Angelo, heeft de gratis versie de mogelijkheid om de gehele nacht op te nemen? Het gaat voor ons juist om die momenten dat we geen ademhaling hebben.

Dus het is van belang dat je juist die momenten vast kunt leggen. Snurken wordt natuurlijk vastgelegd omdat dit nu eenmaal een snurk app is.

Ik weet niet wat de betaalde versie kost.

Hoi Ruudj,

Nee gratis app heeft geen mogelijkheid om gehele nacht op te nemen. Upgraden naar volledig is 5,99 euro zag ik. Ga dit voorlopig niet doen zie er de meerwaarde nog niet van in. Ik weet dat het niet goed gaat met ademhaling dus hoop snel te kunnen starten om er echt iets aan te doen.

Er is me ook al vaak gezegd is chronische hyperventilatie maar heb alle ademhalingsoefeningen die er bestaan al uitgeprobeerd ook buteyko en hypervennen klachten worden alleen maar erger ook na volhouden en lang proberen. Doe nu geen ademhalingsoefeningen meer.

Angelo72 schreef: 23 aug 2022, 11:24 Is een Bipap ASV sowieso niet te verkrijgen in Nederland of komt dit puur omdat je geen goedkeuring krijgt van een arts in NL?

Artsen zijn knechten van de richtlijnen, en aangezien de richtlijnen deze apparatuur niet voorschrijven voor OSAS zal het dus niet gebeuren.

Buiten Barry Krakow MD heb ik ook geen praktiserende arts (dus geen enkele Nederlandse arts) gesproken die begrijpt dat je pressure support (of variabele pressure support zoals bij ASV) kan inzetten tegen Flow Limitation.

Angelo72 schreef: 23 aug 2022, 12:16 Er is me ook al vaak gezegd is chronische hyperventilatie

Bij dysautonomie/POTS krijg je de sensatie dat je geen adem kan krijgen (pseudo-dyspneu) maar als je die klachten beschrijft aan een medi-automaton dan gooien ze het op "hyperventilatie"

Persluchtpiraat,

Jeetje had dysautonomie/POTS uiteraard al eens voorbij zien komen maar kon extreme hartslagstijging niet echt plaatsen in mijn geval. Nu is mijn rusthartslag vrij laag in slaap meestal tussen 38 en 42, normale rusthartslag is overdag zo’n 45 a 47 bpm. Als ik ga staan of zitten stijgt het al snel naar 85 of hoger. Leek mij niet hoog maar is toch al 40 bpm verschil.

In een eerder bericht vroeg je al eens naar de kanteltafel test. Toch niet gehad nu ik het heb gelezen. Verschil in bloeddruk tussen liggen en staan/zitten weet ik dus ook niet. Dus zou ook zomaar kunnen dat de sensatie van duizeligheid en gevoel van wegvallen komt door dysautonomie/POTS. Het gevoel van wegvallen is de meest nare klacht vind ikzelf, vreselijk gewoon. Na lang liggen heb ik het meeste last. Smorgens kost het vaak uren om me weer wat beter te gaan voelen.

Ook een raar fenomeen wat ik kan absoluut niet meer tegen warmte. Voor mij een zeer rare gewaarwording want was altijd een liefhebber van hitte en stond ook bekend om zeer goed presteren in hitte tijdens sporten. Alleen buiten zitten in de warmte zorgt ervoor dat ik heel naar en onwel kan worden. Kortademig gevoel en druk op de borst.

Al bij al lijkt het totale plaatje allemaal met elkaar te maken te hebben. Ik kon me overigens niet vinden in de diagnose chronische hyperventilatie heb ik ook aangegeven bij de longarts. De sensaties die vrij kwamen tijdens de hyperventilatie provocatie test kwamen niet overeen met de sensaties die ik voel. Toch hyperventileer ik enorm zei de longarts. Mijn vraagstelling op doorverwijsbrief van huisarts was overigens is er sprake van hypoventilatie of hyperventilatie en verzoek om een bloedgasmeting. Alle onderzoeken gedaan maar de bloedgasmeting waar ik specifiek om vroeg niet. Maar goed weer genoeg tekst tot zover to be continued ……

Hitte zorgt voor vaatverwijding, dus als je al weinig bloed in je hoofd/torso hebt dan wordt het alleen maar erger.

Hi Angelo, ik heb ook na lang liggen de meeste last. Dus vooral in de ochtend. Soms voel ik mij einde dag weer OK en dan is het sochtends weer raak.

Lijkt erop dat we precies hetzelfde hebben.

Heb je ook weinig energie om te lopen fietsen of sporten?

Die snorrlab App heb ik lang gebruikt maar ik wist nog niet hoe de grafiek te lezen, ik ga het nog een kans geven bedankt voor de tip

@losballos

Ik heb periodes gehad dat het lopen, fietsen en hardlopen wel weer beetje ging maar momenteel heb ik er weer geen energie voor. Duizeligheid wordt dan ook erger vooral na het sporten en dan krijg ik hoofdpijn. De cijfertjes van het sporten zagen er gek genoeg redelijk goed uit alleen het gevoel was zeer slecht en vaak met nare gevolgen. Gaat steeds allemaal met ups en downs. Ben mijn hele leven al een zeer fanatieke sporter. Momenteel wandel en fiets ik rustig op een gewone fiets. Sporten heeft op deze manier weinig tot geen zin.

persluchtpiraat schreef: 23 aug 2022, 19:52 Hitte zorgt voor vaatverwijding, dus als je al weinig bloed in je hoofd/torso hebt dan wordt het alleen maar erger.

Dat begrijp ik uiteraard het ging mij meer om het feit dat ik voor al mijn klachten extreem goed tegen warmte kon en nu soort van warmte intolerantie aan de hand is, compleet het tegenovergestelde

Intussen heb ik de Philips Nightbalance SPT twee weken gebruikt. Nog steeds een gemiddelde score van 0% geen enkele keer op mijn rug geslapen. Zou de SPT normaal een maand moeten proberen en daarna opnieuw een slaaponderzoek ondergaan maar dat is vrij zinloos.

Vandaag naar longverpleegkundige gebeld en ze begreep dat dit geen werkende oplossing is voor mij. Ze gaat nu toestemming vragen aan longarts om te starten met Cpap dus even afwachten en dan hopelijk beginnen met Cpap.

@persluchtpiraat

Afgelopen tijd wat meer verdiept in UARS en de meeste informatie en filmpjes intussen wel ingezien die hier op het forum te vinden zijn.
Ik heb mijn slaaponderzoek ook nog eens uitvoerig doorgenomen en denk inderdaad dat het de spijker op zijn kop is betreft een mengvorm van OSAS en UARS.
Ik heb er nog steeds te weinig verstand van maar ik probeer het te begrijpen. Een grafiek van ademhalingscurve is helaas niet aanwezig in het rapport dat ik ontvangen heb. Had graag die flow limitations en RERA eens willen bekijken. Ik zag wel onderstaande cijfertjes voorbij komen in bijgevoegde foto. Invloed van slaapstadium en lichaamshouding op ademhaling.

Als ik dit als leek bekijk kan het dan zijn dat er in rugligging duidelijk sprake is van OSAS en dat er in de posities niet op rug juist sprake is van UARS?
RDI op rug is duidelijk hoger en ademhalingevents wat lager niet op rug duidelijk een lagere RDI en ademhalingevents hoger.
Sla ik de plank nu volledig mis of klopt dit? Op zich zou het dan toch vreemd zijn dat de laborant UARS over het hoofd ziet tenzij het niet bekend is bij dit slaapcentrum. Mijn AHI is relatief laag, RDI is dominant en er is wel sprake van desaturaties maar niet lager dan 92%.

Intussen ben ik ook terug gebeld door longverpleegkundige dat longarts toestemming heeft gegeven om te starten met Cpap omdat slaappositie trainer geen zin heeft in mijn geval. Volgende week woensdag weer naar longverpleegkundige voor Cpap. Je mag niet op de zaken vooruit lopen maar hoop wel dat ik een Cpap krijg die uit te lezen is met Oscar om de flowlimitations en RERA te kunnen bekijken. Vrees een beetje voor Dreamstation 2 maar goed ff afwachten.

Angelo72 schreef: 03 sep 2022, 09:41 Op zich zou het dan toch vreemd zijn dat de laborant UARS over het hoofd ziet tenzij het niet bekend is bij dit slaapcentrum.

Men is afgericht om er geen waarde aan te hechten dus het is geen kwestie van "over het hoofd zien," het wordt gewoon genegeerd.

Angelo72 schreef: Intussen ben ik ook terug gebeld door longverpleegkundige dat longarts toestemming heeft gegeven om te starten met Cpap omdat slaappositie trainer geen zin heeft in mijn geval.

Mooi, dat ging in ieder geval snel.

Angelo72 schreef: Vrees een beetje voor Dreamstation 2 maar goed ff afwachten.

Ik zou er wel bovenop gaan zitten dan, kijk bij welke leveranciers je verzekering een contract heeft. Als er Westfalen bij zit, kies dan Westfalen. Ze werken alleen met Airsense10.

Hoe kreeg je de asv machine uit amerika persluchtpiraat? Ook in amerika moet je een doktersverklaring hebben , heb ik begrepen.

Silvia10 schreef: 03 sep 2022, 16:40 Hoe kreeg je de asv machine uit amerika persluchtpiraat? Ook in amerika moet je een doktersverklaring hebben , heb ik begrepen.

Niet als de ASV naar het buitenland gaat

persluchtpiraat schreef: 03 sep 2022, 12:45 Ik zou er wel bovenop gaan zitten dan, kijk bij welke leveranciers je verzekering een contract heeft. Als er Westfalen bij zit, kies dan Westfalen. Ze werken alleen met Airsense10.

Zie dat het ziekenhuis werkt met Mediq Tefa wat hulpmiddelen en Cpap betreft. Resmed of Philips zo te zien dus zou goed moeten komen. We gaan het zien.

Vraag echt om een Resmed, want je hebt uit het nieuws vernomen over de problematische problemen met Philips apparatuur en die zijn voornamelijk bestemd voor de bestaande Philipsklanten.

Ga zeker om een Resmed vragen. De hele omruilactie van Philips zou mijn geluk kunnen zijn. Heb Oscar al gedownload dus ik ben er klaar voor

Longverpleegkundige nog gebeld over Cpap. Geen Resmed en geen Dreamstation 2 maar een Lowenstein/Weinmann type wist ze niet. Zal een prisma zijn denk ik dus alsnog niet compatibel met Oscar Zal het woensdag wel horen de leverancier bepaald welk apparaat begreep ik. Ook bij Cpap apparaten schijnen er leveringsproblemen te zijn. Iemand een idee of er op een lowenstein ook een EPR of Flex functie zit?

Ja, dat heet Sofpap stand 1 en stand 2 is mogelijk. Je kunt nu al Handleidingen via het internet downloaden. Zoek op Löwenstein prisma handleiding.

Bedankt Ruudj

Vandaag om Cpap geweest in ziekenhuis. Eerst voorgesprekje met longverpleegkundige. Ik heb het belang van het inzien en terugdringen van flow limitations en RERA nog proberen uitleggen maar had weinig nut. AHI leek het enige wat er toe deed op zich niet echt verrassend maar toch poging gedaan om het uit te leggen. Het moeizame ademhalen kwam door hyperventilatie en dus oppervlakkig ademen pfffff. Daarna gesprek met de leverancier van Mediq, een zeer vriendelijke en behulpzame man dat zeker. Hij vond het ook fijn dat ik me goed had ingelezen en dus vrij goed op de hoogte was van de materie. Ik heb dus een Lowenstein Prisma Smart gekregen andere optie was er niet. Overigens goede Cpap apparaten heb er genoeg positieve reviews en beoordelingen over gezien en gelezen maar jammer dat ik Oscar nu niet kan gebruiken om de flow limitations en RERA's in te zien.

Uitleg gehad over het Cpap apparaat, aangegeven dat ik ook allergisch ben voor huisstofmijt dus krijg andere fijnere filtertjes (witte) worden nog nagestuurd. Wat het masker betreft aangegeven dat ik voorkeur had voor slangaansluiting boven op het hoofd. Hij had er 1 bij een Philips Dreamwear neusmasker, rest was allemaal met slangaansluiting bij de mond. Gepast en geprobeerd zat eigenlijk helemaal niet verkeerd. Wat instellingen betreft werken ze volgens protocol begreep ik. Eerst twee weken proberen daarna contact na uitlezen van het apparaat. Softstart (RAMP functie) staat overigens OFF. Nog gevraagd naar SoftPap stand maar eerst proberen op stand OFF. Druk is geen vaste instelling maar past zich aan aan de behoefte dat is APAP neem ik aan.

Thuis toch al ff geprobeerd en toch een vraag over het dreamwear neusmasker. Ik neem aan dat het normaal is dat er wind voelbaar is bij de openingetjes van neusstuk en door gaatjes bij slangaansluiting boven op het hoofd? Gaf verder geen lekkage aan vandaar de vraag. Die wind zal dan ff wennen zijn maar goed we gaan een poging doen vanavond. Ik ben benieuwd.