Hoi allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum en ik heb direct een prangende vraag. Ik heb sinds twee jaar de diagnose ernstige OSAS (AHI van 65) en ik gebruik hiervoor een CPAP apparaat. Voor ik hiermee begon had ik erg last van snurken, vermoeidheid, vergeetachtigheid, depressie en angst.

Mijn CPAP stond in het begin op een druk van 8, maar ik voelde dat dit te weinig was. Toen is het verhoogd naar 9. Dat hielp even, maar al snel voelde ik gewoon mijn keel dichtvallen met deze druk en nu wordt hij weer verhoogd naar 10. Ik heb steeds het idee dat de nieuwe druk even helpt, maar het lijkt het of het na verloop van tijd minder goed werkt. Als ik op mijn apparaat kijk, zie ik ook na verloop van tijd de AHI steeds iets oplopen.

Wat wel vreemd is, is dat mijn AHI alsnog vrij laag zit en dat ik toch heel veel klachten houd. Mijn apparaat geeft meestal iets tussen de 2 en 4 aan. Naar aanleiding van mijn blijvende klachten is er weer een polygrafie gedaan, waaruit bleek dat mijn werkelijke AHI 7 was. Nog niet slecht, volgens de arts. Toch blijf ik zó moe. Ik merk eigenlijk geen verbetering van voor ik de CPAP gebruikte. Ook snurk ik nog steeds erg en word ik bijna iedere ochtend daardoor wakker met keelpijn. Angstig wakker worden met hartkloppingen omdat ik voel dat mijn keel dicht is gevallen heb ik ook nog steeds.

Ik word er een beetje gek van. Het schijnt dat er gewoon veel factoren niet mee zitten (dikke tong, ongunstige positie onderkaak, dat soort dingen). Ik ben ook te zwaar, maar met mijn antidepressiva lukt het me gewoon niet om af te vallen. Verder heb ik er alles aan gedaan, ook gestopt met roken.

Kan ik ooit nog van deze vreselijke vermoeidheid af komen? Ik ben 25 jaar en ik kan gewoon niet een dag werken zonder te trillen als een rietje van de moeheid. Als ik even stil zit val ik bijna direct in slaap. En ik kan nog steeds niemand als logee hebben omdat ik zo erg snurk.

Dag Lucas,

Het is bekend dat antidepressiva je rust geven. Maar ook vermoeider, minder zin dingen te ondernemen.
Het zal waarschijnlijk meespelen, en kan misschien ook nog je spieren in je keel ontspannen. Ik weet het niet maar is een gedachte die bij me op kwam.
Je schrijft dat je voordat je de cpap gebruikt last had van depressie en angst. Als dat nu minder is met cpap, is het dan misschien een mogelijkheid om wat te minderen?
Wat de cpap betreft kan het misschien ook nog zijn dat je een verkeerde hebt en beter af bent met een Bipap omdat deze een groter bereik kan instellen en daardoor flexibeler is.
Kun je daarom ook meer over het het apparaat vertellen? Welk type, welke instelling en welk masker je gebruikt?

Henk22 schreef: 06 jan 2022, 10:15 Dag Lucas,

Het is bekend dat antidepressiva je rust geven. Maar ook vermoeider, minder zin dingen te ondernemen.
Het zal waarschijnlijk meespelen, en kan misschien ook nog je spieren in je keel ontspannen. Ik weet het niet maar is een gedachte die bij me op kwam.
Je schrijft dat je voordat je de cpap gebruikt last had van depressie en angst. Als dat nu minder is met cpap, is het dan misschien een mogelijkheid om wat te minderen?
Wat de cpap betreft kan het misschien ook nog zijn dat je een verkeerde hebt en beter af bent met een Bipap omdat deze een groter bereik kan instellen en daardoor flexibeler is.
Kun je daarom ook meer over het het apparaat vertellen? Welk type, welke instelling en welk masker je gebruikt?

Het effect dat je omschrijft is niet van toepassing op alle soorten antidepressiva. Op die van mij bijvoorbeeld niet. Ik heb dus ook nog steeds dezelfde klachten als voor ik met de CPAP begon, dus helaas is stoppen nog geen optie. Ik heb wel diverse pogingen gewaagd, maar dat ging helaas niet goed. Overigens had dat ook geen invloed op mijn AHI.

Misschien dat een BIPAP een optie is. Ik heb eerlijk gezegd geen idee wat het verschil precies is. Ik heb wel gevraagd aan mijn arts of er nog andere mogelijkheden waren, maar hij gaf aan dat op dit moment de CPAP de beste optie is. Maar ja, misschien dat er bepaalde dingen zijn waar de arts nog niet van op de hoogte is? Ik ben ook in het OLVG op consult geweest voor de Inspire, maar daar kom ik op dit moment niet voor in aanmerking door mijn hoge AHI en mijn gewicht.

Ik gebruik sinds een half jaar de DreamStation 2 van Philips en daarvoor de DreamStation 1. Hij staat dus als CPAP ingesteld op een druk van 10 met adaptieve luchtbevochtiging (deze heeft helaas geen continue stand meer), een verwarmde slang en een Philips Dreamwear neusmasker. Ik heb hiervoor een hoop andere neusmaskers gehad, en deze blijft het beste zitten. Ik draai best veel in mijn slaap door problemen met mijn rug en nek, dus het is voor mij belangrijk dat een masker in verschillende posities te gebruiken is.

Het is waar dat er diverse types ad zijn, en er zijn ook oppeppers zoals wellbutrin. Maar die optie van mindering is uitgesloten, dat is duidelijk.
De dreamstation 2 zal best een goed apparaat zijn maar kan niet door jezelf uitgelezen worden. Er is een programma genaamd Oscar wat de eerste dreamstation en de Resmed's kan uitlezen.
Forumleden hier kunnen helaas je gegevens niet bekijken, jammer.
Het wordt moeilijk raad te verschaffen, het enige wat ik je kan meegeven is van accepteer dit niet. Blijf klagen bij de behandelaar want zij moeten je goed instellen en desnoods doorverwijzen.
Sterkte en succes.

Het snurken, doe je dat vooral in rugligging of ook in zijligging? Als in zijligging dit minder voorkomt, dan zou je een combinatie therapie kunnen proberen met behulp van de NightBalance of als deze niet door de Zorgverzekeraar wordt vergoed of als de arts dit weigert voor te schrijven, dan kun je nog zelf de Philips Smartsleep anti-snurkband kunnen aanschaffen.

Het verschil tussen deze twee Slaap Positie Trainers (SPT) kun je hier lezen in dit review.

Een Bipap zou inderdaad nog een oplossing kunnen zijn. Daarmee kan de inademing druk hoog worden ingesteld, terwijl de uitademing druk laag kan worden ingesteld. Dit werkt beter dan de eventuele flex functies die je nu mogelijk gebruikt.

Henk22 schreef: 06 jan 2022, 12:43 Het is waar dat er diverse types ad zijn, en er zijn ook oppeppers zoals wellbutrin. Maar die optie van mindering is uitgesloten, dat is duidelijk.
De dreamstation 2 zal best een goed apparaat zijn maar kan niet door jezelf uitgelezen worden. Er is een programma genaamd Oscar wat de eerste dreamstation en de Resmed's kan uitlezen.
Forumleden hier kunnen helaas je gegevens niet bekijken, jammer.
Het wordt moeilijk raad te verschaffen, het enige wat ik je kan meegeven is van accepteer dit niet. Blijf klagen bij de behandelaar want zij moeten je goed instellen en desnoods doorverwijzen.
Sterkte en succes.

Dank je, ik zal inderdaad blijven aandringen bij mijn arts. Hopelijk komt er een oplossing!

lucaskyran schreef: 06 jan 2022, 11:54 Ik heb wel gevraagd aan mijn arts of er nog andere mogelijkheden waren, maar hij gaf aan dat op dit moment de CPAP de beste optie is

Dat klinkt als een volstrekt vrijblijvende uitspraak (afwimpelen). Met BiPAP kan de druk omhoog (en dat mag wel als je nog steeds snurkt), zonder dat je meer moeite krijgt met ademen. Dat is uniek aan BiPAP. Als je obesitas hebt kan BiPAP ook super fijn zijn omdat je wat hulp krijgt bij ademen, want met hoog lichaamsgewicht moet het middenrif harder werken.

Als je artsen weinig initiatief tonen, en je klachten niet serieus nemen (lijkt erop) is een Dreamstation2 wel echt "killing." Omdat je niet je eigen data kan inzien. Bij wijze van spreken heb je de hele nacht verschrikkelijke Flow Limitation (zie attachment hieronder, dat veroorzaakt ook ernstige klachten, daarover kan ik meepraten) maar je kan het gewoon niet zien en je artsen zullen het sowieso niet serieus nemen. Je bent 25, dat is best jong dus het kan meespelen, zeker gezien het snurken (wat je zou kunnen zien als een vorm van Flow Limitation).

Dus ik stel iets radicaals voor: Koop een ResMed Airsense10 van Markplaats. Dat zijn sowieso beter ontworpen apparaten dan de DS2 en ze zijn 100% uitleesbaar met OSCAR.

RuudJ schreef: 06 jan 2022, 12:53 Het snurken, doe je dat vooral in rugligging of ook in zijligging? Als in zijligging dit minder voorkomt, dan zou je een combinatie therapie kunnen proberen met behulp van de NightBalance of als deze niet door de Zorgverzekeraar wordt vergoed of als de arts dit weigert voor te schrijven, dan kun je nog zelf de Philips Smartsleep anti-snurkband kunnen aanschaffen.

Het verschil tussen deze twee Slaap Positie Trainers (SPT) kun je hier lezen in dit review.

Een Bipap zou inderdaad nog een oplossing kunnen zijn. Daarmee kan de inademing druk hoog worden ingesteld, terwijl de uitademing druk laag kan worden ingesteld. Dit werkt beter dan de eventuele flex functies die je nu mogelijk gebruikt.

Ik had net geprobeerd om op je reactie te reageren, maar vergeten op te slaan zie ik.
Ik snurk in iedere positie. Ook als ik rechtop zit. Voor mijn gevoel heb ik maar een keel kleine doorgang in mijn keel waar ik door kan ademen, en als ik ontspan valt hij dicht.

Ik ben dus ook een beetje bang, afgaand op de werking van de BIPAP zoals je die hebt omschreven, dat ik dan niet goed uit zou kunnen ademen. Als ik nu ontspan, kan ik namelijk ook niet uitademen. Voor mijn gevoel houdt de continue druk van de CPAP mijn keel juist open, zodat ik ook uit kan ademen. Of is deze interpretatie helemaal verkeerd?

persluchtpiraat schreef: 06 jan 2022, 13:20

lucaskyran schreef: 06 jan 2022, 11:54 Ik heb wel gevraagd aan mijn arts of er nog andere mogelijkheden waren, maar hij gaf aan dat op dit moment de CPAP de beste optie is

Dat klinkt als een volstrekt vrijblijvende uitspraak (afwimpelen). Met BiPAP kan de druk omhoog (en dat mag wel als je nog steeds snurkt), zonder dat je meer moeite krijgt met ademen. Dat is uniek aan BiPAP. Als je obesitas hebt kan BiPAP ook super fijn zijn omdat je wat hulp krijgt bij ademen, want met hoog lichaamsgewicht moet het middenrif harder werken.

Als je artsen weinig initiatief tonen, en je klachten niet serieus nemen (lijkt erop) is een Dreamstation2 wel echt "killing." Omdat je niet je eigen data kan inzien. Bij wijze van spreken heb je de hele nacht verschrikkelijke Flow Limitation (zie attachment hieronder, dat veroorzaakt ook ernstige klachten, daarover kan ik meepraten) maar je kan het gewoon niet zien en je artsen zullen het sowieso niet serieus nemen. Je bent 25, dat is best jong dus het kan meespelen, zeker gezien het snurken (wat je zou kunnen zien als een vorm van Flow Limitation).

Dus ik stel iets radicaals voor: Koop een ResMed Airsense10 van Markplaats. Dat zijn sowieso beter ontworpen apparaten dan de DS2 en ze zijn 100% uitleesbaar met OSCAR.

Ja, het voelt inderdaad als afwimpelen. Hoewel het ook goed zou kunnen dat er gewoon onvoldoende kennis van zaken is. Ik heb het gevoel dat de expertise een beetje ophoud wanneer ze aan de standaard knoppen draaien en het helpt niet.

Ik zou er zeker voor open staan om zelf het een en ander te proberen, bijvoorbeeld met een ander apparaat, maar ik zou niet weten waar ik moet beginnen. Ik heb verder totaal geen kennis van zaken, en ben dan toch bang dat ik iets doe wat niet handig is. Het liefst zou ik willen dat er een expert mee kon kijken.

Voor mijn gevoel is de ruimte in mijn keel heel beperkt, en wordt dit langzamerhand steeds erger. Ik kan me echt niet voorstellen dat ik twee jaar geleden zonder CPAP sliep. Ik heb nu als ik wakker ben soms al moeite om voldoende lucht door mijn keel te halen. Het openhouden van mijn keel voelt echt als topsport.

De uitademdruk (EPAP) van een Bipap geeft een continu druk, die je kunt beschouwen als de continu druk van de cpap. Door een drukondersteuning in het Engels Pressure Support (PS) geheten, die boven op de uitademdruk komt, verkrijg je de inademdruk (IPAP).

De uitademdruk kan dus ook hoog worden ingesteld en daarbij de luchtweg openhouden. Door een nog hogere inademdruk kan eventueel het snurken voorkomen kunnen worden. Door het verschil in beide drukinstellingen (de PS) kun je gemakkelijker ademen.

Maar als ik dit zo lees, zou je dus ook overdag al last kunnen ondervinden van een vernauwde luchtdoorgang.

Is er al eens gesproken over een Bimax operatie?

Voor mijn gevoel is de ruimte in mijn keel heel beperkt, en wordt dit langzamerhand steeds erger. Ik kan me echt niet voorstellen dat ik twee jaar geleden zonder CPAP sliep. Ik heb nu als ik wakker ben soms al moeite om voldoende lucht door mijn keel te halen. Het openhouden van mijn keel voelt echt als topsport.

Als je te zwaar bent, kan de vetophoping zich ook voordoen in de nek, waardoor de nekomvang groter wordt en de luchtdoorgang kan versmallen.

Apneu werd en wordt ook nog wel eens behandeld met Tracheotomie.

RuudJ schreef: 06 jan 2022, 13:45 De uitademdruk (EPAP) van een Bipap geeft een continu druk, die je kunt beschouwen als de continu druk van de cpap. Door een drukondersteuning in het Engels Pressure Support (PS) geheten, die boven op de uitademdruk komt, verkrijg je de inademdruk (IPAP).

De uitademdruk kan dus ook hoog worden ingesteld en daarbij de luchtweg openhouden. Door een nog hogere inademdruk kan eventueel het snurken voorkomen kunnen worden. Door het verschil in beide drukinstellingen (de PS) kun je gemakkelijker ademen.

Maar als ik dit zo lees, zou je dus ook overdag al last kunnen ondervinden van een vernauwde luchtdoorgang.

Is er al eens gesproken over een Bimax operatie?

Voor mijn gevoel is de ruimte in mijn keel heel beperkt, en wordt dit langzamerhand steeds erger. Ik kan me echt niet voorstellen dat ik twee jaar geleden zonder CPAP sliep. Ik heb nu als ik wakker ben soms al moeite om voldoende lucht door mijn keel te halen. Het openhouden van mijn keel voelt echt als topsport.

Als je te zwaar bent, kan de vetophoping zich ook voordoen in de nek, waardoor de nekomvang groter wordt en de luchtdoorgang kan versmallen.

Hmm, dan is zo’n BIPAP misschien best een goed idee. Over twee weken heb ik weer een telefonisch consult met de arts, dus dan zal ik het eens voorleggen. Bedankt voor de verhelderende uitleg daarover.

En inderdaad, ik heb er overdag ook last van, maar dat is tot nu toe nog niet behandelt (voor zover dat kan). Of zo’n bimax operatie iets uithaalt weet ik niet, want zelfs als ik mijn onderkaak helemaal naar voren druk, valt mijn keel bijna net zo gemakkelijk alsnog dicht.

Vetophoping in de nek zal er vast zijn. Ik heb ook het gevoel dat dit door de jaren heen wat erger is geworden. Ik zit nu ongeveer 8 jaar op dit gewicht, nu zelfs een paar kilo lichter dan jaren terug, en ik zie in foto’s vaak wel verschillen rond mijn hals en kaaklijn. Hij lijkt nu voller. Maar daar zal wel niets aan te doen zijn.

Voor mijn gevoel zou het zinvol zijn om operatief weefsel te verwijderen, maar ik weet niet zo goed of dit echt helpt. Mijn oom heeft dat ooit laten doen, en hij gaf aan dat het maar een tijdelijk en beperkt effect had.

En de Tracheotomie operatie? Je krijgt dan een canule door een opening in de keel, wat natuurlijk wel zijn beperking heeft, maar die kun je overdag afsluiten en 's nachts openzetten waardoor je vrij kunt ademhalen.

In ons ApneuMagazine heeft in 2015 twee artikelen gestaan over deze operatie. Eén artikel van een patiënt en één van een arts. Beiden zal ik hier bijvoegen,

Patiënt (blz 24/25): Arts:

RuudJ schreef: 06 jan 2022, 14:01 En de Tracheotomie operatie? Je krijgt dan een canule door een opening in de keel, wat natuurlijk wel zijn beperking heeft, maar die kun je overdag afsluiten en 's nachts openzetten waardoor je vrij kunt ademhalen.

In ons ApneuMagazine heeft in 2015 twee artikelen gestaan over deze operatie. Eén artikel van een patiënt en één van een arts. Beiden zal ik hier bijvoegen,

Patiënt (blz 24/25):
am2015-01.pdf

Arts:
am2015-2-tracheotomie-visie-kno-arts-en-ervaring-van-patient.pdf

Thanks voor de info! Wel een heftige overweging, maar misschien toch een optie. Tot nu toe had ik het alleen als ‘dreiging’ gehoord van de artsen voor mensen die geen CPAP willen gebruiken. Mooi dat hier de andere kant van het verhaal verteld wordt.