Pagina 1 van 1

Reactie artikel uitgave nr. 3 september 2022 Apneu en het syndroom van Down

Geplaatst: 10 okt 2022, 18:27
door RuudJ
Hallo,

Ik had al eerder in de pen willen klimmen maar het kwam er niet van.
Nu stond er in het september magazine een artikel over kinderen met Down.

Ik ben lid geworden van jullie vereniging omdat ca 5 jaar geleden bij onze zoon Harold Apneu werd geconstateerd. Hij had 88 ademstops per keer.
Hij heeft tot 29 jaar thuis gewoond. Ja hij sliep heel onrustig, was erg moe, in de auto viel hij altijd in slaap,

Duurde een dokters bezoek te lang, zat hij met zijn ogen dicht. Enfin, dachten wij dat hoort erbij. Totdat hij uit huis ging en begeleid ging wonen. Zijn gedrag veranderde van gezellig naar boos en agressief gedrag. s' Nachts liep hij door de woning en haalde de koelkast leeg, ging tv kijken of radio luisteren. Andere bewoners waren boos op hem en de leiding zat met hun handen in het haar. Er werd een bewegingsmelder in zijn kamer aangebracht maar dat maakte weinig verschil.

Als ouders probeerden we van alles maar het was en bleef moeilijk. Hij kon soms zo overstuur zijn en huilen maar zijn gevoelens kan hij niet onder woorden brengen.
Totdat hij aanvallen begonnen te krijgen. Eerst 1x per maand maar dat werden er al snel meer. Hij kon spontaan op de grond vallen en totaal van de kaart zijn. Er volgden diverse ziekenhuis opnames.

Doorverwezen naar epileptisch centrum: geen epilepsie maar angst aanvallen!! Medicijnen om de boel onder controle te houden. Totdat we weer naar de KNO arts moesten. (Harold heeft chronische oorklachten) De Kno arts las zijn status en zei: Heeft hij geen apneu?

Dat woord kwam me bekend voor. Na een buik operatie ging steeds het alarm af, ademstops zei de verpleegster. Wist ik veel dat dat het signaal APNEU was! Het gevolg was : onderzoek in ziekenhuis en heel duidelijk; Harold heeft zware apneu!

Hij kreeg een masker en nu na 4 jaar gaat het goed met hem. Weinig tot geen aanvallen meer. Veel minder darm klachten, rustiger geworden, kan gewoon lekker slapen en veel minder moe.

Wij blij , iedereen blij, en vooral Harold. Harold slaapt met een Cpap. Hij had in het begin veel uitslag van het siliconen masker daarom heeft hij nu stoffen maskers en dat gaat prima.

Marianne V.

modedit RuudJ: Dit bericht is geplaatst met toestemming van de schrijfster.

Re: Reactie artikel uitgave nr. 3 september 2022 Apneu en het syndroom van Down

Geplaatst: 11 okt 2022, 12:06
door persluchtpiraat
RuudJ schreef: 10 okt 2022, 18:27 Na een buik operatie ging steeds het alarm af, ademstops zei de verpleegster
Wat dacht die verpleegster dan, "goh apneu daar kan je 100 mee worden" of zo? 🤣