Hallo allemaal.
Mijn naam is Tamara en ik ben 34 jaar en kom uit Ridderkerk. Ik heb 2 kleine kinderen en ben gelukkig getrouwd. Op dit moment werk ik niet door aanhoudende lichamelijke klachten.

Ik heb de diagnose, matig slaap apneu met een ahi van 18. ( In rugligging 49, en laat ik nou net graag op mijn rug slapen haha)

Ben al ruim een jaar extreem vermoeid, hoofdpijnen en vreselijke spierspanning. Ik heb nu sinds 2,5 week een cpap en jeetje dat is me wat zeg.

Mijn standen staan ingesteld op 4 - 6 druk en 3 bevochtiging.
De druk stond eerst op 8 maar hierbij had ik "voor mijn gevoel best heftige" ademnood. Ik heb inmiddels masker nummer 3 en dat allemaal in 2,5 week haha. Ik gebruik nu een ff masker omdat ik door mijn mond wil kunnen ademen.

Ik ben niet instaat om het masker langer dan 2 uur te dragen. Na de 2 uur word ik wakker in paniek dat ik geen adem krijg en gaat het masker af. Ik probeer dan iets later
met het masker weer te hervatten maar zonder succes. Ik merk ook dat zodra ik begin te ademen in het masker ik lichte hartkloppingen krijg en duizeligheid. Is dit herkenbaar? Heeft meer van jullie dit in het begin ervaren?

Ik heb geen idee hoe ik 8 uur uiteindelijk zou kunnen volmaken. Ik heb nog geen keer ervaren zonder benauwdheid of paniek. Maar goed elke avond begin ik met goede moed het eindigd alleen na 2 uur. Wel zie ik dat ik in die 2 uur geen ademstops heb gehad. Iemand misschien tips ? Komt dit nog goed haha hoe ervaarden jullie het begin? Misschien wil ik te snel, waarschijnlijk wel haha maar wil zo graag een betere slaap kwaliteit.

Alvast bedankt voor de reacties. Ik ben nieuw in het forum dus hoop dat ik mijn bericht juist heb geplaatst, anders hoor ik het graag.

Welk merk en model apparatuur heeft u?

Hallo

Ik heb een ResMed AirSense 10 met een ResMed AirFit F10 ff masker.

Heeft u wel eens de EPR functie van uw apparaat geprobeerd?

AirFit F10 is nogal oud trouwens, wel eens naar de F20 of F30i (let op de i) gekeken?

Tamara, je geeft aan een druk van 4-6 cmh2o.

Wil dit zeggen dat je een aanlooptijd gebruikt met een start druk van 4 cmh2o die in de Aanlooptijd oploopt naar druk 6 cmh2o? Als dit zo is, hoelang is dan die Aanlooptijd en heb je dan tijdens deze tijd wel voldoende lucht ofwel heb je dan een benauwd gevoel als of je lucht tekort komt op dat moment?

Ja dat is idd wat ik bedoel. De aanlooptijd staat op 30 min. En in die 30 min gaat het goed. Ik val dan in slaap zonder probleem (op 4 dus) en dan word ik na 2 uur ongeveer wakker met het gevoel dat ik geen lucht krijg. Dus dat is niet met het net opzetten het lijkt later te komen. Ik heb ook geprobeerd de aanlooptijd op automatisch te zetten maar dan hou ik het maar een half uur vol.
Ik heb ook last van hyperventilatie dus dat werkt ook niet mee.

Ik vraag me af of het wennen is en of meerdere dit in het begin hebben ervaren. Is zo eng gevoel dat stikken. De apneus voel ik niet maar dit is echt beangstigend

persluchtpiraat schreef: Heeft u wel eens de EPR functie van uw apparaat geprobeerd?

AirFit F10 is nogal oud trouwens, wel eens naar de F20 of F30i (let op de i) gekeken?

Haha sorry ik heb geen flauw idee wat de epr functie is. Er is zo weinig uitgelegd vanuit het ziekenhuis

En ik heb het apparaat van het ziekenhuis gekregen..heb niet echt de zeggenschap om een andere te krijgen

Tamaartje schreef: 20 dec 2022, 07:52 Haha sorry ik heb geen flauw idee wat de epr functie is. Er is zo weinig uitgelegd vanuit het ziekenhuis

Uw apparaat heeft deze functie, dus er is geen probleem. U zou in overleg met uw arts dit kunnen aanzetten. De kans is groot dat u dan de aanloop/ramp functie net meer nodig hebt. Dit helpt meestal goed voor kwesties van ademnood.

Tamara, in het klinisch menu van jouw Resmed is de EPR functie aanwezig. Deze functie zal vermoedelijk bij jou op Uit staan. Je kunt dit controleren in het menu Mijn Opties. Daar zou je dan Drukverlichting 'Aan' moeten zien staan als het ingeschakeld zou zijn. Niet ingeschakeld? Dan zie je geen Drukverlichting staan in dat menu.

In het klinisch menu zou EPR (is drukverlaging tijdens de uitademing tov de druk bij inademing) op Aan moeten worden gezet.
Vervolgens moet er gekozen worden voor EPR voor de Gehele tijd. (andere keuze is alleen voor de Aanlooptijd)
Daarna moet er gekozen worden welke stand je zou willen gebruiken. Elke stand verlaagd de druk met hetzelfde aantal cmH2o als de stand. Dus stand 1 verlaagd 1 cmH2o, stand 2 verlaagd 2 cmH2o en uiteindelijk stand 3 verlaagd met 3 cmH2o.

Beter is dan de inademingsdruk te verhogen met hetzelfde aantal cmH2o als de stand van de EPR.

Voorbeeld: de arts schrijft voor druk 6 cmH2o. Met EPR stand 1 zou je dan de druk op 7 cmH2o moeten zetten met EPR 1 = Uitademdruk 6 cmH2o.
Voorbeeld: de arts schrijft voor druk 6 cmH2o. Met EPR stand 2 zou je dan de druk op 8 cmH2o moeten zetten met EPR 2 = Uitademdruk 6 cmH2o.
Voorbeeld: de arts schrijft voor druk 6 cmH2o. Met EPR stand 3 zou je dan de druk op 9 cmH2o moeten zetten met EPR 3 = Uitademdruk 6 cmH2o.

Op deze wijze hou je dan de voorgeschreven druk van 6 cmH2o die belangrijk is om de obstructieve ademstops op te lossen, indien deze druk voldoende zou zijn voor de meeste ademstops.

Als je bij een druk van 4 cmH2o al goed in slaap kan vallen en er weinig tot geen ademstops optreden, dan zou je ook de druk op 6 cmH2o kunnen laten staan met EPR stand 2 dan zou je dus een uitademingsdruk van 4 cmH2o hebben.

Je kunt je leverancier of je arts vragen of deze de EPR zou kunnen inschakelen. Zoals PLP aangaf zou de mogelijkheid er kunnen zijn dat je dan de Aanlooptijd niet meer nodig hebt. Het ademen gaat door de EPR op een natuurlijke wijze en dit zou het slapen met het apparaat kunnen vergemakkelijken.

Oooo wat een super uitleg. Heel fijn.

Ben blij om te horen dat er nog iets veranderd kan worden en dat het niet helemaal aan het 'wennen' ligt.
Ga morgen gelijk contact opnemen met de behandelend arts zodat ze dit kunnen aanpassen.

Bedankt ik kom er op terug

Hallo allemaal. De beste wensen nog. Heb het zo druk in de vakantie gehad dat ik niet in de gelegenheid was om een bericht achter te laten

Toch even een update. Mijn apparaat is veranderd naar startdruk 6 oplopend naar 7 met een epr van 1.
Het is me de afgelopen twee weken 2 keer gelukt om ee 5 uur mee te slapen en voor de rest lukt het nog steeds niet helaas. Ik doe het masker nog steeds na 2 uur meestal af door ademnood. Toen ik er 5 uur mee sliep merkte ik wel heel veel verschil in me energie niveau van die dag erna dus ben best flink teleurgesteld dat het nog steeds niet lukt om dit vol te blijven houden.
Bij de arts loop ik tegen een muur op. Ik geef aan dat uitademen een probleem blijft en ze geeft me geen oplossing. Nog tips? Moet ik de epr misschien laten veranderen? Of is dit nog steeds normaal en word het echt beter? Ben nu +/- 6 weken bezig met de therapie

Alvast bedankt

Dag Tamara, jij ook nog de beste wensen voor het nieuwe jaar.

Het is jammer dat doorslapen niet zo goed lukt.
Als de druk wat te laag is, dan ademd dat natuurlijk niet prettig, het idee dat je de lucht 'eruit moet trekken'.
Als uitademen een probleem is dan zou mijn voorstel zijn om de druk op 9 te zetten en EPR op 3. Dan hou je een basisdruk van 6 en krijg je meer lucht om prettiger in te ademen. Als dit nog onvoldoende mocht zijn dan ga je richting Bipap.
Hamer in ieder geval bij je behandelaar op je ademnood, want zo hou je het uiteraard niet vol.
Succes.

Tamara, je geeft aan dat je nu zo zes weken bezig bent met je therapie. Wij spreken vaak over de zes weken dip en misschien kun jij daar ook last van hebben. De zes weken dip kan eerder, ongeveer na zes weken, later beginnen of uitblijven.

Wat is de zes weken dip?

Deze dip is een terugval in de behandeling met de xpap therapie. De vermoeidheid komt sterker terug, net als voor de start van de therapie. Het lichaam vraagt om adrenaline en doordat de behandeling de ademstops verminderd, wordt er minder adrenaline aangemaakt. Dit kan enige tijd duren, die voor elk van ons korter of langer kan duren. Dit is meestal een tijd van uitzingen.

Je gebruikt de Aanlooptijd met een startdruk van 6.0 cmH2o met EPR stand 1 en een vaste druk van 7.0 cmH2o ook met EPR 1.

Dit houd in dat je gedurende de Aanlooptijd een inademing van 6 cmH2o hebt, met een uitademing van 5 cmH2o. Deze druk loopt in de Aanlooptijd op naar een druk van 7.0 cmH2o bij inademing en bij uitademing 6,0 cmH2o.

Nu zou je bij een druk van 5.0 cmH2o kunnen ervaren, dat deze druk te laag is en dat je daarom de neiging hebt om bij te ademen met de mond. Ook een druk van 6.0 zou je wellicht als te laag kunnen ervaren en dat je daardoor het masker eerder afzet en zonder therapie verder gaat slapen.

Dit moet je met je arts gaan bespreken, zij moet jou hierin ondersteunen. In principe zou je eerst kunnen gaan proberen om zonder Aanlooptijd te gaan slapen.
De Aanlooptijd kun jezelf uitschakelen in het menu Mijn Opties. Daar kun je de Aanlooptijd op stand UIT zetten.

Je gaat dan direct op druk 7 cmH2o slapen met EPR 1 en dus met inademen 7.0 en met uitademen 6.0

Kijk eerst eens of dit gaat lukken. Daarna als dit nog te weinig is, kun je eventueel in overleg met je arts overwegen om de druk 1 cmH2o te verhogen zodat de inademing 8.0 wordt en de uitademing 7.0 cmH2o.

Vriendelijk bedankt voor jullie snelle reacties echt heel fijn.
Mijn behandelde arts blijft maar aangeven dat ik moet wennen. Als ik aangeef niet goed te kunnen uitademen moet ik maar wennen en omdat ik er nu 2x 5 uur mee geslapen heb is de arts van mening dat de druk goed is. Waar ik van mening ben dat er een reden is dat ik het masker na 2 uur af doe met de regelmaat. Ik ga nogmaals bespreken naar aanleiding van uw beide tips of ze toch nog iets voor me kan en wil veranderen. Echt super bedankt. Ik ben blij dat het in ieder geval bevestigd dat het wel degelijk aan de druk kan liggen. Echt top. Geeft weer een beetje motivatie.

Bipap moet ik me nog over inlezen. Heb het idee als de arts nu al zo 'moeilijk' doet, ze niet snel overtuigd zal zijn om iets anders te proberen helaas. Voel me zo ongehoord, maakt de therapie heel zwaar op deze manier. Ben dan ook super blij dat ik dit forum gevonden heb

Nogmaals bedankt

Tamaartje schreef: 07 jan 2023, 23:34 Als ik aangeef niet goed te kunnen uitademen

Ik blijf me erover verbazen dat vanuit artsen zo lichtzinnig wordt gedacht over het traumatische effect van "gesmoord" ademhalen. Barry Krakow MD schreef al een keer dat wat hem betreft het in strijd is met de artseneed: ten eerste geen schade toebrengen.

Als iemand klaagt over een benauwde kamer dan zet je toch ook een raampje open, je zegt toch niet "wen er maar aan" ?