunnen worden overgeschakeld tussen CPAP, BiPAP, ASV etc. Barry Krakow MD beschrijft dit proces in deze webinar.

Wat er in Nederland werkelijk gebeurt is een soort "afwachtperiode." Dus men geeft het apparaat in de thuis-setting een "one size fits none" startwaarde, en dan wachten ze af totdat het apparaat data heeft verzameld die aanleiding zou kunnen geven voor verandering van de instelling.

Samengevat: Titratie duurt 1 nacht met een speciaal medisch apparaat en sensoren, de Nederlandse afwachtperiode duurt weken in de thuis-setting met een standaard CPAP.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

22
Bedankt voor alle info. Dat van het poeder ipv azijn klinkt goed!

Wel spijt dat ik niet toch de bevochtiger heb gebruikt gister. Heb vandaag een schrale keel gekregen met wat keelpijn. Had het natuurlijk kunnen verwachten. Hoop dat het niet veel impact op de komende nacht gaat hebben. Morgen bestel ik denk ik de verwarmde slang ook vast, dan zien we later wel wat voor comfort dat geeft :).

Heeft iemand overigens ook tips voor het geluidsoverlast voor de partner? En als we het toch over tips hebben; kamperen. Kan je een weekje zonder apparaat?

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

23
Een Resmed geeft haast geen geluidsoverlast en als je de bevochtiger gebruikt zou, als er al sprake van geluidsoverlast is, dit een stuk minder moeten zijn. Vaak kan de luchtstroom uit het masker tegen de lakens/dekens geluid veroorzaken. Ook kan het hinderlijk richting de partner gaan en daar voor problemen zorgen. De Resmed op een opstapje naast je bed plaatsen kan ook helpen.

Een week zonder is een verpeste vakantie. Je zal terugvallen in de huidige situatie terwijl je juist bij een succesvolle therapie erg vooruitgang zal boeken. Kamperen probeer een stroom voorziening te regelen. Eventueel met speciale accu waarmee je zonder bevochtiger 1 á 2 nachten van zo 6 á 7 uur kunt slapen voordat deze weer wordt opgeladen. Zijn wel vrij kostbaar denk aan zo €400/450 /stuk.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

24
Oei dat is voor kamperen echt niet te doen hier. Vooral vrij koude omgevingen en afzien; banjeren door bossen enzo en her en der je tentje opzetten. Juist met zo min mogelijk baggage. Wel iets om te overdenken als de therapie aanslaat.

Wat betreft het geluid; vooral bij inademen meten we een geluidsniveau van 42db op het kussen naast me. Mijn partner mag geen oordopjes dragen vanwege een oorprobleem, dus wellicht kan ik Vivisol om raad vragen wat dat betreft. Weet niet of andere maskers stiller kunnen zijn?

We waren er inderdaad achter dat het filter van het masker wat geluid laat horen. De CPAP zelf is gewoon mooi stil.


Edit: ik lig in bed, bevochtiger aan. Maar heb het idee dat het ontzettend benauwd is met de bevochtiger. Gister kon ik redelijk vrij ademhalen tijdens de ramp periode. Maar nu, zelfs op 5, heb ik het gevoel niet meer aan mijn zuurstof te komen. Even masker af is dan enorme verlichting en makkelijk ademen. Is dit ook normaal? Het voelt als een enorm verstopte neus terwijl ze wagenwijd openstaan. Heb de vochtigheidsgraad van 4 naar 2 gereduceerd in de hoop dat het werkt. Heb hem van tevoren wel laten verwarmen. Misschien dat daar de fout wel ligt, want kreeg continue pufjes extra lucht mee.

Heb vandaag ook veel meer lekkage dan gister. Vooral in de ogen. Hinderlijk, maar doorbikkelen maar.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

25
Het klinkt raar, maar ik geef toch de tip om snel een verwarmde slang aan te schaffen. Deze geeft zoveel comfort en zorgt ervoor dat de lucht zo voorverwarmd wordt dat de slijmvliezen van de neus minder werk hoeven te verrichten om de temperatuur naar zo'n 37 graden Celsius te brengen. Daardoor zwellen deze ook minder door de koude lucht.

Natuurlijk is de slang als eerste bestemd om condens te voorkomen en als je de slang aansluit wordt deze direct herkend en zal climate control op automatische stand worden gezet. De slangtemperatuur kun je ook op Auto stand zetten, dat geeft dan een temperatuur van 27 graden Celsius, de bevochtiger wordt dan ook automatisch bediend door het apparaat. De climate control, de slangtemperatuur en de bevochtiger werken dan allen tezamen en zorgen samen voor een relatieve vochtigheid van circa 85 %.

Een erg stil masker is het Resmed Airfit P30i Neusdoppen masker. Het geluid bij het Quietair filter op het neusdoppen gedeelte is 21 dba en ook de ventilatiegaten boven op het hoofd is 21 dba en dit is amper hoorbaar.

Lees ook dit bericht: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=11426

Dan over het benauwdheid aan het begin. Zet via Mijn Opties de Aanlooptijd op stand Uit. Gewoon op de juiste drukinstelling , bij jou 7,0 cmH2o starten. Dit geeft meer lucht. Ook even het masker van het gezicht af trekken als de cpap aan staat. Laat het masker zich zelf zetten aan de vorm van jouw gezicht. Sterkte voor de komende nacht.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

26
Bedankt! Ik schrijf de namen van de maskers allemaal op, dan kan ik dat mooi meenemen met mijn gesprek, het huidige masker lijkt wat te groot voor me (komt bijna op mijn tanden en in mijn oogkassen) en dus veel geluid. Het masker dat ik nu heb kan ik op de webshop van Vivisol ook niet terugvinden. Maar ik zal met ze in gesprek zodra dat kan. Op dit moment heb ik niet de financien om "al vast" wat te gaan kopen (140 euro voor een gokje is best wat), dus ik hoop dat Vivisol ook naar de klachten van mijn partner luistert wat dat betreft). De verwarmde slang “lijkt” na vannacht niet nodig omdat de lucht al verrassend warm was, maar ik kan het fout hebben.

Heb vannacht het apparaat 9,5 uur kunnen gebruiken. Helaas wel stuk of 5-6 keer wakker geworden en geen idee waarom. Denk omdat ik even uit de mond ademde in mijn slaap oid. Maar al een stuk beter dan gister. (maar nu om 9:42 is de concentratie alweer weg, ik ben dus niet een makkelijke die in 1 dag even resultaat boekt)

Apparaat geeft nu aan:

2.8 AHI met 0.1 centraal en 0l lekkage. Al kan dit ook weer niet kloppen omdat ik het masker soms inderdaad opnieuw gezet heb. Zal vandaag ook even met Oscar proberen te knutselen.

De bevochtiger heeft amper water gebruikt op standje 2 en de lucht was vrij warm die binnenkwam. Dus dat zat op zich wel goed. Nu nog van dat steeds wakker worden afkomen en dan moet er resultaat komen.

Wel flinke hoofdpijn vanochtend. En nog moe. Eigenlijk als wanneer je flink gesnurkt hebt. Maar gooi het ook maar op wennen. Ben wel uit bed gestapt om half zeven en dat is op zich nieuw.

Welke gegevens uit OSCAR zijn interessant om hier te plaatsen? De aangegeven Apneus corresponderen wel redelijk met wanneer ik wakker werd

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

27
Nacht 3 was ook geen succes helaas. Volgens het apparaat een ahi van 0.3. Dat is natuurlijk super. Maar wat een lawaai maakte het masker vannacht. Als ik met mijn hand het filter op het masker stevig bedek hoor ik bijna niks meer en gaat uitademen ook makkelijker. Maar ik kan het ding honderd keer uit elkaar halen en weer in elkaar zetten, beter wordt het niet.

Ben weer elk uur wakker geworden. Ben 10 uur op bed gegaan, tot 12 wakker gelegen, na een hele vermoeide en warrige dag, en daarna elk uur wakker geworden tot het frustrerende toe en tegen 4 uur met hoofdpijn wakker. Uiteindelijk om 5 uur de boel maar afgezet en zonder verder geslapen, maar ook weer elk uur wakker. Zo krijg ik natuurlijk nog steeds geen slaap. Bij elke keer dat ik wakker wordt ben ik ook zo wakker dat het tien minuten duurt voor ik weer slaap.

Dat wordt met een heel kort lontje naar het werk gaan helaas. Hopelijk is dit een kwestie van het wordt erger voordat het beter wordt. Maar verlies wel echt mijn kalmte zonder slaap. Het is bijna alsof ik nu juist extra klachten krijgt
Laatst gewijzigd door Dwarrelpoot op 11 jan 2022, 07:28, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

28
Bel jouw leverancier op en bespreek jouw probleem met het masker. Vraag om het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker frame maat small. Geen full face masker, die moet je als laatst optie gaan gebruiken.

Niet houden aan een afspraak dat je niet mag bellen, dat is onzin. Nu slapen er twee mensen niet.

Gewoon bellen, dan heb je kans dat je voor het weekend nog een masker hebt die stil is.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

29
RuudJ schreef: 11 jan 2022, 07:24 Bel jouw leverancier op en bespreek jouw probleem met het masker.
Ik zal het proberen. Heb gister gebeld voor een nieuwe toestemming formulier voor uitlezen op afstand omdat die niet in mijn pakket zat. “Meneer die zit altijd in de tas, kunt u nog een keer kijken. We hebben hem binnen 3 dagen nodig”. Nouja ik heb hem dus niet. “Dan moet u toch tot de 17e wachten, eerder start uw therapie niet”.

Hoop dat ze de klachten die ik nu ervaar serieuzer nemen dan. Al vermoed ik dat ik gewoon te horen krijg “stop maar met gebruiken en wacht tot de 17e”

Op onderstaande afbeelding zie je precies hoe lang ik slaap en wanneer ik wakker wordt. Al heb ik zelf het idee nog vaker wakker te worden en wakker te liggen. Maar ik krijg alleen een “wakker” als ik mijn horloge gebruik (dus aantik) om de tijd te bekijken en hem omhoog houdt. Dus dit is vrij realistisch. Zie in voorgaande nachten dat ik soms maar 10-20 minuten slaap.
Slaaptijden Slaaptijden
Laatst gewijzigd door Dwarrelpoot op 11 jan 2022, 07:38, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

30
Wie is jouw leverancier? Wel beleefd blijven, maar toch dringend verzoeken om een ander masker met de mededeling dat jij de patiënt bent en niet hij of zij en dat jij ernstige hinder ondervind en inmiddels al flink wat woorden hebt met je partner hierover. En dan kun je meteen nogmaals aangeven dat het formulier er niet bij zat.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

31
RuudJ schreef: 11 jan 2022, 07:36 Wie is jouw leverancier?
Ik zit bij Vivisol. Apparaat kreeg ik dus zaterdag al. En de “start” is pas de 17e.

Ben in jaren ook niet zo gestresst of zenuwerig geweest al nu. Man man man

Het is overigens ook net of het masker luider wordt en lastiger wordt om in uit te ademen gedurende de nacht.

Ik weet niet of OSCAR hier nog wijsheid in kan bieden? Ik laat in ieder geval weten wat er uit het telefoontje komt.

Heb op dit moment in ieder geval bovenmatig (onredelijk) veel stressgevoel, veel zweten. Beetje koortsachtig en heel chagrijnig. Dat is niet zoals ik mezelf ken. Ik moet wel zeggen dat als dit een maand aanhoudt ik niet weet of ik verder ga aan de machine, want dan is zonder beter (maar helaas ook niet goed)

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

32
Even als nieuw bericht, omdat ik eigenlijk wel een heel fijn gesprek heb gehad met Vivisol.

Er werd dit keer enorm geluisterd; gevraagd hoe ik me voelde, hoe de gewenning was. Tips over slangpositie, warmte in de kamer enzo. Gewoon een fijn en open gesprek gehad met deze mevrouw van Vivisol.

Het formulier heb ik nu op de mail staan en de neusdoppen zijn onderweg! Die komen overmorgen al aan. Dank je wel Ruud, voor je reacties!

Ik kreeg nog de tip om zelf even met oordoppen te slapen de komende nachten en niet meteen het oude masker terug te sturen, omdat het soms lastig wennen is aan het neusdoppen masker. Dan kan ik bij neuspijn eventueel even afwisselen. Heel fijn!

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

33
Kijk eens aan, zo kan het dus ook! Het is, helaas, maar net zo wie je aan de andere kant treft. Misschien was die persoon aan de andere kant gisteren met zijn of haar verkeerde been uit bed gestapt. Hoort natuurlijk altijd beleefd te blijven en te zijn, maar ja is ook maar een mens natuurlijk. ;)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

34
Dan nog iets. Als een therapie goed aanslaat, hou dan rekening met extra vermoeidheid de eerste weken. Ademstops geeft adrenaline, minder ademstops geeft minder adrenaline, je lichaam leeft op adrenaline al geruime tijd. Het krijgt dus nu minder adrenaline en dat vind jouw lichaam niet fijn. Dat wordt dus Cold Turkey afkicken van adrenaline brandstof. Dit veroorzaakt dat jij je voorlopig alleen maar beroerder voelt. Dit gaat voorbij, maar hoelang dit duurt is voor ieder weer anders. Stoppen no way, niet aan denken. Apneu stopt namelijk ook niet. Je apparaat is net als een bril, het helpt schade te voorkomen en een bril zorgt dat je goed scherp kan kijken. Beiden genezen niet de kwaal.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

35
RuudJ schreef: 11 jan 2022, 09:13 Dan nog iets. Als een therapie goed aanslaat, hou dan rekening met extra vermoeidheid de eerste weken. Ademstops geeft adrenaline, minder ademstops geeft minder adrenaline, je lichaam leeft op adrenaline al geruime tijd. Het krijgt dus nu minder adrenaline en dat vind jouw lichaam niet fijn. Dat wordt dus Cold Turkey afkicken van adrenaline brandstof. Dit veroorzaakt dat jij je voorlopig alleen maar beroerder voelt.
Ik vind deze theorie moeilijk te rijmen met mijn eigen ervaringen. Mijn begin in april 2017 lanceerde mij meteen naar Technicolor Wonderland.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

36
Tja die twee ervaringen lees ik meer. De ene voelt zich eerst nog slechter, de ander meteen gigantisch goed. Het is lastig om te weten wat ik nou zelf ervaar.

Maar zolang ik niet een complete nacht doorslaap kan ik ook niet zeggen wat het effect is.
Vannacht had ik een AHI van onder de 1. Daar ben ik blij mee. Maar ben dus ook veel wakker geworden en mijn langste “dutje” was 3,5 uur. Daarvoor en daarna veel wakker.

Ik heb van de huisarts Temazepam gekregen (mocht kiezen tussen temazepam, oxazepam en mirtazapine) dus dat ga ik eens proberen. Ook even oordopjes in voor het geluid.

Ik kan in ieder geval het masker goed ophouden in de nacht. Dat scheelt. Wel het idee dat de lucht wat te warm is uit de bevochtiger, maar die temperatuur kan ik niet aanpassen. Dus dat is wat het is. Heb hem nu standje 3 gezet. 4 was erg benauwd (vooral later in de nacht) en 2 was te droog.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

37
Vanochtend voor de vierde dag op rij met hoofdpijn wakker geworden. Ik weet niet hoe goed dit is.

Temazepam hielp niet echt met in en doorslapen. Machine geeft een AHI Van 3.8 aan, waarvan 2 centraal. Ben weer aantal keer wakker geworden helaas. Oordopjes hielpen niets tegen het lawaai. Heb het opgenomen maar mag het bestandstype niet uploaden geloof ik.

Helaas nu ook nog steeds erg moe, met als verschil dat ik nu mijn bed lastiger uitkom.

Ik ben vooral benieuwd hoe de hoofdpijn weg kan. Want het wordt met de dag erger. Ik lees dat het kan komen door er hoge druk (twijfelachtig) en een dichte neus. Nu zit er tijdens het liggen wel altijd 1 neusgat dicht. Maar daar kan niemand wat aan doen, dat is nu eenmaal zo. Heb al neusspray en het verstopte neusgat wisselt in de nacht ook.

Zal de afgelopen dagen in Oscar laden straks. Maar ik weet eigenlijk niet goed waar ik naar moet kijken.

Hier in ieder geval een screenshot voor vannacht:

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

38
Wat mij meteen opvalt is het verschil in de in- en uitademing tijd. Goed is dat de uitademing langer duurt dan de inademing.

Maar als ik dan bij 99,5 % kijk dan duurt de inademing 10 sec en uitademing 4,30 sec.

Dit houd in dat je teveel lucht inademt en dat je te weinig uitademt. Hoofdpijn kan veroorzaakt worden door CO2 stapeling in het bloed.

Je zou dus de uitademing druk moeten verlagen. Je kunt de epr eens op 2 instellen, dan is je uitademingsdruk 5.0 cmh2o bij een inademing druk van 7.0 cmh2o.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

39
Dwarrelpoot schreef: 12 jan 2022, 07:09 Temazepam hielp niet echt met in en doorslapen. Machine geeft een AHI Van 3.8 aan, waarvan 2 centraal.
Pas op met slaapmiddelen. Hiervan word je slaperig (is ook de bedoeling), maar je komt in een diepere slaap en je spieren ontspannen meer. Gevolg kan zijn dat je luchtwegen gemakkelijker dichtzakken, waardoor je meer en langduriger apneus krijgt.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

40
Dat slapen was juist de bedoeling. Ik sliep al dagen lang niet langer dan max 2 uur.

@RuudJ Ik ga vannacht even met epr 2 proberen. Dan is inademen 7 en uitademen 5. Post dan voor de wetenschap morgen de resultaten ook even!. Als dat tegen de hoofdpijn werkt dan ga ik graag even rommelen. Kan het altijd weer uitzetten als het geen effect heeft :)

Edit:

In OSCAR de dagen even vergeleken. Mij valt daarin op dat het uitademen op die 99 procent altijd tegen 4-5 sec zit en inademen op 9 tot 11 seconden. Met als bijzondere dag eergisteren, daar was het 4-5,5. Heb geloof ik toen wel hoofdpijn gehad, maar niet zo erg als vandaag. Ik weet absoluut niet waarom er een verschil is (misschien omdat de ramp nog aanstond? Maar dan zou het alleen in het begin zijn). In ieder geval ga ik even opzoeken hoe ik de EPR kan aanpassen en dat vanavond uitproberen. :). Tot morgen!