Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

21
DirkV schreef: 30 mei 2022, 19:19 Idem voor EPR. Verhogen naar 3 is doorgaans effectiever tegen flow limitations.
Ok, maar vergeet niet je insteldruk te verhogen ter compensatie, anders gaat de EPAP omlaag en lever je weer ademwegstabilisatie in.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

22
En was dat gemiddelde van 9,8 met of zonder EPR?
De meest logische druk om mee te starten zou zijn 9,8 plus of min het verschil tussen de huidige EPR instelling en de EPR van destijds.

Dus als je tijdens APAP-instelling met EPR = 1 op 9,8 gemiddeld uitkwam, dan zou een logische vaste druk voor nu met EPR 2 zijn: 9,8 + (2-1) = 10,8. Overigens zijn er veel mensen die last hebben van de wisselende druk van het APAP algoritme. Die gebruiken het alleen om een idee te krijgen van de benodigde druk en gaan van daaruit finetunen.

Edit: ik zie dat PLP intussen een bericht met dezelfde strekking heeft geplaatst. Helemaal mee eens.

Het klopt dat de begeleiding vanuit veel zorgverleners erg gericht is op het behalen van een AHI < 5. En als je dan toch nog klachten hebt, wordt het een zoektocht. Goed in ieder geval om hier zelf bovenop te zitten. Want je voelt immers zelf het beste of de therapie helpt of niet.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

23
Dat gemiddelde van 9.8 was zonder EPR. Het werd mij uitgelegd als uitgangspunt waarna een vaste druk zou worden ingesteld, aangezien een vaste druk wenselijk zou zijn. Inmiddels weet ik hoezeer het maatwerk is (of zou moeten zijn).

Die eerste weken had ik wel last van de wisselende druk. Veel lucht in mijn slokdarm ook, met alle gevolgen van dien. Ik was daar wel bang voor voordat ik na de 7.8 weer omhoog ging maar daar heb ik eigenlijk geen last meer van. Ook aan de EPR ben ik inmiddels gewend en word ik niet meer onrustig of benauwd.

Ik wacht nu maar even af tot donderdag (longarts) en hoop ook deze week iets meer te weten mbt de intake bij sein.

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

24
Hoi,

Ik ben nu zelf ook al 11 maanden bezig en nog steeds loopt de therapie niet lekker. Ik heb 2 tips voor je waarvan er 1 al is gegeven, die heeft mij enorm geholpen.

1) Ga terug naar APAP. Dat is juist in het begin prettig (weet ik achteraf), je krijgt namelijk een veel beter beeld welke druk je ongeveer nodig hebt. Ik heb het nooit gevraagd, waarom ze zo graag een vaste druk willen eigenlijk. Ik ga nu elke 2-3 maand nog steeds wat omhoog in druk, de APAP statistieken laten netjes in getallen de noodzaak hiervan zien. Met CPAP mis je veel informatie. Op basis van jouw informatie heb ik ook het gevoel dat je druk nu te laag is gestart met als hoofdoorzaak waarschijnlijk de lage AHI. Intussen weet ik zoals velen hier dat dat maar weinig zegt.

2) Kijk uit met EPR. Er wordt op dit forum makkelijk naar gewezen als oplossing, maar wees je bewust dat dit ook verkeerd uit kan pakken zoals bij mij. EPR kan er voor zorgen dat het je ademhaling wat gaat "dwingen", wat bij mij resulteerde in eerst hyperventileren en uiteindelijk zelfs paniekaanvallen. Voor veel mensen werkt het goed, dus je hoeft ook niet bang te zijn, maar begin dan met EPR 1 en wen echt wat weken voor je dit weer aanpast.
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.