Re: Hoe nu verder?

21
persluchtpiraat schreef: 25 jan 2022, 18:54 Tenzij je een ASV hebt dus.
Allemaal fantastisch, maar Jan heeft geen ASV. Het is denk ik niet zo zinvol om hem naar een onbetaalbaar apparaat te duwen of telkens aan te geven hoe fantastisch zo'n ding is. Jan heeft een Autoset -en daar moet hij het in ieder geval vooralsnog- mee doen. Vandaar mijn advies om het op deze manier te proberen.

De AHI van Jan is onder de 5, dus is hij voor apneu adequaat behandeld. Is die AHI 5 optimaal? Nee, waarschijnlijk kan het (veel) beter, maar de verzekering betaalt het niet.

Re: Hoe nu verder?

22
edgnoj schreef: 25 jan 2022, 19:19 een onbetaalbaar apparaat te duwen
Dat zegt u.
edgnoj schreef: Jan heeft een Autoset -en daar moet hij het in ieder geval vooralsnog- mee doen
Dat heb ik nooit tegengesproken, dus leg aub. geen woorden in mijn mond.
edgnoj schreef: De AHI van Jan is onder de 5, dus is hij voor apneu adequaat behandeld. Is die AHI 5 optimaal? Nee, waarschijnlijk kan het (veel) beter, maar de verzekering betaalt het niet.
Sinds wanneer bepaalt de verzekering ons kennisniveau? Echt ook die "onder de 5" meme. Pfff.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe nu verder?

23
Helaas, maar mijn AHI zit nog niet onder de 5. De afgelopen 30 dagen zit ik op gemiddeld 7.14
Maar mij gaat het meer om de kwalen die ik heb als gevolg van het slechte slapen en de ademstilstanden.
Dat ik iedere nacht nog ongeveer 25 minuten in apneu lig baart mij veel meer zorgen.

Ik zal voorlopig met de Resmed 10 Autoset verder moeten en de instellingen moeten vinden die mij zo goed mogelijk helpen.

Nogmaals allen bedankt voor het meedenken.!

Re: Hoe nu verder?

24
Vannacht geslapen met EPR uitgeschakeld. Andere instellingen ongewijzigd.
Resulaat: masker ruim 5 uren gedragen en slechts 6 incidenten Geen enkele obstructieve apneu.
Werd om 4 uur wakker. Merkte dat ik een hele gejaagde ademhaling had. Voelde niet prettig.
Na een korte plaspauze nog 10 minuten met masker gelegen, maar dat ging niet goed. Nog 32 uren geslapen zonder masker.
Flow Limitation wel hoger dan afgelopen tijd, maar nog steeds onder 0.1
De maskerlekkage is wel enorm toegenomen, vannacht 36 l/min. :rage:

Ik laat de instellingen de komende nacht onveranderd.

Re: Hoe nu verder?

25
Aantal incidenten zijn dus flink verlaagd, dat klinkt goed! Echter als je niet slaapt heb je daar niet veel aan

Maskerlekkage verhoogd tot 36liter is niet acceptabel. Heb je de maskerpas al gedaan? (In slaaphouding gaan liggen en op het apparaat Maskerpas uitvoeren. Het apparaat voert dan de druk op tot de maximaal ingestelde druk. Dit geeft je de gelegenheid om je masker goed in te stellen. Probeer verschillende lighoudingen uit en beweeg je kaken en neus wat van links naar rechts. Als hij veel blijft lekken heb je geen goed passend masker en zul je daar eerst iets aan moeten doen)

Staat het apparaat ingesteld op het masker dat je draagt? Mondmasker, neusmasker of doppenmasker

Staat het apparaat ingesteld op Comfortinstelling: Normaal

Het zou handig zijn als je ook even een dagrapport van Oscar plaatst. Geeft veel meer inzicht in wat er gebeurt! Liefst een rapport waar ook de ademfrequentie in zit.

Re: Hoe nu verder?

26
Hallo,
De maskerpas is goed, die heb ik onlangs nog weer uitgevoerd. Hij staat wel op heel scherp naar blijft groen bij verschillende posities. Als ik de banden nog strakker aanhaal kan ik het masker niet meer verdragen en knijpt hij ook mijn neus dicht.
Ik krijg een ander masker Airfit N30i. Dat is al weer een week geleden toegezegd maar nog niet ontvangen. Moet nog eerst gemaakt worden misschien. :sleepy:
Het apparaat staat goed ingesteld: neusmasker, comfortinstellingen alleen bevochtiger 3. Ik heb het dagrapport bijgevoegd.
Groet, Jan

Re: Hoe nu verder?

27
Jan schreef: 26 jan 2022, 11:11 Werd om 4 uur wakker. Merkte dat ik een hele gejaagde ademhaling had. Voelde niet prettig.
Het is dan zinnig om het exacte moment waarop je wakker werd op te zoeken in OSCAR. Dus niet de gejaagde ademhaling van als je eenmaal wakker bent, maar de minuut ervoor. En dan screenshots van de ademhalingscurve op niveau van 30 seconden per pagina. (Dus totaal 2 screenshots van 30s elk) Mogelijk is er dan een verklaring zichtbaar voor het wakker worden en de gejaagde toestand.

Screenshots van de hele nacht zijn niet zo zinvol om naar de ademhalingscurve te kijken, want dan gaat het detail verloren.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe nu verder?

29
Dat masker lekt als een gek. Al die grijze vlakken op de kolom Lekstroomsterkte zijn te hoge lekkages voor het apparaat. Alles boven de 24l per minuut is eigenlijk teveel.

Ik denk dat je twee mogelijkheden hebt om dit te verhelpen.

1: een ander masker, daar wordt aangewerkt.

2: Omdat je AHI een heel stuk verbeterd is door de aanpassing EPR3 naar EPR0 is de uitademdruk met 3cm verhoogd. Door deze verhoogde druk ontstaat waarschijnlijk die extra maskerlekkage. Ik zie in je openingspost dat je het apparaat al op de auto stand hebt gehad. Dit zou ik weer proberen. Als je het aandurft zou ik dan de minimumstand op 6 zetten en maximum op 8 of 9. De machine probeert dan zelf uit te zoeken hoeveel druk je op welk moment nodig hebt. Dit wisselt dan gedurende de nacht.

Re: Hoe nu verder?

30
Ik heb even nagekeken maar maskerlekkage was de afgelopen 3 maanden gemiddeld 26 l/min.
Wat is nu wijsheid?
Komende nacht niets veranderen en kijken wat het resultaat is, of naar auto stand.
Dat heb ik al eens gehad met minimum 8 en maximum 11. Dat was niet echt een succes. Ik denk zelf dat minimum 8 voor mij te hoog is.
Ik durf het wel aan, dat is geen probleem. Ik ben al helemaal gewend aan slechte nachten. :sob:

Re: Hoe nu verder?

31
Die lekkage is echt een probleem hoor. Dit moet opgelost worden. Wat ik mij afvraag, wordt jij niet helemaal gek van de herrie die deze lekkage veroorzaakt en van de wind die het masker doorlaat?

Instellingen laten zoals ze nu zijn, maar wel wijzigen naar Auto min 6- max 8/9. Mocht 6 te laag zijn dan gaat het apparaat uit zichzelf wel meer druk geven, tot de max van 8/9 bereikt is. Morgen bekijken we dan je dagrapport opnieuw en kijken we of dit helpt of dat de druk aangepast moet worden.

Re: Hoe nu verder?

32
Hartstikke bedankt allemaal!!!!
Ik ga naar min 6 en max 9.
Overigens, ik ben ook 'een beetje' doof dus geen last van herrie. :grimacing:
En de wind in mijn gezicht? Och, alles went. Zelfs mijn vrouw wordt er niet meer wakker van.
Hopelijk gaat het vannacht weer iets beter.
Tot morgen.

Re: Hoe nu verder?

33
Als je de druk heb verhoogd met 3 cmh2o, omdat je epr stand 3 had ingesteld en deze nu weer op uit hebt gezet, dan zou je de druk dus weer kunnen verlagen. Hoeft niet precies met 3 cmh2o, kan ook 2 of 1 cmh2o.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hoe nu verder?

34
Goedemiddag,
Vannacht geslapen met APAP, druk 6-9. EPR uit.
Goed geslapen van 22:30 tot ongeveer 02 uur. Maskerafdichting rood en 5 ademstops in 3,5 uur.
Wakker gelegen tot ongeveer 04 uur. Tussendoor half uurtje masker af en banden van masker strakker getrokken.
Nog 3 uur onrustig geslapen, geregeld wakker geworden omdat mijn mond open stond en lucht door de mond naar buiten werd geblazen.
7 ademstops in 3 uur. Alles bij elkaar 1:35 minuut zonder adem geweest. Normaal rond de 20 minuten. Dikke winst dus.
Maskerlekkage hele nacht 34 l/min. Stroombeperking opgelopen naar 0.1
Ik denk vannacht maar hetzelfde recept.

Wat is eigenlijk precies het verschil tussen CPAP druk=8 met EPR=3 en APAP druk 5 to 8?
Waarom vallen mijn apneus weg als EPR is uitgeschakeld?

Groet, Jan

Re: Hoe nu verder?

35
Jan schreef: 27 jan 2022, 13:41 Goedemiddag,
Vannacht geslapen met APAP, druk 6-9. EPR uit.
Goed geslapen van 22:30 tot ongeveer 02 uur. Maskerafdichting rood en 5 ademstops in 3,5 uur.
Wakker gelegen tot ongeveer 04 uur. Tussendoor half uurtje masker af en banden van masker strakker getrokken.
Nog 3 uur onrustig geslapen, geregeld wakker geworden omdat mijn mond open stond en lucht door de mond naar buiten werd geblazen.
7 ademstops in 3 uur. Alles bij elkaar 1:35 minuut zonder adem geweest. Normaal rond de 20 minuten. Dikke winst dus.
Maskerlekkage hele nacht 34 l/min. Stroombeperking opgelopen naar 0.1
Ik denk vannacht maar hetzelfde recept.

Wat is eigenlijk precies het verschil tussen CPAP druk=8 met EPR=3 en APAP druk 5 to 8?
Waarom vallen mijn apneus weg als EPR is uitgeschakeld?

Groet, Jan

dagrapport 26-27 januari.png
Je hebt in elk geval een aantal uren goed geslapen, dat is positief en je AHI lijkt prima!

Ik zou zsm even kontakt opnemen met je leverancier. Dat andere masker had natuurlijk allang binnen moeten zijn. Ik had mijn vervangingsmasker een dag na de aanvraag in huis. Eventueel even aangeven hoeveel je huidige masker lekt en dat je daar echt vervanging voor nodig hebt.

CPAP op 8 met EPR op 3 is inademdruk op 8, uitademdruk op 5
APAP op 5 tot 8 is Minimale druk op 5, maximale druk op 8
APAP op 5 tot 8 en met EPR op 3 is inademdruk op 5 tot 8 en uitademdruk op 4 tot 5 (lager dan 4 kan hij niet )

EPR 2-3 kan leiden tot meer centrale apneus. Als je daar last van hebt kun je dat verhelpen door de EPR te verlagen of uit te zetten

Re: Hoe nu verder?

36
Jan schreef: 27 jan 2022, 13:41 Wat is eigenlijk precies het verschil tussen CPAP druk=8 met EPR=3 en APAP druk 5 to 8?
Waarom vallen mijn apneus weg als EPR is uitgeschakeld?
Uw vraagstelling is niet helemaal duidelijk. Heeft u met APAP 5-8 ook EPR op 3 staan?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe nu verder?

37
Ik heb nu de instelling op APAP 6 tot 9 staan en de EPR staat uit.

Wat ik interessant vind is waarom mijn AHI zo kelderde toen ik de EPR uitschakelde. Want zowel bij CPAP 8 met EPR=0 als ook bij APAP 6 tot 9 en EPR=0 is de AHI gekelderd naar 1 tot 1,5! Ongekend voor mij.
Was dan de onderdruk eerder te laag toen ik CPAP 8 met EPR=3 had?
Begin december had ik APAP 8 tot 11 en EPR=3. Ingesteld door de consulente. Dan was niet echt lekker.

Ik hou eerst nog APAP 6 tot 9 en EPR uit. Misschien later nog iets finetunen.

Allemaal bedankt voor de reacties!

Groet, Jan

Re: Hoe nu verder?

38
Jan, wat mij opvalt is dat je vaak praat over het openvallen van de mond. Je kunt hiervoor een goede stevige kinband gebruiken of met een stuk tape/pleister je mond dichtplakken van onder de neus naar beneden (breed 2 tot 2,5 cm , mondhoeken vrij houden) op de kin.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hoe nu verder?

39
Ruud, bedankt voor de tip. Maar dat van die kinband heb ik al ergens gelezen op dit forum.
Het openvallen van mijn mond is echter van de laatste dagen. Eerder kwam dat maar zeer sporadisch voor.
Waar zou dat aan kunnen liggen? Te hoge druk?
Ik hou het in de gaten.

Jan

Re: Hoe nu verder?

40
Goedemorgen.
Het is niet te geloven. Wat een consulente van de leverancier in 10 maanden niet wist te bereiken en wat een OSAS-verpleegkundige niet wilde, is ons in een paar dagen gelukt. Ik heb vannacht geslapen met een AHI 0,89! Van de 8 uren bedrust wel ongeveer 1 uur wakker gelegen, maar toch de hele nacht door maar 3 Hypo's en 4 korte CA's.
Ik had de banden van het masker behoorlijk strak aangetrokken (het deed gewoon pijn :unamused: ) maar de lekkage liep wel terug naar 30 l/min.
Nog teveel. Hoop dat het nieuwe masker snel komt. Heb al gereclameerd bij de leverancier. Dit ligt niet aan PostNL!

Groet aan allen, Jan