Re: hulp met grafieken

21
Ook ik vind het erg, zelf kan ik niets van de Oscar schermafbeeldingen maken.
Vreemd dat je toch wat goede ervaring met een ASV hebt, maar men daar niet mee door gaat, of heb ik het misschien verkeerd gelezen?
Een ASV kun je wel afstellen, ik kan hem zelfs zo instellen dat hij de 8cm/WK niet te boven gaat.
Naar mijn mening is een ASV zeer rustig mee te slapen alleen moet je een masker hebben dat zeker weten niet lekt en ook geen mondlek moet je hebben.
Heb je wel lek dan kan een ASV 'als deze je ademhaling niet meer kan detecteren' beginnen druk te pushen, dit omdat hij probeert ademstilstand op te lossen.
Mijn persoonlijke ervaring is dan ook: lekdicht masker, geen mondlek, dan een zeer rustige ASV welke ik niet opmerk.

Dit staat natuurlijk geheel los van de betreffende situatie, ik weet niet wat er met het slaaponderzoek is gebeurd kwa druk enz.
Ik hoop voor je dat men zich beter op je situatie gaat beraden. Sterkte

Re: hulp met grafieken

22
thxs Henk, neen ik heb nog geen ASV gebruikt, maar deze was wel voorzien, maar on hold gezet vanwege enkele dagen goede resultaten met de Elite. Maar ben wel beetje gerustgesteld dat ook de ASV drukken laag kunnen zijn, natuurlijk als er goede resultaten komen.
Ik heb nu een Mirage quattro Full face masker, maar wil graag een Fisher & Paykel FlexiFit 431 Full Face of FlexiFit™ 432, of toch zoiets met kinondersteuning. Denk dat dat die mondhoeklekken beter kunnen voorkomen.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

23
Jet, ik vraag mij af of je wakker bent geweest? Ben jij ook hartpatiënt? Je grafiek toont de vorm van de klassieke Cheyne Stokes ademhaling. Eigenlijk moet je in die groene balk met CSA de tijd nog meer inzomen zodat de stroomsnelheidsgrafiek van de ademhaling nog beter zichtbaar wordt. Dan moet je ditzelfde ook eens doen ten tijde van die groene balk waarin geen CSA voorkomt. Zet die grafieken hier ook eens neer.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: hulp met grafieken

25
Hoi, Ruud, ja idd, ernstig hartfalen 15% pompfunctie.
Ik denk dat dit echt wel een slaapperiode was, heb al anders meegemaakt ook, en dan voel ik me nog slechter.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

26
Meestal in die luchtstroomsterkte grafiek, heb ik enkele keren per nacht een periode van 20 - 30 min, dat ze mooi recht horizontaal lopen. In deze nacht, geen enkele periode
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

27
Idd Henk, daarom mijn frustratie zelfs woede, als ze na de ASV on hold hebben gezet en ik pas 6 weken later terug op consultatie kon, ze geen aanpassingen wouden doen. Ik was akkoord voor ASV on hold, omdat ik dacht dat ik dan de tweede optie zou krijgen nl zuurstof toevoeging bij de Elite. Echter dat mocht niet omdat tijdens slaaponderzoek saturatie te kort / weinig onder een bepaalde waarde zat.
Ok, maar geef het mij dan ook niet als optie, zwijg dan over zuurstof, en dan had ik wel de ASV genomen.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

28
Silvia10 schreef: 16 okt 2022, 12:43 Kun je aan een asv geen maximum drukhoogte geven?
Dat klopt, maar met een BiPAP apparaat (ASV is variant van BiPAP) is de hele perceptie van druk sowieso anders dan bij enkelvoudige druk. Dus het hoeft niet zo'n vaart te lopen.
Jet68 schreef: 16 okt 2022, 16:37 enkele dagen goede resultaten met de Elite.
Wat verstaat men onder goede resultaten?
Laatst gewijzigd door persluchtpiraat op 16 okt 2022, 21:19, 1 keer totaal gewijzigd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

30
Dit is (gezien uw hartproblemen) duidelijk Cheyne Stokes en bijna de hele nacht door. ASV kan daartegen helpen maar wellicht doen ze moeilijk vanwege lage ejectiefractie of iets dergelijks. Maar je zou het wel moeten kunnen proberen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

31
goede resultaten voor mijn toestand, was een 5- 6 tal dagen geen CRS groene balken en minder dan 10 OA of CA ,enkel de hypopneus bleven hoog. Druk was eerst nog 8 ,dan naar 8.4 gezet. Ik heb geen verklaring voor die goede dagen.
Mogelijks met mijn hartproblemen en vochtophoping. Normaal moet ik bijna elke 6 maand binnen in ziekenhuis voor enkele dagen , en met infuus van vochtafdrijvers verlies ik dan een 15 liter / kilo Neem uiteraard ook die pillen, maar na enkele maanden is er dan toch meer nodig.
Mogelijks is het terug tijd.
Laatst gewijzigd door Jet68 op 16 okt 2022, 21:39, 1 keer totaal gewijzigd.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

32
ja idd, Persluchtpiraat, het is hun bekend van mijn 15%, maar ze hadden al toegestemd voor ASV. Professor had overlegd met collega's en ASV was besteld. Enkel een over ijverige assistente stelde voor om ASV on hold te zetten.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

33
Jet, ik weet niet welk merk ASV men voor jou heeft besteld, maar een ASV zou in jouw geval waarschijnlijk goed kunnen helpen. Resmed heeft de AirCurve CS10 PaceWave ASV en die is specifiek voor Centraal apneu en Mixed apneu.

Alleen heeft de fabrikant Resmed jaren geleden een waarschuwing uitgegeven dat er een grotere kans bestaat (zo 1 tot 3 % ) op vroegtijdig overlijden, als de linkerhartkamer minder dan 45 % functioneert. Die waarschuwing kwam door een niet volledig onderzoek en is verder zover ik weet nooit verder onderzocht.

Sinds die tijd moeten de artsen de ASV ontraden, maar zoals PLP al aangaf, je zou zelf daarover ook een beslissing moeten kunnen nemen om het tenminste te proberen.

De Cheyne-Stokes ademhaling kan zeer vermoeiend zijn. Je zou hier echt weer zo snel mogelijk achteraan moeten gaan om dit probleem met behulp van deze grafieken verder te bespreken. Men zou jou in feite met de ASV in het ziekenhuis moeten gaan instellen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: hulp met grafieken

34
@Jet68 het is toch raar, u heeft wellicht een lange geschiedenis met dit soort met CSR doordrenkte nachten. Stel al heeft u het afwisselen een week niet, dan weer een week wel. Dan zult u toch geholpen moeten worden met die slechte weken. ASV kan zich erop aanpassen iig.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

35
yes thxs Ruud, Persluchtpiraat, daarom al een lange mail gestuurd met de recente problemen en mijn testen op Auto flex met de Remstar.
Ze zien wel hoe dramatisch het is geworden, en bij mijn laatste consultatie hebben we een uur gepraat over de ASV, en dat onderzoek. Toen was ASV toegezegd, zodus moet het nu dan maar uitgevoerd worden.
Na bestelling zou toestel binnen zijn op 1 week, dus hoop ik dat ik snel op consultatie kan.
Desnoods idd een nachtje slapen in het ziekenhuis om een quick start met de beste mogelijke settings te vinden.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)

Re: hulp met grafieken

36
Ik vraag me af of dit wel CSR is, het lijkt mij meer op een vorm van Periodic Breathing. Overigens zijn Resmed machines notoir onbetrouwbaar als het gaat om CSR. Vrijwel iedere vorm van Periodic Breathing wordt als CSR aangeduid, vaak ten onrechte.

Gezien de vele hypopneus en Obstructive Airways zou ik denken dat de druk veel te laag is. Gezien de hoge stroombeperking (flow limits) van 0.17 zou u tevens baat hebben bij een hogere EPR, liefst stand 3. Echter kan een hogere EPR stand het aantal Centrale Apneus verhogen, en dat lijkt me niet gewenst in uw situatie. Verder staat de Resmed op een vaste druk van 8 zie ik. Bij mij werd mijn ademhaling pas regelmatig toen ik het apparaat op de auto-stand zette. Hierdoor geeft hij weinig druk als je weinig druk nodig hebt en voert hij de druk op als de ademweg geblokkeerd raakt. Helaas heeft uw Elite alleen een vaste stand. Het zou mij niet verbazen als u met een Resmed Autoset of een Bipap machine op de stand Auto al een heel stuk op weg geholpen bent.

Ik zit een vergelijkbare situatie als u met mijn hart. Ook bij mij werd twee jaar geleden na een hartstilstand en een 6-voudige bypassoperatie een pompfunctie van 15% gemeten. Inmiddels is deze gelukkig verbeterd tot 25%. Hierdoor voel ik me ook een stuk beter natuurlijk. Hoofdreden van deze verbetering is naar mijn mening toch een verbeterde instelling van het Apneu apparaat, waardoor de ademhaling 's nachts niet zo'n gevecht meer is. Sindsdien zijn ook het boezemfibrilleren en de hartkloppingen/overslagen verdwenen als sneeuw voor de zon en is de hartritmemedicatie (betablockers) gehalveerd.

Ik zou u aanraden uw probleem eens voor te leggen op dit amerikaanse apneuforum https://www.apneaboard.com. Op dat forum is zeer veel deskundigheid omtrent slaapapneu aanwezig. Ze werken daar evidence based, dus naar aanleiding van OSCAR of een link naar een SleepHQ rapport. SleepHQ heeft het voordeel dat het webbased is. U kunt een linkje naar een dagrapport plaatsen. De lezer kan dan zelf op het rapport inzoomen en de ademhaling beoordelen. Voor verdere info https://sleephq.com/
Laatst gewijzigd door Oldtimer op 24 okt 2022, 12:21, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: hulp met grafieken

37
Oldtimer schreef: 24 okt 2022, 12:00 Ik vraag me af of dit wel CSR is, het lijkt mij meer op een vorm van Periodic Breathing.
CSR is een vorm van periodic breathing.

Beetje raar om dan te zeggen dat het geen CSR zou zijn als de patient hartfalen heeft, en de behandelende arts al ASV heeft besteld 😉
Oldtimer schreef: 24 okt 2022, 12:00 Vrijwel iedere vorm van Periodic Breathing wordt als CSR aangeduid, vaak ten onrechte.
Was de continue streng van volledige ademstilstand (centraalapneu) u niet opgevallen? Hoe kan je dan nog zeggen dat iets geen CSR is.
Oldtimer schreef: 24 okt 2022, 12:00 Ze werken daar evidence based, dus naar aanleiding van OSCAR of een link naar een SleepHQ rapport. SleepHQ
Dat is niet wat "evidence based" betekent.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: hulp met grafieken

38
Hartfalen en csr kan met elkaar samengaan, hoeft zeker niet! Csr ademhaling is golvend en altijd eindigend met een Centrale Apneu voor zover ik weet. Ik werd getriggerd door de wavevorm, eindigend op meen hypopneu of OA, dat beeld past mi niet bij csr. Maar ik kan het natuurlijk bes verkeerd hebben.

@PP Bekijk post 25 maar

Ik wist niet dat de csr dmv een PSG is vastgesteld, waarschijnlijk overheen gelezen.

Verder denk ik dat het geen kwaad kan dat topic starter zich wat breder oriënteert dan dit forum alleen

Re: hulp met grafieken

39
Denk je ook aan je kalium als je plaspillen gebruikt? Ook met stress verbruik je vaak teveel kalium. Artsen letten zelden op het kaliumgehalte, pas als het extreem laag of hoog is terwijl het met mindere uitersten ook al vervelend kan zijn.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: hulp met grafieken

40
thxs voor deze laatste adviezen.

Heb deze laatste maand terug mijn Remstar toestel gebruikt , en ook daar had ik die PB / CRS ademhaling.
Ik heb met de Remstar getest op AUto Flex, omdat ik ook twijfel of een vaste druk effectief helpt voor mij.
Op Auto Flex had ik het probleem dat ik al na 30 min, en nog steeds wakker, al op hoogste ingestelde druk zat.
Getest op 6-10 ; 6 - 11 ; 6 - 12
Onmogelijk voor mij om dan in te slapen en uren wakker liggen , is ook zinloos.

Dus dan maar terug de Elite, met de aanlooptijd aan getest, maar startdruk was te laag,en kreeg het snel benauwd.
Ziekenhuis hier in België wil absoluut niet dat ikzelf instellingen verander, dus weinig keus, en dan maar terug aanlooptijd uitgezet.
Ik wou aanlooptijd testen omdat dan pas druk zou verhogen, als ik echt in slaaptoestand zit.
Tenminste dat is wat ik denk.
Maar dus dit alles gemeld aan het ziekenhuis, en vandaag bericht ontvangen dat EPR naar 3 is gezet. Die aanlooptijd hebben ze niet geactiveerd.
Heb wel een nieuwe consultatie op 3 november. Mogelijks krijg ik een BIPAP, Auto, of ST, ??
Of misschien dan toch de ASV. Ze vertellen niks hierover. Zal het pas weten op de consultatie.

Over Kalium tekorten is mij niks bekend. Heb enkel weet van Magnesium , zoals Magnetop , bij krampen van de plaspillen.

Ter verduidelijking de Remstar heb ik al jaren, van een gewoon ziekenhuis. Deze hebben echter aangegeven dat ze mij niet meer konden helpen. Bizar want die Auto Flex setting, hebben ze nooit geprobeerd.
Maar nu dus in een universitair ziekenhuis, die nieuwe slaaptesten en de Elite gekregen. En hopelijk binnenkort de ASV.
ResMed
AirCurve 10 CS PaceWave
Soort apparaat: ASVAuto
Min EPAP: 8.0 Max IPAP: 25.0 Ondersteuningsdruk: 3.0-15.0 (cmWK)