Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

1
Dag allemaal,

Inmiddels is het 2 jaar geleden dat ik mijzelf op dit forum introduceerde en hulp bij wat aanloopproblemen heb gevraagd.
( viewtopic.php?t=12790 )

Er is inmiddels best een hoop gebeurd, maar gaat nog steeds slecht met me.
Ik ben nog steeds zoekende en hoop dat er iemand iets kan adviseren over mijn situatie.

Ik zal e.e.a. hieronder uiteenzetten.
Nadat ik in november 2019 een andere CPAP kreeg (ResMed AirSense 10) ging het iets beter.
De slaperigheid overdag werd steeds een stukje minder, maar bij het ontwaken was ik veel vermoeider dan normaal bij het ontwaken en had tevens het gevoel dat ik heel hard aan het werk was geweest.
Vanaf half januari 2020 werd ik echter steeds vermoeider, maar ook steeds kortademiger en kwam uiteindelijk nauwelijks de trap nog op.
Artsen konden niets vinden. Begin februari kreeg ik daar een hersenbloeding overheen, waardoor verder onderzoek naar deze klachten stil kwam te liggen.
Pas in mei, toen ik wat begon te herstellen van de hersenbloeding, maar fysiek steeds verder achteruit ging, kwam na meerdere onderzoeken boven water dat ik in beide longen chronische longemboliën had. Daar liep ik inmiddels dus al 5 maanden mee rond.
Na het starten met bloedverdunners om de emboliën op te lossen wilde ik maar niet opknappen.
(Medisch gezien zijn mijn longen nu wel in orde)
Aanhoudende zeer ernstige vermoeidheid, gecombineerd met concentratieproblemen en hoofdpijn hebben er afgelopen februari in geresulteerd dat ik mijn baan ben kwijt geraakt, maar ook 100% ben afgekeurd. Nu 6 weken terug ben ik aan een revalidatietraject begonnen.
Omdat er diverse zaken door elkaar heen lopen een lastige verhaal.

Mijn eigen conclusie is dat omdat ik al doodop wakker word er toch ook nog steeds een slechte kwaliteit van slaap is.
Er lopen natuurlijk diverse zaken door elkaar heen en dat maakt het ook lastig te beoordelen.

Bij het ontwaken voel ik me alsof ik de hele nacht heel hard heb gewerkt en zijn mijn kaken vermoeid (knarsetanden).
Ik heb tijd nodig om een beetje wakker te worden.
S’nachts ben ik wisselend regelmatig wakker, maar soms maar 1 of 2 keer.
Vaak heb ik ook 1 neusgat dichtzitten. Bij het in slaap vallen kan ik prima ademen, maar lijk s’nachts vaak wat benauwder.
Mijn AHI is altijd onder de 2 en dat vinden de longarts en leverancier van mijn CPAP keurig, maar mijn vermoeden is dat de CPAP toch niet helemaal optimaal is ingesteld.

Dan iets over mijn CPAP en masker.
De welcome page van OSCAR laat het volgende zien voor de afgelopen nacht:
Your machine was on for 9 hours, 23 minutes and 3 seconds.
You had an AHI of 1.17, which is under your 7 day average of 1.52.
Your pressure was under 6.4 cmH2O for 95% of the time.
Your average leaks were 4.87 L/min, which is under your 7 day average of 5.21.

Mijn masker is een neusdoppen masker Airfit P10. (nauwelijks lekkage)
De CPAP staat ingesteld op een variabele druk.
Na het omzetten van een vaste naar variabele druk ging het namelijk iets beter.
De onderdruk staat op 5.0 en de bovendruk op 6.4.
De bovendruk staat niet zo hoog omdat ik van een hoge druk veel last had.
Verder ben ik kwa postuur niet een typische OSAS patient.
Ik heb namelijk eerder last van ondergewicht.

Ik ben nog erg aan het zoeken hoe ik e.e.a. in OSCAR moet beoordelen, maar 1 dingetje wat mij opviel was de flow limitation.
Wat ik ervan begrijp is dat dit een obstructie van je airflow is.
Of die helemaal 0 moet zijn is mij niet duidelijk.
Kan dit betekenen dat de druk te laag staat ? Of kan dit worden veroorzaakt door op het masker liggen bij zijligging ?

Hieronder de flow rate ingezoomed.
Elders op het forum vond ik onderstaande plaatje
Als ik dit vergelijk met mijn ademhaling lijkt er een flow issue te zijn

Verder heb ik deze week een nacht de app sleep cycle op mijn telefoon een nachtje laten luisteren en bleek ik soms nog te snurken.

Ik speel nu met de gedachte de bovendruk te verhogen naar 7.4 en daarbij EPR aan te zetten op 1 of 2.
Dit omdat ik bij de hogere druk veel moeite had met uitademen, maar ook met inslikken van lucht.

Wie kan op basis van mijn verhaal hier iets zinnigs over zeggen ?
Of welke informatie uit OSCAR kan mij verder helpen ?
Het is nogal een verhaal, dus degenen die de moeite hebben genomen dit te lezen, wil ik bij deze alvast bedanken.
Elk advies is welkom.

Fijne paasdagen

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

2
ReneeBraadslee schreef: 15 apr 2022, 14:10 De onderdruk staat op 5.0 en de bovendruk op 6.4.
De bovendruk staat niet zo hoog omdat ik van een hoge druk veel last had.
Laat me raden, hij zat namelijk steeds tegen het plafond aan te werken? Dat is bij ResMed apparatuur zo omdat het AutoSet algoritme ook flow limitation (vaak tevergeefs) probeert tegen te gaan door de druk te verhogen.

Is dat eerste plaatje, de "Flow Limit" grafiek nou van je eigen OSCAR of van iemand anders? Ik bedoel deze dus: Want die is namelijk een ernstig geval. Ik zou wel eens met Teamviewer telefonisch door je OSCAR willen heen wandelen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

4
Renee, kun je ook aangeven waar jouw adem stops uit bestaat? Als dit namelijk hoofdzakelijk bestaat uit centraal apneu, dan heeft het verhogen van de druk waarschijnlijk geen nut. Ook ik had veel centraal apneu, vrijwel geen obstructief apneu en wel wat hypopneu.

Met een Cpap kreeg ik het niet voor elkaar. Pas met een ASV, die de centrale ademstops opheft door de ademhaling voort te zetten, is het mij gelukt om het slapen en de vermoeidheid aan te pakken.

Dus het is van belang om met een goed, voor jou geschikt, hulpmiddel de therapie voort te zetten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

5
Dag allemaal, even een update.
Ik ben afgelopen tijd wat aan het stoeien geweest met de druk.

Inmiddels heb ik EPR op 3 staan.
De uitademdruk op 8.6. De inademdruk op 11. Sindsdien zijn de flow limits een stuk minder, maar nog niet weg.
Ik slaap nu door (geen nachtelijke uitstapjes meer naar toilet). Ik slaap korter en ik kan fysiek iets meer overdag. Het heeft dus wel al e.e.a opgeleverd, maar is nog niet optimaal, want ben nog steeds erg moe overdag.

Een bijeffect is wel dat met het verhogen van de druk ook de AHI wat hoger wordt.
Met name de centrale apneus.
Ik ben dus gestopt de druk verder te verhogen.
Verder heb ik nu veel meer masker lekkage, maar dit lijkt pas het geval sinds ik de klemmetjes die er bijzitten gebruik. Ik heb wat geëxperimenteerd met losser en vaster zetten van het bandje, maar dit levert nog niet veel op.
Zou het bandje ook te strak kunnen zitten ?

Ik ben nu met de OSCAR data + uitleg naar mijn revalidatiearts gegaan en die zag in mijn verhaal aanleiding om me door te verwijzen naar Sein in Heemstede.

Ik ben nu in afwachting van een uitnodiging en hopelijk kunnen zij me verder helpen.

Tot zover mijn update.

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

6
Mooi dat jouw arts aan de hand van jouw Oscar gegevens je doorstuurt naar het Sein in Heemstede.

Woon je daar ook in de buurt? Oscar wordt vaak niet erkent door de artsen, dus je hebt een arts die daar voor open staat.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

7
Dag Ruudj,

Nee, Sein is 70 minuten rijden, maar ik kan zelf momenteel niet zo'n lang stuk autorijden.
Ik heb gevraagd of het mogelijk is het eerste consult via videobellen te doen. Dat schijnen ze wel vaker te doen.

Afgelopen nacht heb ik mijn masker wat losser gezet, maar de lekkage blijft hoog. Mogelijk toch door de hogere druk. Hopelijk snel een uitnodiging van Sein.

Mvgr

Re: Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden

8
ReneeBraadslee schreef: 18 mei 2022, 08:54 Ik heb gevraagd of het mogelijk is het eerste consult via videobellen te doen. Dat schijnen ze wel vaker te doen.
Kempenhaeghe ook. Dat zou geen probleem moeten zijn.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i