Re: Apneutherapie is topsport

2
Hmm, als apneutherapie met leverancier, OSAS consulent en volledige vergoeding door de verzekering al topsport is. Hoe zal ik dit noemen. Jezelf moeten behandelen met zelfgekochte BiPAP van Marktplaats. Twee slaaponderzoeken "negatief voor OSAS" en twee keer te horen krijgen dat je gek in je hoofd bent. Zelf de medische literatuur doorspitten om het probleem en de oplossing goed in kaart brengen.

Na 3 jaar een 3e slaaponderzoek met slang door de neus tot in de slokdarm geduwd (tweemaal!) waar uiteindelijk de diagnose uit volgde. Maar verder geen hulp! Geen titratie. Geen apparatuur, behalve huis tuin en keuken CPAP dat sowieso inferieure behandeling zou zijn.

Mensen helpen en een netwerk bouwen in Nederland en over de hele wereld. Goede karma verzilveren door via via een ASV te lenen (de artsen en andere vertegenwoordigers van het Nederlandse Systeem pleegden liever harakiri dan aan mij die apparatuur te verhuren) waardoor ik de kennis en de ervaring won voor het maximaal optimaliseren van mijn behandelingseffectiviteit (en slaapkwaliteit). Daarna de 1500 euro bij elkaar schrapen om mijn eigen ASV uit de VS te importeren (want natuurlijk kan je in Nederland niets kopen want je hebt geen recept van een arts voor een niet-erkende vorm van obstructieve SDB)

Ik kan even niets beters verzinnen dan de aarde rond, kruipend op je knieën. Ik heb alles, maar dan alles wat heeft geleid tot mijn huidige goede gezondheid, zelf moeten doen.

Af en toe denk ik ook, de Apneuvereniging en diens magazine zijn gewoon niet geïnteresseerd in interessante verhalen van jonge (33) mensen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Apneutherapie is topsport

3
Hoi Piraat,
Wow, nou mijn petje af hoor!
Plaats mijn situatie wel weer in een ander perspectief.
Ik heb het geluk gehad om tijdens dit hele traject ondersteuning te krijgen en zelfs vergoeding door de ziektekostenverzekering.
Ook heb ik op dit forum veel mogen leren waardoor ik beter begrijp wat slaapapneu nou eigenlijk inhoudt en hoe anderen het ervaren.

Nu zit ik al een paar weken met mijn handen in mijn haar.
Probeer dit, dan dat, maar alleen de eerste maand heb ik de therapie als een vooruitgang voor mijn energie ervaren.
Ik heb in de tweede week al een masker gekregen dat mij goed zit maar het filter moet vervangen worden.
TJa, en daar zit hem nu de crux.
Daar kwam ik in een woud van: de consulent is er niet; u wordt teruggebeld; bel maar naar VitalAir; stuur maar een e-mailtje naar VitalAir.
En dan heb je contact zeggen ze;
Nee sorry mevrouw, we hebben helemaal geen losse filters.
Maar mevrouw we kunnen u alleen maar een nieuw tussenstuk opsturen, och sorry mevrouw we hebben dit helaas niet op voorraad, wanneer wel weten we niet.

Ondertussen is mijn nachtrust alleen maar achteruit gegaan en ben ik een beetje ontmoedigd.
Ja, gelukkig gaat Resmed de multi hole filters weer in productie nemen, dat kost tijd!
(nogmaal dank RuudJ voor jouw inspanning hiervoor en het vermelden op het forum)
De nachten duren lang en het is benauwend. En mijn lichaam zit echt in overlevingsmodus en mijn geest? Zo helder als mat glas.
Toch wel topsport maar misschien in de B klasse? :P

Maar goed.
Als ik jouw verhaal dan lees denk ik bij mijzelf, NIET ZEUREN.
Gewoon geduld hebben,
En hopen dat ze een beetje opschieten en dat het vervangen van het filter ook de oplossing is.

Soms helpt het om andermans ervaring te lezen en je eigen situatie dan in een ander perspectief te zien.
Dank je wel voor het delen.
En nogmaals petje af voor hoe je het hebt gedaan en hoe je ons helpt!
Hartelijke groet,
Jacqueline

ResMed AirSense 10 AutoSet
ResMed Neuskussenmasker AirFit N30i S
Gestart op 9-11-2021

Re: Apneutherapie is topsport

4
Jacquelineknuvelder schreef: 10 feb 2022, 08:51 Als ik jouw verhaal dan lees denk ik bij mijzelf, NIET ZEUREN.
Dank voor de warme woorden! Ik zou zeggen, wel zeuren hoor :P Want je hebt mensen die zorgplicht tegenover je hebben en er nog voor betaald worden, dus zet ze aan het werk en blijf zeuren :)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i