MRA beugel kapot, laat afspraak.

1
Allereerst zal ik me even voorstellen:
Ik ben 21 jaar, en lijd waarschijnlijk al enkele jaren aan apneu, deze zomer de diagnose gehad. Ik weeg 80-82 kilo en ben 1,78 lang. Overgewicht zal de reden in ieder geval niet zijn.

Tijdens het onderzoek ben ik uitgekomen op 6-7 Ademhalingstops. Echter betwijfel ik dit omdat ik kort heb geslapen tijdens het onderzoek maar enfin.

Ik heb een MRA beugel gekregen, maar deze is helaas binnen 6 maanden kapot gegaan. Heb deze ingeleverd en kun dus waarschijnlijk weken wachten. Daarbij kan ik pas in Februari naar de KNO om een alternatief te bespreken want de MRA werkt niet super goed.

Maar deze hielp wel wat, en nu zonder stort ik eigenlijk helemaal in.
Ik ben oververmoeid, hoofdpijn gedurende dag, kan me nauwlijks concentreren, heb nergens zin in en mijn libido is een ravijn geworden. Dit laatste nogal vervelend aangezien ik een relatie heb. (Excuus als het te veel info is?)

Ik ben de afgelopen 2 jaar kettingroker geweest, maar nu een week gestopt omdat dit ook mijn apneu kan verlichten.

Momenteel ben ik eigenlijk gewoon radeloos, ik zie het niet zitten om weken zonder beugel of enig ander hulpmiddel te zitten. Elke dag word ik kapot wakker en het slaat aardig aan op mijn mentale gezondheid. Ik zit in tentamenperiodes en ben bang dat het hier ook effect op zal hebben.

Heeft iemand tips of trucs of dergelijk om de apneu te verlichten om er beter mee om te leren gaan?
Het idee, dat ik nog 2,5 maand moet wachten voor een nieuw consult met de vraag of ik in uberhaupt een andere behandeling mag, is gewoon ondragelijk voor mij. Op het internet vind ik de basis dingen als niet drinken en niet roken. Drinken doe ik al niet, en roken dan sinds zeer kort gestopt. Maar de apneu was ook al aanwezig voor het roken naar mijn beleving.

Kan ik nog iets anders doen? Of wat dan ook maar.
Laatst gewijzigd door alencore op 14 dec 2022, 23:10, 1 keer totaal gewijzigd.
[URL=https://matchnow.info]Exemplary Сasual Dating[/URL]

Re: MRA beugel kapot, laat afspraak.

3
alencore schreef: 14 dec 2022, 21:58 Tijdens het onderzoek ben ik uitgekomen op 6-7 Ademhalingstops. Echter betwijfel ik dit omdat ik kort heb geslapen tijdens het onderzoek maar enfin.
Gezien je leeftijd zou ik denken dat die 6-7 apneus en hypopneus nog het topje van de ijsberg zijn. Met andere woorden dat er nog een berg aan RERAs achter zit, die sowieso niet door de meeste slaaponderzoeken in NL aan het licht worden gebracht. Denk aan UARS.
alencore schreef: 14 dec 2022, 21:58 want de MRA werkt niet super goed
Dat zou ook de verklaring kunnen zijn dat de MRA niet goed werkt.
alencore schreef: 14 dec 2022, 21:58 Ik ben oververmoeid, hoofdpijn gedurende dag, kan me nauwlijks concentreren, heb nergens zin in en mijn libido is een ravijn geworden. Dit laatste nogal vervelend aangezien ik een relatie heb. (Excuus als het te veel info is?)
Ik kan me er iets bij voorstellen. Ik was 29 toen ik met BiPAP begon, en toen kreeg ik een soort tweede puberteit. Lichaamsgeur veranderde ook etc. Geweldig was dat.
alencore schreef: 14 dec 2022, 21:58 Ik ben de afgelopen 2 jaar kettingroker geweest, maar nu een week gestopt omdat dit ook mijn apneu kan verlichten.
Roken is een ding, maar kettingroken? Is daar een reden voor? Stoppen is sowieso het beste. Het is 2022, waarom zouden jonge mensen nog roken. Ik voel me met 34 echt een 0uwe luI haha.
losballos schreef: 14 dec 2022, 22:38 Wellicht een cpap machine kopen via marktplaats?
Dat lijkt me een uitstekend idee. Ik heb dat zelf gedaan in 2017. De beste beslissing die ik in m'n hele leven tot dusver heb gemaakt. Slaapgeneeskunde zuigt gewoon.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: MRA beugel kapot, laat afspraak.

4
Ik zit zelf ook te denken om gewoon een cpap aan te schaffen. Maar heb geen idee hoe ik zo’n ding instel maar dat is dan een zorg voor later. Ben nog wel iets tegengekomen van een tongzenuwstimulator, maar denk niet dat ik de mogelijkheid krijg om deze te laten zetten. En deze zelf betalen zal waarschijnlijk onbetaalbaar zijn.

Spijtig om te horen dat je een relatie bent verloren door apneu. Hopelijk dat je iemand anders hebt gevonden die wel rekening kan houden, of nog mag vinden.
[URL=https://matchnow.info]Exemplary Сasual Dating[/URL]

Re: MRA beugel kapot, laat afspraak.

5
alencore schreef: 14 dec 2022, 23:28 Zal me hier in verdiepen, en bij volgende consult voorleggen
Proberen kan altijd, maar ik verwacht niet veel zinnigs bij de gemiddelde arts. Ondanks dat UARS al sinds 1994 onderdeel is van de wetenschap van slaapgeneeskunde, weten artsen in NL er geen fluit van. Ik zal alvast raden dat het antwoord zal zijn n in de trant van: "Oh, UARS, dat is hetzelfde als apneu, dat komt helemaal goed" maar dat is natuurlijk niet zo. Ik moest voor die kennis indertijd naar Kempenhaeghe.
alencore schreef: 14 dec 2022, 23:28 Echter merk ik wel dat als ik door mijn neus adem vrijwel geen lucht krijg. Edit: toevallig heb ik zomer 2022 een hersenscan gehad, en bleek dat ik volle sinussen had (neusholtes dacht ik?) en iets bij mijn voorhoofd holtes dacht ik.
Een verstopte/belemmerde neus hoeft niet de oorzaak te zijn van obstructieve SDB. In mijn geval was het een gevolg. Toen ik eenmaal beter ging slapen met BiPAP ging mijn neus vanzelf open. Ik kan nu altijd prima ademen door mijn neus, ook tijdens intensieve lichaamsbeweging.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: MRA beugel kapot, laat afspraak.

6
Dank voor de snelle reactie, ik heb even gegoogled voor kempenhaeghe en ben op een website beland. Kan alleen zo niets vinden over een onderzoek laten doen? Moet ik hier voor doorverwezen worden? Of kan dit ook buiten de zorg om?


Nu ik terugdenk aan mijn onderzoek, besef ik me dat ik eigenlijk voor normale osas niet eens serieus genomen werd. Ben al jaren bij de huisarts geweest voor vermoeidheid. Deze zei altijd dat het waarschijnlijk allergenen waren of depressie. Wilde zelfs dat ik eerst naar een POH ging voordat ik een slaap onderzoek mocht. Uiteindelijk bij de KNO probeerden ze me ook nog eens aan te smeren om eerst 3 jaar immuno therapie te volgen voor mijn allergenen “want dat zou het wel oplossen”.

Ik heb eigenlijk binnen deze post meer gehoord en geleerd over apneu en hoe of wat dan van jaren langs een dokter/kno te gaan.

Nogmaals bedankt, om achter zulke dingen te komen geeft me toch nog hoop dat het niet zo hoeft te blijven.
[URL=https://matchnow.info]Exemplary Сasual Dating[/URL]

Re: MRA beugel kapot, laat afspraak.

7
Wat het quoten van tekst betreft hoeft niet alles te worden geciteerd of kan een citaat zelfs helemaal wegblijven. Enkele berichten heb ik aangepast. Zie viewtopic.php?t=14536

Wat het zelf aanschaffen van een CPAP betreft is het nog maar de vraag of u dit allemaal op korte termijn voor elkaar krijgt. U moet ook een masker kopen (welke?), EN u moet met name wennen aan een nieuwe therapie, dat kan ook weken duren. Het doorkruist een eerder gegeven medisch advies over de MRA. Bovendien kan het aardig wat kosten om dit alles uit te proberen. Daarnaast ontbreekt de (medische) ondersteuning hoe u iets dergelijks moet instellen. Het is niet zo eenvoudig als het lijkt.

Re: MRA beugel kapot, laat afspraak.

8
@RuudM je hebt nu alle antwoorden die @alencore aan mij heeft geschreven weggegooid.
RuudM schreef: 15 dec 2022, 09:51 Het is niet zo eenvoudig als het lijkt.
Klopt. Het is nog eenvoudiger :)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: MRA beugel kapot, laat afspraak.

10
RuudM schreef: 15 dec 2022, 11:00 Dat waren complete blokken die in een voorgaand bericht ook stonden
Ja, en de antwoorden stonden binnen die blokken. Kijk maar, een paar dingen die ik heb gequote van @alencore zijn nu niet meer vindbaar in de thread.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: MRA beugel kapot, laat afspraak.

11
alencore schreef: 15 dec 2022, 01:22 Dank voor de snelle reactie, ik heb even gegoogled voor kempenhaeghe en ben op een website beland. Kan alleen zo niets vinden over een onderzoek laten doen? Moet ik hier voor doorverwezen worden?
Ja, het is verzekerde zorg met een verwijzing van de huisarts.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i