Hallo allemaal!

Een korte voorstelronde:
- 24 jaar oud
- Al het hele leven wordt ik moe wakker
- Als klein kind zeiden leraren, dat ik er ongeïnteresseerd uitzag/een ongeïnteresseerde houding had (desondanks mijn ondernemend karakter)
- Bijna altijd moest en moet ik mijn neus ophalen in de ochtend en mijn keel schrapen, tot boosheid van mijn moeder die niet begreep waarom ik dat deed
- Toen ik een buitenboordbeugel kreeg rond mijn 10e, kon ik nóg minder goed slapen en werd ik bloed-chagrijnig volgens het tandarts-dossier
- Rond mijn 16e/17e was ik altijd moe overdag en lag ik na school vaak in bed
- Toen ik 19 was kreeg ik last van wekelijkse/maandelijkse keelontstekingen
- Toen ik 19 was ontdekte ik dat ik enorm snurkte
- Ik heb afgelopen jaar een PG mogen doen op aandringen, daar kwam niets uit
- Ik wordt nog steeds altijd moe wakker, en heb last van slaperigheid rond 14uur in de middag.

En nu wil ik vaart maken en dit eens op gaan lossen.
Ik ben een jongeman, houd van sporten, sociaal maar ik lijd hier echt onder. Ik weeg 75kg, kan 50 push ups en 18 keer optrekken. Ik ben dus een vrij fitte jonge-man.
Daarom vermoed ik dat ik geen klassiek slaap-apneu heb zoals vele artsen dat zouden zeggen, maar UARS.
Nu is dit niet bepaald bekend.

Tot dusver heb ik in kaart gebracht dat oorzaken van UARS kunnen zijn:
- Te grote neusschelpen
- Te kleine neusholtes (bodem van de maxilla onvoldoende ontwikkeld, te vergroten met MSE/MARPE of EASE)
- Te grote neusamandelen
- Te grote keelamandelen
- Te grote tong
- Te weinig ruimte voor de tong en/of keelamandelen

Ik heb een aantal vragen:
- Hoe kan ik onderzoeken of ik UARS heb? Op welke waardes moet ik gaan meten en letten?
- Waar kunnen ze mij hier mee helpen? (en het liefst snel)
- Mis ik nog mogelijke oorzaken van UARS?

Ik overweeg om een aantal instrumenten te kopen om snel actie te kunnen ondernemen:
- Om Sp02, hartslag te meten en data verzamelen https://www.lookeetech.com/products/loo ... leep-apnea
- Infrarood camera om mezelf te filmen 's nachts
- Snorelab app
- Een EEG device, maar ik weet nog niet welke
- Wat zou ik nog meer kunnen kopen om UARS te meten? Of is EEG hier de gouden standaard in?

Hopelijk kan iemand mij hier bij helpen. Ik wil dit op gaan lossen. Ik ben er klaar mee. Bedankt voor alle informatie die al op dit forum staat!

modedit RM: titel iets aangepast

Goeienavond en welkom!

Meneerhelp schreef: - Ik heb afgelopen jaar een PG mogen doen op aandringen, daar kwam niets uit

PGs zijn helemaal waardeloos, maar PSGs zijn ook geen sinecure. Mijn 2e volledige PSG bij SEIN in 2017 kwam ook ijskoud met "alle waarden laag." Uiteindelijk ben ik bij Kempenhaeghe geweest voor een nacht in de kliniek voor een bijzondere PSG+Pes. En dat leverde diagnose op maar geen enkele hulp. Ik heb alles zelf moeten doen en zelf moeten betalen.

De simpelste manier is om een Airsense10 van Marktplaats te kopen, en in de druk in te stellen om flow limitation op te lossen. En dan bedoel ik flow limitation in de ademhalings flow curve, niet in dat speelgoed "Flow Limit" samenvattingsgrafiekje. Bijvoorbeeld hoe TheLankyLefty27 het hier doet:

Voor de keiharde theoretische achtergrond zie:

Een Airsense10 heeft EPR, dat kan je mogelijk echt nodig hebben. Als blijkt dat aan EPR 3 je nog niet genoeg hebt, dan is daar nog een "BiPAP" mouw aan te passen

Beste Persluchtpiraat, ik ben blij met je antwoord! Ik had al gehoopt dat jij tips zou komen geven. Gezien jouw kennis en aanwezigheid op het forum.

Klopt de PG was waardeloos. Ik was destijds niet op de hoogte van wat ze nou werkelijk gingen meten. Ze hebben slechts apneu's en hypoapneus gemeten.

Wat bedoel je met ''bijzondere PSG''? Bedoel je gewoon dat de PES daarbij zat?

Qua betalen vind ik het prima, ik wil gewoon dat ik fris wakker wordt. Ik ben er echt klaar mee.
Mijn broertje snurkte overigens erg luid, en is 12 september in een verkeersongeval om het leven gekomen.
Groot vermoeden dat slaperigheid hier een rol in heeft gespeeld gezien de details van het ongeval.
Ik wil dit écht op gaan lossen.

Ik wil eigenlijk niet met een CPAP, of wat voor PAP dan ook gaan leven. Bedoel je hier slechts dat ik de Airsense kan gebruiken als diagnostisch middel?

Ik wil eigenlijk uitzoeken waar het probleem zit, neus, keel, kaakruimte, slokdarm, om vervolgens daar de juiste behandeling voor te krijgen zoals MAPRE, Facemask, MMA.

- Bedoelde je dat ik een PAP-machine kan gebruiken als diagnostisch middel?
- Waarom lees ik hier veel over WatchPat tests? Waarom zijn die beter of anders?
- Een PES lijkt mij zeker een goed idee. Waarom is een PSG niet secuur? Ik dacht dat beter testen dan de PSG, niet ging, misschien DISE nog slechts?

Hopelijk stel ik niet te veel vragen. Ik wil graag geholpen gaan worden.
Bedankt alvast voor je antwoorden.

Ik vind deze video erg handig:





Bekend mee?

Meneerhelp schreef: Ik wil eigenlijk niet met een CPAP, of wat voor PAP dan ook gaan leven.

Als je er van opknapt ga je hem vanzelf waarderen. Na een tijdje gewenning merk je hem s'nachts niet meer op.
Er zijn non obstructieve maskers zoals de Resmed P30i of een P10 die gevoelsmatig volledig verdwijnen. Wat blijft is een gezonde therapie.
Probeer via de juiste kanalen een slaaptest met een cpap los te krijgen.

Bedankt Henk!

Wat zijn volgens jou de juiste kanalen? Heb je aanraders?

Ik denk dat je in eerste instantie naar de huisarts moet. Leg deze duidelijk jouw twijfels uit en het belang voor jouw om een slaaptest met cpap te krijgen.
Vraag om doorverwezen te worden naar een slaapinstituut, desnoods via een longarts, en dik vooral jouw enorme snurken aan.

Welkom. Ik zit net met hetzelfde verhaal als jij, alleen wat ouder:-)
Met PSG en watchpat lijkt alles goed.
Mijn man heeft een cpap en daar heb ik een paar keer een uurtje mee geslapen en toen zag ik toch rare grafieken die erg lijken op uars.
Sinds gisteren heb ik nu ook een tweedehands cpap en vannacht mee geslapen.
Ik zal in mijn onderwerp over mijn zoektocht regelmatig gaan updaten want ik heb ook wat hulp nodig met uars. Misschien heb je ook iets aan mijn grafieken en zoektocht.

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 10:25 Wat bedoel je met ''bijzondere PSG''? Bedoel je gewoon das de PES daarbij zat?

Exact. Want zoals Vik Veer al zei, je duwt niet zomaar bij elke patient een slang door de neus in de slokdarm.

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 10:25 Qua betalen vind ik het prima, ik wil gewoon dat ik fris wakker wordt. Ik ben er echt klaar mee.

Dat kan ik me voorstellen!

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 10:25 Ik wil eigenlijk niet met een CPAP, of wat voor PAP dan ook gaan leven. Bedoel je hier slechts dat ik de Airsense kan gebruiken als diagnostisch middel?

Ja. Het mooie van xPAP is dat niets permanent is, in tegenstelling tot allerlei KNO ingrepen en chirurgie. Als je je met xPAP beter voelt (en als het aanslaat dan zal je dat zeker voelen!) dan bevestigt dat het oorzakelijk verband tussen de OSDB (obstructive sleep disordered breathing) en je klachten. Vanaf dat punt ben je ook geestelijk helderder en beter in staat om vervolgstappen te overwegen die wel permanente ingrepen zijn.

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 10:25 Mijn broertje snurkte overigens erg luid, en is 12 september in een verkeersongeval om het leven gekomen.

Dat is wel heel erg, gecondoleerd. OSDB heeft vaak een erfelijk karakter helaas.

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 10:25 - Waarom lees ik hier veel over WatchPat tests? Waarom zijn die beter of anders?

Een watchpat is gebaseerd op stressreacties van het lichaam, en niet op hersengolven. Dit kan een aanwijzing geven als je er met PSG niet uitkomt. En laten we wel zijn, in Nederland zijn de meeste PSGs net zo waardeloos als PGs voor het diagnosticeren van UARS. Met een PSG heb je dan hersengolven maar er wordt niets mee gedaan om RERAs te detecteren omdat dit extra tijd en dus geld kost wat niet mogelijk is in dit gierige "zorgsysteem" wat we in Nederland hebben. Zie bijvoorbeeld dit geval van een ander forumlid:

Silvia10 schreef: 12 okt 2022, 15:14 Ik had gevraagd ook naar RERA's te kijken maar dat valt niet meer in de aasm dus dat hebben ze niet meegenomen.

SEIN zou een expertisecentrum zijn (ze hebben mij ook in 2017 negatief gegeven na mijn PSG daar) maar ze liegen gewoon keihard om hun gierige kostenbesparing goed te praten. Het is namelijk niet "uit de AASM [nosologie]" gehaald maar omschreven als "optioneel" en dat is een belangrijk verschil. Ze geven dus gewoon toe dat als iets optioneel is ze er geen acht op slaan, dus het belang van de patient (die nota bene vaak bij SEIN komt voor een second opinion!) is logischerwijs niet de 1e prioriteit.

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 10:25 - Een PES lijkt mij zeker een goed idee. Waarom is een PSG niet secuur? Ik dacht dat beter testen dan de PSG, niet ging, misschien DISE nog slechts?

Zie antwoord hierboven DISE is ook een "black art" dat niet vaak in Nederland wordt gedaan, dus het is ook maar de vraag wie de DISE uitvoert en interpreteert. Nogal wat onzekerheid daar ook helaas. PSG met PES is een optie, dat kan dus via Kempenhaeghe.

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 10:32 Ik vind deze video erg handig: Bekend mee?

Ik heb wel eens wat andere video van Vik Veer gezien waar ik niet zo van onder de indruk was, maar deze is goed gelukt. Inhoudelijk weinig op aan te merken, behalve dat hij wat mij betreft wat sterker kan benoemen dat UARS totaal stil en geruisloos kan zijn. Dat was het in mijn geval. Bij mij klonk het meer als continu zuchten, niet als snurken.

En lees je goed in, en op youtube vind ik Vic Veer, TheLankyLefty27, Maimonides Sleep Arts & Sciences, Doctor Steven Park en CPAP Reviews eigenlijk verplichte kost voor iedereen met slaapproblemen.

Dank jullie wel allemaal! Ik ben zo blij met dit forum.

Beste Henk, ik ga dan een afspraak maken bij de huisarts en vragen naar een doorverwijzing naar een slaapinstituut.
Je zegt om te vragen voor een slaaptest met een CPAP, kan ik dit gewoon vragen aan de huisarts? Of moet ik zo'n ding zelf kopen?
Ik hoef mijn klachten niet eens aan te dikken, ik ga al heel lang niet uit en kan amper bier drinken want anders ben ik weer dagen lang moe door de belabberde slaap.
Het hindert mij echt, ik zal dit aangeven bij de huisarts.


Beste Silvia, jij ook welkom. Fijn dat je jouw zoektocht deelt. Dat is vast hulpzaam voor mij en nog zij die komen gaan.


Persluchtpiraat, erg bijzonder dat je hier trouwens nog steeds aanwezig bent, want volgens mij ben jij eigenlijk van je klachten af toch? Knap dat je hier nog de moeite voor neemt.
Ik ga mij even inlezen in de WatchPat in vergelijking tot de PSG.
Goed om te weten dat RERA's niet worden meegenomen, erg raar zeg...
Ik zal goed en duidelijk met de artsen bespreken welke metingen ik gedaan wil hebben, desnoods dat ik geld bijbetaal.

Wow bij jou klonk het als continue zuchten.. oké... Was het een snelle zucht achter elkaar of waar moet ik aan denken?
Ik heb met SnoreLab mijn nachten opgenomen en ik hoorde bij mij vaak een snelle korte ademhaling met een soort zucht erachteraan.
Maar de geluidskwaliteit was niet erg goed, dus het was lastig vast te stellen.

Ja inderdaad, ik kan altijd een xPAP tijdelijk gebruiken. Dat is best een fijne gedachte.

Ik lees trouwens in jouw ''diagnose'' post, dat je AHI 25 was tijdens REM... hoe is dit gemeten? Wat is de definitie van die AHI die hier wordt bedoelt?
En wat bedoel je met non-desat hypopneus?

Jeetje ik leer veel zo zeg, binnen 1 dagje

Fijn dat jullie zoveel kennis hebben.

Meneerhelp schreef: kan ik dit gewoon vragen aan de huisarts? Of moet ik zo'n ding zelf kopen?

Het is dat er niets bijzonders uit de PG gekomen is, anders hadden ze jouw waarschijnlijk al aan de CPAP gezet.
Nu is het zaak om toch nog eens bij de huisarts aan te dringen op doorverwijzing voor een slaaptest. Uiteraard hoef je bij een doorverwijzing zelf geen apparaat te kopen.

Je kunt als het toch niet lukt ook zelf een gaan kopen, bij een zaak in België betaal je ongeveer 700 euro voor een nieuw apparaat met bevochtiger, dit is dan een Resmed Autoset. https://www.rmed.be/nl/
Of marktplaats natuurlijk.

Toch zou ik eerst proberen via het medische circuit er een te pakken te krijgen.

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 21:17 Ik zal goed en duidelijk met de artsen bespreken welke metingen ik gedaan wil hebben, desnoods dat ik geld bijbetaal.

Ik ben niet alwetend, dus vraag het vooral, maar ik zal nu al zeggen: zorg en verzekering zijn 1 systeem. Het is net als de McDonalds. De OSAS richtlijn schrijft voor welke handelingen kunnen worden uitgevoerd, en wat vergoed kan worden. Dat is een 1 op 1 relatie. Voor zorg bijkopen hebben ze niet eens de administratie om het te factureren. Net als de McDonalds is er 1 menu, als het niet op het menu staat kan je het niet krijgen. Je kan bij de McDrive geen steak bestellen, het staat niet op het menu.

Meneerhelp schreef: 15 okt 2022, 21:17 Persluchtpiraat, erg bijzonder dat je hier trouwens nog steeds aanwezig bent, want volgens mij ben jij eigenlijk van je klachten af toch? Knap dat je hier nog de moeite voor neemt.

Dat klopt. Mijn behandelingsniveau is nu 100% en dat heb ik geheel aan mijzelf te danken. Ik zal eerlijk zijn: Ik ben nog steeds elke dag pissig. Dit is een werkelijk probleem, en niemand is erin geinteresseerd behalve de mensen die zelf de problemen hebben en op zoek gaan naar een oplossing. Artsen negeren zelf de medische wetenschap van bijna 30 jaar oud! Een arts en "veteraan" van de slaapgeneeskunde in Nederland heeft dat in correspondentie zelf tegen mij gezegd dat "men" al meer dan 20 jaar geen stap vooruit is gekomen.

De apneuvereniging is kennelijk niet geïnteresseerd, en geloof me dat ik geprobeerd heb om contact te zoeken. Ik was 29 toen ik begon en heb een bijzonder verhaal om te vertellen. Geen interesse. Ik word nu al jaren door de apneuvereniging gepasseerd voor mensen die 40+ zijn. UARS? Dat is te moeilijk hoor. Noodgedwongen zelf behandelen? Daar branden we onze vingers niet aan. De vereniging heeft nooit mijn belangen behartigd.

En dan pretenderen (glossy magazine) dat de vereniging aandacht heeft voor jongeren en jongeren-specifieke problemen. Ik schreef in een andere post op 30 oktober 2020 al: Ik wil nu ook wel iets concreets met de Apneuvereniging gaan doen. Want het is nu eenmaal zo dat in de leeftijdscategorie van 20 tot 30 jaar UARS vier keer vaker voorkomt dan OSAS! Deze mensen staan in de kou, ik hoop dat de Vereniging zich geroepen voelt.

Maar nee, ik denk dat ze meer geïnteresseerd zijn in hun glossy magazine en lunches doen met kopstukken van artsenverenigingen of iets dergelijks. Ik heb geen idee wat ze eigenlijk doen met z'n allen daarboven. Maar goed, ik ben dankbaar voor het feit dat ik mensen direct mag helpen hier op het forum. Dat is minder efficiënt dan belangenbehartiging vanuit de vereniging, maar het helpt ten minste iemand.

Je kunt in ieder geval vragen of je een paar korte grafiek uitdraaien mag hebben van je psg slaaptest, daar kun je dan ook al iets over de flow uithalen (zie mijn topic). daarom bleef ik doorzoeken, want die flow klopte niet, ook al zei SEIN van wel. Misschien kun je zelfs het hele odnerzoek krijgen maar heb in dit forum ook wel gelezen dat dat geweigerd wordt, vast teveel gedoe.

Bij SEIN duurde mijn proces 3 maanden, 1 maand wachten tot intake, 3 weken tot psg, 1 maand tot uitslag. Niet fijn als je je naar voelt. Bij slaapapneuservice kon ik na 1 week al watchpat krijgen en week later uitslag. Misschien dat ze ook zo snel zijn met psg, dat moet je navragen. Ze leveren niet gecontracteerde zorg, dan krijg je vaak 70 % vergoed, maar de rest nemen zij voor hun rekening dus dan betaal je net zoveel als bij gecontracteerde zorg (maar vraag het na voor je eigen situatie).

We hebben pitbullen nodig die zich vastbijten in uars, zoals persluchtpiraat en wie weet ga ik er ook zo 1 worden en wie weet jij ook. Daarmee helpen we anderen.

Hallo allemaal!

Beste Henk, bedankt voor je concrete tips, je bent erg duidelijk. Dat stel ik op prijs. Dankjewel.


Beste Persluchtpiraat, dan zal ik het menu eens met de artsen gaan bespreken. Wie weet kan ik iets voor elkaar krijgen. Linksom of rechtsom zal er fatsoenlijk gemeten moeten worden, dus daar ga ik gewoon voor.

Ik deel je gevoel helemaal Perslucht, ik ben ook zeer teleurgesteld in hoe UARS niet opgepakt is. Was ik als klein kind hier aan behandelt, dan had ik nu nergens last van gehad. Idem voor mijn jongere broertje. Ik ben er van overtuigd dat er vroeg of laat een verandering zal komen Perslucht. Ik ben daar van overtuigd. Erg frustrerend dat de apneu-vereniging het probleem niet onderkent. Waarom dat is, moeten we gewoon even laten. Ik ben er nogmaals heilig van overtuigd dat hier snel verandering in zal komen.


Beste Silvia, bedankt voor de tip. Ik zat er inderdaad over na te denken om alle data gewoon op te vragen, zodat ik deze zelf kan onderzoeken. Ik ga eens even op jouw topic kijken met wat je bedoelt over je flow die niet klopte. En ja, veel klinieken hebben langdurige procedure's, óók zeer frustrerend. Fijn om te horen dat slaapapneu service goed is bevallen, ik had trouwens ergens gelezen dat deze partij niet heel betrouwbaar was??

Beste Perslucht,

Vanwaar gaf je eigenlijk aan dat DISE een black-art is? Het onderzoek lijkt mij eigenlijk heel erg handig en geschikt. Dus ik hoor graag waarom je dat zegt.

Meneerhelp schreef: 16 okt 2022, 21:41 Vanwaar gaf je eigenlijk aan dat DISE een black-art is?

Daarmee bedoel ik dat er wat onzekerheid in het proces ligt. Het narcoseniveau kan varieren naar het inzicht van de arts, en de interpretatie is ook aan de arts. Narcose is ook niet helemaal hetzelfde als slapen. Het is meer een kwestie van timmermansoog dan harde getallen.

Oké got it, thanks

Ik denk dat je somnoclinic bedoelt, niet slaapapneuservice, als zijnde de niet betrouwbare instelling. Die willen je vooral een snurkbeugel aanpraten. Maar zelfs dan kan hun watchpat test nog wel goed zijn.

Goed dat je voor jezelf opkomt. Des te meer somnologen het woordje uars van hun patienten horen, hebben we misschien ooit kans dat ook bij hen het kwartje gaat vallen.

SlaapApneuService (Sas) is zeker geen Somnoclinic.

Zij hebben meerdere vestigingen in Nederland.