Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

81
persluchtpiraat schreef: 23 aug 2022, 13:49
Angelo72 schreef: 23 aug 2022, 11:24 Is een Bipap ASV sowieso niet te verkrijgen in Nederland of komt dit puur omdat je geen goedkeuring krijgt van een arts in NL?
Artsen zijn knechten van de richtlijnen, en aangezien de richtlijnen deze apparatuur niet voorschrijven voor OSAS zal het dus niet gebeuren.

Buiten Barry Krakow MD heb ik ook geen praktiserende arts (dus geen enkele Nederlandse arts) gesproken die begrijpt dat je pressure support (of variabele pressure support zoals bij ASV) kan inzetten tegen Flow Limitation.
Correctie: bij SEIN in Zwolle zit een Arts die die juist wel begrijpt en ook een ASV adviseert.

Maar vervolgens weer tegen de richtlijnen aanloopt van ons NED zorgstelsel.
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

82
neuteboomg schreef: 26 sep 2022, 07:42
schreef:
Correctie: bij SEIN in Zwolle zit een Arts die die juist wel begrijpt en ook een ASV adviseert.

Maar vervolgens weer tegen de richtlijnen aanloopt van ons NED zorgstelsel.
@neuteboomg
Ik zie in u onderschrift dat u sinds januari 2022 ook een ASV gebruikt. Mag ik zo onbeleefd zijn om te vragen hoe u deze hebt verkregen en waar? ik neem aan ook op eigen kosten. Heeft ASV u klachten uiteindelijk verbeterd/verholpen?
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    83
    Slapen met Cpap gaat echt met de dag beter :-) de AHI zit nu steeds rond de 1 maar blijf me afvragen wat ik nu moet met al die flow limitations. De hypopneus zijn flink afgenomen en bijna verdwenen. Ik begrijp dat het tijd nodig heeft om jezelf beter te gaan voelen maar het gevoel na wakker worden is echt nog steeds bizar slecht en dat is eigenlijk nog zacht uitgedrukt. De druk van 6.5 lijkt dus voldoende om bijna alle hypopneus weg te nemen maar voor de flow limitations doet het niets. Rera's lijkt op zich ook wel mee te vallen. Hoe nu verder? gewoon op dezelfde voet verder gaan of is dit kansloos?
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen
    Bijlagen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    86
    Henk22 schreef: 26 sep 2022, 12:14 Het kan aan mij liggen maar het lijkt of jouw apparaat er een potje van maakt.
    Zoals die tweede FL, zie ik er dan meteen wel vier stuks nog achteraan welke niet geregistreerd worden.
    Met andere woorden: ik vind die flow grafiek maar vaag.
    @Henk22
    Helemaal eens Henk was mij ook al opgevallen ik denk dat er verder niets mis is met de ademhalingsgrafiek op zich maar wel met de registratie van events. Aangezien het een alfa versie is die nog in ontwikkeling is zit deze waarschijnlijk nog vol fouten dus wellicht nog veel te vroeg om hier mee aan de slag te gaan en conclusies aan te verbinden.

    Een andere optie heb ik vooralsnog niet ik zit nu eenmaal met de Lowenstein prisma opgescheept 🙄 ik ga de ontwikkelaar een bericht sturen betreft de data om hier eens verder naar te kijken. Beste zou zijn om deze naast de officiële software van prisma te kunnen leggen om de kanalen te vergelijken maar is helaas ook niet mogelijk althans niet voor mij. Wat een gedoe allemaal apparaten zouden toch ten alle tijden en voor iedereen uitgelezen moeten kunnen worden om de therapie te doen slagen lijkt mij.

    Heb nu al paar keer in de wachtkamer gezeten bij longarts en longverpleegkundige. Elke keer als ik er zat had de secretaresse mensen aan de lijn die de therapie niet verdragen en willen stoppen met de Cpap therapie. U wilt stoppen? dan kunt u het apparaat in komen leveren pffff kan toch niet de bedoeling zijn. Nog een lange weg te gaan in begeleiding en opvolging van patiënten met slaapapneu en dan vinden ze het gek dat mensen zelf gaan experimenteren.
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    88
    Gestaag verder gegaan met de Cpap therapie maar voel me steeds slechter en slechter worden. Inslapen gaat op zich goed nu maar doorslapen gaat gewoon niet. Ik word midden in de nacht wakker heb het dan benauwd en zet de Lowenstein dan uit. Ik slaap gemiddeld zo'n 3 a maximaal 4 uur met Cpap daarna slaap ik verder zonder. De hoofdpijn is bizar blijft ook hele dag aanwezig, overprikkelingsklachten zijn ook enorm toegenomen mijn hoofd is tot weinig meer in staat :-( AHI zit dagelijks rond de 1 met een vaste druk van 6,5. Hoe hoger de druk hoe hoger de AHI, druk op 8 stijgt AHI naar 7 a 8, druk op 12 in APAP mode zoals in het begin van de therapie geeft een AHI van +25. Druk van 6,5 en Softpap op 1 is dus het beste te verdragen en geeft beste resultaten wat AHI betreft maar het gaat mijn problemen met Flow Limitations en Rera's niet oplossen. Wat maskers betreft Philips dreamwear neuskussen masker geeft laagste AHI met neusdoppen P30i masker stijgt AHI naar 3 a 4 ook als ik de druk met een halfje verlaag.

    Naar huisarts geweest klachten uitgelegd en ik moet aan de bel trekken bij longarts/verpleegkundige zo verder aanmodderen met Cpap heeft geen zin. Ik adem zonder Cpap al met weerstand, met de constante druk van de Cpap lijkt het meer op een survival tocht. Vind dat @persluchtpiraat hier zeker een punt heeft het is gewoon wreed. Ook zijn mijn neusslijmvliezen flink opgezwollen na controle van huisarts (ben overigens niet verkouden) Als het ziekenhuis me niet verder kan of wil helpen dan zal ik doorverwezen worden naar Gent daar weten ze in ieder geval wel wat UARS is. Huisarts was ook verbaasd dat er geen KNO arts naar neus en keel heeft gekeken alvorens gestart werd met Cpap therapie. Bipap doen ze overigens niet in ziekenhuis waar ik in behandeling ben dan zal ik doorverwezen moeten worden. Komende woensdag mijn verhaal doen bij longverpleegkundige. Tot dan survival ik nog ff verder met de Lowenstein al is het alleen om zoveel mogelijk data/bewijsmateriaal aan te leveren :-)
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen
    Bijlagen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    90
    RuudJ schreef: 03 okt 2022, 20:42 Angelo, als de AHI stijgt, wat stijgt er dan het meest? Obstructief apneu of Centraal Apneu of Hypopneus?
    Hallo Ruud,

    Hypopneus stijgen het meest, centraal apneu zelden tot nooit, obstructief apneu zelden. eerste dagen van therapie in APAP mode en druk van 12 was AHI 28 waarvan 22 hypopneus, 5 obstructief.
    Intussen is AHI dus gezakt naar 1 a 2 met druk van 6,5 enkel hypopneus rest een hele hoop flow limitations. Ook dagen met AHI van 0
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    91
    Vandaag weer bij longverpleegkundige geweest en dat viel zeker niet tegen. Mijn verhaal gedaan, data werd bekeken en ze vond dat ik het nog lang had volgehouden. Meeste mensen trekken eerder aan de bel 🙄 dus volgende keer sneller aangeven als het niet goed gaat. Ook bekend met flow limitations en UARS.

    Longverpleegkundige ging samen met leverancier kijken hoe nu verder dus even terug naar de wachtkamer. Ze hebben de data samen bekeken en ik moet stoppen met Cpap. Op een enkele hypopneu na is er verder eigenlijk alleen maar sprake van flow limitations. Op zich geen verrassing want was bij slaaponderzoek ook alleen toen een wat hogere AHI (enkel hypopneus) zonder Cpap uiteraard.

    Ik word eerst doorverwezen naar KNO arts, verwachting is dat ik daarna wellicht terug moet komen voor een Bipap 😃 als een Bipap de klachten ook niet wegneemt dan zou ik nog doorverwezen kunnen worden naar centrum thuisbeademing Erasmus MC in Rotterdam maar first things first afspraak en bevindingen KNO arts eerst afwachten.

    Niets te klagen over de bereidheid om te helpen en het zoeken naar een oplossing om de klachten te verhelpen dat is fijn. Ook de contact persoon van Mediq is heel behulpzaam. Geeft de burger toch weer wat moed.
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    94
    RuudJ schreef: 05 okt 2022, 17:19 Angelo, let op een Kno arts kijkt alleen naar de opening van de luchtweg. Schrijft daarna al gauw mra voor.
    @RuudJ
    Ga zeker opletten vraag me wel af zijn er helemaal geen succes verhalen met een MRA. Heb hier op het forum uiteraard wel al iets gelezen over MRA oa ook problemen met je gebit. In UZ Gent wordt MRA ook veel gebruikt zag ik juist om UARS te behandelen? zie fase 2 ademhalen door een rietje https://www.uzgent.be/patient/zoek-een- ... an-snurken

    Wat ik zeker weet is dat flow limitation mijn grootste probleem is wat dat betreft zeker benieuwd of KNO arts iets kan vinden waardoor er problemen zijn met luchtdoorstroming. Ik weet wel dat mijn kin vrij ver naar achteren staat zit ook in de familie. Heb niet het idee dat ik hier ooit last van heb gehad. Heb ook aan topsport gedaan en nooit problemen gehad met mijn ademhaling. Onze oudste dochter had het ook. Al van jongs af aan slik problemen en moeite om te eten (geen eetstoornis) ze is klein maar woog op haar 20ste amper 40 kilo 😳 5 jaar geleden heeft ze een ingrijpende kaakoperatie ondergaan in België door haar kaken te breken. Kin naar voren gezet met platen en schroeven en problemen waren verholpen nu meer dan 10 kilo bijgekomen 😃
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    95
    persluchtpiraat schreef: 05 okt 2022, 18:19 Overstap naar BiPAP zou cool zijn, zorg wel dat het deze keer een apparaat is met degelijke OSCAR ondersteuning :)
    Zou zeker cool zijn 🤣 longverpleegkundige zei nog dat leverancier vandaag ook een Bipap apparaat mee had. Zijn kantoor stond open zag tot mijn schrik een heleboel Lowensteins staan 😬 als het zover komt ga ik nogmaals vragen om een resmed en uitleggen wat het belang is van de mogelijkheid om je apparaat uit te kunnen lezen.

    Het is dat ik alleen mac computers heb staan anders had ik de prisma ts software kunnen downloaden via apneu board maar werkt dus alleen op windows. Het mag dan geen Oscar of SleepHQ zijn maar heeft verder alles wat je nodig hebt om te analyseren.
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    96
    Even wat anders youtube kanaal van TheLankyLefty27 is niet alleen leerzaam het is in mijn ogen ook hilarisch om naar te kijken. Ook goed om te zien dat hij zelf ook nog steeds struggles heeft. In meest recente video heeft hij het over opgeblazen kaken met een full face masker herkende het gelijk.

    Heb zelf een Resmed F30i full face geprobeerd en had hier ook steeds last van. Ook Cpap Reviews van Nick uit Melbourne is zeer vermakelijk en leerzaam om naar te kijken. Die gasten brengen het zo goed dat het bijna leuk wordt om te gaan Cpappen 🤣
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen

    Re: Diagnose milde slaapapneu volgens longarts niet de oorzaak van aanhoudende klachten

    99
    Heel veel kan ik er niet over zeggen maar vandaag wel goed nieuws gehad uit Oscar land voor Lowenstein Prisma Smart.
    Ik heb mijn data beschikbaar gesteld en heb feedback gegeven door dingen uit te proberen. Het testen van alfa versie voor Lowenstein is nu officieel begonnen.
    Heb een meer uitgebreide en verbeterde versie ontvangen van Oscar voor de Lowenstein en ga hier weer mee aan de slag ondanks dat ik nu tijdelijk moet stoppen met Cpap-en. Het zou echt fantastisch zijn als mensen met een lowenstein ook gebruik kunnen maken van Oscar.

    Had zelf al wat schrik om opgezadeld te worden met een Lowenstein Prisma Bipap maar deze schijnt juist erg goed te zijn mits goed ingesteld. Dat kreeg ik tenminste te horen. Al bij al zal het nog wel even duren maar goed om te horen dat er aan momenteel intensief wordt gewerkt aan een versie vanuit Oscar Nederland. Helemaal mooi dat ik een bescheiden bijdrage kan leveren om dit te realiseren.
    Resmed AirCurve™ 10 VAuto Bipap - Resmed Airfit P30i - Resmed N30i neuskussen