Re: UARS of niks aan de hand?

41
Silvia, alleen de Resmed Airsense 10 Autoset for Her laat Rera's zien. In Amerika laat de Resmed AirSense 10 Autoset for Him wel Rera's zien. Men heeft in Europa andere software instellingen dan in Amerika. Even daargelaten of Rera's überhaupt nuttig zijn binnen deze apparaten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

42
Ik krijg deze week mijn resmed bipap.

Met welke instellingen moet ik beginnen? Bij 8 heb ik milde aerofagia, daarboven wordt het wat heftiger/niet te doen.

De druk op variabel zetten vind ik nog wat eng, ik denk dat ik dan de hele nacht ga monitoren of de druk opeens veel hoger wordt. Of is het toch goed om dat te proberen?

Op apneaboardforum lees ik; ipap assists in getting a normal breathvolume in a normal period of time. Epap stents the airway open.

En de pressure support is dus het verschil tussen ipap en epap en die is beter met meer dan 3 verschil ertussen voor uars.

Ik dacht dat bij bipap het het fijnste is om de ipap zo hoog mogelijk te hebben en de epap zo laag mogelijk (dus druk 4)? Maar ik denk nu dat dit toch niet klopt omdat epap ook de luchtpijp open houdt?
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

43
Silvia10 schreef: 26 okt 2022, 09:28 Op apneaboardforum lees ik; ipap assists in getting a normal breathvolume in a normal period of time. Epap stents the airway open.
Oh jee, dat is weer van die typische Apneaboard cargo cult onzin. Ja, EPAP stut de ademweg. Het is vervolgens de PS die ademinspanning vermindert, dus als effect een normaal teugvolume mogelijk maakt. Maar in het geval van RERAs/FL is het zaak om de perceptie van inspanning bij het inademen zo laag te krijgen dat het lichaam geen alarm meer slaat (geen arousal). Ik zeg ook wel: PS is als stuurbekrachtiging voor het ademen.

Nota bene dat PS werkt tegen allerlei "moeite verhogende aandoeningen" dus verlamming (polio), spierdystrofie en ook flow limiting obstructie.

De hoeveelheid ondersteuning die je nodig hebt van PS varieert gedurende de nacht, dus je moet niet te veel PS nemen. Op momenten van de nacht dat PS "te veel van het goede is" dan krijg je CAs door overventilatie. Bij mij is dit een probleem gebleken, daarom gebruik ik ASV met PS op een gesloten lus (Servo) tussen 5 en 10 cmH2O. Let wel, om CA te voorkomen! Niet om over CAs heen te walsen als ze daadwerkelijk voordoen. Geforceerde ademhaling (BPM) is uitgeschakeld op mijn ASV. Ik zeg dit erbij omdat ik letterlijk op Apneaboard een keer door iemand werd gezegd: dus je gebruikt ASV voor de CAs. Nee, ik gebruik ASV om FL te behandelen, zonder dat overventilatie wordt veroorzaakt. En dat krijg je dan niet aan die mensen uitgelegd.

Dit is weer zo'n "reflexieve" denkwijze die ik zo vaak heb gezien bij Apneaboard en die andere Amerikaanse fora. Men denkt niet daarwerkelijk door. Het blijft bij "magisch denken" dwz. we gaan niet nadenken over hoe een ASV daadwerkelijk werkt, maar we gaan uit van wat er op de doos staat "ASV is voor CSAS" en denken niet verder.
Silvia10 schreef: 26 okt 2022, 09:28 En de pressure support is dus het verschil tussen ipap en epap en die is beter met meer dan 3 verschil ertussen voor uars.
Alleen als je het nodig hebt.
Silvia10 schreef: 26 okt 2022, 09:28 Ik dacht dat bij bipap het het fijnste is om de ipap zo hoog mogelijk te hebben en de epap zo laag mogelijk (dus druk 4)?
Nee, volmondig nee.
Silvia10 schreef: 26 okt 2022, 09:28 Maar ik denk nu dat dit toch niet klopt omdat epap ook de luchtpijp open houdt?
De bovenste ademweg (de luchtpijp heeft kraakbeen, collaps is niet mogelijk) wordt inderdaad gestut met EPAP.

Zoals ik al eerder schreef in onze e-mail wisseling: EPAP is de eerste verdedigingslinie, PS komt daarna pas. In eerste instantie aan de PS knop draaien voor comfort, daarna pas om FL te verbeteren als EPAP verhoging niets meer uithaalt (afbuigpunt EPAP bereikt).

En vergeet Apneaboard. Dit is weer zo'n voorbeeld waar mensen die ik spreek terugkomen met alleen maar verwarring.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

46
Als ik jouw dagrapporten bekijk zie ik niet alleen flow limitations maar vooral cardiale echo's. Als je kijkt rondom naar jouw 0-lijn zie je dat de lijn golfbewegingen vertoont. Dat is een reflectie van jouw hartslag. Totaal onschuldig overigens. Boven op de bolling van je ademhaling zie je deze zelfde reflecties terugkomen. Het zijn dus zeker niet alleen flow limitations die je ziet aan de bovenkant van je ademhalingscurve. Ik denk dan ook dat het verspilde energie is om te jagen op een perfect ronde ademhalingscurve. Mijn advies zou zijn ga ontspannen, lekker slapen en staar je niet te veel blind op grafiekjes en cijfertjes.

Bij rugligging is de curve mooi rond bij mij . Als ik op mijn linkerzij lig ziet de curve er zo uit.
Laatst gewijzigd door Oldtimer op 29 okt 2022, 11:53, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: UARS of niks aan de hand?

47
Goh echt? Dat zou fijn zijn.
Rond de 0 lijn had ikzelf ook al gedacht dat het cardiale echos zijn maar wist niet dat dat ook aan de top kon.

Dus dan is deze screenshot zo slecht nog niet?

En hoe zit het met de hoogte van de inademingen? Meestal kom ik maar tot 15, heel soms zit het een tijdje rond 20 maar bij veel mensen zie ik de grafieken veel hoger komen.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

48
Op de horizontale lijn zijn deze echo's duidelijk te zien. In de snel op-en afgaande lijn niet/veel moeilijker. De bovenkant van de curve is weer vrij vlak, dus ook daar zijn ze weer beter zichtbaar.

Hoogte van de inademingen, bedoel je aantal ademhalingen per minuut (Respiration Rate)? Hiervoor zou ik alleen naar de mediaan kijken. 13.8 dus in jouw geval. Ik geloof dat de normalwaarde tussen 12 en 20 ligt. Dus niks mis mee naar mijn idee.

Overigens kun je uit de respiration rate maar zeer beperkt opmaken of je slaapt of niet. REM-slaap en lichte cq diepe slaap geven allemaal een verschillend ademhalingspatroon. Alleen met een EEG meting kun je redelijk objectief vaststellen in welke slaapfase je verkeert. Zelfs daar worden beoordelingsfouten gemaakt.

Re: UARS of niks aan de hand?

49
Ik bedoel de y-as van de flowrate, de hoogte daarvan. Die gaat van 30 tot -30 (of een andere instelling). Maar mijn inademing gaat vaak slechts tot hoogte 15, bij veel grafieken van anderen zie ik dat ze eerder tegen de 25 aanzitten. Zegt dat niks over de ademhaling?
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

50
Dat zou ik niet weten, nooit naar gekeken. Als dat niet goed zou zijn zou ik niet meer ademen na al die jaren denk ik. Ik adem nog steeds, dus zal het wel goed zijn. :')

Zonder gekheid, je heb te maken met verschillen in longcapaciteit, zuurstofbehoefte, lichaamsbouw, gewicht, geslacht, wel of geen onderliggende kwalen, eventueel medicijngebruik enz. enz. Jezelf vergelijken met andere mensen is niet goed mogelijk, want je kent alle variabelen niet. Je kunt hoogstens uitzoeken of dat gene wat jij wilt onderzoeken binnen de afgesproken geldende normen valt. Dat doe je m.i. niet door jezelf op onderdelen met willekeurig andere mensen te vergelijken.

Ik heb zelf een heel uitgebreide medische geschiedenis en het heeft bij mij heel lang geduurd voordat ik geleerd heb meer te relativeren. Dit heeft mij als persoon verder gebracht dan alle medicijnen bijelkaar.

Re: UARS of niks aan de hand?

51
Silvia10 schreef: 29 okt 2022, 11:50 En hoe zit het met de hoogte van de inademingen? Meestal kom ik maar tot 15, heel soms zit het een tijdje rond 20 maar bij veel mensen zie ik de grafieken veel hoger komen.
U heeft bij mijn weten geen longziekte of iets anders (COPD bijvoorbeeld) dus de absolute getallen zijn hier niet van belang.
Silvia10 schreef: 29 okt 2022, 11:50 Dus dan is deze screenshot zo slecht nog niet?
Deze individuele screenshot niet, maar we hebben ook stevige en stereotiepe flow limitation bij u gezien, met name bij uw slaaponderzoek bij SEIN.

Ik pretendeer niet dat het totaal normaliseren van de ademhalingscurve in alle gevallen voor klachtenverlichting zorgt. Dat is alleen het geval als de belemmering van de ademhaling daadwerkelijk voor de klachten zorgt. Aangezien dit een veelvoorkomend probleem is, waarvan we weten dat de artsen het maar verwaarlozen is het eenvoudigweg de volgende logische stap.

Daarom is het volgende een gevaarlijke uitspraak:
Oldtimer schreef: 29 okt 2022, 11:27 Mijn advies zou zijn ga ontspannen, lekker slapen en staar je niet te veel blind op grafiekjes en cijfertjes.
Vertaald: ga maar achterover liggen en blijf zitten met je klachten. Gaslighting dus. Beetje smakeloos ook omdat er nog geen sprake is van "lekker slapen."

Nee, je moet niet de komende 5 jaar obsessief naar elk rimpeltje kijken in de ademhaling, maar dat doen we ook niet. We hebben een simpel plan: Een tijdje EPAP verhogen week op week en kijken met het "timmermansoog" of het het "landschap" van FLs kalmeert, en dan PS verhogen net tot onder het punt van overventilatie.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

52
Discussies op inhoud zijn natuurlijk goed en leerzaam, tenminste als iedereen openstaat voor andermans mening!

Ik heb geen inzage gehad in de uitslag van het slaaponderzoek. Vraagje, was dit onderzoek met gebruik van CPAP? Zo ja, met welke instellingen? Zo nee is het logisch dat tijdens het slaaponderzoek flow limitation gevonden is, maar aangezien je daarna aan de CPAP bent gegaan wordt deze natuurlijk (deels) behandeld nu, waardoor je deze situaties niet met elkaar kunt vergelijken.

Ik heb alle screenshots bekeken en op allemaal komen cardiale echo's voor. Het is op basis hiervan m.i. niet mogelijk om de flow limitation te beoordelen. Als je dit het belangrijk vindt zou je een linkje naar een dagrapport van SleepHQ moeten plaatsen, zodat we zelf kunnen inzoomen op elke ademhaling. Het blijft speculeren anders.

PP wat is in jouw optiek het omslagpunt van overventillatie? Graag in begrijpelijk Nederlands.

Re: UARS of niks aan de hand?

53
Oldtimer schreef: 29 okt 2022, 14:37 PP wat is in jouw optiek het omslagpunt van overventillatie? Graag in begrijpelijk Nederlands.
Spreek ik geen begrijpelijk Nederlands? 🤔 Wanneer clusters van centraalapneus optreden. NB: de CAI kan nog steeds laag zijn. Ik houd het graag conservatief.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

54
Nee, ik denk niet dat de gemiddelde lezer hier enig idee heeft wat je bedoelt met clusters van centraalapneus en CAI. (Niet vervelend bedoeld overigens)
Inhoudelijk: overventilatie wordt toch vooral zichtbaar door het ontstaan van periodieke ademhaling? (De golfbeweging in het ademhalingspatroon die ontstaat als de zuurstof/CO2 uitwisseling in de longen wat ontregeld raakt?) Hier ben ik niet zeker van mijn zaak, vandaar mijn vraag.

Re: UARS of niks aan de hand?

55
Ik heb hier eens een keer uitleg overgekregen.

VT = Tidal Volume ofwel ademvolume = verplaatste lucht in ml per ademhaling.
MV = Minute Ventilation = Minuut Volume = verplaatste lucht in liters per minuut
RR = Respiratory Rate = Aantal ademhalingen per minuut

De VT is normaal 8 ml/kg lichaamsgewicht

De VT is bij COPD patiënten lager: 6-8 ml/kg lichaamsgewicht. Bij OHS hogere Vt 8-10ml/kg

Voor het ideale lichaamsgewicht ga je uit van bij dames lengte -110 cm en bij heren lengte- 100 cm

VT bij dames is dan lichaamslengte - 110 x 8 ml
VT bij heren is dan lichaamslengte - 100 x 8ml

Bijvoorbeeld in mijn geval 190 cm -100 cm = 90 cm x 8ml = 720 ml dat is dan de doel VT voor mij

Minuutvolume, MV= VT x RR bij mij is RR 11, dan is MV 720 x 11 = 7.920 ml is bijna 8 liter.

In Oscar zie ik bij 95 % van de tijd dit ook staan bij een ademhaling van 11 per minuut bij 50 % van de tijd.

Zou ik nu met mijn Vt ten MV uit de pas lopen lopen dan weet dat je over- of onder ventileert en dus je Pressure support moet aanpassen naar beneden of naar boven.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

56
Dat is nuttige info. Echter kan dit zichbaar gemaakt worden in de flow rate grafiek en zo ja hoe kun je daar zien of er sprake is van overventilatie? Door ontstaan van geclusterde centrale apneu's? (geklusterde apneus kunnen ook het gevolg zijn van positionele apneu, belemmerde ademweg wegens verkeerde houding in bed).
Of kun je dit toch zien aan de Periodic Breathing bewegingen in het ademhalingspatroon.

Veder, wat wordt verstaan onder geklusterde centrale apneu's? Hoeveel apneus zijn er minimaal nodig om een kluster genoemd te mogen worden? Eén of meerdere klusters per nacht? Hoeveel dan? Gedurende de gehele nacht of alleen bij REM slaap, dan wel Non-REM slaap?

Re: UARS of niks aan de hand?

57
Het is in ieder geval de eerste keer dat ik een opmerking krijg over de begrijpelijkheid van mijn taal.
Oldtimer schreef: 29 okt 2022, 15:57 Inhoudelijk: overventilatie wordt toch vooral zichtbaar door het ontstaan van periodieke ademhaling? (De golfbeweging in het ademhalingspatroon die ontstaat als de zuurstof/CO2 uitwisseling in de longen wat ontregeld raakt?) Hier ben ik niet zeker van mijn zaak, vandaar mijn vraag.
Nee. Periodieke ademhaling houdt vooral verband met oscillatie in het regelsysteem van CO2 in het bloed. Maar ik denk dat discussie van het regelsysteem van de ademhaling nu iets te ver voert.

In ieder geval, bij mensen die geen onderliggende problemen hebben met het ademhalingscentrum (regelsysteem) is overventilatie duidelijk aan te wijzen door centraalapneus.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

58
persluchtpiraat schreef: 29 okt 2022, 17:02 Het is in ieder geval de eerste keer dat ik een opmerking krijg over de begrijpelijkheid van mijn taal.
Alleen om deze reden ben ik al blij dat ik deze opmerking heb gemaakt! Goede communicatie behoort gelijkwaardig te zijn tussen zender en ontvangers. Dit om misverstanden en onduidelijkheden te voorkomen, maar ook om een eventueel gevoel van ongelijkwaardigheid weg te nemen. (no offence)

Dat deze discussie wat te ver voert in dit topic ben ik wel met je eens. Ik hoop dat Sylvia10 niet boos op ons is.

Het zou denk ik wel een idee zijn om een aantal discussietopics aan te maken, waarin forumleden zich over het gekozen onderwerp helemaal kunnen uitleven. Onderwerpen als: APAP of CPAP? Wel of geen aanlooptijd? Wel of geen EPR? Flow Limits en/of UARS enz. enz. En dan strak gemodereerd op inhoud en omgangsvormen natuurlijk. Hard op de inhoud, respectvol op de persoon.
Dit natuurlijk ter leering en vermaeck voor de deelnemers, maar ook zeker ter lering van de meelezers, opdat zij zodoende voldoende bagage meekrijgen vanuit verschillende invalshoeken, en daarmee hun eigen route uit kunnen stippelen op weg naar een optimale apneutherapie.

Hoe staan jullie hier tegenover?
Laatst gewijzigd door Oldtimer op 29 okt 2022, 17:42, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: UARS of niks aan de hand?

59
Dus een toename van Centraal apneu door over-ventilatie, dus dan is de inademingsdruk te hoog ingesteld of de pressure support (druk ondersteuning). Begrijp ik dit goed?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

60
RuudJ schreef: 29 okt 2022, 17:26 Dus een toename van Centraal apneu door over-ventilatie, dus dan is de inademingsdruk te hoog ingesteld of de pressure support (druk ondersteuning). Begrijp ik dit goed?
IPAP op zichzelf betekent niet zo veel (buiten overwegingen rond aerofagie), het is de relatie tussen IPAP en EPAP die betekenis heeft, en dat is pressure support, PS = IPAP - EPAP
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i