Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

21
Hoi Gary,

Jammer dat het nog niet veel resultaat geeft. Ik neem aan dat de druk nog op 6 staat. Eigenlijk is dat aan de lage kant.
Ik denk dan ook dat een hogere druk betere resultaten zal geven en dat de concentratie dan toch wel zal verbeteren.
Soms zal het wat langer duren en je kon meende ik pas over een paar maanden bij het ziekenhuis terecht. Laten we hopen dat je daar beter ingesteld gaat worden.
Heel veel sterkte, de aanhouder wint moet je maar denken.

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

22
Gary schreef: 01 apr 2023, 19:20 Maar ik wilde nog even terugkomen op mijn ademhaling / uitademen / EPR. Ik heb een ventilerend neusmasker en lijk dus vrij goed te kunnen uitademen, ik blaas de lucht dus niet volledig terug de CPAP in, zou het kunnen dat de grafiek er daarom zo uit ziet?
Dit zijn twee dingen die niets met elkaar te maken hebben. We hebben allemaal een ventilerend masker, en dat komt omdat CPAP voor thuisgebruik een circuit heeft zonder retourslang. Op de intensive care gebruiken ze een retourslang en een afgedicht masker (of een endotracheale buis).

EPR is een beperkte vorm van BiPAP die belangrijk comfort kan bijdragen en zelf een gunstig effect kan hebben op flow limitation omdat het de ademhaling *bekrachtigt* ofwel het makkelijker maakt om lucht in te ademen, en uit te ademen. Daarom wordt BiPAP ook gebruikt bij mensen met COPD, of post-polio verlamming of morbide zwaarlijvigheid. En dus ook flow limitation.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

24
Goedemorgen allemaal,

Inmiddels gebruik ik de CPAP 2 maanden en lijk ik me een beetje beter te voelen dan een maand geleden.

Het is misschien moeilijk te zeggen of het gevoel van energietekort nu nog grotendeels door de slaap apneu komt of dat het nu nog vooral burn-out / restklachten zijn (Die dan wellicht wel mede zijn veroorzaakt door de apneu, daarnaast zullen door omstandigheden zoals stress op het werk natuurlijk ook meespelen, piekeren over de dingen die niet goed gaan, Omdat je prikkelbaar bent en weinig volgers hebt door het slechte slapen, zo zal het een en ander elkaar hebben versterkt)

Midden mei kan ik eindelijk terug naar de long arts voor het verder optimaliseren van de CPAP (met dank aan de tips die ik hier heb gekregen!)

Maar er is ook nog een vraag die mij te binnen schiet: Kan langdurige stress, overspannenheid, slaapapneu voor ergeren of veroorzaken?
Ik weet dat ik de nacht van het slaaponderzoek in het ziekenhuis, heel onrustig was in mijn hoofd, het was er ook warm en ik had wat gekruid gegeten.. niet zo lekker geslapen dus, AHI van in de 50. Kan dat het versterkt hebben?

Wat ik wel heb geleerd, is dat stress je cortisol laat stijgen en dat dat invloed heeft op je hele welzijn, bijvoorbeeld ook gewichtstoename. Dus direct of indirect denk ik dat chronische stress per definitie ongezond is en uiteindelijk zelfs je levensverwachting naar beneden haalt.

Ik ben benieuwd of jullie hier al eens meer over hebben geleerd, wat de triggers kunnen zijn van een hogere AHI?

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

26
Ja als je het zo bekijkt, inderdaad. Dus de AHI had nog erger kunnen zijn als ik echt moe was geweest, of bij mensen die graag wat alcohol drinken (bij mij niet het geval).
Bedankt voor je snelle antwoord.

Ik voel dat mijn fysieke energie zich traag maar geleidelijk aan het herstellen is. Gisteren na maanden weer eens gesport. En dat gaat op zich.

Maar de mentale energie, dus echt je hersens gebruiken voor zowel administratieve taken als sociaal contact, dat is veel uitputtender en lukt nog niet goed.

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

27
Stress is zeker een factor die de AHI doet toenemen. Zeker als er problemen zijn op het werk, men neemt het je kwalijk omdat je minder presteert door de vermoeidheid en minder kan concentreren. Eerst kon je veel zaken gelijktijdig doen en nu al vaak moeite met twee zaken, dan kan dit problemen op het werk geven en hierdoor neemt de onrust bij jou al gauw toe en daarmee de stress. Piekeren helpt daar ook een handje aan mee.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

28
RuudJ schreef: 19 apr 2023, 16:39 Stress is zeker een factor die de AHI doet toenemen. Zeker als er problemen zijn op het werk, men neemt het je kwalijk omdat je minder presteert door de vermoeidheid en minder kan concentreren. Eerst kon je veel zaken gelijktijdig doen en nu al vaak moeite met twee zaken, dan kan dit problemen op het werk geven en hierdoor neemt de onrust bij jou al gauw toe en daarmee de stress. Piekeren helpt daar ook een handje aan mee.
Dit is dus woord voor woord precies zoals het is (helaas).
Eigenlijk is het jammer dat er vandaag de dag nog altijd relatief weinig begrip, kennis of inlevingsvermogen bestaat voor dit soort zaken die nochtans medisch bewezen en meetbaar zijn.
Met gezond verstand zal ieder mens zich toch wel kunnen herinneren hoe het voelt om een “kater” of een jetlag te hebben, welk effect dat heeft op je concentratie en gemoed.
Maar dan langdurig.

M’n psycholoog zegt: het is als onkruid dat je wegneemt dus mensen denken, alles is opgelost want het is weg. Maar onder de grond woekert het nog en kan het terug komen.

Kijk op zich heeft niemand medelijden nodig maar een beetje begrip en erkenning, geloofd worden doet al veel.

In tijden dat we vlaggen ophangen om inclusie aan te moedigen vind ik wel dat er dan ook wat meer begrip mag zijn voor iedereen die het kan gebruiken.

Ik heb in ieder geval al veel geleerd hier en kan dit dan in ieder geval ook beter uitleggen waar nodig, bedankt!

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

29
Lees dan ook eens het artikel door in Naslag over Hormonen, een cruciale factor voor herstel.

Het legt uit wat apneu doet in je lichaam. Maakt veel duidelijk. Althans veel herkenbare zaken keren hier in terug.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

30
Nogmaals dank voor de nuttige info. Het is allemaal zo extreem bizar en herkenbaar.
Je zou natuurlijk willen dat het niet zo was, maar het is bevestigend ja.

Ik heb nog iets bijzonders meegemaakt, voor het eerst gaan logeren met de CPAP.
Mijn lieve nichtje van 1 jaar had de CPAP ontdekt en dan vooral het mooie kleurenscherm. Zonder dat ik het wist heeft ze de EPR uitgezet.

Nu een week later zag ik hiervan dankzij OSCAR een melding van gewijzigde instellingen. AHI ook iets hoger, ook meer onbedoelde lekken.

Alleszins lijkt dit het verhaal te bevestigen van jullie dat het aanpassen van de EPR wel degelijk belangrijk is.
Over 3 weken heb ik eindelijk mijn afspraak, evaluatie na 3 maanden CPAP.

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

31
Beste allemaal,

Ik probeer meer te lezen en te leren over ademhaling en de optimalisatie van mijn CPAP instellingen.
Mijn AHI is zo goed als nul dus dat is fantastisch maar ik voel me nog vermoeid dus ben zoek naar optimalisatie van de therapie.

Hier heb ik rekening mee gehouden:
De titratiedruk wordt bepaald met een formule en die luidt als volgt: 0,16 x BMI + 0,13 x nekomvang (cm) + 0,04 x AHI - 5,12.
Ik kom dan uit op 7 i.p.v. 6 qua druk.

Hieronder 3 voorbeelden van de ademhalingscurve alsook de instellingen, ademvolume etc, wat lijkt jullie de beste?

Eerste 2-3 maanden had ik deze instellingen:
Druk 6, EPR 3 Druk 6, EPR 3


Daarna geprobeerd met druk verhogen van 6 naar 7 en de EPR van 3 naar 2.
Druk 7, EPR 2 Druk 7, EPR 2


Nu de druk op 7 gelaten maar EPR terug naar 3 voor makkelijker uitademen.
Druk 7, EPR 3 Druk 7, EPR 3

Hartelijk bedankt voor het meedenken.

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

32
Ik denk dat ik de oorzaak en de oplossing voor het probleem heb gevonden.

De druk van 6 was te laag voor mij.
Door de berekeningen opnieuw uit te voeren zou 7 beter passen.
7 voelt ook veel comfortabeler dan 6.

Ik heb heel veel data geanalyseerd in Oscar, SleepHQ en advies gevraagd hier en elders. Ik bleef me maar moe en ziek voelen bij de lage druk. Aanloop (ramp) afgezet, EPR uit en weer aan) het was echt zoeken naar comfort.

Uiteindelijk dan deze podcast geluisterd:
https://apneuvereniging.nl/podcast-rest ... -houtepen/

Halleluja wat herkenbaar. Wellicht was mijn ademhaling te oppervlakkig, had ik teveel co2 in m’n bloed, sliep ik te slecht (benauwd) wie zal het zeggen.

Feit is: ik voel mij als herboren met een ietsje hogere druk.

Wat ik dan ook wil meegeven aan wie dit herkent of later eens leest: geef niet op, overleg met je verpleegkundige en arts, blijf zoeken, blijf je verdiepen met de informatie hier op dit forum.

Ik denk, en hoop de oplossing nu gevonden te hebben.
Voorlopig dus eind goed, al goed! Van arbeidsongeschiktheid naar volle energie en motivatie!

Met grote dank en erkenning aan iedereen die hieraan heeft bijgedragen. :blush:

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

33
Goed dat je zelfredzaam bent en je conditie zo hebt verbeterd. :+1:
Ik kijk een beetje wantrouwig naar die nekformules, als die al werken dan is dat volgens mij erg globaal.
Met 1 formule maak je dan ook ieder persoon gelijk, een soort van eenheidsworst zeg maar.
De formule houdt geen rekening met verschillende bouw van mensen, ook zullen tong, luchtpijp en nekomvang van elkaar verschillen.
Zelf kreeg ik dus ook een rolcentimeter om de nek en werd de druk ingesteld op 7 en apparaat mee naar huis.
Toch had ik te weinig lucht. eerst al de aanloop uitgezet en later langzaam ophogen.
Doordat begeleiders hier niet zo snel aan willen, zou ik er totaal geen moeite mee hebben dat men zichzelf mag instellen.
Tenslotte doen wij dit hier voor het overgrote deel ook zelf, als ik de verhalen lees.
Prima bezig. :+1:

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

34
Dat is dus weer een herkenbaar verhaal.
Het gaat inderdaad toch om je comfort en om je gevoel ook.
Het is toch ongelofelijk hoe een kleine aanpassing van de druk een enorm verschil kan hebben.

Echt ik was altijd ‘s middags al moe.
En nu ineens, ‘s avonds nog niet. En het is echt niet dat ik stimulerende middelen gebruik ofzo, geen cafeïne, veel suiker of dat soort dingen. Ook ben ik nog niet super actief aan het bewegen, dus kun je nagaan als ik dat wel ga doen, dat gaat nog een boost geven.

Puur het aanpassen van de druk waarbij de omstandigheden en de eetgewoonten nog dezelfde zijn.
De eerste dagen dacht ik nog, zou het een placebo effect zijn.. maar nee echt de verschillen zijn zo bizar groot, dat is meer dan eens een goede dag hebben.

Dus ja, ik ben heel blij en letterlijk en figuurlijk opgelucht.
Mijn arts had mij maanden geleden beloofd dat ik mij 20 jaar jonger ging voelen. Pas nu geloof ik erin dat dat kan!

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

35
Zo zie je maar weer hoe je van "restklachten" af kan komen door wat aan de druk te sleutelen.

Daarom vind ik het constant afdraaien van het verhaal van Sandra Houtepen erg dubieus. Ze zegt gezondheidswetenschapper te zijn, maar haar verhaal is a-wetenschappelijk. Het zijn namelijk aannames zonder verantwoording, je moet het maar voor waar aannemen. Maar zo werkt wetenschap niet, in de onderlinge communicatie maken wetenschappers gebruik van literatuurverwijzingen of op z'n minst een toetsbare theorie. Niets van dat alles is aan de orde bij het "restklachten" verhaal, het is totaal oncontroleerbaar.

Ik heb niet in detail gekeken naar je casus, ik heb twee weken een keelinfectie gehad. Maar ik denk dat de meest voor de hand liggende verklaring is: je hebt de kwaliteit van je slaap-ademhaling verbeterd door de druk te verhogen.

Daarnaast sluit ik me aan bij @Henk22 over de "formules" dat je ze niet kan gebruiken om op individueel niveau een "ideale druk" te berekenen. Bovendien gaan ze totaal onderuit als BiPAP in beeld komt. Uiteindelijk kan het alleen proefondervindelijk.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

36
Dankjewel @persluchtpiraat
Gelukkig gaat het ondertussen iets beter met je.

Inderdaad zoals je schrijft, ik ben blij dat ik dit heb durven doen, voorzichtig zoeken naar optimalisatie en verbetering.

Weet je, ik was zo moe de eerste maanden, ik dacht de voorgeschreven druk zal wel oké zijn, m’n AHI is super goed dus prima, gewoon even wennen aan de therapie dan.

En ondertussen maar klagen en aan jezelf twijfelen.
Zelfs de arts die stelde dat mijn “andere problemen” niet met een CPAP op te lossen zijn.

Akkoord, maar als je niet goed slaapt, je niet fit voelt, fysiek en mentaal, ontstaan er wel andere problemen of heb je niet meer de energie, focus en tolerantie om deze op te lossen.

Ik heb er nu weer vertrouwen in dat er vooruitgang in zit, die betere nachtrust gaat zijn effect hebben op mijn hele welzijn en functioneren.

In die zin kan optimalisatie van je CPAP / masker het begin zijn van een duurzaam breed herstel.

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

38
Dag,

Je klachten en bemerkingen zijn erg herkenbaar. Vermoeidheid, foute druk, lekkage, geheugenverlies enzovoort.

Mag ik een paar kanttekeningen maken en tips geven?

Je focust heel erg op cijfers en statistieken en zo. Vermoedelijk omdat dit je ligt. Maar, eerlijk gezegd, ik zou dat loslaten. Ik slaap al meer dan 10 jaar met een CPAP en heb die cijfers nog nooit gecheckt.

Ga op je buikgevoel af en als dat zegt “hier klopt iets niet”, raadpleeg dan je arts.
Of, zoals je uiteindelijk deed: verhoog of verlaag de druk eens voor enkele nachten, pas de elastieken aan, probeer een andere slaaphouding … en voel wat dat geeft.
Ik worstel(de) met gelijkaardige problemen, besprak dat met de arts en die gaf toestemming voor ‘experimenteren’.
Zo hard focussen op de cijfertjes geeft toch ook weer stress?


Verder: goede slaaphygiëne, gezond eten, lichaamsbeweging en dergelijke zijn natuurlijk ook belangrijk. Gewichtsverlies eventueel.

En dan die burn-out. Ik denk dat je het belang en de effecten daarvan niet mag onderschatten. Geheugenverlies, prikkelbaarder zijn, niet kunnen multitasken (wat je eigenlijk niet moet doen) hangen daar zeker mee samen.


Geef jezelf de tijd. Contacteer je arts en psycholoog indien nodig. Niet aan twijfelen, ze zijn er om vragen te beantwoorden.
Je komt er wel! Het is wat zoeken en proberen, je laten begeleiden en jezelf de ruimte en tijd geven om er weer bovenop te komen.
Veel succes en stel hier ook gerust vragen.

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

39
Hallo David,

Bedankt voor je reactie en tip, een aangename verrassing.

Je slaat de spijker echt op z’n kop.
Inmiddels zijn we ruim een jaar veder en kan ik inderdaad bevestigen dat het zoeken was, nog niet optimaal maar steeds wat kleine dingen proberen heeft me wel geholpen.

Na een jaar was mijn masker aan vervanging toe en kreeg ik een ander type, dat werkt veel fijner en beter, alsof het beter ademt en ventileert. Dus ook hier: door te proberen kom je erachter.

Je hebt gelijk als het om cijfers gaat en burn-out problematiek en soms of vaak beter een buikgevoel volgen.
Nu: ik zeg je na alle ervaringen dat ik hier op het forum zoals nu door de reactie van jou vaak meer leer of steun voel dan van overbelaste zorgprofessionals. Als je zelf niets doet komt het ook niet vanzelf. Juist een arts zegt “de cijfers zijn goed, lage AHI en voldoende uren slaap dus het gaat fantastisch”.

Maar inderdaad in de werkelijkheid is en voelt dat niet altijd zo.

Gelukkig kan ik nu wat de apneu therapie aangaat wel zeggen dat het naar mijn gevoel goed gaat. Dat helpt dan ook enorm bij de rest. Het is een heel proces maar ik zie het wel positief.

Dankjewel voor je hulp / advies!!

Re: Nog erg vermoeid na 1 maand CPAP, burn-out.

40
Dag Gary,

Dat is bijzonder goed nieuws. Het is waar wat je zegt, je leert soms meer van lotgenoten dan van dokters.
Ik heb wel geleerd om door te vragen.
Zo van: ‘Ik ben nog altijd moe’
‘Maar uw cijfers zijn goed’
‘Oké, maar ik blijf moe’
😀
En dan pas wordt er verder gekeken naar oorzaken en mogelijke oplossingen.
Mijn slaaphygiëne was niet goed, die heb ik aangepast. En ik pas mindfulness toe om niet te veel te piekeren in bed.

Wat maskers betreft, geloof ik dat ik ze in het begin allemaal heb geprobeerd. Van full face tot neusdopjes.
Soms tot wanhoop van de slaapdokter, maar ze zocht wel altijd naar een oplossing.
Ondertussen heb ik een masker dat goed past. Maar comfortabel wordt het natuurlijk nooit.

Nu het pollenseizoen is aangebroken neem ik elke avond een anti-allergiepil en die helpt tegen een verstopte neus.

In de winter, als de lucht in huis wat droger is, gebruik ik het waterreservoir van de CPAP.

Zo is het altijd wat zoeken.

Verzorg je goed, een burn-out is geen lachertje. En slaap speelt een cruciale rol in je herstel. Ikzelf vind het heel vervelend dat ik veel rust en slaap nodig heb. Maar ik zie het op lange termijn. Over een jaar of zo zal het weer beter gaan.

Hou je goed!

David