Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

1
Hallo, ik man van 45 heb sinds begin december een CPAP/apparaat van ResMed. Ik had 60 ademstops per uur. De eerste weken wende ik best goed aan het apparaat maar de laatste weken is het een doffe ellende.

Ik heb een masker dat tegen mijn neus aanzit. Dat zit vaak niet goed. Het lekt lucht langs mijn wang en oog. Als ik het steviger aandruk met de banden dan drukt het op mijn bovenlip. Er zijn nachtb dat ik de hele nacht bezig ben het masker een millimeter te verschuiven maar dan zit het op een andere plek weer niet lekker.

Wat heb ik nog meer geprobeerd:
- full face masker: word ik claustrofobisch van
- wel en geen bevochtiger gebruiken
- andere maat masker: was te groot, zat te los
- andere druk
- masker met dopjes deels in mijn neus: deed pijn
- elke ochtend masker schoonmaken

Ik ben inmiddels ten einde raad, voor 50% ziek gemeld van werk, met of zonder masker net zo hondsmoe, maak soms een goede nacht maar dat is incidentel. Mijn lontje is kort en ik ervaar geen kwaliteit van leven.

Als ik alleen al denk aan dat masker weer opmoeten vannacht dan word ik al angstig. Ik slaap op mijn zij en dat is al helemaal niet te doen want dan verschuift het masker. Ik heb een slang aan bovenkant van mijn hoofd. Maar ook liggend op mijn rug zit het masker dus niet lekker.

Als ik eerlijk ben: ik zou willen dat ik nooit het slaaponderzoek had gedaan. Dit is geen leven meer. Na 4 maanden voel ik geen enkele verbetering en als ik met Vivisol bel dan krijg ik tips en antwoorden die ik zelf ook al gelezen had.

Kan iemand me vertellen het ooit beter gaat worden en gaat wennen of kan ik beter mijn therapie afbreken? Ik zie dat het apparaat werk met onder de 2 stops per uur maar dat zegt nog niets over de kwaliteit van mijn slaap, want ik slaap nog steeds niet door. Laatst om half 4 ‘s nachts jankend onder de douch gestaan.

Help!

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

2
Ach wat een gedoe, ik heb erg met je te doen.
Na jarenlang gebruik van teamed cpap kreeg ik ineens een periode met allerlei van wat jij beschrijft.
Dat viel samen met een periode dat ik zeer slecht in mijn vel zat en nog zit. De maskerproblemen zijn onder meer door zeer goede tips hier helemaal over gegaan.
Het niet goed in mijn vel zitten nog niet maar het helpt zo veel dat ik weer goed slaap! Dat gun ik jou ook.

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

3
Merman schreef:Ik heb een masker
Welk masker? Ik durf te wedden dat het een Mirage FX is, en dat is een waardeloos oud model van meer dan 10 jaar oud. Dus het is niet uw schuld dat u problemen heeft.
Merman schreef:- masker met dopjes deels in mijn neus: deed pijn
Dan denk ik dat u wel baat zal hebben met een "Neusgaten" masker dat geen dopjes heeft. Dat is bijvoorbeeld de ResMed N30i
Merman schreef:- elke ochtend masker schoonmaken
Alle maskers moeten elke dag ontvet worden. Het is geen kwestie van "viezigheid" (tenzij je het masker vol hebt gesnotterd of gekwijld) maar een kwestie van luchtdichtheid, een vettig masker gaat glibberen wat gegarandeerd lekkage oplevert.
Merman schreef: Ik ben inmiddels ten einde raad, voor 50% ziek gemeld van werk, met of zonder masker net zo hondsmoe, maak soms een goede nacht maar dat is incidentel.
De kans is groot, met het gierige zorgsysteem dat we hier hebben, dat uw apparaat nooit optimaal effectief is ingesteld. Dus ga snel naar oscar-app.nl, en lees uw SD kaart uit. In het statistieken scherm ziet u de instellingen, dat is een goed punt om mee te beginnen.

Ik denk dat we niet eens hoeven te beginnen met lekkage grafieken want zoals u al beschrijft is dat toch al ruk. Dus stap 1: een beter masker dat niet lekt en geen pijn doen. Dat gaat lukken!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

4
Dank voor de reactie. Ik heb al dat masker van het filmpje de N30i maar daar lekt dus altijd wel iets met name aan de bovenkant. De slang zit aan de bovenkant van mijn hoofd

Ik maak het masker elke ochtend schoon juist om de reden die u opnoemt: zodat het niet glibbert.

Ik heb voor mijn gevoel alles al geprobeerd maar vrees dat een CPAP-apparaat voor mij gewoon niet geschikt is vooral niet voor zijslapen. Een speciaal kussen heb ik nog niet geprobeerd maar ik ben gewend om zowel op mijn rug als op mijn zij op twee kussens onder elkaar te slapen.

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

5
Merman schreef: 12 mar 2023, 15:36 voor mij gewoon niet geschikt is vooral niet voor zijslapen
Ik ben een obligate zijslaper, en ik gebruik de F30i, die is nog forser aan de voorkant dan de N30i. Maar ik heb wel een Contour 2.0 kussen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

6
Werkt dat kussen ook voor slangen aan de bovenkant?

Probleem is dat ook op mijn rug het masker tegen mijn neus voortdurend irriteert. Als ik het iets verstel lekt er wel iets, voel ik luchtstroompjew tegen mijn wang of in mijn neus. Als ik de banden strakker doe dan zijn die stroompjes weg maar voel ik het weer drukken in de huid tussen mijn neus en mond.

Ik vond een kussen van 100€ best wel een risico want je kan het niet terugsturen.

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

9
Dag Merman, ook welkom.

Wat een ellende als ik dit zo lees, een pasklare oplossing kan ik ook niet zo maar aanleveren.
Er is nog wel een minimalistischer neusmasker (wel voor in de neus), deze heeft zulke dunne bandjes dat je meer vrijheid van bewegen hebt, deze blijft voor mij in ieder geval goed zitten.
De bandjes zijn in de laatste uitvoering verstelbaar zodat je hem zo los kan doen als je wilt.
Het is het Resmed Airfit P10 masker.
IMG_20230312_172454.png
Misschien is dit wat.

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

10
Merman, je gebruikt dus nu het Resmed Airfit N30i masker, maar met welke maat frame doe je dit? Als dit de maat Standaard is, dan kan het masker al snel te ruim uitvallen. Dan kun je beter frame maat Small aan jouw leverancier vragen.

Verder heb je problemen met het slapen met de neusdoppen. Als dit masker ook het Resmed Airfit P30i betreft, dan geldt hier hetzelfde als voorgaande opmerking, maar vermoedelijk heb je dan te kleine neusdoppen gebruikt. Als deze te klein zijn, dan komen de doppen te ver in de neusgaten en dan raakt het tussenstuk, het gedeelte tussen de doppen, de onderzijde van het neusbeen en kan dit inderdaad zeer gevoelig worden. Het is helaas een feit dat men bij dit masker alleen de maten Small en Medium meezend en dat je voor de maat Large speciaal aan je leverancier moet vragen om deze toe te sturen. Deze behoort ook vergoed te worden vanuit het basispakket van je Zorgverzekering.

Het Resmed Airfit P10 masker, de voorloper van het P30i masker, heeft twee nadelen:
  • door het gewicht van de slang van het masker en de daaraan gekoppelde slang van de cpap, kunnen de doppen kantelen en daardoor gaan lekken
  • door vocht afkomstig uit de uitgeademde lucht, kan er verstoppingen ontstaan aan de binnenzijde van de ventilatiefilters waardoor het ademen en uitademen een stuk zwaarder verloopt. De oplossing is dan, na wakker worden, het masker afdoen en dit vocht verwijderen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

11
Ik heb een groter frame gebruikt maar dat was helemaal een drama want te ruim

De neusdoppen komen tegen mijn neus aan dus niet echt in mijn neus. Ze zijn dus zeker niet te klein

Ik vraag me af hoe lang jullie konden wennen aan het masker. Het leek de eerste weken makkelijke te gaan dan de afgelopen weken. De vermoeidheid is echt slopend en uitzichtloos. Bovendien voel ik me een enorme freak met als die toestanden op mijn hoofd. Zelfs zoiets vanzelfsprekends als slapen heeft nu iets heel erg kunstmatigs en benauwends.

Ik sta dan ook op het punt om er maar helemaal mee te stoppen. Het idee dat ik vanavond weer ‘moet’ maakt me zo enorm onrustig en het idee dat het moet werken legt enorme druk op.

Nog een vraag: met masker tegen je neus aan; voel en hoor je dan wel lucht stromen of is het eigenlijk stil tenzij je in en uit ademt? Soms denk ik dat ik de gaten van het masker dichtdruk. Als ik echter mijn mond opendoe dan voel ik wel lucht uit mijn mond stromen als teken dat ik geen lucht dichtdruk.

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

12
Wennen ging heel snel bij mij.
De meeste maskers hebben wel wat nadelen, zo slibben de filters van de P30i en N30i langzaam dicht waardoor ademen zwaarder gaat, er zijn mensen die hier moeite mee hebben en andere oplossingen zoeken.
Over het dichtdrukken hoef je niet in te zitten, het hoofdstel geeft aan de andere kant genoeg lucht door. Je kunt hem iets horen door de buizen, mij stoort dit niet.
Wat de P10 betreft, zelf heb ik nooit water in mijn P10 gehad, maar dat zal best kunnen gebeuren, dan moet de bevochtiging wat lager.
Ik denk dat je het beste iemand van de leverancier kunt laten komen met wat maskers, dan kun je wat verschillende proberen.
Laatst gewijzigd door Henk22 op 12 mar 2023, 18:49, 2 keer totaal gewijzigd.

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

15
Stoppen lijkt een optie, maar is eigenlijk geen echte optie.

Stoppen met ademen geeft veel problemen als je je daar niet voor laat behandelen.

Apneu geeft op den duur alleen maar ernstige problemen zoals hartfalen, obesitas, uitval van organen, hersen(stam) infarcten, verlammingen of een te vroege dood.

Zorg dat je gehoort wordt bij je leverancier, arts en accepteer dat apneu hoogstwaarschijnlijk blijvend van aard is en dat je de rest van je leven je vast zit aan deze behandeling. Misschien geen prettig vooruitzicht, maar dat is eindigen tussen zes plankies ook niet en zonder effectieve behandeling kan dit leven zomaar jaren te vroeg eindigen. Apneu kan je leven wijzigen tot je je een zombie voelt. Werken (indien mogelijk) thuiskomen en neerploffen op de bank zonder enige fut om nog verder iets te ondernemen.

Zet de knop om en zorg dat je geholpen wordt door je leverancier en je arts, zij behoren jou te begeleiden totdat jij het juist passende masker en hulpmiddel hebt gekregen. Maar alles begint met de acceptatie dat het leven met apneu anders moet dan voorheen.

Ja, het is niet fijn met masker, kinband en met de mond soms dicht getapet te moeten slapen, maar je hebt helaas weinig keus en probeer dan alles om het enigszins mogelijk dragelijk te maken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

16
Hoi, ik herken de moeilijkheden in het begin! Maar blijf proberen, je hebt het simpelweg nodig en als beginner heb je nog geen idee wat werkt. Welke druk heb je nu eigenlijk?

Tips die ik heb:
- Laat los dat een masker "strak" moet zitten. Mijn lekkage nam juist af door hem wat losser te hebben dan ik dacht dat nodig was. Het masker moet vooral goed aansluiten, en je moet hem goed schoonmaken (doe je al). Ik druk hem altijd even aan voor het slapen als de CPAP al aan staat.
- Het gevoel van stikken was in mijn geval een te lage druk. Ik ben begonnen op 5 (lage AHI bij die druk), maar ik vond het pas prettig bij 7-8. Ook is mijn ervaring dat je eerst even tot rust moet komen (lage hartslag, rustig ademen) voor je het masker op zet.
- Verander niet steeds van instellingen, geef het minimaal 2 weken om echt te wennen. Zelf geef ik tegenwoordig een wijziging 6 weken.
- Heb je al een Resmed N20 neusmasker geprobeerd? Daarmee kan ik redelijk zijslapen. De N30i/P10 kon ik juist niet aan wennen ondanks "op papier heel fijn.

Success!
Resmed 10 BiPAP.
Resmed Mirage FX of Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6.0 met PS 5.0.

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

17
Hoeksel schreef: 12 mar 2023, 22:23 Het gevoel van stikken was in mijn geval een te lage druk. Ik ben begonnen op 5 (lage AHI bij die druk), maar ik vond het pas prettig bij 7-8.
Dat is een goed punt om te beginnen. Als dat niet helpt, dan kan je EPR aanzetten. En als EPR op maximum niet voldoende is, dan kan je zelfs naar BiPAP overstappen. Voor alles is een oplossing.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw op dit form - gelijk een noodkreet

18
Ik ben ook recentelijk begonnen met Cpap therapie (P30i masker) en had ook heel veel problemen met lekkage en sissende slangen waar ik gek van werd. Uiteindelijk bleek het losser zetten van de banden enorm te helpen. Veel minder lekkage en veel comfortabeler. Zodra ik lig (en het apparaat al aan is) trek ik even de doppen een klein stukje uit mijn neus en zet ze er weer tegenaan. Ze komen dan goed vast te zitten. Soms nog een heel klein duwtje, maar dan zitten ze goed. Omdat ik nogal een draaier ben heb ik een heel dunne beanie van bamboe/viscose over mijn masker heen op. Ik heb bovenin een gat gemaakt waar de slang doorheen gaat. Verder heb ik een zijde kussensloop aangeschaft. Hierdoor blijft het masker goed zitten als ik draai.
Stoppen is natuurlijk geen optie, dus probeer oplossingsgericht na te denken en je over te geven. Misschien in overleg met je huisarts tijdelijk een licht kalmeringsmiddel voor tijdens het slapen? Je zou ook Passieflora tabletten van dr Vogel kunnen proberen. Sterkte!