Wat is dat toch, dat Cheyne Stokes?

1
Forummers,

Veelal enkel lezende op dit forum, want de CPAP therapie gaat eigenlijk van een leien dakje (gemiddelde waardes van alle obstructies vrijwel altijd tussen de 0 en de 2.5), maar soms heb ik een uitschieter en afgelopen nacht was er zo een. An sich een net slaaprapport, maar wederom duikt dat enge woord Cheyne Stokes ademhaling op .... als ik er op Google en of hier op het forum lees, sta ik al met één been in het graf en dat baart zorgen.

Van 29-6-2021 tot en met vandaag zijn dit de CSR occurences:

14-10-2022 38 minuten
13-09-2022 18 minuten
05-11-2021 52 minuten
05-11-2021 16 minuten
16-10-2021 34 minuten
16-10-2021 26 minuten
15-10-2021 27 minuten
08-10-2021 16 minuten
02-10-2021 41 minuten
Het is niet dagelijks gelukkig, maar het komt mij te vaak voor en per keer te lang. En dat terwijl ik mij an sich goed voel. Ik heb wel overgewicht (BMI 30), maar sport 4 keer in de week, ben sinds 1-10-2021 (opvallend, vlak erna kwamen de eerste registraties van CSR) gestopt met dagelijks alcohol drinken (nu alleen nog soms in het weekend) en heb tot zover ik weet geen hart- of longkwalen.

Wel is mijn ademhaling ook overdag soms erg onregelmatig en mogelijk door ADD (hyperfocus) lijkt het soms dat ik vergeet adem te halen waardoor ik even heel diep moet ademhalen en dan is alles weer normaal. Dit, mogelijk versterkt door een klapper op mijn hoofd in 2015 (geschept door een auto) zou het CSR kunnen verklaren, maar komt een fenomeen als CSR ook gewoon bij gezonde mensen voor of ligt er altijd een mogelijk tot de dood leidende oorzaak aan ten grondslag, zoals Google mij wil doen geloven?

Groetjes en geniet het weekend!

Aad

Re: Wat is dat toch, dat Cheyne Stokes?

2
Is dat tegenwoordig anders aangegeven in OSCAR? Want je mag zo'n adempatroon alleen Cheyne Stokes noemen als de dalen tussen de pieken compleet in apneu zijn (centraal apneu) en er een achtergrond is van hartfalen. Als u geen hartpatient bent is dan kan het geen "Cheyne Stokes" zijn.

Wat noemen we het dan? Periodic Breathing, het is onverantwoordelijk van de OSCAR ontwikkelaars om de term "Cheyne Stokes" zo roekeloos rond te strooien.

Periodic Breathing kan een obstructieve oorzaak hebben, ofwel de amplitude-daling kan dezelfde oorzaak hebben als de gewone losstaande obstructieve hypopneus. Ja, de CPAP registreert "clear airway apneas" in de periode van periodic breathing, maar dat kan ook gerelateerd zijn aan de algemene instabiliteit door obstructie.

Wat mij opvalt is dat uw amplitude over de hele nacht erg onrustig is (veel "rafelrandjes") wat de indruk geeft dat uw behandelingsniveau niet voldoende is. De druk zou dan omhoog moeten, wellicht ook overgaan op constante druk omdat Auto CPAP ook zelf een bron van onrust is.

Over Auto CPAP wordt vaak magisch gedacht, in de zin van "het is automatisch, we hoeven niet meer zelf na te denken" maar dat is niet zo. Auto CPAP loopt altijd achter de feiten aan, dus je wankelt altijd op het randje van inadequate behandeling.

Ik wou dat ik kon zeggen: vraag aan uw arts om een realtime titratie in de kliniek, dan lossen ze het voor u op. Dat is in de Verenigde Staten wel gebruikelijk.

Vraag het vooral, laat me u niet weerhouden, maar wees erop voorbereid dat het een strijd kan zijn om de zorg te krijgen die u eigenlijk verdient van ons gierige zorgsysteem.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wat is dat toch, dat Cheyne Stokes?

3
Persluchtpiraat (prachtige nickname by the way), dank voor de snelle reactie. Deze stelt me iets gerust ... ik ben het forum aan het doorspitten en loop over van de informatie. Sowieso ga ik de laatste versie van OSCAR installeren, mogelijk dat de terminologie hier weer ander is ....
Dat rafelende beeld zie ik heel vaak, maar omdat gelukkig de meeste nachten de totale waarde onder de 2 zit (en sinds ik 12kg lichter ben, soms ook een nacht met vrijwel nul-waarden!) heb ik hier eigenlijk nooit echt verder naar gezocht. Wel herinner ik mij een reactie van U of Ruud waarin verwezen werd naar mogelijk UARS (zeg ik dat zo goed?) maar met een wisselend beeld op non-obstructieve apneus denk ik dat dit bij mij niet opgaat.

Overdag vergeet ik soms ook 'door' te ademen, heb al mijn hele leven restless legs, de verkeersklapper uit 2015 gaf een flinke hersenschudding (3 dagen niet kunnen lopen, viel gelijk om) .... allemaal mogelijke verklaringen voor een verstoord ademhalingspatroon, maar gelukkig wel veel meer uitgerust, lagere bloeddruk, minder hoofdpijn dan voor de periode dat ik begon in 2008 met de CPAP therapie. Ik denk dat ik eerst via mijn huisarts de ingang in het slaapapneubehandelcircuit terug moet vinden .... De behandelde arts in het ziekenhuis van 14 jaar geleden die ik na mijn diagnose nooit meer gesproken of gezien heb, ga ik niet meer terug vinden en ik woon inmiddels een 100km verderop.

Groetjes en geniet het weekend,

Aad