Vermoedelijk gemengde apneu - ervaring / aanbeveling ziekenhuis in Regio Gouda / Rotterdam / Utrecht?
Geplaatst: 07 aug 2022, 17:21
Ik ben Paul en ben nieuw hier op het forum en ben 55 jaar oud. Nederlands is mijn tweede taal, vandaar maak ik hier misschien ook soms een foutje. Ik hoor het graag als er iets niet juist is (ik probeer altijd mijn Nederlands te verbeteren).
Ik gebruik inmiddels ongeveer 12 jaar CPAP, maar heb nog vaak last van extreme vermoeidheid en hoofdpijn (als gevolg van slechte slaapkwaliteit). Ik heb een AHI van kleiner dan 3 nodig om me goed te voelen.
Mijn BMI is rond 28 en was dit ook de meeste tijd. Ondanks (ervan) dat er hier niets aan is veranderd in de laatste tijd, is mijn AHI behoorlijk omhoog gegaan. Die was gemiddeld (met CPAP en optimale druk) een kleine 5. De laatste 2 maanden is die omhoog gegaan en is nu boven 12 (gemiddeld) met nachten t/m 24.
Ik gebruik een Resmed S10 met P10 Masker met een druk rond 4,8. Van het ziekenhuis was een hogere druk aanbevolen (~ 6), maar dan heb ik meer ademstops ipv minder. Ik heb dit heel nauwkeurig getest en verschillende drukken geprobeerd en met hulp van Oscar uitgelezen. Ik had helemaal in het begin van mijn behandeling een druk van 8, maar die was veel te hoog (gevoelsmatig). Dat was toen nog met een toestel waar je geen data kon uitlezen. Daar heb ik dus helaas geen verdere informatie over. Maar ik heb in die 12 jaar vastgesteld dat mijn lichaam heel erg gevoelig voor een te hoge druk is.
Zodra die druk "te hoog" is, zie ik in Oscar dat die CA (Clear Airway) events omhoog gaan. Meestaal heb ik een AHI van 0 tot 2,5 voor 'Obstructive' en 'Hypopnea' samen. Daar bovenop komen dan die CA events met een AHI van rond 3. Dus samen kwam dit uit op een AHI ~ 5.
Nu zit mijn AHI bij 12 of hoger. Het aandeel aan CA events is nu nog hoger (10 of meer). Vaak wordt er van Oscar ook Cheyne-Stokes ademhaling tussen 20% en 30% gerapporteerd. Je ziet ook idd dat de ademhaling wisselend aan het toe- en afnemen is. Maar ik zie ook soms Cheyne-Stokes waardes van 0% of 50%.
In het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda heeft mij de verpleegkundige geantwoord dat dit geen echte Cheyne-Stokes ademhaling is. Dat zou wel kunnen kloppen, maar die CA-events zijn echter altijd het hoogst en bepalen uiteindelijk over de kwaliteit van mijn slaap. Mijn vraag of daar niet een ASV de juiste oplossing voor zou kunnen zijn was met ''nee' beantwoord. Ik ben nog niet ervan overtuigd dat dit klopt.
Omdat ik heel slecht functioneer en eigenlijk bijna altijd meer of minder wadden watten in het hoofd heb en gemiddeld over elke tweede of deerde dag heel erg hard met hoofdpijn vecht is mijn leven noemenswaardig belemmerd. Ik was bijna één jaar ziek en niet in staat te werken. Nu gelukkig weer wel. Ik heb ook een nieuwe betere baan, maar het is lastig voor mij mijn werk te doen. Ik krijg dit op dit moment wel nog wel gecompenseerd omdat ik soms in het weekend werk, omdat ik op vele dagen niet in staat ben mijn 8 uur vol te maken. Ivm thuiswerk is dit gelukkig ook mogelijk. Mijn baas weet echter niet dat ik met die ziekte aan het vechten ben en mijn uren in het weekend vol moet maken.
3 jaar na begin van mijn behandeling was ik behoorlijk (~ 10 of 12 kg) afgevallen. Toen toonde een slaaponderzoek met en zonder maskers bijna dezelfde AHI van een kleine 4. Toen was ik voor 3 jaar met gebruik van de cpap/masker gestopt (na overleg met die arts). Door andere leefomstandigheden (na verhuizing naar NL) ben ik weer aangekomen en moest die cpap/masker opnieuw gebruiken. De laatste twee jaar heb ik weel geprobeerd om weer af te vallen, maar in op het eind is mij dit helaas niet gelukt.
Omdat nu mijn slaap zo super slecht is heb ik nu enkele weken zonder masker geslapen. Mijn slaap was in die tijd zeker niet goed, maar lijkt zelfs een beetje beter te zijn dan met masker. Ik schat dat ik een AHI rond 15 zou hebben als ik zonder masker slaap. Dus is er op dit moment geen meerwaarde door gebruik van de cpap/masker vast te stellen, Misschien zelfs in het tegendeel, omdat ik als ik met masker slaap, meer dagen met hoofdpijn had.
Ik ben nu dringend op zoek naar een ander ziekenhuis waar men ervaring met gemengde apnoe/apneu heeft en mogelijk ook bereid zou zijn te proberen of een ASV een oplossing voor mij zou kunnen zijn of mij anders te kunnen helpen. Inspire zou misschien voor mij een optie zijn. Ik zie daar op dit moment minder enthousiast naar uiten zou liever met een ASV dan met Inspire slapen.
MRA-Beugel heb ik in NL ook geprobeerd, maar die was geen oplossing.
Ik ben nu aan het testen van neusverspreiders (Airmax). Die lijken een heel klein beetje te helpen (als ik zonder masker slaap), maar zijn niet de oplossing.
Ik hoop dat hier iemand een idee heeft wat ik kan proberen of welk ziekenhuis voor mij interessant zou kunnen zijn. Het liefst in de regio Gouda, Rotterdam, Utrecht, maar zou ook "ergens" kunnen zijn.
Groeten, Paul
Ik gebruik inmiddels ongeveer 12 jaar CPAP, maar heb nog vaak last van extreme vermoeidheid en hoofdpijn (als gevolg van slechte slaapkwaliteit). Ik heb een AHI van kleiner dan 3 nodig om me goed te voelen.
Mijn BMI is rond 28 en was dit ook de meeste tijd. Ondanks (ervan) dat er hier niets aan is veranderd in de laatste tijd, is mijn AHI behoorlijk omhoog gegaan. Die was gemiddeld (met CPAP en optimale druk) een kleine 5. De laatste 2 maanden is die omhoog gegaan en is nu boven 12 (gemiddeld) met nachten t/m 24.
Ik gebruik een Resmed S10 met P10 Masker met een druk rond 4,8. Van het ziekenhuis was een hogere druk aanbevolen (~ 6), maar dan heb ik meer ademstops ipv minder. Ik heb dit heel nauwkeurig getest en verschillende drukken geprobeerd en met hulp van Oscar uitgelezen. Ik had helemaal in het begin van mijn behandeling een druk van 8, maar die was veel te hoog (gevoelsmatig). Dat was toen nog met een toestel waar je geen data kon uitlezen. Daar heb ik dus helaas geen verdere informatie over. Maar ik heb in die 12 jaar vastgesteld dat mijn lichaam heel erg gevoelig voor een te hoge druk is.
Zodra die druk "te hoog" is, zie ik in Oscar dat die CA (Clear Airway) events omhoog gaan. Meestaal heb ik een AHI van 0 tot 2,5 voor 'Obstructive' en 'Hypopnea' samen. Daar bovenop komen dan die CA events met een AHI van rond 3. Dus samen kwam dit uit op een AHI ~ 5.
Nu zit mijn AHI bij 12 of hoger. Het aandeel aan CA events is nu nog hoger (10 of meer). Vaak wordt er van Oscar ook Cheyne-Stokes ademhaling tussen 20% en 30% gerapporteerd. Je ziet ook idd dat de ademhaling wisselend aan het toe- en afnemen is. Maar ik zie ook soms Cheyne-Stokes waardes van 0% of 50%.
In het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda heeft mij de verpleegkundige geantwoord dat dit geen echte Cheyne-Stokes ademhaling is. Dat zou wel kunnen kloppen, maar die CA-events zijn echter altijd het hoogst en bepalen uiteindelijk over de kwaliteit van mijn slaap. Mijn vraag of daar niet een ASV de juiste oplossing voor zou kunnen zijn was met ''nee' beantwoord. Ik ben nog niet ervan overtuigd dat dit klopt.
Omdat ik heel slecht functioneer en eigenlijk bijna altijd meer of minder wadden watten in het hoofd heb en gemiddeld over elke tweede of deerde dag heel erg hard met hoofdpijn vecht is mijn leven noemenswaardig belemmerd. Ik was bijna één jaar ziek en niet in staat te werken. Nu gelukkig weer wel. Ik heb ook een nieuwe betere baan, maar het is lastig voor mij mijn werk te doen. Ik krijg dit op dit moment wel nog wel gecompenseerd omdat ik soms in het weekend werk, omdat ik op vele dagen niet in staat ben mijn 8 uur vol te maken. Ivm thuiswerk is dit gelukkig ook mogelijk. Mijn baas weet echter niet dat ik met die ziekte aan het vechten ben en mijn uren in het weekend vol moet maken.
3 jaar na begin van mijn behandeling was ik behoorlijk (~ 10 of 12 kg) afgevallen. Toen toonde een slaaponderzoek met en zonder maskers bijna dezelfde AHI van een kleine 4. Toen was ik voor 3 jaar met gebruik van de cpap/masker gestopt (na overleg met die arts). Door andere leefomstandigheden (na verhuizing naar NL) ben ik weer aangekomen en moest die cpap/masker opnieuw gebruiken. De laatste twee jaar heb ik weel geprobeerd om weer af te vallen, maar in op het eind is mij dit helaas niet gelukt.
Omdat nu mijn slaap zo super slecht is heb ik nu enkele weken zonder masker geslapen. Mijn slaap was in die tijd zeker niet goed, maar lijkt zelfs een beetje beter te zijn dan met masker. Ik schat dat ik een AHI rond 15 zou hebben als ik zonder masker slaap. Dus is er op dit moment geen meerwaarde door gebruik van de cpap/masker vast te stellen, Misschien zelfs in het tegendeel, omdat ik als ik met masker slaap, meer dagen met hoofdpijn had.
Ik ben nu dringend op zoek naar een ander ziekenhuis waar men ervaring met gemengde apnoe/apneu heeft en mogelijk ook bereid zou zijn te proberen of een ASV een oplossing voor mij zou kunnen zijn of mij anders te kunnen helpen. Inspire zou misschien voor mij een optie zijn. Ik zie daar op dit moment minder enthousiast naar uiten zou liever met een ASV dan met Inspire slapen.
MRA-Beugel heb ik in NL ook geprobeerd, maar die was geen oplossing.
Ik ben nu aan het testen van neusverspreiders (Airmax). Die lijken een heel klein beetje te helpen (als ik zonder masker slaap), maar zijn niet de oplossing.
Ik hoop dat hier iemand een idee heeft wat ik kan proberen of welk ziekenhuis voor mij interessant zou kunnen zijn. Het liefst in de regio Gouda, Rotterdam, Utrecht, maar zou ook "ergens" kunnen zijn.
Groeten, Paul