Pagina 1 van 1

Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 15 apr 2022, 14:10
door ReneeBraadslee
Dag allemaal,

Inmiddels is het 2 jaar geleden dat ik mijzelf op dit forum introduceerde en hulp bij wat aanloopproblemen heb gevraagd.
( viewtopic.php?t=12790 )

Er is inmiddels best een hoop gebeurd, maar gaat nog steeds slecht met me.
Ik ben nog steeds zoekende en hoop dat er iemand iets kan adviseren over mijn situatie.

Ik zal e.e.a. hieronder uiteenzetten.
Nadat ik in november 2019 een andere CPAP kreeg (ResMed AirSense 10) ging het iets beter.
De slaperigheid overdag werd steeds een stukje minder, maar bij het ontwaken was ik veel vermoeider dan normaal bij het ontwaken en had tevens het gevoel dat ik heel hard aan het werk was geweest.
Vanaf half januari 2020 werd ik echter steeds vermoeider, maar ook steeds kortademiger en kwam uiteindelijk nauwelijks de trap nog op.
Artsen konden niets vinden. Begin februari kreeg ik daar een hersenbloeding overheen, waardoor verder onderzoek naar deze klachten stil kwam te liggen.
Pas in mei, toen ik wat begon te herstellen van de hersenbloeding, maar fysiek steeds verder achteruit ging, kwam na meerdere onderzoeken boven water dat ik in beide longen chronische longemboliën had. Daar liep ik inmiddels dus al 5 maanden mee rond.
Na het starten met bloedverdunners om de emboliën op te lossen wilde ik maar niet opknappen.
(Medisch gezien zijn mijn longen nu wel in orde)
Aanhoudende zeer ernstige vermoeidheid, gecombineerd met concentratieproblemen en hoofdpijn hebben er afgelopen februari in geresulteerd dat ik mijn baan ben kwijt geraakt, maar ook 100% ben afgekeurd. Nu 6 weken terug ben ik aan een revalidatietraject begonnen.
Omdat er diverse zaken door elkaar heen lopen een lastige verhaal.

Mijn eigen conclusie is dat omdat ik al doodop wakker word er toch ook nog steeds een slechte kwaliteit van slaap is.
Er lopen natuurlijk diverse zaken door elkaar heen en dat maakt het ook lastig te beoordelen.

Bij het ontwaken voel ik me alsof ik de hele nacht heel hard heb gewerkt en zijn mijn kaken vermoeid (knarsetanden).
Ik heb tijd nodig om een beetje wakker te worden.
S’nachts ben ik wisselend regelmatig wakker, maar soms maar 1 of 2 keer.
Vaak heb ik ook 1 neusgat dichtzitten. Bij het in slaap vallen kan ik prima ademen, maar lijk s’nachts vaak wat benauwder.
Mijn AHI is altijd onder de 2 en dat vinden de longarts en leverancier van mijn CPAP keurig, maar mijn vermoeden is dat de CPAP toch niet helemaal optimaal is ingesteld.

Dan iets over mijn CPAP en masker.
De welcome page van OSCAR laat het volgende zien voor de afgelopen nacht:
Your machine was on for 9 hours, 23 minutes and 3 seconds.
You had an AHI of 1.17, which is under your 7 day average of 1.52.
Your pressure was under 6.4 cmH2O for 95% of the time.
Your average leaks were 4.87 L/min, which is under your 7 day average of 5.21.

Mijn masker is een neusdoppen masker Airfit P10. (nauwelijks lekkage)
De CPAP staat ingesteld op een variabele druk.
Na het omzetten van een vaste naar variabele druk ging het namelijk iets beter.
De onderdruk staat op 5.0 en de bovendruk op 6.4.
De bovendruk staat niet zo hoog omdat ik van een hoge druk veel last had.
Verder ben ik kwa postuur niet een typische OSAS patient.
Ik heb namelijk eerder last van ondergewicht.

Ik ben nog erg aan het zoeken hoe ik e.e.a. in OSCAR moet beoordelen, maar 1 dingetje wat mij opviel was de flow limitation.
Wat ik ervan begrijp is dat dit een obstructie van je airflow is.
Of die helemaal 0 moet zijn is mij niet duidelijk.
Kan dit betekenen dat de druk te laag staat ? Of kan dit worden veroorzaakt door op het masker liggen bij zijligging ?

Hieronder de flow rate ingezoomed.
Elders op het forum vond ik onderstaande plaatje
Als ik dit vergelijk met mijn ademhaling lijkt er een flow issue te zijn

Verder heb ik deze week een nacht de app sleep cycle op mijn telefoon een nachtje laten luisteren en bleek ik soms nog te snurken.

Ik speel nu met de gedachte de bovendruk te verhogen naar 7.4 en daarbij EPR aan te zetten op 1 of 2.
Dit omdat ik bij de hogere druk veel moeite had met uitademen, maar ook met inslikken van lucht.

Wie kan op basis van mijn verhaal hier iets zinnigs over zeggen ?
Of welke informatie uit OSCAR kan mij verder helpen ?
Het is nogal een verhaal, dus degenen die de moeite hebben genomen dit te lezen, wil ik bij deze alvast bedanken.
Elk advies is welkom.

Fijne paasdagen

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 16 apr 2022, 01:57
door persluchtpiraat
ReneeBraadslee schreef: 15 apr 2022, 14:10 De onderdruk staat op 5.0 en de bovendruk op 6.4.
De bovendruk staat niet zo hoog omdat ik van een hoge druk veel last had.
Laat me raden, hij zat namelijk steeds tegen het plafond aan te werken? Dat is bij ResMed apparatuur zo omdat het AutoSet algoritme ook flow limitation (vaak tevergeefs) probeert tegen te gaan door de druk te verhogen.

Is dat eerste plaatje, de "Flow Limit" grafiek nou van je eigen OSCAR of van iemand anders? Ik bedoel deze dus: Want die is namelijk een ernstig geval. Ik zou wel eens met Teamviewer telefonisch door je OSCAR willen heen wandelen.

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 16 apr 2022, 10:07
door ReneeBraadslee
Dankjewel voor je reactie Persluchtpiraat.
Het Flow Limit plaatje is inderdaad uit mijn eigen CPAP.
Als ik het afgelopen half jaar doorscroll zien ze er allemaal zo uit, maar ook wel met hogere pieken.

Ik waardeer het bijzonder als iemand met kennis van zaken bereid is mijn OSCAR gegevens door te nemen.
Ik zal in een pb mijn contactgegevens even doorsturen.

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 16 apr 2022, 16:01
door RuudJ
Renee, kun je ook aangeven waar jouw adem stops uit bestaat? Als dit namelijk hoofdzakelijk bestaat uit centraal apneu, dan heeft het verhogen van de druk waarschijnlijk geen nut. Ook ik had veel centraal apneu, vrijwel geen obstructief apneu en wel wat hypopneu.

Met een Cpap kreeg ik het niet voor elkaar. Pas met een ASV, die de centrale ademstops opheft door de ademhaling voort te zetten, is het mij gelukt om het slapen en de vermoeidheid aan te pakken.

Dus het is van belang om met een goed, voor jou geschikt, hulpmiddel de therapie voort te zetten.

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 17 mei 2022, 14:38
door ReneeBraadslee
Dag allemaal, even een update.
Ik ben afgelopen tijd wat aan het stoeien geweest met de druk.

Inmiddels heb ik EPR op 3 staan.
De uitademdruk op 8.6. De inademdruk op 11. Sindsdien zijn de flow limits een stuk minder, maar nog niet weg.
Ik slaap nu door (geen nachtelijke uitstapjes meer naar toilet). Ik slaap korter en ik kan fysiek iets meer overdag. Het heeft dus wel al e.e.a opgeleverd, maar is nog niet optimaal, want ben nog steeds erg moe overdag.

Een bijeffect is wel dat met het verhogen van de druk ook de AHI wat hoger wordt.
Met name de centrale apneus.
Ik ben dus gestopt de druk verder te verhogen.
Verder heb ik nu veel meer masker lekkage, maar dit lijkt pas het geval sinds ik de klemmetjes die er bijzitten gebruik. Ik heb wat geëxperimenteerd met losser en vaster zetten van het bandje, maar dit levert nog niet veel op.
Zou het bandje ook te strak kunnen zitten ?

Ik ben nu met de OSCAR data + uitleg naar mijn revalidatiearts gegaan en die zag in mijn verhaal aanleiding om me door te verwijzen naar Sein in Heemstede.

Ik ben nu in afwachting van een uitnodiging en hopelijk kunnen zij me verder helpen.

Tot zover mijn update.

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 18 mei 2022, 08:35
door RuudJ
Mooi dat jouw arts aan de hand van jouw Oscar gegevens je doorstuurt naar het Sein in Heemstede.

Woon je daar ook in de buurt? Oscar wordt vaak niet erkent door de artsen, dus je hebt een arts die daar voor open staat.

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 18 mei 2022, 08:54
door ReneeBraadslee
Dag Ruudj,

Nee, Sein is 70 minuten rijden, maar ik kan zelf momenteel niet zo'n lang stuk autorijden.
Ik heb gevraagd of het mogelijk is het eerste consult via videobellen te doen. Dat schijnen ze wel vaker te doen.

Afgelopen nacht heb ik mijn masker wat losser gezet, maar de lekkage blijft hoog. Mogelijk toch door de hogere druk. Hopelijk snel een uitnodiging van Sein.

Mvgr

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 18 mei 2022, 09:13
door persluchtpiraat
ReneeBraadslee schreef: 18 mei 2022, 08:54 Ik heb gevraagd of het mogelijk is het eerste consult via videobellen te doen. Dat schijnen ze wel vaker te doen.
Kempenhaeghe ook. Dat zou geen probleem moeten zijn.

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

Geplaatst: 15 dec 2022, 13:06
door ReneeBraadslee
Dag allemaal,

Weer even een update en vraag om advies.

Inmiddels heb ik bij Sein het e.e.a achter de rug.
Er is een polysomnografie met CPAP geweest en daarbij bleek dat ik een AHI had van 10. Ik snurkte ook door de CPAP heen.
De CPAP gaf een AHI van 4 aan , dus daar zat al een verschil tussen. Dit waren overigens grotendeel centrale apneus en veroorzaakt door de CPAP.
Men heeft daarom besloten ook nog een PSG te doen zonder CPAP om een nulmeting te doen.
Daar kwam een AHI uit van 19 en dit waren vooral hypopneus. Saturatie zakte slechts tot 90%.
De arousal index was echter 31.6. (zijn dat de rera's ?)

Omdat ik het stukje flow limitations met grafiekjes uit OSCAR had overlegd en de uitslagen van de PSG's ook niet in orde waren heb ik nu een BiPap gekregen.
Een Resmed Aircurve vauto. Ik heb hier inmiddels 3 nachten mee geslapen.

De huidge belangrijkste instellingen:
Max iPap 12
Min ePap 4
Pressure Support 4

Na 3 nachten mag je nog niet veel verwachten, maar ik was wel nieuwsgierig hoe e.e.a er nu in OSCAR uitziet.
De AHI is wat gezakt, maar de flow limits zijn onveranderd.
Ik heb 2 plaatjes bijgevoegd.

Na wat gegoogle vond ik de volgende pagina met eens tukje tekst over drukadvies.
http://www.apneaboard.com/wiki/index.ph ... _and_BiPAP
And, in our clinical and research experience, we are using gaps of 4 to 12 cm of water in our patients. My personal bilevel settings are 21/12.5 for a gap of 8.5.

In our prescriptions for bilevel, I would venture that the average gap is in the 5 to 6 range with tremendous variation, including some with a gap of only 2 or 3. Those with a lower gap requirement would likely do as well on FLEX or APAP, but to repeat, the large majority of our patients have a gap of 4 or greater.
Voor mijn gevoel zou de min ePap druk van 4 zeker op 9 kunnen, want de druk komt s'nachts al niet onder de 8.
Verder zit hij met regelmaat tegen het plafond van 12 aan te werken, dus die zou volgens mij ook iets omhoog moeten.

Morgen heb ik een gesprek op het CPAP spreekuur van Sein en wil daar met een onderbouwd verhaal komen tav drukwijzigingen.
Zij richten zich immers niet echt op de flow limitations, maar meer op de AHI en andere variabelen.

Wellicht dat de deskundigen op het forum mij nog van advies kunnen voorzien.

Alvast bedankt.