Er was een draadje op dit forum over instellingen Bipap/FL en astma etc etc (ik kon het niet terugvinden, dus vandaar maar een nieuwe gestart.)
Omdat mijn OSAS verpleegkundige en longarts maar bleven ontkennen dat ik FL had heb ik een second opinion aangevraagd.
Eerste instantie naar Kempenhaeghe, maar die wachtlijst vond ik te lang 3-4mnd voor een intake, onderzoek 4-7mnd.
Ik ben naar SEIN in Zwolle geweest voor een intake, want die hadden geen wachtlijst.
In de verwijzing van huisarts (aangevuld longarts) wist ik goed duidelijk te maken wat ze bij SEIN moesten onderzoeken.
En dat hebben ze gedaan.
Kort samengevat voor jullie.
Ik bleef met gebruik van mijn Bipap "last" houden van restklachten; hoofdpijn, zwaar gevoel, niet 100% fit.
Het voelde vaak als ik er ergens nog een klein beetje te kort kwam, aan het einde van de dag of inspanning. (de laatste 10-15%) wel de finishlijn zien, maar er niet geraken.
Uit de data van de OSAS/longarts kwam niks naar voren, t zal tussen uw oren zitten. Uw AHI zijn laag, rest ziet er goed uit.
Maar m.b.v. enkele lieden hier, data bestuderen vanuit OSCAR, werd duidelijk dat FL weleens de boosdoener zou kunnen zijn.
Terug naar de OSAS/longarts, nee, dat zagen zij anders. Gooi de druk maar omhoog, dat voelt u zich snel beter.
Inmiddels had ik de beschikking over een ASV, na enige dagen/weken zoeken naar de beste instellingen, werd duidelijk dat alle restklachten verdwenen. (ook geen FL meer)
Op naar SEIN
Een lage AHI zegt niks over de kwaliteit van je slaap. Ook bij SEIN gaven ze dat toe. Het zegt niks. Het is ook best raar dat vanuit de zorgautoriteiten een waarde van 5 AHI als grens wordt aangehouden, onder die waarde van 5, zit je altijd goed.
Er zijn zoveel meer factoren die maken dat slaap kwalitatief beter wordt, dan een lage AHI.
Goed; SEIN had ik gevraagd; heb ik FL?
En kan mijn Bipap mij voldoende ondersteunen?
Datum slaaponderzoek was vastgesteld en die week daarvoor weer slapen met mijn Bipap, zodat mijn lijf weer kon wennen aan de Bipap.
Man man, wat een zware week was dat. Het des betreffende slaaponderzoek was wat rommelig, er deed iets niet, maar men had voldoende informatie om in de data te gaan kijken.
Na die nacht van het slaaponderzoek, thuis slapen met de ASV. De bipap staat weer netjes in de kast.
Ik slaap dus nog steeds met de ASV.
De uitslag bij SEIN kwam na 2mnd. En wat ik al wist, werd bevestigd. FL !
Toch wil SEIN proberen of mijn Bipap zo in te stellen, dat die mij beter ondersteunt, dus die afspraak komt binnenkort, incl over 3mnd een evaluatie.
Over de ASV.
Helaas mocht SEIN hier geen uitspraken over doen, onderzoeken doen ze ook niet. Maar in het advies aan de huisarts, OSAS/longarts dat deze patiënt met een ASV beter geholpen lijkt, staat in de brief aangegeven. Toch wil men bij SEIN een poging wagen om de Bipap anders in te stellen.
Want hoewel een merendeel van de OSAS/longartsen, FL ontkennen, is het wel vast te stellen! En met een ASV beter te behandelen.
Voor iedereen die twijfelt, geef nooit op, vraag om een second opinion!
Voor mij persoonlijk: ik werd afgeschreven voor werk, van 40u naar 20u!! en zelfs dat was soms teveel.
Maar ik zit inmiddels weer op 32u! en ben fitter dan ooit te voren.
Mijn AHI ligt tussen de 0,8 en 1,8. Geen FL meer dus mijn kwaliteit van slaap is nagenoeg 100%.
Update instellingen bipap/FL en astma
1machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV