Wel of niet bijhorende klachten

1
Beste allemaal,

In 2013 kreeg ik m'n eerste CPAP na vaststelling van een AHI van 33. Dat was een verademing om te horen, omdat ik al jaren ontzettend moe was. Ik had gehoopt dat het daarmee rap beter zou gaan, maar dat viel erg tegen. Ik heb nog twee keer een cauterisatie van de neusschelpen gehad, dat heeft wel iets geholpen, ademen gaat nu sowieso wel makkelijker, maar het is vaak nog niet zo goed, ik slaap slecht (vaak wakker) en 's-ochtends niet uitgeslapen. En dat ondanks dat de CPAP een AHI aangeeft van 2-5. Ik ben sowieso van plan binnenkort maar weer eens een afspraak te maken bij de poli KNO, is intussen toch ook al weer wat jaren geleden. Zou mooi zijn als ze weer eens een PSG zouden willen doen.

Ik heb daarnaast nog drie andere klachten die wel of niet gerelateerd zijn, ik ben benieuwd of anderen hier ervaring mee hebben. Gisteren nog maar weer eens aan de huisarts voorgelegd en daar krijg ik bijzonder weinig response van.

- vooral 's-nachts, ik ga naar bed en heb het lekker fris, een uur later word ik wakker en heb een, zo noem ik het maar, "ontploffing". Ik heb het dan heel erg warm, niet op een fijne manier, maar heel vervelend, beetje alsof je ziek aan het worden bent. Maar m'n huid voelt koud, het is allemaal van binnen. Ik kan even afkoelen, weer gaan slapen, en dan een paar uur later is het weer raak. Ik heb het idee dat dat ook niet echt helpt voor goed slapen.
- ook weer vooral 's-nachts: achter elkaar jeuk, overal. Prikjes die omslaan in jeuk. Gaat vaak samen met bovenstaande. Er is een lichte huisstofallergie vastgesteld, maar ik ben al jaren aan de antihistaminica en dat helpt niet echt. Ook daardoor kan ik soms best lang wakker liggen.
- altijd pijnlijke en stijve spieren. Komt misschien ook wel omdat ik eigenlijk niet warm genoeg slaap (vanwege #1 en #2). Ik slik al jaren magnesiumcitraat maar dat helpt ook niet echt. Huisarts zei in het verleden dat ik dan maar meest moest gaan sporten, ik ben nu van 2 x 1 uur naar 3 x 1.5 uur per week en ook dat helpt niet. Veel spieren zijn stijf en gaan heel snel pijn doen bij herhalende beweging en dat wordt dus niet beter na jarenlang sportschool (loopband en crosstrainer).

Resultaat is dat ik niet makkelijk beweeg, wat ik wel graag zou willen, wat me ook zou helpen om (nog meer) af te vallen (ben vanaf 130 kg nu op 115 kg). En ook moet nog steeds 10 uur (!) slapen, of in ieder geval in bed liggen om enigszins te kunnen functioneren. Echt 10 uur slaap haal ik zelden, maar als effectieve slaapduur onder de 8.5 komt (zoals deze nacht: 5 uur), dan is het echt goed mis. Vaak word ik 's-nachts wakker en kan dan niet goed meer in slaap komen.

Ik heb ook al maanden dat ik best rustig naar bed ga, in de loop van de nacht word ik onrustiger en 's-ochtends voel ik me ontzettend opgejaagd, inclusief gevoelige buik, neiging to snel ademen en tintelende ledematen. Ik heb hier wel eens gelezen dat dat tijdelijk kan optreden als je goed ingesteld raakt met je CPAP, maar ik geloof niet dat het normaal is dat je dat dan een half jaar lang hebt, meerdere perioden al gehad...

Ik heb een Resmed S10 en die heb ik ook al meerdere keren uitgelezen met OSCAR en ook de informatie daarvan gepost hier en daar. Ik hoor vaak (wat ik zelf ook vermoed) dat de AHI's inderdaad wel onder controle zijn, maar dat er veel arousals zijn. Ik heb al vanalles geprobeerd, maar het ik krijg ze niet lager. Dat is ook iets wat ik bij KNO wil gaan voorleggen binnenkort. Ik heb ook Pulox oximeter, maar de laatste versies van OSCAR kunnen die helaas niet meer uitlezen, dat is wel jammer (wordt wel ondersteund, maar werkt gewoon niet), dat is wel jammer. Mijn smartwacht zegt dat er regelmatig periodes zijn met rond de 82% saturatie, dat lijkt me op zich ook al niet goed, maar dat kan ik nu dus niet controleren.

Sorry voor het lange verhaal, ik ben even weer erg gefrustreerd door het totaal gebrek aan interesse en empathie vanuit m'n huisarts.

Re: Wel of niet bijhorende klachten

3
Artsen denken dat als AHI "laag" is dat je ademhaling volledig normaal en gezond is. Dat is niet zo. Je kan de hele nacht Flow Limitation hebben en dat geeft dezelfde klachten als apneu. (Ik heb zelf bij 3 PSGs nooit hoger dan AHI 2,5 gescoord). Kijk in OSCAR eens naar het patroon hieronder.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Wel of niet bijhorende klachten

4
Ik zal er OSCAR weer eens bij pakken, anders blijft het raden natuurlijk. Ik zal straks wat plaatjes posten.

Ik kan alvast wel melden dat ik van de verpleegkundige destijds (is al weer een jaar of acht geleden denk ik) toestemming had om zelf wat te experimenteren met de instellingen en dat ik al het een en ander uitgeprobeerd heb. Ik denk wel dat je dat dan even over wat langere tijd moet doen, per instelling, anders weet je eigenlijk nog niks. Mijn ervaring tot nu toe is eigenlijk dat een lage druk onvoldoende helpt (AHI's zijn wel goed, maar veel te veel arousals), maar een hogere druk zorgt dat ik veel lucht inslik en dat is ook niet fijn. Ik merk ook dat m'n longen niet helemaal leeg raken met uitademen en dat vind ik ook niet zo'n prettig idee.

Re: Wel of niet bijhorende klachten

5
@persluchtpiraat ik had jouw verhaal gisteravond gelezen en ik vind het voor mezelf ook heel herkenbaar. Ik weet alleen (nog) niet goed hoe ik ermee aan de slag kan gaan. Grote kans dat via het circuit het ook (weer) niet herkend of erkend wordt, zoals dat eigenlijk al tien jaar zo gaat.

Re: Wel of niet bijhorende klachten

7
PDF reports hebben we niet zo veel aan, omdat we niet kunnen inzoomen in de ademhaling. Ik zie in de FL grafiek in ieder geval regelmatige piekjes, en gezien de manier waarop ResMed die grafiek maakt denk ik dat ik wel wat interessants zou aantreffen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wel of niet bijhorende klachten

8
Goede middag , ik herken wat klachten maar het merendeel verdween toen ik onder de 100 kilo kwam , mijn max gewicht was ooit 107 (1.86 lengte)

Nu zit ik rond de 90 en ik wil rond de 85 komen .

In de tijd dat ik rond de 100 zat had ik ook jeuk klachten , altijd te warm met 18 graden zat ik al overdags met een ventilator voor me kriek .

Dat afvallen ging vooral goed door mijn avond maaltijd te halveren en veel bewegen .

Ik zou daar mijn kaarten op inzetten .

Moet je eens kijken hoe dan je ahi rapport gaat worden .

Heb mij ook jaren blind gestaard op apneu rapportage ondanks goede adviezen van mensen op dit forum om er is bij weg te blijven .

Mijn advies , veel minder eten genoeg water drinken en veel bewegen en dan eens kijken hoe je er voor staat .

Robin
Diagnose AHI 44 Resmed S10 + Resmed quattro AIR fullface mask /verwarmde slang cpap setting vast 9.4 Ahi 2.5 gemiddeld

Re: Wel of niet bijhorende klachten

11
robinvaneyk schreef: 08 apr 2023, 12:12 In de tijd dat ik rond de 100 zat had ik ook jeuk klachten , altijd te warm met 18 graden zat ik al overdags met een ventilator voor me kriek .
Dat is precies mijn inzet. Dat ligt allemaal een beetje complex maar gaat nu zowaar de goede kant op. Ik heb al héél lang chronische vermoeidheid, ik had gehoopt dat dat zomaar veel beter zou gaan met de behandeling van de apneu (12 jaar geleden intussen), maar dat heeft helaas niet zo heel veel opgeleverd. Een van de symptomen bij mij is pijnlijke spieren. Zodanig dat ik heel snel moet stoppen met bewegen, dus even drie keer per week gaan sporten, wat mijn huisarts altijd tegen me zegt, zit er gewoon niet in. In de tussentijd kwam ik langzamerhand toch wel wat aan, niet zozeer omdat ik teveel of verkeerd at, maar omdat ik te weinig bewoog. Vorig jaar had ik een geluk bij een ongeluk, er werd diabetes geconstateerd dus ik "moest" aan de metformine. Metformine heeft een aantal bijwerkingen en één daarvan is verbeterde energieopname in de spieren. Dat heb ik geweten... Ik kan sindsdien veel langer sporten (3x zo lang), dus dat doe ik nu ook. Ik at al weinig suiker, maar ben nu helemaal gestopt met alles waar suiker in zit. Het is nog niet zo dat de kilo's er vanaf vliegen, maar er gaat nu toch wel gemiddeld een kilo per maand af en dat vind ik best een mooi tempo. En zo ben ik intussen 15 kilo afgevallen. Ik vind zelf dat er nog eens 35 kilo af moet, vandaar dat ik het juist rustig aan doe, gaat nog wel even duren.

En dan hoop ik dat ik me daarmee ook beter en gezonder ga voelen. Ik lees regelmatig over vetcellen die ontstekingsfactoren gaan produceren als ze vol raken, daar wil dus sowieso van af. De diabetes gaat zodanig goed dat mijn HbAC niet meer afwijkt van iemand zonder diabetes en eigenlijk mag ik stoppen met de metformine. Maar dat doe ik dus maar even niet.

Maar het is een wisselwerking hè. Minder moe = makkelijker bewegen en makkelijker niet snoepen en v.v. Dus als er ergens nog iets te halen valt in de richting van de apneu, dan zou dat heel fijn zijn!

Re: Wel of niet bijhorende klachten

12
persluchtpiraat schreef: 07 apr 2023, 21:12 PDF reports hebben we niet zo veel aan, omdat we niet kunnen inzoomen in de ademhaling. Ik zie in de FL grafiek in ieder geval regelmatige piekjes, en gezien de manier waarop ResMed die grafiek maakt denk ik dat ik wel wat interessants zou aantreffen.
Wat wil je dat ik doe?

En hoe kan ik UARS opsporen, volgens mij weet jij daar alles van ;-)

Re: Wel of niet bijhorende klachten

13
eriks schreef: 10 apr 2023, 09:38
robinvaneyk schreef: 08 apr 2023, 12:12 In de tijd dat ik rond de 100 zat had ik ook jeuk klachten , altijd te warm met 18 graden zat ik al overdags met een ventilator voor me kriek .
Dat is precies mijn inzet. Dat ligt allemaal een beetje complex maar gaat nu zowaar de goede kant op. Ik heb al héél lang chronische vermoeidheid, ik had gehoopt dat dat zomaar veel beter zou gaan met de behandeling van de apneu (12 jaar geleden intussen), maar dat heeft helaas niet zo heel veel opgeleverd. Een van de symptomen bij mij is pijnlijke spieren. Zodanig dat ik heel snel moet stoppen met bewegen, dus even drie keer per week gaan sporten, wat mijn huisarts altijd tegen me zegt, zit er gewoon niet in. In de tussentijd kwam ik langzamerhand toch wel wat aan, niet zozeer omdat ik teveel of verkeerd at, maar omdat ik te weinig bewoog. Vorig jaar had ik een geluk bij een ongeluk, er werd diabetes geconstateerd dus ik "moest" aan de metformine. Metformine heeft een aantal bijwerkingen en één daarvan is verbeterde energieopname in de spieren. Dat heb ik geweten... Ik kan sindsdien veel langer sporten (3x zo lang), dus dat doe ik nu ook. Ik at al weinig suiker, maar ben nu helemaal gestopt met alles waar suiker in zit. Het is nog niet zo dat de kilo's er vanaf vliegen, maar er gaat nu toch wel gemiddeld een kilo per maand af en dat vind ik best een mooi tempo. En zo ben ik intussen 15 kilo afgevallen. Ik vind zelf dat er nog eens 35 kilo af moet, vandaar dat ik het juist rustig aan doe, gaat nog wel even duren.

En dan hoop ik dat ik me daarmee ook beter en gezonder ga voelen. Ik lees regelmatig over vetcellen die ontstekingsfactoren gaan produceren als ze vol raken, daar wil dus sowieso van af. De diabetes gaat zodanig goed dat mijn HbAC niet meer afwijkt van iemand zonder diabetes en eigenlijk mag ik stoppen met de metformine. Maar dat doe ik dus maar even niet.

Maar het is een wisselwerking hè. Minder moe = makkelijker bewegen en makkelijker niet snoepen en v.v. Dus als er ergens nog iets te halen valt in de richting van de apneu, dan zou dat heel fijn zijn!
Ik snap heel goed wat je zegt en al die dingen die er bij komen maken het beslist niet makkelijker , het laatste wat je wilt is dat je apneu niet erger word want al die inspanningen werken pas echt bij een goede nachtrust, in het verleden heb ik me wel eens teveel blind gestaard op die apneu rapportage, werd ik weer gestresst van , sliep daardoor ook weer slechter enz enz. 1kg per maand is gewoon goed en geloof me die weg naar dat doel is echt zwaar maar uiteindelijk loont het wel conditie beter = mentaal sterker= dan weer makkelijker om nog weer wat kilo,s kwijt te raken en veel klachten verdwijnen dan als sneeuw voor de zon ☀️ althans zo ging het bij mij , goed bezig hou vol ✌️
Diagnose AHI 44 Resmed S10 + Resmed quattro AIR fullface mask /verwarmde slang cpap setting vast 9.4 Ahi 2.5 gemiddeld

Re: Wel of niet bijhorende klachten

14
eriks schreef: 10 apr 2023, 09:39 En hoe kan ik UARS opsporen, volgens mij weet jij daar alles van ;-)
In uw geval zou het geen UARS zijn omdat u al een OSAS diagnose hebt, maar dan hebben we het over residual flow limitation. "Hardnekkige flow limitation" die aangeeft dat de behandeling slechts gedeeltelijk effectief is en dus klachten alsnog aan de obstructieve slaap-ademstoornis (OSDB) kunnen worden toegeschreven. Je kan dat zien door letterlijk naar je ademhaling te kijken en te zoeken naar patronen zoals in het plaatje dat ik eerder hierboven heb gepost. Vaak kan je uitgezoomd al zien dat er "accordeon" achtige bergen en dalen zijn in de de amplitude, als je dan inzoomt in het "geknepen" deel van de ademhaling, en je ziet vormen zoals het plaatje hierboven, dan ben je iets op het spoor.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wel of niet bijhorende klachten

16
persluchtpiraat schreef: 11 apr 2023, 22:54
eriks schreef: 10 apr 2023, 09:39 En hoe kan ik UARS opsporen, volgens mij weet jij daar alles van ;-)
In uw geval zou het geen UARS zijn omdat u al een OSAS diagnose hebt, maar dan hebben we het over residual flow limitation. "Hardnekkige flow limitation" die aangeeft dat de behandeling slechts gedeeltelijk effectief is en dus klachten alsnog aan de obstructieve slaap-ademstoornis (OSDB) kunnen worden toegeschreven. Je kan dat zien door letterlijk naar je ademhaling te kijken en te zoeken naar patronen zoals in het plaatje dat ik eerder hierboven heb gepost. Vaak kan je uitgezoomd al zien dat er "accordeon" achtige bergen en dalen zijn in de de amplitude, als je dan inzoomt in het "geknepen" deel van de ademhaling, en je ziet vormen zoals het plaatje hierboven, dan ben je iets op het spoor.
De OSAS is al aardig wat jaartjes (volgens apparaat en de deskundologen) "goed onder controle", AHI is nu tussen 2 en 5. En toch slaap ik nog niet goed. Of dat dan UARS is of iets anders, daar krijg ik m'n vinger niet achter, maar er is gewoon iets nog niet goed. Ik word elke ochtend veel moeier wakker dan dat ik de avond ervoor was, ik moet nog minstens een uur blijven liggen om sowieso iets te kunnen doen op de dag, ook al kan ik dan niet meer slapen. In periodes, met name nu weer, word ik 's-ochtends (en vaak ook 's-nachts) wakker met een hartslag en onrust waar je u tegen zegt, zonder eigenlijke echt een reden, ik ga rustig en ontspannen slapen... Soms (eergisteren ook weer) word ik wakker met het gevoel dat ik stik, zelfs met CPAP dus.

Vandaar dat ik er sterk over denk om toch maar weer eens bij de apneu-verpleegkundige een afspraak te maken en zeer vriendelijk maar dringend ga verzoeken om een complete PSG, liefst nog met video-opname erbij (dat is oorspronkelijk, in 2013, niet gebeurd).

Re: Wel of niet bijhorende klachten

17
Nog even wat doorgeklikt en nagezocht en nagekeken en ik wil m'n bevindingen graag even voorleggen.

Ik zie momenteel dat het grootste aantal van de AHI's momenteel door de ResMed S10 aan CA worden toegeschreven. Dat is nieuw eigenlijk, voorheen was dat altijd OA en een heel klein beetje CA. Het is nu 3/4 CA en < 1/4 OA. Er staat me iets mij dat dat kan betekenen dat de druk te hoog staat, klopt dat? Die staat nu op 9-17 auto. De meeste tijd staat hij op 9 (80%) en 10 (10%).

Ook interessant, de "eindafrekening" AHI is 2.6, maar dat geeft een vertekend beeld. Aan het begin van de nacht is de AHI heel laag, maar na halverwege gaat die naar 7, dat is toch wel andere koek.

Om arousals te voorkomen, is het dan misschien beter dat ik de CPAP op een vaste instelling zet, bijvoorbeeld 9 (zie boven)?

Bij Flow Limitation zie ik een max van 0,25, dat lijkt me heel weinig, geen aanwijzing voor UARS?

Ik heb intussen ook de formules gevonden voor het uitrekenen van de CPAP instelling adv BMI en AHI en ingevuld. Ik kom dan uit op 7.5 (eerste variant) en 9.5 (tweede variant). Daar zit toch wel veel verschil in! Zou dan 9 voorlopig een goede instelling zijn? Ik had hierover een email bericht van RuudH, en geantwoord, maar ik weet niet of dat aangekomen is.

Re: Wel of niet bijhorende klachten

18
Erik, ik heb die mail geloof ik niet ontvangen. Maar je zou inderdaad eens met een vaste druk van 9,6 cmh2o (Resmed AirSense 10) of 9,5 cmH2o (Philips Dreamstation) kunnen gaan slapen. Een druk van 17 cmH2o kan best de Centrale ademstops kunnen opwekken en zou wel eens helemaal niet nodig hoeven te zijn. Zeker als je dit zelf zou hebben ingesteld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Wel of niet bijhorende klachten

19
eriks schreef: 14 apr 2023, 11:01 De OSAS is al aardig wat jaartjes (volgens apparaat en de deskundologen) "goed onder controle", AHI is nu tussen 2 en 5.
Dat zeggen de artsen, zo werkt het in hun hoofd, maar het is niet de realiteit.
eriks schreef: 14 apr 2023, 11:01 Bij Flow Limitation zie ik een max van 0,25, dat lijkt me heel weinig, geen aanwijzing voor UARS?
Dat is niet weinig. Ik wil toch wel eens naar de details kijken. Kunt u de SD kaart uploaden naar wetransfer of iets dergelijks?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Wel of niet bijhorende klachten

20
RuudJ schreef: 14 apr 2023, 13:03 Erik, ik heb die mail geloof ik niet ontvangen. Maar je zou inderdaad eens met een vaste druk van 9,6 cmh2o (Resmed AirSense 10) of 9,5 cmH2o (Philips Dreamstation) kunnen gaan slapen. Een druk van 17 cmH2o kan best de Centrale ademstops kunnen opwekken en zou wel eens helemaal niet nodig hoeven te zijn. Zeker als je dit zelf zou hebben ingesteld.
Thx, zie ook PM.

Mijn redenatie is dat automatisch misschien heel goed klinkt, maar helemaal niet zo goed is, omdat de druk pas verhoogd wordt als de arousal er al is? Klopt dat? Ik zag in de grafiek van OSCAR overigens dat er maar heel zelden een hoge druk gebruikt wordt, het is merendeel 9 en 10 (zie mijn eerdere bericht). Zo'n hoge druk vind ik ook helemaal niet fijn, krijg je allemaal lucht in je maag en dat voelt onprettig. Ik had wel een maand of twee de onderdruk wat opgehoogd omdat ik wekenlang maar moe bleef, maar ik ben bang dat dat mezelf van de regen in de drup geholpen heeft.

Waar ik nu (ook) op focus is sedatie. Ik heb tabletten promethazine, dat is een antihistaminicum van de eerste gereneratie, wat wil zeggen dat het de bloed-hersenbarriëre kan oversteken. Het gevolg is dat je er "suf" van wordt. Reden waarom deze antihistaminicum eigenlijk niet meer gebruikt wordt, maar ze worden wel voorgeschreven juist om je een beetje suf te maken, als sedatie. Bij mij werkt het erg goed om beter de nacht door te komen zonder elk uur wakker te worden, met name in stressvolle periodes. Daar heb ik er nu een van achter de rug, dus ik moet nu weer afkicken. Dat is nog niet makkelijk, maar ik zet door. Het zou kunnen dat de sedatie enige invloed op de apneu heeft, in theorie zelfs heel veel, maar ik ben er weinig gevoelig voor en dat zegt de CPAP ook. Maar wie weet, nu ik weer eens gestopt ben, gaat het op den duur ook weer beter. Op dit moment, na twee weken, heb ik nog flink ontwenning, hele dag en nacht veel stressgevoel, dat helpt ook niet echt.