Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

1
Ik wilde even iets delen. Ik heb een hele uitgebreide cognitieve test gedaan van 1 dag ivm met het niet kunnen verwerken van prikkels. De betrokken artsen en psychologen konden niet snappen wat er gebeurt, ik test heel hoog en ook bizar laag op bepaalde cogintieve taken. Na een minuut of 20 kan ik niet meer verder, mijn hoofd kan het niet meer verwerken waardoor ik simpele vragen niet meer kan beantwoorden. Conclusie: we weten het niet, maak er maar het beste van. OK.

Ik worstel al lang met de CPAP, dat heb ik ook vaak gedeeld hier. Ik heb echt alle klachten die bij apneu horen, maar ik heb altijd getwijfeld omdat ik op vakantie, weekendjes weg, etc veel minder klachten heb.

Ik heb 2 vragen:

1. Kan het zijn dat je op vakantie of weekendjes weg (veelal in de buitenlucht) door de nieuwe omgeving en het doen van leuke dingen minder klachten kunt hebben? Door aanmaak endorfine of juist adrenaline omdat je leuke dingen gaat doen? Ik heb nog wel klachten hoorm maar sta sochtends wat frisser op zeg maar.

2. Ik wil weer de cpap oppakken. Het ziekenhuis laat me al jaren aanmodderen, ze zouden een positietrainer regelen, nooit gezien. Ik hoor nooit wat over mijn cpap die stof staat te happen. En de Inspire krijg ik niet want ik gebruik noodgedwongen en lage dosis diazepam en dat mag niet. Is het onderstaande rapport (ik snap het niet helemaal) dusdanig dat ik de cpap maar weer moet gaan proberen?

Nog even mijn rapport voor de specialisten onder ons (hierna heb ik slaapendoscopie gehad en arts zei dat er idd overduidelijke blokkade was die operatief niet te behandelen is):

Uitslag APSG: APSG van 13-09-2021: Samenvatting: Matig slaapkwaliteit met slaapfragmentaties en aantal REM intrusies. TST 06h58m (patiënt geeft aan korter dan 5 uur geslapen te hebben), slaapefficientie 90%, slaaplatentie 19m, WASO 25m, voldoende diepe slaap en REM slaap. Arousal index 24,4 (LM 10,2, AH 1,1, AH+LM 11,5, spontaan 1,6). AHI 29 (centraal 8,9%, rugligging 10%, supine 73,3, non-supine 24), ODI 30,4. Gem. O2 sat. 92,3%, min.

O2 sat. 79%, in waak gem. O2 sat. 93,1% en min. O2 sat. 81%, PLMnr/hour 3,73.

Conclusie: Matig positieafhankelijk OSA (AHI 29, centraal 8,9%, rugligging 10%, supine 73,3, non-supine 24, ODI 30,4. Gem. O2 sat. 92,3%, min. O2 sat. 79%) Matig slaapkwaliteit met slaapfragmentaties en aantal REM intrusies. TST 06h58m, voldoende diepe slaap en REM slaap. Arousal index 24,4 (vnl. AH+LM 11,5) Ook in waak lage saturaties (gem. O2 sat. 93,1% en min. O2 sat. 81%) DD/ obesitas hypoventilatie syndroom, pulmonaal? Slaapmisperceptie.

Samenvatting en conclusie Matig OSA, AHI 29. Erger in rugligging. Tevens aanwijzingen voor slaapmisperceptie.

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

2
marcom schreef: 1. Kan het zijn dat je op vakantie of weekendjes weg (veelal in de buitenlucht) door de nieuwe omgeving en het doen van leuke dingen minder klachten kunt hebben?
Hoi Marco,
Ik ben er van overtuigd dat ontspanning en buitenlucht, 'vooral zeelucht voor mij' goed is om je veel beter te voelen.
Zelf zit ik al meer dan vijfentwintig jaar aan de medicatie vanwege stress en angstklachten, ik voel me wandelend of fietsend in natuurlijke omgeving veel beter.

Ik ben er ook van overtuigd dat de ellende welke men momenteel voorgeschoteld krijgt via de media, niet goed voor een mens is.

MIJn CPAP staat ook in de kast, ik heb zelf een ASV aangeschaft en weet zeker dat de toeleverancier zich er niet druk om maakt. Zolang de geldstroom doorgaat is het hun wel goed.

Niemand wil denk ik voor de lol aan een apparaat hangen 's nachts, echter ik heb er veel baat bij en accepteer het slapen met een masker. Zonder apparaat had ik op bed wel dat mijn hart op hol sloeg, nu nooit meer.

Concentratie gebrek komt geloof ik veel voor bij mensen welke aan apneu lijden, heb ik zelf ook, maar ik kan ook gehyperfocust zijn, zodanig dat ik vergeet te ademen. Voor mezelf is het ouderwetse 'rust reinheid en regelmaat' nog de beste manier om niet overgeprikkeld te raken,

Dus ja ik denk dat een uitje, vakantie of leuke afleiding zeer gezond is en echt aan een goede stemming kan bijdragen waardoor klachten wat naar de achtergrond gedrukt worden.
Laatst gewijzigd door Henk22 op 18 okt 2022, 16:32, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

4
Als ik het goed lees heeft u momenteel geen actieve behandeling voor uw OSDB (=obstructieve slaap-ademstoornis). Ik zie daarom het nut van een cognitieve test niet helemaal, want met chronisch gedegradeerde slaapkwaliteit komen er vanzelsprekend bizarre uitslagen uit zo'n test.
marcom schreef:Belangrijk voor mij: zijn het dezelfde maskers
Is het werkelijk "het masker" waar u over struikelt, maw. puur de aanraking op het gezicht, of is het de manier van ademhalen? CPAP maakt ademhalen vaak zwaarder en dat stoort veel mensen vanzelfsprekend. BiLevel klasse apparatuur zoals BiPAP en ASV hebben dat effect niet. Die maken het ademhalen net zo makkelijk als in de open lucht of zelfs makkelijker.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

6
persluchtpiraat schreef: 18 okt 2022, 14:13 Als ik het goed lees heeft u momenteel geen actieve behandeling voor uw OSDB (=obstructieve slaap-ademstoornis). Ik zie daarom het nut van een cognitieve test niet helemaal, want met chronisch gedegradeerde slaapkwaliteit komen er vanzelsprekend bizarre uitslagen uit zo'n test.


Klopt, ik word nu niet behandeld, dat onderzoek had een ander doel echter kwam osas per toeval ter sprake.
Is het werkelijk "het masker" waar u over struikelt, maw. puur de aanraking op het gezicht, of is het de manier van ademhalen? CPAP maakt ademhalen vaak zwaarder en dat stoort veel mensen vanzelfsprekend. BiLevel klasse apparatuur zoals BiPAP en ASV hebben dat effect niet. Die maken het ademhalen net zo makkelijk als in de open lucht of zelfs makkelijker.
In de 1e plaats het masker en al het gedoe eromheen met lekkages, een slang die niet goed hangt en met omdraaien in bed. Plus de geur van zon ding. Ik weet ook nog dat ik niet goed een ademritme te pakken kreeg, dat uitademen dan te langzaam ging en je nog niet klaar was met uitademen en weer moest inademen voor je gevoel. Maar ik ben heel gevoelig met slapen dus dan is een cpap gewoon een onding, bij mij moet alles kloppen en dan slaap ik. In hotels ed ook altijd slecht slapen.

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

7
Ik lees hieruit dat je voor jezelf nog niet hebt geaccepteerd dat je te maken hebt gekregen met een chronische ziekte die echt van levensbelang kan zijn.

Je zal de knop om moeten zetten en moeten accepteren dat je tijdens de slaap iets moet gaan wijzigen om overdag goed te kunnen blijven functioneren.

Ook overdag moet je blijvend opletten op je eetpatroon.
Mensen met apneu doen graag energie op door veel koolhydraten tot zich te nemen. Koolhydraat voedsel (lees suiker houdend voedsel) maakt dik en gewichtstoename veroorzaakt een hogere kans op apneu.

Eenmaal gediagnosticeerd met apneu is een teken om er iets aan te doen, want apneu is vaak een blijvertje en bij niets doen wordt het alleen maar erger.

Maak gebruik van de hulpmiddelen die er zijn en zet je aversie hiertegen opzij. Er zijn maskers van stof, slangen hengels die de slang vanuit de hoogte laat komen zodat de beweeglijkheid in bed toeneemt, speciale kussens, Slaap positie trainer zoals de Nightbalance, om je op je zij te laten slapen. Mogelijk operatie, indien nodig.

Niets doen is vaak geen optie, leuk is het niet, maar je bent niet de enige die hiermee van doen heeft. Miljoenen mensen hebben helaas hetzelfde als jij en hebben vaak dezelfde worsteling hiermee.

De gevaren van onbehandeld en slecht behandeld apneu zijn te groot om er geen aandacht aan te schenken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

9
Silvia10 schreef: 19 okt 2022, 10:39 Je hebt dus eerder met cpap proberen te slapen. Hoeveel weken/maanden heb je het toen geprobeerd?
Al heel vaak, met alle maskers die er zijn, met speciale kussens, alles. Ik heb ME/CVS dus nachtrust is nog net ff meer van belang dan bij gezonde mensen. Dat ik die door apneu niet krijg snap ik, toch is een nacht wakkerliggen, worstelen met een masker, migraine van de stank van dat masker (heb ik op alle mogelijke manieren schoongemaakt) erger. Dus na een nacht of 5-6 gaf ik het op. Om dan maanden later weer een poging te wagen. Denk dat ik het 8 keer een week heb geprobeerd, maar verspreid over een jaar of 4. Ik gebruik FF masker omdat ik niet goed door mn neus kan ademen. Naast het lekken, waar ik meteen wakker van word, vind ik dat plastic heel irritant en er is foam op de markt maar alleen voor neusmaskers. Ook kom ik niet in een ademritme, uitademen voelt onnatuurlijk en gaat net ff te zwaar voor mn gevoel.

Echter merk ik nu dat de klachten toenemen en ik idd op een punt ben dat ik het niet kan laten lopen, ik ben 53 en had al apneu toen ik ging studeren, althans.....huisgenoten zeiden dat het leek of ik stikte. Daar was destijds verder geen aandacht voor.

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

10
marcom schreef: 19 okt 2022, 11:47 Ook kom ik niet in een ademritme, uitademen voelt onnatuurlijk en gaat net ff te zwaar voor mn gevoel.
Kijk, daar heb je het.
De oplossing is een BiPAP, en bij voorkeur een Dreamstation (*). Ja, ik ben serieus.

(*) AutoTrak, BiFlex etc.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

11
Marco, je hebt het Resmed Airfit F20 Airtouch masker. (full face masker)

Dit masker heeft wel foam wat op de huid komt tussen huid en masker in. Echter dit foam moet maandelijks of tweemaandelijks vervangen worden. Je mag het alleen afnemen met een licht vochtige doek.

Hierdoor wordt het een prijzig masker en geeft de leverancier deze vaak af als er sprake is van silicone allergie en als jij een bewijs daarvoor hebt van de dermatoloog. Maar je kunt het altijd eerst proberen
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

13
Je verwacht denk ik teveel dat je gelijk met cpap slaapt. Als je nou een uur eerder naar bed gaat en besluit dat je dat uur gewoon je masker op hebt maar er al vanuit gaat dat je niet slaapt en na dat uur gewoon zonder masker gaat slapen? Dat haalt de druk er wat vanaf. En na een week kijk je of het al wat went en wat je dan weer kunt aanpassen.

Of dat je overdag met de cpap op een uur gaat lezen, zo wen je ook al wat. kleine stapjes lijken me beter.

Mijn man lukt het na 5 maanden cpap ook nog maar 4 tot 5 uur per nacht.

Het zou me niet verbazen dat je me/cvs door apneu komt of uars dus dan is het nog belangrijker wel aan het masker te wennen.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

15
Ja, dat doe ik met mn huidige slang, die dus op mn hoofd zit. Dat werkt op zich wel redelijk, maar dat kan ik zelf nog wel wat optimaliseren.

Dit kan dus ook met een slang die direcht op het masker zit, dat scheelt wel als dat werkt. Dan worstel ik niet met de bandjes waar lucht doorheen gaat want op je zij raken die toch wel deels afgesloten. En ik kan evt een foam masker zien te regelen.

Ik heb nu een haak in de muur met elastiek, als je een gewoon masker hebt loopt de slang naar achter richting de muur........hmmm.....zou kunnen dat dat werkt. Maar helemaal weg is ie nooit maar goed.

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

16
Silvia10 schreef: 19 okt 2022, 14:36 Het zou me niet verbazen dat je me/cvs door apneu komt of uars dus dan is het nog belangrijker wel aan het masker te wennen.
Ja dat denk ik soms ook wel eens, nu heb ik niet eens een officiele diagnose omdat ik niet aan alle voorwaarden van ME voldoe. En CVS....dat vind ik meer een gevolg van een aandoening. Nu wordt bij mij alles gegooid op ontregeld en verstoord stressysteem, an ja....ik heb wel wat stress gehad een bepaalde periode, best hevige stress. Maar kan zomaar dat ik al 'in het rood' stond zeg maar. Nu gaat er niks meer, geen werk, geen drukte, tot 13.00 kom ik niet buiten, etc etc

Ik ga er zoals jij aangeeft maar weer heel structureel mee aan de slag. Dank je wel.

Re: Cognitief onderzoek en worsteling met cpap

17
Zit je ook op een ME forum? Misschien goed om daar mensen ook eens bewust te maken van apneu en vooral uars.

Heel systematisch bezig gaan met cpap en iedere dag je ervaring in schriftje opschrijven en zo steeds stapjes verder komen. Zo doe ik het ook.
AirCurve™ 10 VAuto - ResMed (bipap), airfit N30 masker, mond afgetaped. Nog op zoek naar juiste instelling bipap.