UARS of niks aan de hand?

1
Ik heb een maand geleden een psg onderzoek gedaan bij SEIN. Volgens hen is het insomnia want ik heb een AHI van 4,4 en RDI van 3,4. Ik had gevraagd ook naar RERA's te kijken maar dat valt niet meer in de aasm dus dat hebben ze niet meegenomen. modedit RuudJ: Flow limitation 3,4 en RDI 7,8 /uur staat vermeldt in het pdf bestand.

Persoonlijk vind ik mijn flowcurve er erg afgeplat uitzien, tenminste als dit mijn ademhaling is (de plek waar ik de pijl bij heb gezet). Maar misschien lees ik de grafiek verkeerd. Wat vinden jullie?
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

3
Silvia10 schreef: 12 okt 2022, 15:14 Persoonlijk vind ik mijn flowcurve er erg afgeplat uitzien, tenminste als dit mijn ademhaling is (de plek waar ik de pijl bij heb gezet). Maar misschien lees ik de grafiek verkeerd. Wat vinden jullie?
U heeft hier groot gelijk, en het is een schande dat SEIN dit allemaal maar prima vindt 💢
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

4
Ik dacht al dat er iets niet klopte qua afplatting van de flowcurve.
Daarom heb ik recent bij de slaapapneuservice nog een watchpat onderzoek gedaan. Maar tot mijn grote verbazing kwam er niks bijzonders uit.

Nu wordt ook de watchpat nog bekeken en aangepast door een slaaptechnici dus zou het daaraan kunnen liggen?
Ik had gehoopt dat de RDI zo zou zijn dat ik cpap kon krijgen, vandaar uit zou ik dan zelf mijn ademhalingsgrafieken kunnen bestuderen en verdere stappen ondernemen naar eventueel bipap. Maar nee dus.

Wat zou nu wijsheid zijn?
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

5
Silvia10 schreef: 12 okt 2022, 17:33 Nu wordt ook de watchpat nog bekeken en aangepast door een slaaptechnici dus zou het daaraan kunnen liggen?
Het is apart, maar de techniek is niet onfeilbaar. Ook qua watchpat-AHI is het merkwaardig vergeleken met de AHI 4,4 van de PSG van SEIN. En wat die waarde betreft hoeven we niet te twijfelen: op zo'n nacht heb je gemiddeld 4,4 apneus en hypopneus per uur. Ze gaan bij een PSG geen apneus en hypopneus opschrijven die er niet zijn, daar zijn ze te simpel en eenduidig voor.

Wat dan nog steeds onduidelijk blijft is hoe veel RERAs u heeft. Maar echt belangrijk is dat op dit moment niet, u heeft alle reden om een behandeling met xPAP te beginnen.
Silvia10 schreef: 12 okt 2022, 17:33 Ik had gehoopt dat de RDI zo zou zijn dat ik cpap kon krijgen,
Men kijkt sowieso niet naar RDI dus het zou meer voor uw persoonlijke bevestiging zijn dan van uw arts.
Silvia10 schreef: 12 okt 2022, 17:33 vandaar uit zou ik dan zelf mijn ademhalingsgrafieken kunnen bestuderen en verdere stappen ondernemen naar eventueel bipap. Maar nee dus.
U kunt uw volledige dataset van SEIN opvragen. Daar heeft u recht op, dat heb ik bij Kempenhaeghe ook gedaan. Dan krijg je een DVD met wat software zodat je de golfvorm kan inzien vergelijkbaar met hoe OSCAR werkt.
Silvia10 schreef: 12 okt 2022, 17:33 Wat zou nu wijsheid zijn?
Ik zou aandringen op CPAP. Ik vind het sowieso bizar dat SEIN meent dat de insomnie per definitie "psychologisch oid." is met een gemeten AHI van 4,4. Dat is nog altijd bijna elke 20 minuten gestoord worden door een ernstige verstoring van de ademhaling. En dan speelt de flow limitation daar bovenop nog mogelijk een rol.

De kans is groot dat als u met aandringen en/of second opinions wel een recept voor CPAP kan lospeuteren (kies wel een ResMed Airsense10) zodat u uw ademhaling kan proberen rond te maken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

6
Ik ben bang dat ik door de watchpat uitslag mijn geloofwaardigheid ondermijnt heb. En SEIN zal me toch al een zeur vinden met mijn nadruk op flowlimitation....

Ik ga denk ik zelf maar een 2e hands aanschaffen via marktplaats.

Maar is het niet zo dat je na 5 jaar ofzo als je een nieuwe cpap krijgt, je de oude moet inleveren? Hoe komen er dan cpaps op marktplaats?
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

7
Silvia10 schreef: 12 okt 2022, 18:48 Maar is het niet zo dat je na 5 jaar ofzo als je een nieuwe cpap krijgt, je de oude moet inleveren? Hoe komen er dan cpaps op marktplaats?
Mensen kopen ze ook als prive eigendom, bijv. voor vakantiehuis/caravan etc.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

8
Dat je elke 5 jaar een vernieuwde versie Cpap krijgt is verleden tijd. Pas als er problemen ontstaan, herrie, of hij gaat gewoon kapot worden ze vervangen. Niet eerder. Er is op dit moment gewoon een tekort aan productie materialen, waardoor er een tekort ontstaat aan hulpmiddelen.

Hoe komen cpaps op Marktplaats?

Soms verkoopt men de Cpap, terwijl deze ingeleverd moeten worden. Soms mag men hem houden omdat deze verouderd is en afgeschreven. Ook kan men deze via een leverancier kopen, in België kan men de Resmed Airsense 10 AutoSet voor circa €600,00 kopen. Makkelijker dan in Nederland waar deze veel hoger geprijst zijn.

Ook worden privé gekochte apparaten weer verkocht.

Zo heb ik een Bipap ST via FB gekocht.

Probeer eerst gewoon via de leverancier een Cpap te krijgen, want je bent er niet alleen met een Cpap. Maskers kosten ook tussen de €100 en €200 per stuk.

In feite heb je gewoon recht op een hulpmiddel, want men moet kijken naar de klachten en niet naar de hoogte van de AHI. Daar moet je de nadruk op leggen bij de arts. Men helpt jou niet door je geen passend hulpmiddel te verstrekken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

9
Ik denk dat het inmiddels niet meer zo werkt. De verzekeringen hebben nu de macht en een arts moet met criteria komen waaraan een patient moet voldoen anders is er geen vergoeding mogelijk. Plus de houding tav uars is dat het onzin is.

Bedoel je deze resmed en leverancier? https://www.rmed.be/nl/resmed-airsense- ... idair.html
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

10
Ik denk toch dat ik even eerst 1 op marktplaats ga kopen, de airsense 10 autoset staat daar te koop voor 400 euro. Aangezien ik denk dat ik vast snel naar bipap moet is het verstandiger een goedkope optie te kiezen. De resmed airsense 10 autoset werkt ook met uitlezen via oscar?
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

11
Vraag eerst wel even hoeveel draaiuren hij heeft. (Per jaar ongeveer 3000 uren)
Een jaar of wat oud is niet zo erg maar er slijten meer dingen dan de turbine, bijvoorbeeld het in en uitschuiven van de waterkamer kan op de duur luchtlek veroorzaken (piepen en blaasgeluid)

6 tot 9000 uren hoeft geen probleem op te leveren maar een klein beetje tegengas scheelt misschien weer in de aanschafkosten.
Zelf heb ik er een met 6000 en een met 2000 uren gekocht en allebei goed.

Bijkomende kosten: bevochtiger (als die er niet bij zit) meer dan honderd euro, en een verwarmde slang 32 euro. Dan nog filtertjes.

Re: UARS of niks aan de hand?

12
Bedoel je deze resmed en leverancier? https://www.rmed.be/nl/resmed-airsense- ... idair.html
Ja, deze had ik in gedachten, 😉 als voorbeeld dat zij ook privé aangeschaft kunnen worden. In Nederland zijn leveranciers veel terughoudender en geven geen prijzen door op hun websites. Vaak willen die pas verkopen als je kunt aantonen dat je al een apparaat hebt en deze voor erbij wenst aan te schaffen. Pas telefonisch geven ze dan de prijs door.

Maar een goede tweede hands op het web kan ook geen kwaad, alleen vraag dan wel goed na of deze ingebruik is geweest in een huis waar gerookt is. Dan zou je hem niet moeten kopen want rook trekt in het apparaat en de geur krijg je er vrijwel niet uit. Verder geeft Henk al aan waar je ook op moet letten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

13
Ik zal hier regelmatig mijn uars reis posten en ook grafieken. Dit omdat ik veel gehad heb aan grafieken van anderen (anders zou ik nu de PSG en watchpat onderzoeken geloven dat er niks aan de hand is) en ook wat hulp nodig heb met finetunen.

Sinds gisteren heb ik een tweedehands cpap, resmed airsense 10.

Vannacht mee geslapen en tot mijn verbazing is het me gelukt de hele nacht het masker op te houden.

Ik heb veel wakker gelegen, wat normaal is voor mij, en door het wennen aan het nieuwe masker. Maar toch een beetje geslapen.

download/file.php?mode=view&id=1511

De unclassified events zijn of dat ik naar de wc ging, ik heb niet het apparaat uitgezet, of dat ik het masker even afdeed bij anders gaan liggen. Je kunt het ook zien aan de hoge leakrate. Dus hele nacht geen apneus ofzo.


download/file.php?mode=view&id=1512

Hier slaap ik, denk ik. Nog lastig om te zien wat slapen is in de grafiek. Zijn de hogere ademteugen arrousals?

download/file.php?mode=view&id=1513
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.
Bijlagen

Re: UARS of niks aan de hand?

14
Silvia10 schreef: 15 okt 2022, 14:17 Hier slaap ik, denk ik. Nog lastig om te zien wat slapen is in de grafiek. Zijn de hogere ademteugen arrousals?

download/file.php?mode=view&id=1513
Dat kan heel goed, gezien de regelmatige timing van de ademhaling. En dit is duidelijk FL inderdaad.

Probeer nachten te maken zonder wakker te liggen. Daarna, verhoog de druk naar 7 en draai dat voor een week en kijk of je dan minder van zo'n beeld hebt, dus meer ronde ademhaling.

Ik kan bij mijzelf zien aan de Respiratory Rate (ademfrequentie) of ik slaap. Als ik wakker men dan zit ik rond 10 per minuut, als ik slaap ga ik naar 15 per minuut. Die grafiek is helaas niet zichtbaar in de screenshots.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

15
Ik heb jammer genoeg nog nooit in mijn leven langer dan 2 uur achter elkaar kunnen slapen. Ik denk mede door de rare ademhaling en arrousals.

Ik wil vanavond eigenlijk al naar 8 gaan met epr 3. Beetje moe van moe zijn dus wil zo snel mogelijk weten wat resultat kan geven.

Ik ga kijken naar de ademfrequentie om te weten wat slaap en waak is. Best apart dat ik in waak rustiger ademhaal dan in slaap maar blijkbaar is dat normaal.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

16
Silvia, als je bij de ademhaling frequentie de mediaan lijn instelt (bij de grafiek naam gaan staan en dan indrukken, dan komt er een menu te voorschijn. Dan stippellijn kiezen en mediaan lijn aanklikken.) dan zie de ademfrequentie over deze mediaan lijn lopen. Komt de frequentie onder de rode mediaanlijn, dan ben je vaak in wakkere toestand. Gelijktijdig zie je dan dat de ademminuutvolume omhoog gaat. Ook daar kun je de mediaanlijn instellen.

De laatste series UA lijkt waarschijnlijk te ontstaan tijdens de remslaap. Er zit ongeveer 90 minuten tussen de Series UA en dat komt overeen met het feit dat er ook vaak 90 minuten tussen de remslaap zit.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

17
Silvia10 schreef: 15 okt 2022, 15:34 Ik wil vanavond eigenlijk al naar 8 gaan met epr 3. Beetje moe van moe zijn dus wil zo snel mogelijk weten wat resultat kan geven.
Staat EPR nu aan of? Ik kon dat niet duidelijk zien in de screenshots.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

18
ja, epr stond aan vannacht, op 2, dus 6 en epr 2.

Wilde het eerst zonder epr doen maar merkte dat ik de uitademing toch wat benauwd vond gaan.

En bij 6 kreeg ik het gevoel toch wat weinig lucht binnen te krijgen, dus dan maar naar 8 en epr 3.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

19
Dank je Ruud, ik ga de median lijn instellen.

Jammer genoeg was het geen remslaap. Ik heb de gewoonte iedere 90 minuten naar de wc te moeten.... En dan doe ik het masker af zonder de cpap uit te zetten, dus de leakrate daar was enorm. Maar zo zie ik wel wat er gebeurt, ook bij draaien zet ik het masker soms even af om te weten dat ik daar draaide en het geen false positive wordt. Dus gelukkig geen events die nacht.

Het langste wat ik sliep was 1.45 minuten achter elkaar maar veel arrousals als ik het zo zie in die 1.45 minuten. Dus begrijp nu heel goed waarom ik zo moe ben....
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

20
Het lijkt mij toch beter om bij het draaien het masker op te houden, dit kan gemakkelijk met behulp van een slangen hengel waarmee je veel meer bewegingsvrijheid in bed krijgt.

Ook het uitzetten van de Cpap bij toiletbezoek zal nauwkeurige resultaten geven in de meting van de slaap rapportage.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar