Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

21
UPDATE:

Oké allemaal, een update!
2 November heb ik een PSG thuis. Dit via Nederlands Slaap Instituut.

Zijn er nog tips waar op te letten?

Zover ik heb opgevangen moet ik opletten dat:
Er een nasal pressure transducer wordt gebruikt in plaats van thermistor (volgens Dr. Barry Krakow*)
Een EMG Plethysmography wordt gebruikt als aanvulling op RIP Plethysmography (volgens Dr. Barry Krakow* & dit onderzoek**)
Een PES zou ook goed zijn (volgens Dr. Barry Krakow*) maar dat gaat niet thuis

* = Video van Dr. Barry Krakow:



** = Onderzoek EMG Plethysmography: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27306391/

Ik ga morgen met het NSI bellen om hopelijk af te kunnen stemmen dat er gebruik gemaakt gaat worden van een nasal pressure transducer en EMG plethysmography.
Ik hoor graag jullie aanvulling.

Wat er nu in het onderzoek plaatsvindt:
- De 10 elektrodes op het hoofd meten uw hersenactiviteit. Ze kijken of u
slaapt en in welke fase van de slaap u bent.
• De neusbril meet snurken en neusademhaling.
• De 2 elektrodes onder het sleutelbeen maken een hartfilmpje (ECG).
• De borstband meet uw borstademhaling.
• De buikband meet uw buikademhaling.
• Het klipje op uw vinger meet het zuurstofgehalte in het bloed en uw
hartslag.
• De 2 plakkers op uw benen meten de beweeglijkheid van de benen.

Ik heb mezelf opgenomen met een videocamera terwijl ik sliep. Ik ga deze video's terugkijken en kijken hoe ik ademde. Ik vraag me af of ik er een aantal dingen aan kan zien.

Ik hoor graag jullie tips!

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

23
Meneerhelp schreef: 27 okt 2022, 19:37 • De neusbril meet snurken en neusademhaling.
Wat klopt er niet aan dit plaatje... wat ontbreekt? De mond. Geen kanaal voor de mondademhaling? Dat was in 2017 ook al. Hmmm.

Ik denk niet dat je die EMG Plethysmography voor elkaar gaat krijgen. De PSG is gestandaardiseerd, en bij het NSI al helemaal. Maar op zich is de standaardset aan kanalen al best ok (behoudens die opmerking over mondademhaling) maar de crux zit er natuurlijk in wie de data-analyse uitvoert.

Gelukkig kun je naderhand je volledige gegevens opvragen, en dan voor ons uploaden om te analyseren. Denk eraan, je hebt er recht op dus laat je niet afwimpelen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

24
Bij het NSI werkt een longarts de heer Klaas van Kralingen en deze heeft bij Kempenhaeghe, Het Sein, bij Tjongerschans ziekenhuis te Heerenveen gewerkt en is een topper op Apneu gebied. Hij is een doorbijter wat Apneu aangaat. Probeer of je advies van hem kan krijgen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

25
RuudJ schreef: 28 okt 2022, 10:05 Bij het NSI werkt een longarts de heer Klaas van Kralingen
Dat brengt me op een idee! Ik heb nog recht op een inzage en besprekingssessie met van slaaponderzoek in 2017. Hopelijk kan ik een audientie met de heer van Kralingen krijgen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

27
Je geeft aan dat je op 2 november via het NSI een PSG meting thuis krijgt. Bij die meting kijkt men sowieso meer na dan bij een PG meting. Die uitslag van de PSG meting wordt beoordeeld door een longarts en wie kan die zijn? Juist, dit kan Klaas van Kralingen zijn. Vraag er naar want die man is een topper op dit gebied en UARS is de voorloper van OSA (Obstructief Slaap Apneu).
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

28
Meneerhelp schreef: 29 okt 2022, 12:07 Volgens Dr. Krakow zou alleen neus voldoende zijn, want bij geen neus-ademhaling is er al sprake van een obstructie/weerstand.
Daar zit wat in, maar die regel hanteren ze bij NSI in ieder geval niet. Ik heb veel periodes van mondademhaling gehad in 2017 omdat mijn neus er nog zo slecht aan toe was, en daar hebben ze nooit wat mee gedaan.
RuudJ schreef: 29 okt 2022, 13:29 Juist, dit kan Klaas van Kralingen zijn. Vraag
Ik hoop het van harte ❤️
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

31
haha Ruudj :') :') beter geen bison-kit

Zojuist even met het NSI gebeld, ze willen me de data niet sturen :/
Dit willen ze pas doen ná het consult met de arts.

Ik heb de 24e een consult staan. Het tempo zit er goed in bij de NSI, dat vind ik complimenten waardig.

Verder heb ik mezelf ook opgenomen tijdens het slapen met een IR-videocamera. Hopelijk kan ik de beelden gaan matchen aan bepaalde events in de data.

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

32
Meneerhelp schreef: 11 nov 2022, 15:03 Zojuist even met het NSI gebeld, ze willen me de data niet sturen :/
Dit willen ze pas doen ná het consult met de arts.
Ik ben wellich wat cynisch, ik zou persoonlijk verwachten van dat gesprek dat de arts me zou proberen te overtuigen dat "het beter is om het niet te doen" en dat "je er niet zo obsessief mee bezig moet zijn" en dat soort dingen. Ik heb zulke gesprekken zelf gehad, helaas.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

34
persluchtpiraat schreef: 15 okt 2022, 23:33
Want het is nu eenmaal zo dat in de leeftijdscategorie van 20 tot 30 jaar UARS vier keer vaker voorkomt dan OSAS! Deze mensen staan in de kou, ik hoop dat de Vereniging zich geroepen voelt.

Dit sentiment deel ik graag. Ook ik heb last van een vernauwende bovenste luchtweg, wat amper opvalt bij een PSG, en daardoor amper een adequate behandeling heb ontvangen de afgelopen jaren. Dankzij improvisatie (2e hands apparaat kopen en knutselen met de drukinstelling heb ik een enigszins acceptabele kwaliteit van leven).

Vanuit de Apneuvereniging voel ik me eigenlijk niet gezien, en zou het ze sieren zich ook in te zetten voor patiënten die niet afdoende geholpen worden, wanneer de klachten niet veroorzaakt worden door een ademstop, maar een vernauwing/gedeeltelijke collaps in de bovenste luchtweg.
ResMed AirCurve 10 CS-A TJ

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

35
Erdinc99 schreef: 28 nov 2022, 13:05 Vanuit de Apneuvereniging voel ik me eigenlijk niet gezien, en zou het ze sieren zich ook in te zetten voor patiënten die niet afdoende geholpen worden, wanneer de klachten niet veroorzaakt worden door een ademstop, maar een vernauwing/gedeeltelijke collaps in de bovenste luchtweg.
Wellicht is dat nieuwe servicebureau daar wel voor bedoeld, wellicht worden we aangenaam verrast 😁
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

36
UPDATE

Hallo allemaal, hier een update.

24 november heb ik gesprek gehad met de arts.
Deze gaf aan dat er geen Slaap apneu vastgesteld is.
UARS valt onder Slaap apneu volgens deze arts. Het betrof modedit RuudJ: naam arts verwijderd, forum regel, geen namen worden genoemd, daar zij zich niet kunnen verdedigen, longarts somnoloog.
De standaarden van de AASM worden volgens hem gehanteerd.
De rauwe data wil hij niet doorsturen. Ik vraag me af of dat mag? Mogen hun dit weigeren? Weet iemand hier iets van?
Ik ga alvast anti-huisstofmijt hoezen kopen om te zien of dat effect heeft.

Hieronder de uitslag van de PSG:
Valt iemand nog iets op?
Ik vraag me af wat ik hierna nog zou kunnen doen.
Ik moet zeggen dat mijn energie stukken beter is sinds ik social media van mijn telefoons heb afgehaald.
Maar ik wordt nog elke ochtend met een verstopt neus wakker, de ene keer erger dan de andere keer.
Vandaar dat ik de anti-allergische hoezen koop, als volgende stap.
Ik ga ook aan de slag met KNO artsen. Ik wil wel eens een diagnose hebben van wat er in mijn neus gaande is, met een objectieve meting.
Ik hoor graag tips of ideeën.

Met vriendelijke groet,
Meneerhelp

Hieronder de uitslag van de PSG.

BESCHRIJVING:
Totale Slaap Tijd: 07:35:00
Slaaplatentie: 5,5 minuten
Slaap efficiëntie: 96,7 %
REM periodes: 4 REM latentie: 144 min
TST(= Totale Slaap Tijd):
NREM1: 3,2 %
NREM2: 55,9 %
NREM3: 16,6 %
REM slaap: 24,3 %

Arousals:
Alle Arousals (index)= 4,4 /h Aantal periodes WASO= 7
Resp Arousals (index)= 0,0 /h
Apneu/hypopneu index:
AI= 0,1 /h (OI:0,0 /h, CI: 0,1 /h, MI:0,0 /h) HI= 0,0 /h
AHI= 0,1 /h
Rugligging: AHI= 0,3/h (rug in TST= 41,1 %
AHI links= 0/h AHI rechts= 0/h
REM AHI= 0,6/h NREM AHI= 0/h
Non rug AHI= 0/h (non rug in TST= 58,9 %

SpO2:
Basis O2= 95% , gemiddelde O2: 95 % met een minimum O2 van: 90 %
Tijd O2 onder 90%: 00:00:00 uur.
O2 desaturatie index (afname = 3%)= 0,1 /h
O2 desaturatie index (afname = 4%)= 0,1/ h

Hartslag:
Gemiddelde= 60 bpm
(P)LM's:
PLM-Index= 1,5 /h PLM's met arousal index= 0,0 /h

SAMENVATTING:
. Hypnogram: cycli met lichte slaap, diepe slaap en REM slaap (REM-latentie 144 min), 7 periodes WASO
. AHI = 0,1 /h (Rugligging AHI= 0,3/h rugligging in TST= 41,1 % AI= 0,1 /h (OI:0,0 /h, CI: 0,1 /h, MI:0,0 /h) HI= 0,0 /h Non rug AHI= 0/h
. Snurken (%TST)=0,6%
. ODI = 0,1 /h , 00:00:00 uur onder gesatureerd. Minimale SPO2 van: 90 %
. PLM-Index= 1,5 /h PLM's met arousal index= 0,0 /h

ECG: regulair ritme

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

37
Op zich is deze uitslag, wat mij betreft , goed te noemen, echter ik weet niet hoe jij je hierbij voelt. In rugligging en in remslaap heb je wat problemen en 4,4 keer per uur wakker worden is natuurlijk ook niet oké. Gezien de lage AHI score en het zuurstofniveau boven de 90 % zou je inderdaad alleen UARS kunnen hebben.

Natuurlijk is UARS gewoon slaapapneu (makkelijke constatering en er verder niets aan doen, ook waarschijnlijk niet naar gekeken c.q. onderzocht) in de ogen van de arts.

Heeft hij wel geluisterd naar jouw klachten en je daarin verder geadviseerd? Eventueel gesproken over de Slaap Positie Trainer NightBalance om deze eens te proberen om je slaaphouding zoveel als mogelijk is op je zij te laten plaatsvinden?
De rauwe data wil hij niet doorsturen. Ik vraag me af of dat mag? Mogen hun dit weigeren?
Het is gebruikelijk (je hebt er recht op) om het PSG in de huidige vorm zoals jij het hebt gepost, met grafieken erbij te ontvangen, maar de data zoals alles is gemeten en waar men het rapport mee heeft samengesteld wordt vrijwel nooit afgegeven. Dus dat is normaal.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

38
RuudJ schreef: 11 dec 2022, 15:46 modedit RuudJ: naam arts verwijderd, forum regel, geen namen worden genoemd, daar zij zich niet kunnen verdedigen,
Wij kunnen ons ook niet verdedigen tegen die clowns. Just sayin'.
Meneerhelp schreef: 11 dec 2022, 15:46 De standaarden van de AASM worden volgens hem gehanteerd.
"Bla bla bla, AASM, ik ben dokter maar ik ben te lui om na te denken, bla bla bla, richtlijnen bla bla etc. etc."
Meneerhelp schreef: 11 dec 2022, 15:46 De rauwe data wil hij niet doorsturen. Ik vraag me af of dat mag? Mogen hun dit weigeren? Weet iemand hier iets van?
Je hebt daar absoluut recht op. Wat een clown.
Meneerhelp schreef: 11 dec 2022, 15:46 Slaaplatentie: 5,5 minuten
Da's buitengewoon snel. Dat kan duiden op slaapgebrek door UARS, of ander probleem zoals narcolepsie. Het is op de grens tussen troublesome en severe.

We moeten echt eens naar die ruwe data kijken want als ik het zo lees is er nul moeite genomen om sub-hypopneu SDB te analyseren. Dat verbaast me niets, want die arts begrijpt er echt geen reet van gezien de opgetekende uitspraken.
RuudJ schreef: 11 dec 2022, 16:28 en 4,4 keer per uur wakker worden is natuurlijk ook niet oké
Arousals is niet gelijk aan wakker worden. Dit getal kan ook vallen onder de spontane arousals die we vanzelf hebben. Maar het sluit SDB ook niet uit, want deze getallen zijn weinig betrouwbaar volgens mij. Het echt betrouwbaar opsporen van alle arousals kost te veel tijd en dus geld.
RuudJ schreef: 11 dec 2022, 16:28 , maar de data zoals alles is gemeten en waar men het rapport mee heeft samengesteld wordt vrijwel nooit afgegeven. Dus dat is normaal.
Nee. Je hebt er recht op. Ik heb van Kempenhaeghe ook een DVD met alle data en een viewer programma gekregen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Even voorstellen! 24 jaar oude jongeman. UARS?

40
@RuudJ Ja om eventueel met een KNO contact te zoeken, dus dat ga ik dan ook maar doen...

@persluchtpiraat Heb jij een idee wat ik kan doen om de data te krijgen? Ik wil er best achteraan, ik kan het alleen zelf niet uitlezen denk ik. Kun jij me daar bij helpen of ken je iemand?

@Silvia10 hoe kom ik bij je topic? Ik kan het niet vinden.

Bedankt dat jullie mij allemaal blijven helpen