Re: UARS of niks aan de hand?

61
RuudJ schreef: 29 okt 2022, 16:15
VT = Tidal Volume ofwel ademvolume = verplaatste lucht in ml per ademhaling.
MV = Minute Ventilation = Minuut Volume = verplaatste lucht in liters per minuut
RR = Respiratory Rate = Aantal ademhalingen per minuut

De VT is normaal 8 ml/kg lichaamsgewicht

De VT is bij COPD patiënten lager: 6-8 ml/kg lichaamsgewicht. Bij OHS hogere Vt 8-10ml/kg

Voor het ideale lichaamsgewicht ga je uit van bij dames lengte -110 cm en bij heren lengte- 100 cm

VT bij dames is dan lichaamslengte - 110 x 8 ml
VT bij heren is dan lichaamslengte - 100 x 8ml
Ik ben 168 -110=58 maal 8 ml = 464 ml Maar in slaap zit ik vaak tegen de 300 aan....... Naar mijn weten geen copd of longziektes.....
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

62
Silvia, de aerofagia wordt juist veroorzaakt door het uitademen tegen een hogere druk in. Als de uitademing druk laag is ingesteld en daarbij is een druk van 5 of 6 echt aan te raden, want die druk moet de obstructieve adem stops voorkomen dan moet je boven die uitademdruk de PS optellen en dan kom je uit bij een PS van 4 op 9 of 10 cmh2o als maximum haalbare inademdruk. Dit wil niet zeggen dat je het maximum ook haalt. Dat de inadem druk hoog is is, is niet het probleem, maar juist het uitademen tegen een hoge druk is vaak funest.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: UARS of niks aan de hand?

63
Ik zie dat @Oldtimer nogal is van "eerst schieten dan vragen stellen" want ik heb wat uitgebreider met @Silvia10 gezeten om naar OSCAR te kijken, en daar kwamen talloze aanwijzingen langs die absoluut duidelijke FL waren, en niet een twijfelgeval zoals die laatste screenshot.

Maja, wie ben ik... dit zijn vast ook cardiogene oscillaties 😆 en wat toevallig dan dat de piek van de "chair shape" (zoals ResMed dat noemt) altijd aan de linkerkant van de inspiratory limb zit, bij de aanzet van de inademing.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

65
Silvia10 schreef: 30 okt 2022, 09:31
RuudJ schreef: 29 okt 2022, 16:15
VT = Tidal Volume ofwel ademvolume = verplaatste lucht in ml per ademhaling.
MV = Minute Ventilation = Minuut Volume = verplaatste lucht in liters per minuut
RR = Respiratory Rate = Aantal ademhalingen per minuut

De VT is normaal 8 ml/kg lichaamsgewicht

De VT is bij COPD patiënten lager: 6-8 ml/kg lichaamsgewicht. Bij OHS hogere Vt 8-10ml/kg

Voor het ideale lichaamsgewicht ga je uit van bij dames lengte -110 cm en bij heren lengte- 100 cm

VT bij dames is dan lichaamslengte - 110 x 8 ml
VT bij heren is dan lichaamslengte - 100 x 8ml


Ik ben 168 -110=58 maal 8 ml = 464 ml Maar in slaap zit ik vaak tegen de 300 aan....... Naar mijn weten geen copd of longziektes.....
kan iemand hier nog zijn licht op laten schijnen?
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

66
Silvia10 schreef: 30 okt 2022, 09:31 Ik ben 168 -110=58 maal 8 ml = 464 ml Maar in slaap zit ik vaak tegen de 300 aan....... Naar mijn weten geen copd of longziektes.....
Kijken naar teugvolume op zich is niet zo nuttig, want teugvolume * ademhalingstempo (respiratory rate) bepaalt het minuutvolume (minute ventilation). Dus teugvolume moet je altijd betrekken op ademhalingstempo.

En verder weet ik niet of die getallen die @RuudJ gingen over wakende stoffwisseling, of tijdens slaap. Onze stofwisseling komt sowieso lager tijdens de slaap.

Wat is je mediaan minuutvolume over een nacht?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

67
Median tidal volume is 400, alleen zegt dat niet veel denk ik aangezien ik de helft van de nacht nog wakker lig en bij wakker liggen is de tidal volume veel hoger bij mij, wel 600. tijdens slaap wordt het laag, rond de 300.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

68
Ik bedoel Minute Ventilation, niet Tidal Volume. Maar aangezien u niet bekend bent met longaandoeningen zie ik zelf niet echt dat het zinvol is om hier erg diep op in te gaan.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

70
Dat komt aardig in de buurt van de 6.57 - (6.57 * 0.19) = 5.3 zoals beschreven in deze studie maar dit zijn wel de fijnere zaken waarover u met uw arts zou moeten spreken, zeker als u symptomen van hypercapnie hebt bij ontwaken 's ochtens. (Zoek het forum op hypercapnie)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: UARS of niks aan de hand?

71
Ik vraag me af waarom je zo op zoek bent naar deze informatie. Ademminuutvolume en alles wat daar mee samenhangt, zoals tidal volume is niet relevant bij de behandeling van reguliere apneu. Bij aktieve beademing wel, maar daar is hier geen sprake van. Dat de machine deze extra gegevens uitpoept via Oscar wil niet zeggen dat ze daarom belangrijk zijn.

Je flow rate, drukinstelling, epr\ps, lekkage, soort en aantal apneus, flow limits, snurken zijn belangrijke gegevens. Die gedetailleerde ademhalingsdingen niet, zeker niet voor de dagelijkse praktijk


Keep it simple is mijn advies. En houd in de gaten dat slaapapneu slechts 1 van de tientallen of nog meer mogelijke slaapstoornissen is. Hoe meer je hier (zeker ' nachts) mee bezig bent (aan\uitdrukken van de machine in de nacht) hoe drukker je wordt in je hoofd. Dat is wat ik eerder bedoelde met ontspannen.

Wat zijn precies jouw klachten over je slaapkwaliteit? Weet je zeker dat ze apneugerelateerd zijn? Hoe zit het met je slaaphygi"ene bijvoorbeeld?

Re: UARS of niks aan de hand?

72
Oldtimer schreef: 31 okt 2022, 17:59 Ik vraag me af waarom je zo op zoek bent naar deze informatie. Ademminuutvolume en alles wat daar mee samenhangt, zoals tidal volume is niet relevant bij de behandeling van reguliere apneu.
Reguliere apneu heb ik dus niet. Ik denk wel uars en dat is een andere tak van sport. Vandaar dat ik extra info zoek.

Mijn slaaphygiene is vrij goed.

Ik doe de machine uit bij draaien (want dan doe ik even mijn masker af want ik vind het erg in de weg zitten bij draaien en gaan verliggen en doe het dan weer op) en naar de wc gaan. maar controleer dan niet wat er op het apparaat staat ofzo hoor.

Mijn slaap is slecht, veel wakker, veel gefragmeteerd slapen, paar keer wc. Dacht altijd dat zal wel stress zijn maar nu denk ik dat het door uars komt.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

73
Het spijt me dat ik zulke kritische vragen stel hoor, maar:

Ik lees nu de samenvatting van jouw slaaprapport. Helaas zijn de uiteindelijke diagnose en het behandelplan niet vermeld.

Men heeft goed, op jouw speciale verzoek zelfs extra goed, naar jouw flow gekeken. Wat maakt dat jij de diagnose van een gerespecteerd slaapcentrum aan de kant schuift?

Verder zie ik dat jij 10mg melatonine slikt? Weet je dat methionine jouw hele slaappatroon hopeloos in de war kan sturen? Zeker met zo'n hoge dosering.

https://hulpgids.nl/informatie/ziektebe ... melatonine

Tenslotte spreek je over gediagnostiseerde insomnia, een algemeen erkende slaapstoornis. Ook is plmd vastgesteld en je hebt een sterk verstoorde slaapefficientie. Allemaal logische oorzaken voor een onrustige slaap toch?

Dat alles wals je nu dus allemaal zomaar aan de kant?

Ik probeer alleen maar te helpen hoor, wil je beslist niet aanvallen of zo, maar ik heb hier zoveel vraagtekens bij dat ik niet eens goed weet waar te beginnen. Vandaar dat ik het hier even bij laat.

Zou je de diagnose en het behandelplan van sein willen posten? En graag zou ik ook willen weten wat er tot nu toe is uitgevoerd van dit behandelplan

Re: UARS of niks aan de hand?

74
Je zou zo als slaaparts kunnen werken, die nemen uars ook niet serieus, alleen apneu telt....
Oldtimer schreef: Men heeft goed, op jouw speciale verzoek zelfs extra goed, naar jouw flow gekeken. Wat maakt dat jij de diagnose van een gerespecteerd slaapcentrum aan de kant schuift?
Omdat ze uars niet serieus nemen zullen ze het nooit diagnosticeren, ook al geven ze wel toe dat er een flowbeperking is. Op de paar grafieken die bijgesloten zijn zie je duidelijk dat mijn ademhaling afgeplat is, teken dat het heel moeizaam gaat. En reras zien ze gewoon als hypopneus, dus als je niet volgens de goede criteria diagnosticeerd zullen ze ook geen reras vinden.

Ik heb vaak een stikgevoel snachts en schrik dan wakker. Voel duidelijk dat er iets is met mijn ademhaling. Herken me totaal in het beeld van uars. Weet ook dat uars door weinig artsen serieus genomen wordt omdat het te lastig is en toch niet vergoed wordt vanuit de zorgverzekeringen en medicare. Dus ik loop tegen precies dezelfde problemen aan als alle andere patienten die weten dat er iets aan de hand is maar geen erkenning krijgen. Etc, etc.
Oldtimer schreef: Verder zie ik dat jij 10mg melatonine slikt? Weet je dat methionine jouw hele slaappatroon hopeloos in de war kan sturen? Zeker met zo'n hoge dosering.
Ik heb nooit een bijwerking van melatonine gehad, het geeft me net een zetje om in slaap te komen, thats all. Meningen over melatonine zijn verdeeld tussen kan geen kwaad tot vreselijk. Het 'expertisecentrum' SEIN vond het ook geen probleem.
Oldtimer schreef: Tenslotte spreek je over gediagnostiseerde insomnia, een algemeen erkende slaapstoornis. Ook is plmd vastgesteld en je hebt een sterk verstoorde slaapefficientie. Allemaal logische oorzaken voor een onrustige slaap toch?
Klopt, maar wat is de kip en wat het ei? Bovengestelde kunnnen allemaal als onderliggende oorzaak UARS hebben. Als je uars hebt dan presenteert dat zich als insomnia en verstoorde slaapefficientie, je lichaam is totaal in stress en je slaapt slecht, het zit in het sympatische zenuwstelsel. Bij apneu heb je dit niet, die mensen denken dat ze goed slapen maar staan gesloopt op, zit meer in het parasympatische zenuwstelsel.

Dus ik lig lang in bed omdat ik moe ben en ondertussen slaap ik slecht. Minder lang in bed liggen heeft nog nooit geholpen bij mij.

PML kan ook komen door uars. Ik zie het zo; ik ben aan het stikken, mijn lichaam probeert me wakker te krijgen door een beweging met mijn benen te geven.

SEIN heeft niet eens mijn PML genoemd tijdens het gesprek, heel apart, pas later las ik het zelf in mijn papieren...... Ik heb ook nog de neuroloog van slaapapneuservice gevraagd wat hij vond van die PLM diagnose, hij vond de PLM niet erg......Eventueel kon ik medicijnen van hem krijgen als ik dat wilde, nee dank u, die troep wil ik niet, teveel bijwerkingen.
Oldtimer schreef: Zou je de diagnose en het behandelplan van sein willen posten? En graag zou ik ook willen weten wat er tot nu toe is uitgevoerd van dit behandelplan
Behandelplan van SEIN; insomnia dus CBTI. Dus hun standaard oplossing voor als ze geen UARS willen erkennen. Ik ga hier niet in mee. Ik heb alle ideeen uit CBTI vroeger al lange tijd toegepast en amper effect, behalve dat ik moeer en moeer wordt. Plus ik vind het gevaarlijk als er iets anders speelt zoals uars dat je gedwongen wordt minder rust te nemen en je problemen puur als psychisch moet ervaren.

Denk niet dat ik voor mijn lol aan een bipap lig, dat doe je alleen als je echt overtuigd bent dat er iets aan de hand is. Ik zou veel liever mezelf als insomniac zien.

Heb je je wel eens ingelezen in UARS? https://doctorstevenpark.com/sleep-apne ... e-syndrome
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

75
De cruciale informatie die je nu verstrekt is tot nu toe onbelicht gebleven en komt pas boven water nadat ik wat kritische vragen ben gaan stellen. Dat ik deze vragen stel kun je mij niet kwalijk nemen, want je zoekt een oplossing van je slaapproblemen... toch?

Ik ben op de hoogte van UARS. Sterker nog, ik denk dat ik dit ook heb (zeer lage bloeddruk, constant druppende neus, koude handen en voeten, reflux tijdens de nacht , sterk gefragmeerde slaap, hoog oplopende APAP drukken gedurende REM slaap, eeuwige vermoeidheidklachten en sufheid overdag, enz, enz.)

Echter, omdat de standaardbehandeling tov OSAS gelijk is aan UARS maakt de naam van dit beestje denk ik niet zo heel veel uit. De oorzaak mag dan misschien verschillend zijn, de behandeling van UARS en OSAS is in principe hetzelfde. Ook bij UARS is de behandeling gericht op het vrij houden van de ademweg. (mandulair device, CPAP en/of operatie) Lukt het daarmee echt niet dan kan als ik goed ben geïnformeerd een ASV in mogelijk in uitzonderingsgevallen uitkomst bieden. Omdat een ASV een heel duur apparaat is die niet in het ziekenfondspakket zit voor de diagnose UARS wordt deze niet vergoed. Voor zover ik weet nergens ter wereld overigens.

Maar je hebt toch ook een CPAP gekregen via SEIN? Je wordtdan toch niet alleen voor insomnia behandeld? Of mis ik hier een stuk informatie? Hoe zit dat dan?

Wat PLMD betreft, bij mij was de PLMD index iets van 25% tijdens mijn eerste slaaponderzoek. Ook daar is niet gekozen voor een specifieke behandeling. Tijdens mijn tweede onderzoek, begin dit jaar was mijn index 0%, dus helemaal verdwenen. Blijkbaar gaan de behandelaars er vanuit dat de PLMD zich verbeterd na inzetten van CPAP.

De opmerking over melatinie heb ik gemaakt omdat me opviel dat je dat in een erg hoge dosis gebruikt. Je pijnappelklier maakt zelf geloof ik 0,5mg per dag aan. Je slikt dus 20x zoveel, vandaar. Ik heb dacht ik gelezen dat je bij minder dan 5mg de slaperigheid verhoogt en dat je boven de 5mg ingrijpt op je dag en nachtritme. (dat zijn arbitraire grenzen natuurlijk)
Ik probeer gewoon serieus met je mee te denken en dan krijg je dit soort vragen.

Overigens lijkt het of je geen genoegen neemt met CBTi als serieuze behandelwijze. Ik ben toch bang dat je deze methode een beetje onderschat.

Re: UARS of niks aan de hand?

76
Oldtimer schreef: De cruciale informatie die je nu verstrekt is tot nu toe onbelicht gebleven en komt pas boven water nadat ik wat kritische vragen ben gaan stellen. Dat ik deze vragen stel kun je mij niet kwalijk nemen, want je zoekt een oplossing van je slaapproblemen... toch?
Klopt, maar als uars client heb je al constant het gevoel dat je tegen alles moet opboksen omdat je niet serieus genomen wordt en dat is vervelend.
Oldtimer schreef: Echter, omdat de standaardbehandeling tov OSAS gelijk is aan UARS maakt de naam van dit beestje denk ik niet zo heel veel uit. De oorzaak mag dan misschien verschillend zijn, de behandeling van UARS en OSAS is in principe hetzelfde.
Niet mee eens, ik zie het als 2 hele andere ziekten (hoewel sommigen uars als een voorloper van osas zien) met andere uitwerkingen en behandeling is ook wel anders. Cpap is niet voldoende dus je hebt bipap nodig en de druk moet vaak veel hoger zijn. Dus dan is het belangrijk dat je het als uars benoemd omdat de behandeling dan anders moet zijn en je op andere dingen moet letten.

Plus ik vraag me af of er wel mensen behalve plp zijn in nederland met de officiele diagnose uars. Dat betekent al dat het niet serieus genomen wordt.

Ik heb geen cpap via SEIN, heb zelf 1 aangeschaft.
Oldtimer schreef: Wat PLMD betreft, bij mij was de PLMD index iets van 25% tijdens mijn eerste slaaponderzoek. Ook daar is niet gekozen voor een specifieke behandeling. Tijdens mijn tweede onderzoek, begin dit jaar was mijn index 0%, dus helemaal verdwenen. Blijkbaar gaan de behandelaars er vanuit dat de PLMD zich verbeterd na inzetten van CPAP.

Dan was het wel fijn als SEIN dat benoemd had. Maar nee, niet eens benoemd dat ik PLM had en zeker geen behandeling gestart met cpap of wat dan ook.

Mijn idee is trouwens ook dat plm verdwijnt met behandeling van osas of uars. Dr. Krakow denkt dat ook.
Oldtimer schreef: Overigens lijkt het of je geen genoegen neemt met CBTi als serieuze behandelwijze. Ik ben toch bang dat je deze methode een beetje onderschat.
Als dit het enige probleem zou zijn zou ik graag CBTI doen. Als er iets onderliggends speelt kun je CBTI-en tot je een ons weegt en je hebt geen effect en je maakt jezelf alleen maar moeer en gek van frustratie.

Oldtimer, als je denkt dat je uars hebt en je nog zo moe voelt, dan is het ook zaak om je behandeling aan te passen en waarschijnlijk zelf te gaan doktoren met instellingen en bipap. gelukkig hebben we op dit forum mensen met kennis erover en daar zou je veel profijt van kunnen hebben.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: UARS of niks aan de hand?

77
Ik zie in jouw laatste posten dat je je flink hebt verdiept in deze materie en dat je al een hele weg achter de rug hebt. Dat kwam eerder in jouw topic niet echt naar voren. Dat je op een bepaald moment je eigen weg gaat zoeken is logisch, heb ik ook gedaan. Iedereen doet dat op zijn eigen manier.
Mede omdat ik een aantal andere vervelende kwalen heb heb ik mezelf altijd gedwongen zo breed mogelijk en vanuit verschillende invalshoeken naar een probleem te kijken en van daaruit te werken aan de oplossing. De ene keer pik je wat op van een medepatiënt, de andere keer van een arts of uit een wetenschappelijke publicatie. Als het via de reguliere gezondheidszorg niet lukt maak ik rustig een uitstapje naar het alternatieve circuit (voedingssupplementen bijvoorbeeld).

Bij jou zie ik meerdere problemen, die veroorzaakt kunnen worden door één hoofdoorzaak (UARS). Echter het is natuurlijk ook best mogelijk dat deze problemen naast elkaar bestaan, dus dat ze verschillende oorzaken hebben en dus ook op verschillende manieren aangepakt moeten worden. Geen idee wat de beste oplossing is, ik kan je alleen adviseren om je niet blind te staren op één ding. Blijf breed kijken.

Wat maakt het uit of PP de enige in Nederland is met de diagnose UARS? Voor zover ik weet is hij op basis daarvan niet in aanmerking gekomen voor een door de verzekeraar verstrekte Bipap of ASV... toch? Er is (nog) geen consensus over de diagnose en behandeling van UARS voor zover ik weet. Er zijn wel verschillende stromingen en je kunt er natuurlijk zelf voor kiezen om één van die stromingen te volgen. Omdat ik nu nog onder behandeling ben bij SEIN heb ik in ieder geval zelf besloten voorlopig hun pad te volgen. Dit omdat er meerdere zaken spelen bij mijn slaapproblemen.

Deze discussie zet mij ook aan het denken en dat is alleen maar goed. Toch ???

Re: UARS of niks aan de hand?

78
Oldtimer schreef: Wat maakt het uit of PP de enige in Nederland is met de diagnose UARS? Voor zover ik weet is hij op basis daarvan niet in aanmerking gekomen voor een door de verzekeraar verstrekte Bipap of ASV... toch?
Het zegt wel dat ze niet naar uars kijken en dat diagnosticeren dus heel veel mensen zullen zo weggestuurd worden als zijnde insomniac en dat is zeer kwalijk. Al krijg je geen machine, die zou je dan graag zelf gaan aanschaffen, maar mensen weten nu niet dat er een andere oorzaak voor hun klachten is.
Oldtimer schreef: Deze discussie zet mij ook aan het denken en dat is alleen maar goed. Toch ???
Absoluut. bewustwording is belangrijk.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.