Veel bijkomende klachten

1
Hoi allen,

Ik ben een vrouw van 42 en onlangs gediagnosticeerd met slaapapneu.
AHI was max. 24. Mijn BMI is 32. Apneu zit in de familie.

Het valt me zwaar. Ik dacht eerst: oh wat fijn, dit verklaart zó veel. Maar toen viel ik in een gat - het gemis aan adrenaline gat. Nooit viel ik zomaar in slaap, ik was continu kapot maar ik denderde maar door. Ik stond altijd aan en had altijd haast.
Ik heb kleine kinderen en ben begin 2020 (cum laude!) afgestudeerd. En sindsdien een drukke baan. Die vermoeidheid, die zal er wel bijhoren dacht ik.
Maar ik kreeg dus geen zuurstof snachts. Daarom zie ik altijd zo bleek, daarom voel ik me nooit uitgerust. Daarom heb ik altijd trek...
Ergens ben ik dus heel blij met de diagnose.
Maar ik ben ook enigszins in shock over wat het met je doet en hoe gesloopt ik me nu voel. Ik rij nu maar even geen auto want nu vallen mijn ogen dicht bij het stoplicht.
Er is ook onderzoek gaande (nav bloedonderzoek doorgestuurd naar de internist). Rode bloedcellen zijn van slag en vitamine d tekort.
Maar hoe zit het met de rest? Dat artikel over hormonen en herstel is verhelderend maar ook beangstigend.
Ik heb dagelijks enorme hoofdpijn, ik ben vermoeider dan ooit, ik heb overal spierpijn, vergeetachtig, emotioneel, mijn zicht is vreemd, tintelingen.
En waarom krijg je het slechte nieuws zo "gestapeld"? Ik begrijp dat je iemand niet wil beangstigen en dat het bij iedereen anders verloopt. Maar de eerste boodschap was: na een week of 2 a 3 slaat de cpap bij de meeste mensen wel aan. Dan: de meeste mensen hebben de eerste maand een (flinke) dip. Daarna: na een maand of 3-6 merk je significant verschil. Vervolgens: het duurt zeker 6-12 maanden voordat je je beter voelt. Tot slot kun je tot 3 jaar lang herstel verwachten, wat dan nog overblijft zijn zogenaamde restklachten.
Nogmaals, ik begrijp dat het lastig te voorspellen is omdat het zo'n verschillend beloop heeft. Maar dit voelde een beetje als een fuik waar ik in terecht was gekomen.
Het voelt gewoon frustrerend.

En dan nog het onderzoek zelf: omdat ik nog geen verschil merk (hoewel mijn ahi meteen onder de 3 zakte) vraag ik me af hoe mijn slaapkwaliteit nu daadwerkelijk is. Ik lees over de verschillen tussen mannen en vrouwen, de rera's en de resmed for her met het genderspecifieke algoritme..
Zou ik die niet moeten hebben? Misschien ben ik te vroeg met mijn vragen omdat ik pas een maand bezig ben.
Maar ik ben wel iemand die behoefte heeft aan details. Zo'n smiley en een goede my air score is niet genoeg om me gerust te stellen. Juist vanwege die klachten die er nog zijn. Maar nogmaals, misschien ben ik te ongeduldig en moet ik het meer tijd geven.
Ik ben onderzocht met nightowl via ksyos. Daar heb ik ook mijn vraagtekens bij en ik zou graag een uitgebreider onderzoek willen.
Echter, ik heb 11 jaar geleden een psg gehad en daar kwam geen slaapapneu uit. Zou ik er toen doorheen geglipt zijn? Ik was toen wel 20 kg lichter.
Nu ben ik 3 nachten gemeten en kwam er een heel verschillend beeld uit: de lichtste nacht een ahi van 7, de middelste een ahi van 16 en de ergste een ahi van 24.
Gemiddelden over de hele nacht natuurlijk en ik vond het opvallend dat sommige uren er niks aan de hand was en andere uren meer dan 50 stops te zien waren. Is dat normaal?

Ik heb Oscar gedownload en m'n resmed data geïmporteerd maar hoe ik dit moet interpreteren weet ik niet zo goed.
Het kost me momenteel ook echt teveel energie om daar in te duiken. Ik heb in elk geval weinig ci's en relatief veel hypopneus naast de oa's.

Ik gebruik de resmed airsense 10 autoset, verwarmde slang, bevochtiger en ben na 7 maskers geland bij de Eson 2.
Ik slaap er de hele nacht mee.
Wat wel al winst is is dat ik niet meer wakker word met keelpijn.

Dank voor dit forum en de vereniging, alle extra info was tot nu zeer helpend.

Re: Veel bijkomende klachten

2
VermoeideVrouw schreef: 21 mei 2022, 16:41 Maar ik kreeg dus geen zuurstof snachts. Daarom zie ik altijd zo bleek, daarom voel ik me nooit uitgerust. Daarom heb ik altijd trek...
Men (zelfs medici) gooien het altijd op zuurstofgebrek, maar dat is een mythe. Het is natuurlijk niet goed voor je, maar het is de "nachtelijke wurgstress" die de primaire klachten veroorzaakt. (Bron onderzoek)
VermoeideVrouw schreef: 21 mei 2022, 16:41 En waarom krijg je het slechte nieuws zo "gestapeld"? Ik begrijp dat je iemand niet wil beangstigen en dat het bij iedereen anders verloopt. Maar de eerste boodschap was: na een week of 2 a 3 slaat de cpap bij de meeste mensen wel aan. Dan: de meeste mensen hebben de eerste maand een (flinke) dip. Daarna: na een maand of 3-6 merk je significant verschil. Vervolgens: het duurt zeker 6-12 maanden voordat je je beter voelt. Tot slot kun je tot 3 jaar lang herstel verwachten, wat dan nog overblijft zijn zogenaamde restklachten.
Tja. Ik zou me niet zo blindstaren op die cijfers, maar vooral een open vizier houden. Alles, maar dan ook alles dat je nu doet met xPAP is beter dan onbehandeld doorgaan.
VermoeideVrouw schreef: 21 mei 2022, 16:41 En dan nog het onderzoek zelf: omdat ik nog geen verschil merk (hoewel mijn ahi meteen onder de 3 zakte) vraag ik me af hoe mijn slaapkwaliteit nu daadwerkelijk is. Ik lees over de verschillen tussen mannen en vrouwen, de rera's en de resmed for her met het genderspecifieke algoritme..
Dat is een legitieme zorg. Er is altijd nog finetuning te doen. Maar ik zou me eerst concentreren op het vinden van een "lekker" masker, en volle nachten maken. Met OSCAR kunnen we altijd nog de rimpels gladstrijken (en daar gaan wij verder in dan artsen).
VermoeideVrouw schreef: 21 mei 2022, 16:41 Echter, ik heb 11 jaar geleden een psg gehad en daar kwam geen slaapapneu uit. Zou ik er toen doorheen geglipt zijn? Ik was toen wel 20 kg lichter.
Wellicht had u toen al UARS en is door de jaren heen en met de gewichtstoename geëvolueerd in OSAS. Dr. Steven Park schrijft hierover. Ik ben een van de weinige mensen die bij zichzelf UARS heeft ontdekt (ondanks 2x negatieve PSG) en mijzelf ervoor ben gaan behandelen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Veel bijkomende klachten

3
Dank voor je reactie.
Ik heb je verhaal gelezen over uars. Goed dat je zo assertief bent. Ik geloof dat je (helaas) alleen de zorg krijgt die je nodig hebt als je zelf actief mee denkt en heel assertief bent.
Lastige diagnose om te verkrijgen wat ik zo lees. Maar ik zal het in gedachten houden. Het sluit ook aan (als ik me niet vergis) bij de bevindingen dat vrouwen vaker last hebben van gedeeltelijke afsluiting en daardoor die arousals hebben. En door die stress reacties dus nog steeds niet in diepe slaap geraken.

Ik heb nu wel een redelijk goed zittend masker (ik heb er dus al 7 versleten en ik maak volle nachten). Reden voor de osas vp om te jubelen: u doet het hartstikke goed. AHI laag, uren voldoende: niks meer aan doen.
Maar daar neem ik dus geen genoegen mee. Misschien ben ik vervelend, maar het gaat wel om mijn gezondheid.

2 juni heb ik de 2e afspraak met de longarts, volgens de de osas vp (van ksyos dus) verwijst ze me waarschijnlijk naar het ziekenhuis. Of een slaapinstituut.
Ik denk aan SEIN of kempenhaeghe. Die laatste is voor mij erg ver weg maar wellicht toch maar doen.
Het zal allemaal wel lang duren ivm wachtlijsten dus wat dat betreft heb ik voldoende tijd om ingeregeld te raken met de cpap.

Ik ben het met je eens dat behandeld verder gaan sowieso beter is dan onbehandeld zijn. Ik heb mijn vader inmiddels ook kunnen overtuigen dat zijn manier van doen niet ok is. Hij sliep altijd maar 4 uur met zijn cpap en de rest van de nacht zonder. "De dokter had gezegd dat 4u genoeg is". Nou ja, ik hoef hier niet uit te leggen waarom dat niet ok is.
Ik zit ook nog erg in de acceptatie fase denk ik. Veel boos, veel verdrietig.. dat slijt hopelijk wel weer.
Het is in elk geval fijn om te kunnen ventileren bij mensen die weten waar het over gaat. De onwetendheid bij artsen is soms echt stuitend. Mijn bedrijfsarts: maar zo'n ernstige diagnose is het toch niet? Uhm. Dat is het dus wel.

Re: Veel bijkomende klachten

4
Hoi,

Herkenbaar, ook ik kreeg van allerlei klachten en problemen. Intussen ben ik nu 11 maanden bezig, veel ups en downs gehad, van alles geprobeerd, en ben ik nu ECHT aan het opknappen. Ik werk weer fulltime sinds deze week en heb energie, zelfs als ik een nachtje slechts slaap van normale (niet-apneu) dingen (stress, teveel gedronken, dat soort dingen ;-)).

Nu loopt elke therapie anders, maar als de mijne zoals de jouwe loopt heb ik de volgende tips:
- Snel een goed masker vinden en minstens een paar weken proberen voor je een andere neemt.
- Veel afspraken met de OSAS in het begin, assertief blijven. Experimenteer in overleg met de druk, en probeer dit echt enkele weken voor je iets veranderd. In mijn geval moest de druk hoger ondanks lage AHI.
- Negeer een positieve CPAP (doe je al), ook bij mij bleek ondanks alle smileys dat ik nog wel degelijk apneus had en is dus de druk verder verhoogd.
- Als je al iets wil meten, denk dan eerder aan een zuurstof saturatie meting. Ik gebruik de Wellue O2 ring, daar heb je tijdens slaap geen last van.
- Geduld. Moeilijk, heel moeilijk, maar wel nodig.
- Veel vragen stellen op dit forum.

Sterkte en succes!
Resmed 10 AutoSet
APAP mode 6.2 - 8.0 soft respons, zonder ramp/EPR
Resmed N20 neusmasker

Re: Veel bijkomende klachten

5
Hoeksel schreef: 21 mei 2022, 21:39 Hoi,

Herkenbaar, ook ik kreeg van allerlei klachten en problemen. Intussen ben ik nu 11 maanden bezig, veel ups en downs gehad, van alles geprobeerd, en ben ik nu ECHT aan het opknappen. Ik werk weer fulltime sinds deze week en heb energie, zelfs als ik een nachtje slechts slaap van normale (niet-apneu) dingen (stress, teveel gedronken, dat soort dingen ;-)).
Dank voor je reactie! Jeetje mina na 11 maanden weer fulltime. Ik zit nu dus ook ziek thuis en heb het daar ook echt moeilijk mee. Hoezo gaat het nu ineens niet, juist nu de behandeling is gestart? Rationeel begrijp ik het wel, maar gevoelsmatig hobbel ik er nog een beetje achteraan...

Maar wat fijn dat je nu weer fulltime aan het werk bent en echt verschil merkt!

Dank voor de tips. Ik heb meteen zo'n ring besteld! Zo'n vingerknijper leek me ook niks maar een lage saturatie is wel een eerste indicatie dat de slaap niet optimaal is dus fijn om te kunnen monitoren.

M'n druk is onlangs verlaagd. Van 10 naar 7.8, weer naar 9 en nu 8.4.
Bij 7.8 had ik het gevoel te moeten "bij ademen" door m'n mond en bij 9 staat m'n buik bol van de lucht, heel pijnlijk en met veel boeren ed tot gevolg.
Bij 9 heeft de ERP ook even aangestaan (op 2) maar dat vond ik heel onrustig.
Heb nu sinds een week 8.4 en de eson2. Maar even een poosje proberen lijkt me geen slecht idee.
Ik doe wel nog vaak m'n mond open tijdens het slapen. Kinband werkt niet dus ik probeer nu een stukje tape. Leukosilk. Hier ergens gelezen.
Ik zou eventueel nog over kunnen stappen op full face maar ik vind neus prettiger. Dopjes en neuskussen was niks voor mij: ik heb hele smalle neusgaten en ik voelde me daar heel benauwd bij.

Ik ga proberen geduldig te zijn. Niet mijn sterkste kant :)

Re: Veel bijkomende klachten

6
Wat bij mij uiteindelijk hielp is van CPAP modus naar APAP modus. In APAP modus reageert de CPAP namelijk op zogenaamde flow limitations. Ik heb wel ervaren dat je niet te snel moet wisselen van druk, het is echt wel nodig om enkele weken dezelfde druk aan te houden om je lichaam te laten wennen.

Andere mogelijkheid is dat je ademhaling verstoord is, had ik ook, ik ademde te hoog en te snel. Met therapie heb ik dit weer beter gemaakt, dat zal ook geholpen hebben,
Resmed 10 AutoSet
APAP mode 6.2 - 8.0 soft respons, zonder ramp/EPR
Resmed N20 neusmasker

Re: Veel bijkomende klachten

7
Mag ik vragen hoe je tot de conclusie bent gekomen dat er sprake was van flow limitations en dat de apap mode voor jou het beste werkt?
Is dit in je data naar voren gekomen, heb je dit zelf onderzocht mbv Oscar of via een slaaponderzoek?

Mijn ademhaling is ook te snel. In rust rond de 20 p/m.
Heb zo'n breathe app op advies van een burnout deskundige die toevallig via m'n werk op m'n pad kwam. Die vond mij typische burnout klachten hebben overigens. Ook zo verwarrend - heb ik dan ineens een burnout of past dit gewoon bij het hele apneu verhaal. Ik ga voorlopig uit van het laatste.

Re: Veel bijkomende klachten

8
VermoeideVrouw schreef: 22 mei 2022, 12:35 Mag ik vragen hoe je tot de conclusie bent gekomen dat er sprake was van flow limitations en dat de apap mode voor jou het beste werkt?
Is dit in je data naar voren gekomen, heb je dit zelf onderzocht mbv Oscar of via een slaaponderzoek?

Mijn ademhaling is ook te snel. In rust rond de 20 p/m.
Heb zo'n breathe app op advies van een burnout deskundige die toevallig via m'n werk op m'n pad kwam. Die vond mij typische burnout klachten hebben overigens. Ook zo verwarrend - heb ik dan ineens een burnout of past dit gewoon bij het hele apneu verhaal. Ik ga voorlopig uit van het laatste.
Apneu en burn-out hebben veel overeenkomstige klachten. Als mensen mij vroegen wat er aan de hand is zei ik letterlijk een lichamelijke burn-out (alles beneden mijn hoofd). Maar in tegenstelling tot burn-out patiënten was ik wel scherp in mijn hoofd. Daarbij, van apneu kun je in mijn optiek ook vrij makkelijk er een burn-out erbij krijgen, omdat alles op je tandvlees gaat. Kortom, niet verkeerd om even aan te nemen dat het ook een combinatie kan zijn.

APAP: het idee hierbij kwam van de OSAS, dus heb ik het geprobeerd. Voordeel van APAP is dat je het apparaat laat bepalen welke druk die denkt nodig te hebben op basis van je AHI/apneu types en flow limitations. Zo weet ik nu dus dat ik nooit boeven de 8 hoef te zijn. APAP is ook niet zo heel spannend anders dan CPAP. Dus als je nu CPAP hebt op een bepaalde druk, zeg 7, dan zou je ook eens APAP kunnen doen met de range van 6 tot 8 en "kijken wat ie doet". In mijn OSCAR data zie ik dat de APAP mooi reageert op flow limitations. Dit kwam niet vanuit een slaaponderzoek.

Ademhaling: je lichaam kan door een onbalans in O2/CO2 in je bloed gaan hyperventileren. Ook door de stress kun je steeds hoger en sneller gaan ademen. Een fysiotherapeut gespecialiseerd in hyperventileren kan dit binnen 5 minuten bij je vaststellen. De therapie om weer rustig vanuit de buik te ademen heeft mij enorm geholpen. Ik heb een goede naam in de regio Eindhoven als je wil via PM. Overigens werkte EPR bij mij enorm averechts, ik ging daardoor verkeerd ademen en dat resulteerde in hyperventileren en bij EPR 3 zelfs in paniekaanvallen. Dus ik doe alles zonder EPR.

Als ik zo je verhaal lees, lijkt het erg op de mijne. APAP, ademhalingstherapie en tijdelijk minder werken om stress te reduceren heeft mij erop geholpen.
Resmed 10 AutoSet
APAP mode 6.2 - 8.0 soft respons, zonder ramp/EPR
Resmed N20 neusmasker

Re: Veel bijkomende klachten

9
Ik probeer op mijn werk de nadruk te leggen op het lichamelijke dus een lichamelijke burnout is wel een mooie term om te gebruiken.
De klachten zijn bij mij echter ook wel mentaal danwel cognitief: geheugen-, woordvind- en concentratieproblemen. Snel overprikkeld door licht en geluid; kort lontje, emotioneel.

Mijn apparaat staat nu dus ingesteld op cpap. Het is me niet duidelijk of dan flow limitations in oscar kan zien. Er staat bij mij stroombeperking. Is dat hetzelfde? Of de luchtstroomsterkte?
Ik heb in een ander onderwerp wat foto's geplaatst van mn oscar data met de vraag of iemand wil meekijken.

Ademhalingstherapie is wellicht geen slecht idee. Dank voor het aanbod voor een referentie; ik woon echter in de kop van NH dus dat is niet echt in de buurt :). Er is hier ook vast iemand te vinden.
EPR was bij mij dus ook niet zo fijn, geen hyperventilatie voor mijn gevoel maar wel heel onrustig.