Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

67
persluchtpiraat schreef: 29 jan 2022, 21:49
neuteboomg schreef: 29 jan 2022, 20:32 Na een tof dagje ! (thxs PLP)
Graag gedaan :) Ben benieuwd naar de resultaten.
edgnoj schreef: Gaat natuurlijk nooit gebeuren zolang een ASV ruim 4000 euro kost en een Apap 1000.
Zo veel hoeft het niet te kosten. Een DSX900 heb ik destijds voor 1500 (inc. verzenden en BTW) uit de VS gehaald (SecondWindCPAP), en er zijn nog wel meer mogelijkheden. Voor advies ben ik altijd beschikbaar via PB.


Ik bedoel qua voorschrijven door de arts en vergoeding door de verzekeraar. Voor zover ik weet is een ASV geïndiceerd voor complexe apneu en te hoge centrale apneus die met een ander apparaat onvoldoende behandeld worden, niet voor flow limitations. Dat een ASV daarvoor wel gebruikt kan worden is mooi, maar hij wordt om die reden ook niet voorgeschreven door de arts. Wil je flow limitations behandelen met een ASV dan zul je die zelf aan moeten schaffen of er langs "andere weg" zien aan te komen.

Verder -en ik heb dit vaker gezegd- pas alsjeblieft op met het algemene enthousiasmeren van de ASV. Voor mensen met oa hartfalen is een ASV een absolute no go. Dit moet wel verteld worden om ongelukken te voorkomen !

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

68
edgnoj schreef: 30 jan 2022, 16:48 Ik bedoel qua voorschrijven door de arts en vergoeding door de verzekeraar. Voor zover ik weet is een ASV geïndiceerd voor complexe apneu en te hoge centrale apneus die met een ander apparaat onvoldoende behandeld worden, niet voor flow limitations.
Helaas loop ik met mijn persoonlijke geval kilometers en kilometers vooruit ten opzichte van "indicaties" en "richtlijnen." Maar ik heb gisteren interessante signalen gehoord van @neuteboomg, dus wellicht komt de wetenschap nog eens van de handrem af op korte termijn.
edgnoj schreef: Voor mensen met oa hartfalen is een ASV een absolute no go.
"Absolute no go" zijn waarschijnlijk uw eigen bewoordingen, aangezien dat niet de conclusie was van het SERVE-HF onderzoek, en dit onderzoek is zeker niet het laatste woord hierover . Om het zo sterk uit te drukken als u dat doet, "het rammelt aan alle kanten."

En bovendien kan je totaal geen conclusies trekken over het inzetten van PS en ASV voor mensen die geen verminderde LV ejectiefractie hebben.

Ik zeg nooit tegen mensen dat ze buiten hun arts(en) om moeten gaan. Helaas zijn veel mensen door hun arts en/of het kille "fabrieksmatige" systeem dat we hier in Nederland hebben reeds lange tijden in de kou gezet, waardoor ze de keuze maken om zelf het risico te nemen of te verpieteren de rest van hun leven. Daar zijn ze zelf bij.

Overigens is het inzetten van BiPAP/ASV voor obstructieve FL standaard medische praktijk alleen niet wijdverbreid. Zie ook Krakow 2019 in the Lancet en Prospective Randomized Controlled Trial on the Efficacy of Continuous Positive Airway Pressure and Adaptive Servo-Ventilation in the Treatment of Chronic Complex Insomnia van Krakow et al

Ik hoop dat ik nu verder kan gaan met het delen van kennis zonder constant me te moeten verantwoorden.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

69
Hier wordt toch gewoon bevestigd wat ik aangaf? Dit is op dit moment de consensus voor zover ik weet. Dat dit verdere vragen oproept is toch inherent aan een zich hard ontwikkelende wetenschap?

The recent publication of SERVE-HF, a trial that evaluated the effect of treating Hunter-Cheyne-Stokes breathing with central sleep apnea (CSA) in patients with heart failure and reduced ejection fraction (HFrEF), has raised serious concerns about the safety of adaptive servoventilation (ASV) in this population.1
In addition to having no effect on the primary composite end point, post hoc analysis revealed an unexpected association between randomization to ASV and excess cardiovascular mortality. The investigators speculated that (1) CSA might represent a compensatory mechanism with protective effects in HFrEF patients and (2) excess positive intrathoracic pressure caused by ASV might have had adverse cardiovascular consequences.


Dat jij ver vooruit zou lopen ten opzichte van "indicaties" en "richtlijnen is naar mijn idee niet zo relevant. Misschien komt de wetenschap op korte termijn van de handrem, maar dat wil niet zeggen dat dit ook op korte termijn wordt vertaald naar een ander beleid.

Ik kan inderdaad geen conclusies trekken over het inzetten van PS en ASV voor mensen die geen verminderde LV ejectiefractie hebben. Dat heb ik nergens gedaan en doe ik ook niet!

Nooit zeggen dat mensen buiten hun arts om moeten gaan is wat anders dan zelf actief waarschuwen.


Ik realiseer me dat ik best een beetje stekelig reageer over dit onderwerp. Waarschijnlijk komt dit omdat ik zelf zwaar harfalen heb en een pompfunctie van rond de 25% (was 15 voordat de apneu adequaat behandeld was)

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

70
edgnoj schreef: 30 jan 2022, 17:46 Hier wordt toch gewoon bevestigd wat ik aangaf? Dit is op dit moment de consensus voor zover ik weet. Dat dit verdere vragen oproept is toch inherent aan een zich hard ontwikkelende wetenschap?
I spreekt in algemeenheden. Heeft u de beide papers gelezen? Ik wel. Ik kan wel in detail treden maar dan moet ik volgend weekend een uurtje inroosteren.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

72
Henk22 schreef: 30 jan 2022, 19:03 29 jan 2020 Oscar.png

Even over Oscar.
Ik heb alles geprobeerd, sd kaartje bevat alleen puur ASV gegevens.
Helaas kan ik er niet meer gegevens uitpersen kwa patient ademhaling.
Overigens afgelopen nacht met een gemodde F30 geslapen.
Die ps van jou, min 3 max 10. Is de max 10 niet te hoog?
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

73
persluchtpiraat schreef: 30 jan 2022, 18:33
edgnoj schreef: 30 jan 2022, 17:46 Hier wordt toch gewoon bevestigd wat ik aangaf? Dit is op dit moment de consensus voor zover ik weet. Dat dit verdere vragen oproept is toch inherent aan een zich hard ontwikkelende wetenschap?
I spreekt in algemeenheden. Heeft u de beide papers gelezen? Ik wel. Ik kan wel in detail treden maar dan moet ik volgend weekend een uurtje inroosteren.
Klopt, ik spreek in algemeenheden. Dat komt omdat daar mijn interesse niet ligt. Ik kijk gewoon naar de huidige situatie en probeer zo praktijkgericht mogelijk te denken en te werken. Een ander denkt liever meer abstract en kijkt naar de wetenschappelijke kant. Niks mis mee denk ik. Volgens mij kunnen ze elkaar goed aanvullen toch?

Het heeft dan ook niet zoveel zin om veel tijd en energie te steken in het sturen van linkjes. Ik hoef dat allemaal niet te weten, domweg omdat mijn interesse daar niet ligt. Beslist niet onvriendelijk bedoeld hoor ;)

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

75
Henk22 schreef: 30 jan 2022, 19:27
neuteboomg schreef: Die ps van jou, min 3 max 10. Is de max 10 niet te hoog?
Die druk van 10 (Ipap hooguit 20) is hij nog nooit aan toe gekomen, hij gaat ongeveer naar 14 om een Apneu oid op te lossen.
Normaal is bij mij vrij laag merk ik, het voelt als iets makkelijker ademen dan de vrije lucht.

Hmm ook weer interessant. Ik bedacht meer van 1-6 geeft meer rust. Ik ga doooor met testen.

Thxs voor je screendump
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

76
edgnoj schreef: 30 jan 2022, 19:19 Het heeft dan ook niet zoveel zin om veel tijd en energie te steken in het sturen van linkjes. Ik hoef dat allemaal niet te weten, domweg omdat mijn interesse daar niet ligt. Beslist niet onvriendelijk bedoeld hoor ;)
Nou breekt mijn klomp. U wilt de poortwachter uithangen over een onderwerp waar u niet in geïnteresseerd bent, en waarover u niet meer wilt leren? Alsjeblieft zeg.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

77
neuteboomg schreef: 30 jan 2022, 19:41 Hmm ook weer interessant. Ik bedacht meer van 1-6 geeft meer rust. Ik ga doooor met testen.
Nou nee, want met een minimum van 1 is de PS bij instappen maar 1 cmH2O dus dat ademt minder makkelijk, en de ASV zal dan hogere sprongen moeten maken om naar het effectieve PS niveau te komen om FL tegen te gaan.

Het idee is on minimumPS te plaatsen in het gebied waar comfort het hoogste is en waar je nog niet overgeventileerd raakt als je nog geen obstructie hebt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

78
persluchtpiraat schreef: 30 jan 2022, 19:54
edgnoj schreef: 30 jan 2022, 19:19 Het heeft dan ook niet zoveel zin om veel tijd en energie te steken in het sturen van linkjes. Ik hoef dat allemaal niet te weten, domweg omdat mijn interesse daar niet ligt. Beslist niet onvriendelijk bedoeld hoor ;)
Nou breekt mijn klomp. U wilt de poortwachter uithangen over een onderwerp waar u niet in geïnteresseerd bent, en waarover u niet meer wilt leren? Alsjeblieft zeg.
Klopt, ik heb voldoende aan de huidige maatstaven en regelgeving en neem daar genoegen mee. Poortwachter wil ik niet zijn, schijnt niet zo goed te betalen. Ik heb echter wel compassie voor mijn medepatiënten met hartfalen. En of je het leuk vind of niet, zolang de officiële standpunten niet wijzigen blijf ik daarbij.

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

79
persluchtpiraat schreef: 30 jan 2022, 19:56
neuteboomg schreef: 30 jan 2022, 19:41 Hmm ook weer interessant. Ik bedacht meer van 1-6 geeft meer rust. Ik ga doooor met testen.
Nou nee, want met een minimum van 1 is de PS bij instappen maar 1 cmH2O dus dat ademt minder makkelijk, en de ASV zal dan hogere sprongen moeten maken om naar het effectieve PS niveau te komen om FL tegen te gaan.

Het idee is on minimumPS te plaatsen in het gebied waar comfort het hoogste is en waar je nog niet overgeventileerd raakt als je nog geen obstructie hebt.

Dank!
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Tips gevraagd over instellen van Bipap

80
edgnoj schreef: 30 jan 2022, 20:08 Klopt, ik heb voldoende aan de huidige maatstaven en regelgeving en neem daar genoegen mee. Poortwachter wil ik niet zijn, schijnt niet zo goed te betalen. Ik heb echter wel compassie voor mijn medepatiënten met hartfalen. En of je het leuk vind of niet, zolang de officiële standpunten niet wijzigen blijf ik daarbij.
Dan staat u het vrij om deze standpunten met compassie in een ander topic te verkondigen, dit topic is voor het vinden van de juiste BiPAP-en-nu-ASV instellingen voor @neuteboomg
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i