Re: hulp met grafieken

41
Dat je een startdruk van 4 als te laag ervaart is logisch, want die is voor kinderen bedoeld. De aanloopstand zou bij voorkeur niet gebruikt moeten worden, omdat je niet behandeld wordt zolang deze loopt. (Druk blijft lager dan je nodig hebt gedurende deze tijd. Hoe langer hij aan blijft staan des te langer word je niet adequaat behandelt. Ga je ook nog eens je bed uit 's nachts dan begint de procedure weer opnieuw, dus weer geen behandeling) Kies je toch voor een aanloopstand dan zou deze minimaal rond de 6 moeten zijn om enigszins comfortabel te zijn. Zelf je instellingen wijzigen willen de behandelaars in Nederland trouwens ook niet. Maar als je niet geholpen word terwijl je flink in de problemen zit 's nachts dan breekt nood wet en zou ik zelf ingrijpen en deze instelling zelf aanpassen. Maar omdat het al bijna 3nov is kun je misschien beter nog even afwachten. Daarna moet er echt wat gebeuren!

Je schrijft dat je autoflex op 6-12 hebt gehad en dat hij meteen naar de 12 toe loopt. Mogelijk wil hij eigenlijk nog veel hoger gaan. Dit geeft toch al duidelijk aan dat de vaste druk van de Resmed veel te laag is ingesteld. Een hogere EPR kan mogelijk iets helpen, maar kan ook zorgen voor meer Centrale apneus. Wel in de gaten houden. Verder zou ik tijdens het volgende consult bij het slaapcentrum of cardioloog vragen wat de maximale druk is die je mag hebben in verband met je hartkwaal. Ik mag bijvoorbeeld de max gerust op 14 zetten.

Waarom behandelaars vaak niet voor de APAP kiezen is volgens mij omdat ze bang zijn dat de druk te veel zou fluctueren en te ver zou doorschieten. Bij moderne apparaten kunt je echter de range instellen waartussen de minimum en maximumdruk moet blijven, waardoor dat doorschieten voorkomen wordt. Je kunt de druk dan naar behoefte automatisch laten aanpassen. De ene nacht heb je meer druk nodig dan de andere. Tijdens je REM-slaap of bij het op je rug liggen heb je over het algemeen een hogere druk nodig dan tijdens het wakker zijn of bij non-remslaap.
Er is ook een stroming die vindt dat je de APAP alleen zou moeten gebruiken bij het titreren. Als je de juiste druk na een aantal nachten gevonden hebt zet je hem op 90-95% van die druk op CPAP. Voordeel is dat de druk dan constant blijft. Nadeel is dat je een groot deel van de nacht een hogere druk hebt dan nodig is, waardoor kans op masker lekkage en buikklachten.

Met de huidige instellingen/apparatuur ben je niet geholpen. Heb je wel eens een volledig dagrapport van OSCAR aan je huisarts of behandelaar laten zien? Zou de alarmbellen toch moeten doen afgaan daar. Je word overduidelijk niet adequaat behandeld. Of dit aan een veel te lage druk ligt waardoor je in ademnood komt, of dat het een vorm van mixed apneu is die met een ASV behandeld moet worden of dat het echte cheyne stokes is of dat het een mengvorm is van deze dingen kan ik natuurlijk niet beoordelen. Dat jouw therapie niet goed gaat is overduidelijk.

In Nederland wordt bij hartfalen als het goed is standaard een kaliumsparende plaspil voorgeschreven, meestal Eplerenon 25mg. Dit vaak naast een reguliere plaspil.

Zou je eens een actueel dagrapport van OSCAR willen plaatsen? Graag even dmv een schermafdruk met de F12 toets, zodat alle info in 1 overzicht staat. Liever nog en linkje naar een dagrapport van SleepHQ, omdat dit meer mogelijkheden biedt om op in te zoomen.

Re: hulp met grafieken

42
Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 10:00 Dat je een startdruk van 4 als te laag ervaart is logisch, want die is voor kinderen bedoeld.
Dat heb ik nog nooit ergens gelezen. Er zijn genoeg kinderen die met een hogere druk slapen. Heeft u een bron voor deze uitspraak dat de druk 4 alleen voor kinderen is bedoeld? En hoe zit het dan met de DeVilbiss Intellipap/Sleepcubes die niet lager gaan dan 5, kan je die niet gebruiken voor kinderen?
Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 10:00 aanloopstand zou bij voorkeur niet gebruikt moeten worden, omdat je niet behandeld wordt zolang deze loopt
Je wordt wel behandeld, maar met een lagere druk. Dat kan een suboptimale druk zijn, maar doorgaans hebben mensen pas meer druk nodig als ze in latere slaapstadia belanden. Officieel hoort de arts daar rekening mee te houden maar ja in de praktijk... Overigens is "Ramp" nutteloos als de druk op 4 is ingesteld van je kan nooit lager dan 4 komen ook niet met ramp.
Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 10:00 Er is ook een stroming die vindt dat je de APAP alleen zou moeten gebruiken bij het titreren
APAP en titreren vormen een contradictie. Titratie vindt plaats in een slaapkliniek waar iemand aan de knoppen draait en de slaapmetingen interpreteert in realtime. In het gierige zorgsysteem van Nederland wordt ten ontrechte "APAP een beetje uitproberen" betiteld als "titreren."
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

43

Dat heb ik nog nooit ergens gelezen. Er zijn genoeg kinderen die met een hogere druk slapen. Heeft u een bron voor deze uitspraak dat de druk 4 alleen voor kinderen is bedoeld? En hoe zit het dan met de DeVilbiss Intellipap/Sleepcubes die niet lager gaan dan 5, kan je die niet gebruiken voor kinderen?
Je draait de zaken om. Ik bedoel te zeggen dat druk 4 geen therapeutische waarde heeft voor volwassenen. Mogelijk wel voor kinderen. De essentie is natuurlijk dat druk 4 te laag is.

Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 10:00 aanloopstand zou bij voorkeur niet gebruikt moeten worden, omdat je niet behandeld wordt zolang deze loopt
Je wordt wel behandeld, maar met een lagere druk. Dat kan een suboptimale druk zijn, maar doorgaans hebben mensen pas meer druk nodig als ze in latere slaapstadia belanden. Officieel hoort de arts daar rekening mee te houden maar ja in de praktijk... Overigens is "Ramp" nutteloos als de druk op 4 is ingesteld van je kan nooit lager dan 4 komen ook niet met ramp.
Met druk 4 wordt je niet/amper behandeld! Ik denk niet dat er veel volwassenen zijn die met een druk van 4 vrijuit kunnen ademen. Verder denk ik dat we het met elkaar eens zijn.
Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 10:00


Er is ook een stroming die vindt dat je de APAP alleen zou moeten gebruiken bij het titreren
APAP en titreren vormen een contradictie. Titratie vindt plaats in een slaapkliniek waar iemand aan de knoppen draait en de slaapmetingen interpreteert in realtime. In het gierige zorgsysteem van Nederland wordt ten ontrechte "APAP een beetje uitproberen" betiteld als "titreren."
Officiële titratie vindt natuurlijk in een slaapkliniek plaats. Daar worden ook de overige slaapstoornissen vastgesteld. Echter daarna kun je dmv de APAP methode de juiste druk bepalen om vervolgens op CPAP over te gaan, zoals eerder omschreven. Deze vorm van titratie kun je regelmatig herhalen om te controleren of de ingestelde drukken nog correct zijn.

Het quoten gaat me niet goed af, vandaar dat ik mijn reactie Bold heb gemaakt.

Overigens denk ik dat ts niet geholpen is met deze onderlinge discussies over details van mijn reakties. Best mogelijk dat ik dingen niet helemaal perfect verwoord, maar het gaat mij om de grote lijn, niet om details.

Re: hulp met grafieken

44
Ben SD data nu aan het uploaden op SleepHQ, alleen niet zeker of compleet,want file Settings kon ik niet vinden ,al het andere wel.
Alvast een F12 screenshot.
Hoe kan ik link plaatsen van SleepHQ data ??
Laatst gewijzigd door Jet68 op 25 okt 2022, 12:25, 1 keer totaal gewijzigd.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)
Bijlagen

Re: hulp met grafieken

46
Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 11:41 Ik bedoel te zeggen dat druk 4 geen therapeutische waarde heeft voor volwassenen.
Een druk van 4 is nog altijd een uitwaartse kracht van 4 gram per vierkante centimeter, en om te zeggen dat dat categorisch geen therapeutische waarde heeft voor volwassenen lijkt nergens op gebaseerd.

Het lijkt me beter om te kijken naar de prestaties van elke gegeven druk op het individu, en natuurlijk rekening houden met de gebruikerservaring. Met een druk van 4 is het gebruik van EPR bijv. niet mogelijk en dat is al kwalijk genoeg voor veel mensen.
Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 11:41 details van mijn reakties
Daar ben ik het niet mee eens, want dit zijn hele stellige, categorische uitspraken. Ook de details moeten kloppen opdat het grote plaatje klopt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

48
wow, net effe snel naar data van deze nacht, DUS met aangepaste EPR,naar 3, zoals ik had gevraagd,en ook jullie hadden aangegeven.
Tis toch te gek dat de patiënt, de data specialist moet vertellen wat er moet aangepast worden. Zien die dat zelf niet, of is dit nu toeval ? deze verbeterde resultaten.
Ik ga op mijn tong moeten bijten als ik daar zit op volgende consultatie, dit is echt absurd.
6 weken lang geen aanpassingen willen doen, dan omdat ze blijkbaar gezien heb dat ik Elite 3 weken niet had gebruikt dan toch maar die kleine drukverlaging. En dan nu uiteindelijk na mijn aangeven de EPR verhoogd. Heb van begin september geen nacht zonder die vele, lange CSR geweest
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

49
Ik zie in elk geval een zeer snelle ademhaling. gemiddeld ruim 20x per minuut, met een zeer korte in- en uitademingstijd. Dit lijkt niet op een diep, ontspannen maar op een gejaagde oppervlakkige ademhaling.

Verder is de 95% stroombeperking 0.21, je hebt een behoorlijk belemmerde ademhaling. Die 95% stroombeperking zou je het liefst onder de 0.05 zien. Het is goed mogelijk dat dit met EPR stand 3 een stuk beter gaat.

Vraagje tussendoor: weet je cardioloog van je slaapapneu af? Misschien dat hij meer druk kan zetten op het slaapcentrum.
(Eerst maar even kijken hoe dat EPR stand 3 zich ontwikkeld)
Laatst gewijzigd door Oldtimer op 25 okt 2022, 12:46, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: hulp met grafieken

50
YESSSS, geen Cheyne Stokes dus zo te zien. Ik vond het al zo vreemd dat de Resmed dit aangaf terwijl er Hypopneus en OA's werden aangegeven. Het zit hem dus vooral in de drukinstellingen. Zou je die laatste uitdraai ook nog even in SleepHQ willen zetten?
Al die CA's werden dus ook foutief geflagged. Het algoritme van de Resmed raakte helemaal in de war van al die veranderingen in je ademhaling en gaf die CA's verkeerd weer. Als het echte CA's waren geweest zou dat aantal alleen maar toegenomen zijn door de hogere EPR instelling.
Als ik op SleepHQ inzoom op jouw ademhaling met de oude instellingen dan kan ik geen echte CSR ontdekken. Wel een sterk wisselende ademhaling en ook heel veel Periodic Breathing (Golvend ademhalingspatroon) maar die golven zijn naar mijn idee veel te onregelmatig van vorm om CSR te zijn. Ook dit zou de Resmed verkeerd hebben geflagged.

Ter info: de Resmed is nooit ontwikkeld om als diagnoseapparaat te dienen. Op basis van OSCAR, dat alleen de gemeten waardes weergeeft die de Resmed heeft gemeten, kun je nooit helemaal vertrouwen. OSCAR geeft hoogstens een beeld, maar het is gevaarlijk om op basis van de meetgegevens definitieve conclusies te trekken. Vandaar dat SleepHQ zo'n mooie aanvulling is als je op afstand iemand probeert te helpen. Je kunt per ademhaling zien wat er gebeurt.

Goed bezig, maar één zwaluw maakt natuurlijk nog geen zomer...

De resterende OA's en Hypopneus zouden met een hogere druk verholpen moeten worden. Ik denk dat je met een APAP voldoende geholpen bent.

De 95% stroombeperking van 0.07 is nu bijna perfect. Vrijwel geen belemmeringen meer in je ademhaling.

Ik zou het eerst even een paar nachten proberen met deze gewijzigde instelling. Mogelijk verandert er nog wat, omdat je lichaam zich hier ook nog beter aan moet aanpassen
Laatst gewijzigd door Oldtimer op 25 okt 2022, 12:58, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: hulp met grafieken

51
Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 12:32 Het algoritme van de Resmed raakte helemaal in de war van al die veranderingen in je ademhaling en gaf die CA's verkeerd weer.
Kunt u uitleggen hoe dit volgens u werkt? Want geen flow is geen flow, het is alleen een kwestie of de FOT de apneu uitpeilt als OA of CA.

Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 12:32 Als het echte CA's waren geweest zou dat aantal alleen maar toegenomen zijn door de hogere EPR instelling.
Dat is niet hoe EPR werkt :)

Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 12:32 De 95% stroombeperking van 0.07 is nu bijna perfect. Vrijwel geen belemmeringen meer in je ademhaling.
De FL statistiek detecteert maar een smal deel van het spectrum van flow limitation en een gemiddelde over de hele nacht nemen van dit dimensieloos getal doet al helemaal geweld aan de informatie. Waarschuwing! dit soort uitspraken zorgen voor een vals gevoel van veiligheid, ken de beperkingen van ResMed FL detectie en kijk altijd met het blote oog naar de flow waveform ook al is de "FL statistiek" laag of "bijna perfect" of whatever.

Stel jezelf altijd de vraag: wat wordt er gemeten, hoe wordt het gemeten, hoe betrouwbaar en hoe verhoudt dit zich tot de werkelijkheid. Blind vertrouwen op "getalletjes" heeft genoeg mensen al richting ellende gestuurd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

52
laatste nacht uploaded. Maar zijn 3 sessies, eerste 2 sessies ben ik nog wakker. Sessie vanaf 4u40 is een slaap sessie. Ik onderbreek zelf de sessies als ik te lang wakker blijf , zodat ik beter overzicht heb.
En thxs Oldtimer om mijn data te evalueren.

Dan nog dit, alle !! input is welkom. En ok, niet iedereen zal de volledige waarheid / juistheid hebben ivm interpreteren van de resultaten.
Maar alle input samen, maakt het beeld wel meer volledig.

Dus nogmaals een dikke dankjewel, aan die mensen die wel een poging doen
Laatst gewijzigd door Jet68 op 25 okt 2022, 13:04, 1 keer totaal gewijzigd.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

53
PP Ik probeer ts te helpen en laat me niet afleiden door deze in mijn ogen zinloze discussies. Het enige wat ik wil toevoegen dat ik mijn kennis heb opgedaan op de volgende plekken:

https://www.apneaboard.com/forums/index.php (USA Patienten zelfhulpgroep en thuisbasis OSCAR)

https://www.cpaptalk.com/ (USA Patienten zelfhulpgroep)

https://www.youtube.com/c/CPAPReviews/videos (slaaptechnicus en ontwikkelaar van SleepHQ)

https://www.youtube.com/c/Freecpapadvice/videos (slaaptechnicus)


Dit zijn informatiebronnen voor en door mensen die in de praktijk hebben te maken met alle vormen van slaapapneu. Ik weet dat jij alles vanuit de theorie en wetenschap benadert en dat is een nuttige invalshoek. Ik benader het vanuit de praktijk en dat is ook een nuttige invalshoek. Ik denk dat we elkaars benadering moeten respecteren en dat het voor dit forum beter is als we elkaar met rust laten!

Re: hulp met grafieken

54
Jet68 schreef: 25 okt 2022, 12:51 laatste nacht uploaded. Maar zijn 3 sessies, eerste 2 sessies ben ik nog wakker. Sessie vanaf 4u40 is een slaap sessie. Ik onderbreek zelf de sessies als ik te lang wakker blijf , zodat ik beter overzicht heb.
En thxs Oldtimer om mijn data te evalueren.

Dan nog dit, alle !! input is welkom. En ok, niet iedereen zal de volledige waarheid / juistheid hebben ivm interpreteren van de resultaten.
Maar alle input samen, maakt het beeld wel meer volledig.

Dus nogmaals een dikke dankjewel, aan die mensen die wel een poging doen
Zou je nog even een linkje naar SleepHQ willen plaatsen van deze laatste nacht?

Re: hulp met grafieken

56
Het is me niet helemaal duidelijk wat jouw situatie is. Heb jij recentelijk een slaaponderzoek gehad of onderga je deze binnenkort? Zo ja, wat is daar uitgekomen? Vraag eventueel het uitgebreide verslag op van dit onderzoek, zodat je de gegevens zelf kunt inzien.

Verder geef je aan dat je alleen vanaf 4.30 geslapen hebt. Daarvoor helemaal niet? Ook niet gedommeld/lichtjes geslapen? Weet je dat zeker?
Het lijkt wel of je ademhaling regelmatig op hol slaat, ook als je wakker bent heb je dan een snelle oppervlakkige ademhaling. hypo/hyperventalatie? Stress?
Slaap je hoofdzakelijk op je rug, buik of zij? Hoog of laag kussen? Hard of zacht kussen? Kan het zijn dat je hoofd wat naar voren knikt bij het op je rug liggen, waardoor de ademweg wat belemmerd wordt?

Overigens is de kwaliteit en regelmaat van jouw ademhaling sterk toegenomen na de laatste aanpassing. Ik zie nog wel veel periodic breathing, maar lang niet meer zo erg als toen die cheyne stokes werd gesignaleerd. Volgens mij ben je op de goede weg. Ik weet niet of je uiteindelijk aan een APAP voldoende zult hebben of dat het een Bipap/ASV moet worden, maar dat je gebaat bent bij een hogere EPR is wel duidelijk.

Hoewel de AHI score op zich niet zo heel veel zegt moet die uiteindelijk toch nog een flink stuk omlaag. Streven volgens de regeltjes is naar max 5, maar minder dan 2 is beter

Re: hulp met grafieken

57
Oldtimer schreef: 25 okt 2022, 12:59 PP Ik probeer ts te helpen en laat me niet afleiden door deze in mijn ogen zinloze discussies.
Dat kunt u vinden, maar als u zaken overdreven simplistisch voorstelt of ten onrechte generaliseert, dan zal ik commentaar geven. U heeft niet de exclusieve stem.

De sites die u linkt ken ik, en ik heb door mijn vele contacten wel vaker de indruk gekregen dat er veel simplistische redeneringen en "magisch denken" daar rondzingt. U zult er goed aan doen uw denken open te stellen voor correcties en nuanceringen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

58
Jet68 schreef: 25 okt 2022, 12:24
Tis toch te gek dat de patiënt, de data specialist moet vertellen wat er moet aangepast worden. Zien die dat zelf niet, of is dit nu toeval ? deze verbeterde resultaten.
Ik ga op mijn tong moeten bijten als ik daar zit op volgende consultatie, dit is echt absurd.
Juist niet op je tong bijten maar het zeggen. Anders veranderd er nooit iets. na jou komen er ook patienten met dit soort ellende en zo help jij ze.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: hulp met grafieken

59
Oldtimer,
ik ben vrijwel zeker dat ik in die eerste 2 sessies niet heb geslapen.
Ademhaling zag er misschien in een korte periode rustig uit, maar dat was dankzij de EPR 3.

Ik ben in juni 1ste keer naar UZ Gent geweest, en heb direct de Elite meegekregen.
De REmstar ( van ander ziekenhuis ) had te hoge druk settings, en toch geen goede resultaten.
Dan juli ,augustus 2 slaaponderzoeken, 1ste zonder CPAP, totaal niks geslapen die nacht.
Tweede volledig onderzoek, met alle draadjes op hoofd, borst...
Resultaat CSR en COPD.
COPD was blijkbaar al gekend in eerste ziekenhuis, alleen waren ze mij dat vergeten te vertellen

Ik slaap uitsluitend op mijn zij, met 2 harde kussens.

Heb idd ook overdag heel onregelmatige , snelle ademhaling, en vooral in de avonduren als ik even mijn ogen sluit, slaat mij ademhaling op hol.
Soort van hyperventilatie. Ikzelf denk dat ik ook OHS , obesitas hypoventilatiesyndroom heb. Ziekenhuis zegt van niet.

Heel vaak heb ik in bed zo een gejaagde ademhaling, dat ik terug uit bed moet en dan maar een uurtje of langer een beetje rondspook in huis, voor ik een nieuwe slaappoging onderneem
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)