Update instellingen bipap/FL en astma

1
Er was een draadje op dit forum over instellingen Bipap/FL en astma etc etc (ik kon het niet terugvinden, dus vandaar maar een nieuwe gestart.)


Omdat mijn OSAS verpleegkundige en longarts maar bleven ontkennen dat ik FL had heb ik een second opinion aangevraagd.

Eerste instantie naar Kempenhaeghe, maar die wachtlijst vond ik te lang 3-4mnd voor een intake, onderzoek 4-7mnd.
Ik ben naar SEIN in Zwolle geweest voor een intake, want die hadden geen wachtlijst.

In de verwijzing van huisarts (aangevuld longarts) wist ik goed duidelijk te maken wat ze bij SEIN moesten onderzoeken.
En dat hebben ze gedaan.

Kort samengevat voor jullie.

Ik bleef met gebruik van mijn Bipap "last" houden van restklachten; hoofdpijn, zwaar gevoel, niet 100% fit.
Het voelde vaak als ik er ergens nog een klein beetje te kort kwam, aan het einde van de dag of inspanning. (de laatste 10-15%) wel de finishlijn zien, maar er niet geraken.
Uit de data van de OSAS/longarts kwam niks naar voren, t zal tussen uw oren zitten. Uw AHI zijn laag, rest ziet er goed uit.

Maar m.b.v. enkele lieden hier, data bestuderen vanuit OSCAR, werd duidelijk dat FL weleens de boosdoener zou kunnen zijn.
Terug naar de OSAS/longarts, nee, dat zagen zij anders. Gooi de druk maar omhoog, dat voelt u zich snel beter.

Inmiddels had ik de beschikking over een ASV, na enige dagen/weken zoeken naar de beste instellingen, werd duidelijk dat alle restklachten verdwenen. (ook geen FL meer)

Op naar SEIN

Een lage AHI zegt niks over de kwaliteit van je slaap. Ook bij SEIN gaven ze dat toe. Het zegt niks. Het is ook best raar dat vanuit de zorgautoriteiten een waarde van 5 AHI als grens wordt aangehouden, onder die waarde van 5, zit je altijd goed.
Er zijn zoveel meer factoren die maken dat slaap kwalitatief beter wordt, dan een lage AHI.

Goed; SEIN had ik gevraagd; heb ik FL?
En kan mijn Bipap mij voldoende ondersteunen?

Datum slaaponderzoek was vastgesteld en die week daarvoor weer slapen met mijn Bipap, zodat mijn lijf weer kon wennen aan de Bipap.
Man man, wat een zware week was dat. Het des betreffende slaaponderzoek was wat rommelig, er deed iets niet, maar men had voldoende informatie om in de data te gaan kijken.

Na die nacht van het slaaponderzoek, thuis slapen met de ASV. De bipap staat weer netjes in de kast.
Ik slaap dus nog steeds met de ASV.

De uitslag bij SEIN kwam na 2mnd. En wat ik al wist, werd bevestigd. FL !
Toch wil SEIN proberen of mijn Bipap zo in te stellen, dat die mij beter ondersteunt, dus die afspraak komt binnenkort, incl over 3mnd een evaluatie.

Over de ASV.
Helaas mocht SEIN hier geen uitspraken over doen, onderzoeken doen ze ook niet. Maar in het advies aan de huisarts, OSAS/longarts dat deze patiënt met een ASV beter geholpen lijkt, staat in de brief aangegeven. Toch wil men bij SEIN een poging wagen om de Bipap anders in te stellen.
Want hoewel een merendeel van de OSAS/longartsen, FL ontkennen, is het wel vast te stellen! En met een ASV beter te behandelen.

Voor iedereen die twijfelt, geef nooit op, vraag om een second opinion!

Voor mij persoonlijk: ik werd afgeschreven voor werk, van 40u naar 20u!! en zelfs dat was soms teveel.
Maar ik zit inmiddels weer op 32u! en ben fitter dan ooit te voren.
Mijn AHI ligt tussen de 0,8 en 1,8. Geen FL meer dus mijn kwaliteit van slaap is nagenoeg 100%.
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

3
Ik vind het geweldig om te lezen hoe veel beter het met je gaat, maar ik word wel pissig van die artsen en "het systeem" begrijp je 😉
neuteboomg schreef: Een lage AHI zegt niks over de kwaliteit van je slaap. Ook bij SEIN gaven ze dat toe. Het zegt niks.
Wat eerlijk van ze 😃
neuteboomg schreef: Het is ook best raar dat vanuit de zorgautoriteiten een waarde van 5 AHI als grens wordt aangehouden, onder die waarde van 5, zit je altijd goed.
Grrr 💢
neuteboomg schreef: Datum slaaponderzoek was vastgesteld en die week daarvoor weer slapen met mijn Bipap, zodat mijn lijf weer kon wennen aan de Bipap.
Man man, wat een zware week was dat.
Dat heb ik ook gehad in februari 2021. Ik noemde dat insta-depressie lol. Twee weken aan de bank gekleefd gelegen. Plaatje ter illustratie:
neuteboomg schreef: Helaas mocht SEIN hier geen uitspraken over doen, onderzoeken doen ze ook niet.
Bizarrrrr! 😡
neuteboomg schreef: Voor iedereen die twijfelt, geef nooit op, vraag om een second opinion!
Een waarheid als een koe.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

5
RuudM schreef: 15 apr 2022, 22:21
neuteboomg schreef: 15 apr 2022, 13:34 Er was een draadje op dit forum over instellingen Bipap/FL en astma etc etc (ik kon het niet terugvinden, dus vandaar maar een nieuwe gestart.)
Bedoelde je deze? viewtopic.php?t=14098
Terug te vinden via gebruikerspaneel, rechtsboven, 'je berichten weergeven'.
yep, klopt.

Je mag deze wel laten staan.

Want iedereen die worstelt met FL, kan gerust hier vragen blijven stellen.

Als je nog niet weet wat FL is, lees de data van je nachten uit in Oscar.
Wij zijn inmiddels qua deskundigheid verder dan menig OSAS/ basis longarts.

Je ziet, wij weten wat het is en kunnen jou op weg helpen met de juiste vragen te stellen bij Osas/longartsen.
zoniet je verder helpen met andere os
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

6
Henk22 schreef: 15 apr 2022, 17:06 Goed bezig! 👍
Ik ben benieuwd of ze er in slagen de Bipap goed ingesteld krijgen.
Ik las dat je ook "in" was voor een DSX900. Ga je die nog aanschaffen?
Ik zet volgmodus even aan!
klopt, in de USA, ik ben al bezig.
mss 2 voor de prijs van 1,5?? doe je dan mee..
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

7
neuteboomg schreef:mss 2 voor de prijs van 1,5?? doe je dan mee
🤔 Voorlopig toch maar even niet.
Dat zou dan mijn 4e apparaat zijn 🤣
Bovendien groeit het geld mij niet op de rug, en... Ik ben al compleet geholpen met mijn redder, de Aircurve ASVauto.
Als jij nou straks hemel en aarde bij elkaar schreeuwd hoeveel beter die wel niet is, misschien krijg ik dan de kriebels. 😊

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

9
😄😄OK, komt ie.

Allereerst die van Medidis. Staat nu mooi in zijn tas in de kast.
Toen eentje van marktplaats gekocht, bij een destijds bekende meneer. "heb zijn privé nr nog steeds".
Nou, ik was zo enthousiast dat ik gelijk nog eentje kocht als spare. En zo is dat gegaan.
Nou moet ik met de vrouw op stap, tot later.

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

12
Als ze eruit zijn over de optimale instellingen voor de BIPAP ben ik ook wel benieuwd. Ben nu 6 maanden aan de xPAP waarvan 5 mnd BiPAP. Eerlijk gezegd had ik gehoopt dat het herstel sneller zou gaan. Voel me echt een stuk beter, maar ben er zeker nog niet. Mijn FL zijn vrij aardig onder controle. Ben nu aan het sturen op verdere verlaging van de AHI. Met een customer event Flag breid ik in Oscar de AHI meting uit naar -30%/10sec (oftewel de officiële definitie). Daarmee komt mijn totale AHI op gemiddeld 2-4. Niet hoog, maar aangezien ik nog klachten houd, wil ik deze verder verlagen.
Het lastigste van alles is dat je eigenlijk niet weet of je nu gewoon geduld moet hebben (en de therapie tijd geven) of toch nog aan de knoppen moet draaien.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

13
Dirk V, ik heb een jaar lang gedacht, als ik maar een lage AHi heb, dan komt het wel goed. Ik ging met een cpap van 5,6 naar 1,4 (bipap) maar echt top was dat niet.

Recent heb ik ontdekt, mss wist @plp of @ruudj dit ook wel, de druk verhogen werkt niet altijd. Want die geven uiteindelijk ook weer meer fysieke klachten.
Maar als ik mijn ps stapsgewijs ophoog, verneem ik verlichting. (Een vriend van mij werkt op een IC en heeft dit uitgelegd)

Dus niet zozeer de druk omhoog helpt, het is juist die ps die het verschil maakt. (Dat was nieuw voor mij)

Aangezien mijn bipap maar 1 instel waarde heeft, zal men hiermee iets veranderen qua instelling.

Gelukkig kan ik mijn ASV op een lage en hoge ps instellen, zo ontstaan er meer meetpunten in het ondersteuning van de ademhaling, ritme, in- en uitademen. [waarbij de laatste, uiteindelijk bepalender is, die regelt namelijk op het moment dat je weer inademt, de toevoer]

Je zou mss een ASV kunnen lenen om het verschil te ervaren.
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

14
Dat een hogere druk ook tot klachten kan leiden, herken ik zeker. Ik merk het eigenlijk direct als ik EPAP of PS verhoog, al is het maar met 0,2. Dan ben ik 's ochtends een stuk suffer dan normaal. Hetzelfde geldt voor de autostand (variatie EPAP). Daarom heb ik hem altijd ingesteld staan op een vaste druk. Dat werkt bij mij het beste.

En ja, wellicht dat het variëren van de PS, met daarbij een sneller algoritme, nog verdere verbetering brengt. Maar om daar nu op de gok een ASV voor te kopen is wel een duur grapje.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

15
neuteboomg schreef: 15 apr 2022, 13:34
Want hoewel een merendeel van de OSAS/longartsen, FL ontkennen, is het wel vast te stellen! En met een ASV beter te behandelen.

Voor iedereen die twijfelt, geef nooit op, vraag om een second opinion!
Hi!

Ik volg hier al een poosje alle adviezen over het oplossen van mijn lichamelijke klachten en ook ik vermoed dat ik niet zozeer mijn zeer lage AHI, maar de FL de boosdoener voor mij is.

Wat voor onderzoek heeft SEIN uitgevoerd om de FL te detecteren? Zelf heb is bij een drukmeting van de slokdarm bij Kempenhaeghe niets naar voren gekomen.

Aangezien her advies om op mijn zij te slapen in de praktijk niet werkt (slaap dwars door de tennisballen en slaap positie trainer op mijn rug/borst heen), en het enorm lekken van mijn ASV heb ik het intussen opgegeven. De kinband die ik gebruikt heb doet helaas ook niet veel.

Rechtop slapen lijkt te helpen, maar dit lukt ook maar sporadisch. Hulp en advies om toch mijn vermoedelijke FL te behandelen zijn welkom. Kan het zijn dat mijn bovenste luchtwegen te smal zijn, ik hierdoor mijn mond opendoe en hierdoor niet genoeg baat heb van mijn ASV?

Dank!
ResMed AirCurve 10 CS-A TJ

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

17
Ja, via Marktplaats heb ik een AirCurve 10 CS PaceWave ASV auto op de kop weten te tikken en heb hier nog niet veel profijt van gehad. Wanneer ik het kaartje uitlees in Oscar zie ik vooral enorme lekkage en een rommelige ademhaling. Heb een aantal maskers (2 neusdoppen icm kinband en 1 full face masker) geprobeerd en alsnog hoge pieken qua lekkage.

Zou dit een probleem met de drukinstelling zijn? Wat me opvalt is dat ik altijd met mijn mond open slaap. Om te kijken wat er in mijn luchtwegen gebeurt wacht ik op de uitnodiging voor een DISE onderzoek en wil ik tot die tijd zeker mijn ASV de zoveelste kans geven.

Groet
ResMed AirCurve 10 CS-A TJ

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

18
Erdinc99 schreef:Zou dit een probleem met de drukinstelling zijn?
Dat zou best eens kunnen.
Hoge EPAPmin zorgt icm PS al snel voor hoge inademdruk, en hoe hoger hoe moeilijker de maskerlek in toom te houden.
Probeer eens het toestel naar fabriekstoestand te resetten en dan te beginnen met een EPAPmin van hooguit 5.
Laat alle andere "PSmin, PSmax en EPAPmax" eens standaard.
Dan krijg je EPAPmin van 4 of hooguit 5,en vervolgens PSmin 3, PSmax 10 en EPAPmax 10.
Nu laat je zo'n beetje het hele regelgebeuren aan het apparaat over, hij is immers zelfinstellend "auto".
Ik zeg niet dat dat DE oplossing is, maar het werkt voor mij.
Onderstaand mijn Oscar dagrapport welke ik af en toe beleef met mijn fullface Vitera.
IMG_20220429_170512.png

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

19
Ook ik heb veel last van lekkage boven de 24 liter per minuut met gebruik van de ASV en twee kinbanden.

Sinds eind februari tape ik mijn mond geheel dicht met 2,5 cm breed/5 m lang Leukopor pleister samen met twee kinbanden.

Als het goed dichtgeplakt is, dan geeft het apparaat lekkage onder de 20 liter aan (4 tot 18) en 0,000 over de rode leklimiet (24 l/m)

AHI vrij vaak 0,0 of 0,3 per uur.

EPAP min 8,2 cmh2o
EPAP Max 9,0 cmh2o
PS min 1,8 cmh2o
PS Max 7,4 cmh2o
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Update instellingen bipap/FL en astma

20
Henk22 schreef: 29 apr 2022, 17:11 Nu laat je zo'n beetje het hele regelgebeuren aan het apparaat over, hij is immers zelfinstellend "auto".
Nee, ASV is niet "auto." De instellingen zijn zeker van belang.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i