Herkenning en tips?

1
Dit is mijn eerste bericht in dit forum en ben benieuwd of er iemand is die zich herkent in de problemen waar ik tegenaan loop en wellicht tips of oplossingen heeft.

Mijn naam is Eric. Enkele jaren geleden ontstonden er 'vage' klachten rondom vermoeidheid, concentratie en geheugen. Uiteindelijk werden de problemen dermate ernstig dat na meerdere bezoeken aan artsen er uiteindelijke een slaapapneu test in augustus 2021 werd afgenomen. De was uitslag 32 AHI, best wel ernstig, waardoor ik kort daarna ben gestart met CPAP behandeling. Ik kreeg de Resmet Airsense 10 die scores aangeeft variërend tussen 0,8 en 5 AHI. Na enkele maanden, december 2021, kreeg ik het gevoel dat het beter ging. Ik was minder vermoeid en voelde mij een stuk beter. Helaas was dit van korte duur en kwamen de klachten begin dit jaar in volle hevigheid terug waarop besloten werd om een nieuwe test af te nemen. De score van deze test was 12,2 AHI terwijl de Resmet over dezelfde nacht 2,1 AHI aangaf. Vivisol heeft onderzoek gedaan en komt tot de conclusie dat er afwijkingen kunnen zitten tussen de gemeten resultaten van Resmet en de slaaptest. De laatst genoemde is veel nauwkeuriger omdat deze veel meer gegevens registreert.

Uiteraard begrijp ik dat de slaaptest nauwkeuriger is maar dat het verschil in uitslag zo ver uit elkaar ligt verbaasd mij wel. Zijn er mensen die dezelfde ervaring hebben?

Maar, en nog veel belangrijker, zijn er mensen die na een korte positieve opleving weer sterk zijn teruggevallen en wederom kampen met ernstige vermoeidheid? Als dat zo is ben ik benieuwd welke vervolgstappen je hebt gezet.

Naar aanleiding van het laatste onderzoek is de druk van 8 bar sinds enkele weken opgevoerd naar 9 bar. Tot op heden heb ik daar nog geen effect van gemerkt. Inmiddels beheerst de vermoeidheid mijn dagelijkse leven en wil ik er alles aan doen om zo snel als mogelijk weer fit te zijn.

Dank alvast voor je reactie.

Groet,
Eric

Re: Herkenning en tips?

2
Geen 9 bar, hoor.
Dat zou je niet overleven 😉
9 MILIbar gaat prima.😁

Anyway, je zou eens een bloedonderzoek aan kunnen vragen bij de huisarts.
Niet alles ligt aan apneu.
Je zou best eens een tekort aan een stofje kunnen hebben.

Zomaar een andere invalshoek mijnerzijds.

Staar je niet blind op de waarde die de Resmed na één nachtje geeft.
Dat is maar een momentopname.
Ik heb soms een nacht met een AHI van ver boven de 10, soms zelfs boven de 15.
En soms van ver onder de 5.
Het gaat om het gemiddelde.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Herkenning en tips?

3
Eric, veel mensen voelen zich vlak na de start beter en fitter en krijgen daarna een terugval. Die terugval kan komen omdat je, doordat je je fitter voelt, meer dingen gaat doen waardoor je jezelf weer overbelast. Dus beter je energie verdelen is een oplossing.

Ook kan je last krijgen van de zes weken dip. Die dip staat zo bekend, omdat deze vaak na zes weken na het begin van de cpap therapie optreedt. Dit komt omdat je lichaam vooral 's nachts als brandstof adrenaline gebruikt om te overleven. elke ademstop maakt dit aan en bij elke ademhaling gaat dit deels je lichaam weer uit.

Ook overdag heeft een apneu patiënt vaak sterk de neiging naar adrenaline. Hoe minder ademstops, hoe minder de aanmaak van adrenaline, maar jouw lichaam is eraan verslaafd geraakt en heeft dit nodig. Dus wat doe je je gaat vaak snoepen en koolhydraten tot je nemen om energie te krijgen. De afname van adrenaline is iets waar je van moet afkicken en dit geeft de terugval en de grote vermoeidheid die je weer ervaart. Het gaat voorbij, maar dit kan even duren, Het is voor ieder weer anders.

Sterkte en succes.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Herkenning en tips?

4
Eric07 schreef: waarop besloten werd om een nieuwe test af te nemen. De score van deze test was 12,2 AHI terwijl de Resmet over dezelfde nacht 2,1 AHI aangaf. Vivisol heeft onderzoek gedaan en komt tot de conclusie dat er afwijkingen kunnen zitten tussen de gemeten resultaten van Resmet en de slaaptest. De laatst genoemde is veel nauwkeuriger omdat deze veel meer gegevens registreert.
Dit is toch een flink verschil !
AHI is een index bestaande uit Apneu's "obstructief en centraal" en hypopneus "ademhaling met lagere opname van lucht"
Een Apneu toestel registreert deze alle drie. Weet iemand het verschil te verklaren tussen deze score? Of is de meting van het toestel onnauwkeurig.

Re: Herkenning en tips?

5
Ik had exact hetzelfde als de topic starter, een goed beginnende therapie en ineens een enorme terugval. Ook bij mij bleek tijdens de REM fase de apneu er gewoon nog te zijn terwijl de Resmed 10 nette waardes liet zien. Intussen lijk ik weer uit het dal te zijn, ik ben van CPAP (5.4) naar APAP modus gegaan en de druk is verhoogd (6-8).
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.

Re: Herkenning en tips?

6
Wat het verschil in de AHI zou kunnen verklaren is, dat tijdens de slaaptest de AHI wordt verdeeld over de werkelijke geslapen uren en dat de uren waarin je niet sliep dan niet worden meegerekend.

De Resmed rekent met de tijd dat het apparaat aanstond en kan geen onderscheid maken tussen werkelijke geslapen uren en wakker liggen.

Minder uren geeft een hogere AHI score.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Herkenning en tips?

7
Ik moest hier een poos over nadenken maar ik geloof dat ik hem vat.

Dus: stel ik lig 8 uren op dat bed.
Daarvan slaap ik 5 uren en de slaaptest geeft in die 5 uren 10 AHI, "hij rekent 3 uren wakker niet".
AHI is per uur, dus 10 per uur wordt 50 apneus. "even simpel gesteld"
De Resmed is ook 8 uren aangesloten maar deelt die 50 apneus door 8 uren, dat wordt AHI 6,25

Blijft nog wel het feit dat die 12,2 tegenover 2,1 een fors verschil is.

Nou ja, verder maar niet druk over maken.

Re: Herkenning en tips?

8
@Henk22 @RuudJ vergeet niet dat Resmed xPAPS hypopneus pas tellen vanaf 50% amplitudevermindering. Tijdens een slaaponderzoek tel je meer hypopneus omdat daar de drempel op 30% ligt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Herkenning en tips?

11
Eric07 schreef: 25 mar 2022, 11:54 Maar, en nog veel belangrijker, zijn er mensen die na een korte positieve opleving weer sterk zijn teruggevallen en wederom kampen met ernstige vermoeidheid? Als dat zo is ben ik benieuwd welke vervolgstappen je hebt gezet.
Het kan ook zo zijn dat je nog niet volledig behandeld bent. We hebben tot dusver wat over "AHI" (een verouderde en gebrekkige methode) gesproken maar dat geeft niet het hele beeld. Bijv. je kan de hele nacht alsnog geplaagd worden door Flow Limitation (zie plaatje hieronder), zelfs als de xPAP of zelfs een slaaponderzoek (volgens de normen die in Nederland gelden) een "goede AHI" aangeven. Dat laatste is mij ook een paar keer overkomen (slaaponderzoeken.)

Stel je voor dat je maar 50% bent behandeld. Je kwam van 0%, dus je lichaam is heel blij met die eerste 50%. Je denkt dan dat je goed zit, maar na enige tijd gaat die 50% onbehandeld zijn je toch opbreken. Je denkt dan dat je een "terugval" hebt. Maar in feite is het dan de behandeling die onvolledig is. Artsen zullen blijven volhouden "ja AHI is goed!" (dus alles zit tussen de oortjes, wel zo makkelijk voor hen om dat te zeggen) dus het loont om kritisch te blijven.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Herkenning en tips?

12
Dank voor alle reacties, waardeer ik zeer. De gegeven informatie heeft mij meer duidelijkheid verschaft en stemt mij hoopvol. Toch wel bijzonder dat Vivisol onderzoek heeft gedaan naar het verschil tussen Resmet en de slaaptest en zij tot de conclusie komen dat het aan de nauwkeurigheid ligt. Ik hecht meer waarde aan het antwoord dat Ruud heeft gegeven over het werkelijk aantal uren slaap en de gemeten resultaten. Ik zal verder verdiepen in UARS.