Peuter en centrale slaapapneu

1
Hallo iedereen,

Mijn naam is Lotte en ik woon in Zwitserland. Bij mijn zoon is na de geboorte een centrale slaapapneu geconstateerd. Hij is 4 weken te vroeg geboren en omdat zijn saturatiedips niet weg gingen heeft hij toen een polysomnografie gehad met als diagnose centrale slaapapneu. Toen hij 5 weken oud was had hij een ahi van 155. Na vele onderzoeken zijn ze er nog niet achter wat de oorzaak van zijn apneu zou kunnen zijn en na 5.5 week ziekenhuis mochten we naar huis met een monitor. Bij zijn tweede polysomnografie was zijn ahi omlaag gegaan naar 63. Nu bestaat het vermoeden dat hij wellicht eruit zal groeien. Inmiddels is hij 16 maanden oud en wachten we op de uitslag van de derde polysomnografie. Omdat het allemaal toch wat makkelijker te begrijpen is in mijn eigen taal wil ik hier een navragen of er ervaring is met deze diagnose. Hier krijgen we niet veel meer informatie dan: zolang hij zich goed ontwikkeld, is er niks aan de hand. Toch zou ik mij graag meer willen voorbereiden op wat dit voor zijn toekomst zou kunnen betekenen. Graag hoor ik van jullie of er goede tips zijn betreffend een centrale slaapapneu bij zulke kleine kinderen. Ik vind online weinig informatie hierover.

Dan nog een praktische vraag: mijn zoon is dus een peuter nu en dat maakt t niet makkelijk met de slaapmonitor. Hij beweegt veel in zijn slaap en speelt ook regelmatig met zijn sensor of trekt hem eraf. Met als gevolg dat wij vele valse alarmen hebben in de nacht van de monitor. Naast het ‘normale’ slaapgebrek met een peuter breekt dit ons aardig op. Weet iemand of er hiervoor ook ‘wireless’ oplossingen mogelijk zijn? Ik las bijvoorbeeld dat tegenwoordig ook applewatches de saturatie kunnen meten. Ik snap dat deze niet voor medische bewaking kunnen dienen, maar is daar echt niet een andere oplossing voor?

Heel erg bedankt voor alle tips, aanbevelingen, infoartikelen!

Groet, Lotte

Re: Peuter en centrale slaapapneu

2
Hallo Lotte, goed van jou dat je hier in Nederland informatie gaat zoeken Wat ontzettend veel ademstops voor een kind, waarbij de regel geldt dat voor kinderen al een AHI van 1 per uur als limiet grens geldt. Apneu bij kinderen kan tot een groeiachterstand leiden qua lichaamsgroei, maar ook leiden tot leerachterstanden.

Het probleem van het lostrekken van de sensor is misschien op te lossen met een, in mijn ogen middeleeuws systeem, die bij mij op zesjarige leeftijd is toegepast in het Emma kinderziekenhuis te Amsterdam. Als kind werd ik daar geopereerd aan mijn gespleten huig. (Ben zelf in 1957 geboren als Schisis patiënt, met open gehemelte, gespleten huig, hazelip, open spleet tussen neus en bovenlip rechts en een scheve plat staande neus).

Na de operatie werd ik wakker met twee kokers om mijn armen die ervoor zorgde dat ik mijn ellenbogen niet kon buigen. Zodoende kon ik niet met mijn handen in de mond komen om eventueel de geopereerde huig aan te raken. Het is een patiënt onvriendelijke manier, maar wel één die effectief kan werken om te voorkomen dat hij in zijn slaap of bij het wakker zijn zaken los trekt. (Helpt natuurlijk ook goed om duim zuigen tegen te gaan ;) )

Het beste voor iemand met vrijwel alleen Centraal apneu is het slapen met een Adaptieve Servo Ventilatie apparaat. De vraag is natuurlijk wel of dit ook kan en geschikt is bij zeer jonge kinderen.

Op dit forum is er ook een sub-forum waar wij specifiek onderwerpen hebben verzameld over slaapapneu bij kinderen. misschien kun je daar ook wat vinden wat je zoekt?

Hoewel jouw kind lijdt aan CSA is de OSA richtlijn voor kinderen misschien handig om eens door te nemen?

Hoewel wij hier proberen iedereen zo goed mogelijk te helpen, weten wij natuurlijk ook niet alles. In Amerika ben ik ook lid van de besloten Facebook groep Central Sleep Apnea, waar ik regelmatig berichten tegenkom van mensen die specifiek vragen en antwoorden krijgen over hun vaak pasgeboren kinderen met CSA. Misschien is het voor jou ook een goed idee om daar ook eens te kijken en je lid te maken.

Nu sprak je in jouw bericht over het zoeken in je eigen taal en dat kan ik goed begrijpen. Ik zelf heb dit ook, maar sinds kort maak ik gebruik van een zeer goed aanbevolen gratis vertaal programma DeepL. Dit programma gemaakt in Duitsland en vertaald (in gratis versie) 5.000 tekens in 1 keer. Je kunt dit altijd gratis blijven gebruiken of natuurlijk ook kopen, maar zolang je geen hele boekwerken wilt vertalen kom je met de gratis versie een heel eind.

DeepL heeft voor slechts 1 browser, Google Chrome Browser, een extensie ontwikkelt. Met deze extensie geïnstalleerd, kun je met behulp van de toetsen "CTRL + C" te tekst selecteren en dan verschijnt er in een popup de vertaalde versie in beeld. DeepL heeft 26 talen dus 25 talen die naar het Nederlands vertaald kan worden.

https://chrome.google.com/webstore/detail/deepl-inside/npoojnfdjhojnpehmonnhckfnealbblf

Behalve te extensie voor de Google Chrome Browser kun je ook een App voor Windows gratis downloaden. Het voordeel hiervan is dat je de tekst kunt selecteren via de toetsen "CTRL + 2x C" (CTRL knop wel vasthouden). De App opent zich dan en de geselecteerde tekst wordt qua taal herkent en vertaald in de gewenste taal. (Max 5000 tekens) Verstandig is om deze App te laten mee opstarten met het starten van Windows.

Een groot voordeel van deze App is dat je in je moedertaal een bericht kunt schrijven en deze wordt direct aan de rechterzijde in de gewenste taal vertaald.

Je kunt zo snel en in de juiste grammatica een bericht schrijven, via de knop "kopiëren" ook kopiëren en dan plakken in het bericht in de FB groep. DeepL Translator werkt stukken beter dan Google Translate. Je kunt DeepL downloaden op deze website : https://www.deepl.com/nl/app/

Zelf maak ik gebruik van de Resmed Aircurve CS10 Pacewave die speciaal geschikt is voor mensen met Centraal Slaap Apneu en ook voor mixed apneu = Obstructief + Centraal apneu en hypopneu. Nogmaals de opmerking dat dit misschien nog niet kan vanwege het gewicht en leeftijd van je zoontje.

Ik hoop dat je je antwoorden kunt vinden en zou het leuk vinden om af en toe hier een update te lezen van het verdere verloop van de vooruitgang van je zoontje.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Peuter en centrale slaapapneu

3
Beste Lotte,

Ik kan je helaas niet goed helpen met het centraal apneu gedeelte..

Helaas zijn er geen saturatie monitoren die bedoelt zijn om te alarmeren zonder sensor met een kabel.
Er zijn wel oplossingen voor gebruik in ziekenhuizen zoals de Masimo Radius PPG maar die moeten weer verbonden worden met een alarmering systeem van een ziekenhuis anders kun je uitsluitend de waarden op een monitor bekijken maar krijg je geen alarmen. kijk voor info op; https://www.masimo.com/products/sensors/radius-ppg/

Is het misschien mogelijk om de sensor op een teen te plaatsen met daarover een lange sok ?

Waar je ook naar kunt laten kijken door het ziekenhuis / leverancier zijn de instellingen van het apparaat.
Als je kind vele korte saturatie dalingingen heeft die geen invloed hebben op de gezondheid van je kind dan kun je de middelingstijd verhogen, middelingstijd is de periode waarop de monitor het gemiddelde berekend voor het getal op het scherm en alarmering. Op sommige monitoren kun je de gevoeligheid anders instellen zodat er minder valse meldingen zijn bij een kind dat veel beweegt.

Ook weet ik dat een Masimo RAD97 monitor bijvoorbeeld minder problemen geeft bij een beweeglijk kind dan bijvoorbeeld een Nonin monitor. Misschien kan het ziekenhuis of leverancier hier bij helpen, neem is contact op en geef aan wat je problemen zijn.

S6 verders.

Re: Peuter en centrale slaapapneu

4
Hallo,

Bedankt voor jullie reacties. Ik wilde nog even wachten met een reactie op jullie berichten omdat ik de uitslag van de laatste polysomnografie nog wilde afwachten. Inmiddels hebben we het gesprek in het ziekenhuis gehad en vandaag kwam ook het onderzoeksbericht binnen. De artsen zijn voorzichtig optimistisch omdat z’n AHI gedaald is tot 22.7. Nog steeds veel te hoog, maar een duidelijke verbetering tov de vorige keer. Verder staan er nog heel veel andere getallen in waar ik niet heel veel van begrijp. Slaapefficientie met 75.9% in de onderste norm. Samenvattend laat de polysomnografie een middelzware tot zware REM geaccentueerde gemixte slaapapneu zien (AHI 22,7/h, CAI 8.8/h, OAHI 4,4/h, ODI 17.4, gemiddelde SpO2 94,7%). Deze nummers zeggen mij vrij weinig, behalve dan deze AHI. Zijn daar dingen bij waar ik extra op zou moeten letten of die ik in de gaten moet houden?

Betreffend de Monitor gaan we zo verder tot de volgende polysomnografie in 3/4 jaar. De monitor die we momenteel hebben is de Bitmos sat 801+. Ik zal eens kijken naar deze Masimo monitor. Wat het sensor probleem betreft denk ik dat we het er maar gewoon mee moeten doen. Hopelijk leert hij snel dat hij er niet aan moet zitten…

Mochten jullie nog een zinvolle toelichting/uitleg hebben betreffend al deze nummers, dan hoor ik het graag. Met deepl ben ik bekend. Is inderdaad fantastisch. Het is denk ik meer dat ik bij de toelichting van de medische berichten ineens allemaal vragen heb omdat ik er allemaal te weinig van begrijp wat het precies betekend. Natuurlijk kan ik dit in een volgend spreekuur allemaal navragen, maar het gekke is dat je op dat moment eigenlijk vooral hoort hoe het met je kind gaat en die berichten zijn tot nu toe allemaal heel positief en dat is natuurlijk ook het belangrijkste. En toch wil ik als eigenwijze Hollander dan het hele verhaal kunnen begrijpen.

Fijne avond en vriendelijke groet!

Lotte

Re: Peuter en centrale slaapapneu

5
(AHI 22,7/h, CAI 8.8/h, OAHI 4,4/h, ODI 17.4, gemiddelde SpO2 94,7%).
Hoi Lotte

AHI = AI (OAHI + CAI) + HI

AHI = Apneu Hypopneu Index
OAHI = Obstructief Apneu Index
CAI = Centraal Apneu Index

Dus HI = AHI minus AI (OAHI + CAI) = 22,7 minus (4,4 + 8,8) = 9.5 /uur

Dus je zoontje:
  • heeft 4,4 keer per uur een ademstop vanwege een blokkade in de luchtweg. (longen werken wel, luchtweg gesloten)
  • Heeft 8,8 keer per uur een ademstop vanwege het ontbreken van het ademhalingssignaal vanuit het ademhalingscentrum in de hersenen. Longen werken niet, luchtweg open)
  • heeft 9.5 keer per uur een daling van de luchtstroom gedurende tenminste 10 sec met een afname van 30 tot 50 % met daarbij waarschijnlijk ook een daling van het zuurstof in zijn bloed met 3 %.
Verder heeft hij:
  • een ODI (Zuurstof Desaturatie Index) 17,4/uur, wat inhoud dat hij 17,4 keer per uur een daling van zijn zuurstof in zijn bloed heeft, waarbij belangrijk is hoever zijn zuurstof daalt onder de 90/88 % grens. Deze daling is schadelijk voor alle organen.
  • een SpO2 94,7%, wat inhoud dat zijn gemiddelde zuurstof niveau 94,7 % is en dit ligt meestal zo rond de 95 % in de nacht.
Een AHI van 22,7 is inderdaad nog veel te hoog en ver boven de 1 per uur wat ongeveer de grens is om in te grijpen. Hou je kind zeer goed in te gaten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Peuter en centrale slaapapneu

6
Bedankt voor de uitleg Ruudj!

Ik heb nog eens wat verder gelezen op dit forum en ik lees dat veel mensen (kinderen) ondersteund worden door extra zuurstof en maskers en dergelijke. Ook jij Ruudj benoemde in je eerste reactie al een AVS apparaat. Hier is er echter nog nooit over gesproken. Kort na z’n geboorte heeft hij een paar dagen aan de optiflow gezeten, maar zonder dat we extra zuurstof werd toegediend. Hierna is er nooit meer over iets anders gesproken dan de monitor.

Zou ik hier meer over moeten doorvragen? Of zij zulke extra middelen bij zulke kleine kinderen meestal niet nodig of niet te doen omdat ze het masker er toch de hele tijd af zouden trekken. Moeten we er rekening mee houden dat dit in die toekomst wel nodig zal zijn?

Nog even als achtergrond informatie: mijn zoon in onder behandeling bij het universitaire ziekenhuis van Bern, een van de grootste in het land. Dus als er ergens expertise zou moeten zijn, dan zou het hier zijn. Verder zegt onze kinderarts hier (soort huisarts maar dan specifiek voor kinderen) dat ze niks ongewoons aan onze zoon ziet en dat ze nooit zou weten dat hij zo’n zware slaapapneu heeft als ze niet het bericht van het ziekenhuis had gehad. Ook wij merken weinig verschil met het slaappatroon van onze dochter. Hij is misschien wat vaker wakker in de nacht, maar ach, dat zijn alle peuters wel….verder lopen alle mijlpalen qua ontwikkeling en groei helemaal volgens het boekje.

Re: Peuter en centrale slaapapneu

7
Lotte, erover gaan beginnen kan nooit kwaad lijkt mij. Het geeft aan dat je meedenkt en dat je het beste wilt voor je zoontje. Ik zal Tanja Mast, een collega van mij bij de ApneuVereniging ook even vragen of zij jouw bericht en antwoorden wil gaan lezen. Zij heeft ook een zoon met apneu. Misschien kan zij jou ook nog van tips voorzien.

Lotte, als ik het dus goed begrijp, heeft je zoontje dus alleen een oxymeter en wordt hij niet behandeld met een cpap ofwel een ander hulpmiddel met een slang en masker op zijn gezichtje? Lotte, heb je dit al eens gelezen? https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=12161
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Peuter en centrale slaapapneu

8
Lotte schreef: 20 mar 2022, 21:54 Kort na z’n geboorte heeft hij een paar dagen aan de optiflow gezeten, maar zonder dat we extra zuurstof werd toegediend.
Dat kan niet kloppen, want Optiflow is juist bedoeld voor het toedienen van extra zuurstof. (High flow oxygen)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Peuter en centrale slaapapneu

10
Dat klinkt als neonatale CPAP. Dat wordt ook vaak gebruikt bij vroeggeboorte omdat het de minder ontwikkelde longen helpt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i