Een goede dag allemaal.
Een aantal weken terug een medewerker van Mediq Tefa thuis gehad om een ander masker te proberen.
Omdat hij er toch was keek deze meneer ook de resultaten van het slapen na en zag dat ik periodes had waar cheyne stokes ademhaling voorkwamen. Hij vertelde mij dat ik dit moest doorgeven aan het slaapcentrum.
Ik heb contact opgenomen met het slaapcentrum en mocht een slaaponderzoek doen.
Inmiddels heb ik de uitslag van dat onderzoek binnen en kreeg te horen dat alles in orde is.
Ik kreeg dat verslag in het Engels en vroeg mezelf af of ik nog wel in Nederland woonde, maar goed volgens dat slaaponderzoek had ik een ahi van 10.5 en dat is raar omdat het Dream station een ander getal laat zien namelijk een ahi van 19,27 .
IK heb ik contact gezocht met het slaapcentrum met de vraag hoe dat kan. Daar kreeg ik te horen dat ik de gegevens van de Dream station niet serieus moet nemen. Huh, dat vind ik best raar.
Graag zou ik willen weten wat ik wel of niet serieus moet nemen en hoop op dit forum een antwoord te vinden.

Groet Hennie.

modedit RM: titel ter verduidelijking gewijzigd

Hennie, welk slaapcentrum was dat? Als je al niet uit mag gaan van jouw cpap apparatuur, dan kan de leverancier dit in feite ook niet. Een AHI van 10,5 is zeker nog veel te hoog met het gebruik van een cpap als de Dreamstation. Het kan zijn dat men de ademstops tijdens eventueel wakker liggen niet meerekent en dat daardoor de uitslag lager uitkomt dan bij de Dreamstation.

Hennie schreef: 14 apr 2023, 11:27 Omdat hij er toch was keek deze meneer ook de resultaten van het slapen na en zag dat ik periodes had waar cheyne stokes ademhaling voorkwamen

Meer zuiver gezegd periodieke ademhaling, potentieel maar niet noodzakelijk Cheyne-Stokes.

Hennie schreef: 14 apr 2023, 11:27 maar goed volgens dat slaaponderzoek had ik een ahi van 10.5 en dat is

Dat betekent sowieso dat er werk aan de winkel is.

Hennie schreef: Graag zou ik willen weten wat ik wel of niet serieus moet nemen en hoop op dit forum een antwoord te vinden.

Definieer serieus nemen. Ja, een xPAP heeft beperkingen tov een slaaponderzoek, de xPAP weet bijvoorbeeld niet of je slaapt of niet. xPAPs hanteren 50% hypopneu drempel, terwijl een slaaponderzoek met 30% een stuk gevoeliger is. Maar met dat in het achterhoofd kan je wel bepaalde conclusies trekken.

Daarnaast, een "zogenaamd perfecte AHI" van 1 of 2 etc. betekent niet dat je vrij ademt 's nachts en dat voortdurende klachten dan maar "restklachten" zijn waar je "geduldig op moet wachten" of toe te schrijven zijn aan andere aandoeningen. Daarvoor moeten we dieper (voorbij de simpele cijfertjes) kijken.

Maar op basis van deze cijfers ben je duidelijk niet volledig behandeld.

Beste Hennie,

Ben het met de andere 2 heren eens, je behandeling is zeker niet optimaal.
Gezien de getallen en type gebeurtenissen lijkt een second opinion bij een gespecialiseerd slaapcentrum als SEIN of Kempenhaeghe een goede optie.

Laat je niet afschepen met de melding dat alles goed is is mijn advies.

Succes ermee

@Ruud, PersluchtP enHarks37.
Bedankt voor jullie reacties en idd ga ik verder uitzoeken hoe het allemaal in elkaar steekt.
Een second opinion bijvoorbeeld of toch maar weer eens naar het slaapcentrum gaan omdat het via de telefoon allemaal te gemakkelijk afgekapt wordt. Het is raar en jammer dat als je medische hulp nodig hebt je geluk moet hebben dat je iemand treft die gemotiveerd is en het voor je uit zoekt. Misschien heeft het met de drukte te maken maar het kan ook zo zijn dat de motivatie ontbreekt. Hoe dan ook er zijn nog genoeg dingen om uit te zoeken.

Groet Hennie .

Hoi allemaal.
Inmiddels contact gehad met Mediq maar konden me op dat moment niet verder helpen en word t.z.t. teruggebeld.
Ik heb zelf de instellingen wat hoger gezet om te kijken wat het doet.
Het valt mij op dat de ahi nu hoger is geworden ondanks de hogere druk. Verder valt mij op dat ik veel Hypopneus heb en deze zorgen er volgens mij voor dat de ahi zo omhooggaat. Weet iemand van jullie wat gemiddelde cpap druk inhoudt? Is het zo dat de druk van 8.0 cmH-Q amper gehaald wordt en dat het apparaat hoofdzakelijk op 6.4 cmH-Q druk werkt?
Voor de goede orde, ik heb de minimale druk en 90% druk allebei een half stapje hoger gezet.

Hennie, probeer eens zonder de rampdruk van 4,0 cmh2o en ramptijd van 10 minuten te starten. Dus direct met de startknop (grote knop op de DS1) starten.

Kijk dan eens of dit invloed heeft op het aantal hypopneus en obstructief apneu.

Hoi Ruud, ik start altijd zonder de ramptijd te gebruiken of begrijp ik je verkeerd?

Als ik op de afbeeldingen kijk die je hebt geplaatst, zie ik staan starttijd (ramp) 10 minuten en ramp druk 4,0 cmh2o. Ik ging er dan vanuit dat je dit dan ook gebruikt. Maar als je het apparaat start met de grote knop, dan maak je geen gebruik van de ramp instellingen. In de ramptijd met een druk van 4,0 cmH2o is de kans groter dat je dus meer hypopneus en obstructieve apneus kunt krijgen.

Hoi Ruud
Als het apparaat start dan werkt het de eerste 10 minuten onder een druk van 4cmH-Q daarna op
auto cpap. Wat ik raar vind is dat de AHI is toegenomen ondanks dat ik de druk verhoogd heb,
Met name zijn de hyponeus enorm toegenomen namelijk afgelopen nacht had ik er 134.
Op mijn vraag of iemand weet wat de gemiddelde cpap druk inhoud is helaas nog geen antwoord gekomen hopelijk gaat dat nog komen.
Groet Hennie

Hennie, de gemiddelde druk is niets anders dan dat het apparaat 50 % van de tijd een druk gebruikt van 6,4 cmH2o zoals in de afbeeldingen te zien is.

Maar met welke knop start jij jouw DS1 op? Is dit de knop met de driehoek afbeelding die aan de bovenzijde rechts is geplaats of is het de knop in het midden die wat breder is?

Hoi Ruud.
Als de gemiddelde druk 6,4 cmH2Q is dan vraag ik mezelf af wat voor zin het heeft om de druk hoger te gaan zetten. Tot nu toe zijn de ahi alleen maar toegenomen nadat ik de druk verhoogd heb. Natuurlijk begrijp ik dat er soms wat meer druk nodig is om de zaak open te houden maar vermoed dat ik eerder de druk moet verlagen dan hoger zetten gezien het resultaat van de laatste nachten.
Ik zal een afbeelding meesturen van de Dreamstation zodat je kan zien welke knop ik gebruik om het apparaat te starten.
Groet Hennie

OK Hennie, met gebruik van die knop zou je geen gebruik maken van de ramptijd (10 minuten) en startdruk (4 cmh2o) maar rechtstreeks starten op de ingestelde minimum druk die eventueel oploopt naar ingestelde maximum druk indien dit nodig mocht zijn.

Je kunt Dreammapper gebruiken om je resultaten te bekijken, maar beter kun je dit beoordelen met behulp van OSCAR.

Je ziet dan in grafiek vorm het druk verloop en de tijdstippen van alle gebeurtenissen, zoals adem stops, obstructief zowel centraal en alle hypopneus.

Probeer dit eens uit.

Dankjewel Ruud en ik zal me eens gaan verdiepen in het programma Oscar.
Het lijkt me allemaal wel taaie stof maar als je het eenmaal snapt kan je je slaap wel goed analyseren.
Fijn weekend alvast.

Daar ben ik weer. Inmiddels de zorgcoach Mediq gesproken deze vertelde mij dat de getallen op het apparaat wel iets kunnen afwijken maar dat de ahi altijd te vertrouwen is. Deze man vertelde mij dat de stops in de keel (strottenhoofd) onder de 5 zijn en dat ik me geen zorgen hoef te maken.
Oké. Maar ik wil dan toch nog graag weten hoe en waardoor het komt dat mijn hypo`s zo hoog zijn.

Ik heb of kan beter zeggen had een telefonische afspraak staan met het slaapcentrum in Velp en deze geannuleerd omdat ik het niet prettig vind om het telefonisch te doen omdat ik dan het gesprek niet goed kan volgen en vroeg of het mogelijk is om deze te verzetten naar een bezoek aan het slaapcentrum. Dat was geen probleem en kon zelfs nog op dezelfde dag als waar het telefonische gesprek geplant was. Aangekomen bij de receptie kreeg ik te horen dat er geen afspraak geplant was en dat ze een email gestuurd hadden om het te annuleren. Helaas had ik de telefoon niet bij me dus moest ik naar huis om het een en ander na te kijken en idd de afspraak was dinsdag om 17:31uur via een email afgemeld. Lekker op tijd allemaal, denken ze nou echt dat ik ieder halfuur m`n email check? Even naar m`n dossier van het ziekenhuis om te kijken of de afspraak er nog in stond die maandag gemaakt was. Nee hoor deze stond er niet meer in dus ……

IK voel me goed belazerd en weet nog niet wat ik moet doen, A een klacht indienen bij het ziekenhuis of B een gesprek aanvragen met de arts die mij behandeld.
Inmiddels heb ik het apparaat lager gezet (van 8 naar 7 cmh-Q) en zijn de hypo`s wat afgenomen waardoor ook de ahi minder is geworden.
Wordt vervolgd.

Fijne dag allemaal.

Hoi Allemaal.
Inmiddels een bezoek aan de cardioloog achter de rug en de uitslag daarvan is dat er geen problemen met m`n hart zijn. Dat is natuurlijk fijn om te horen maar zit nog steeds met de vraag hoe het kan dat de ahi zo hoog is de afgelopen weken.
Therapie-uren 7 dagen 7,8 uur,
Ahi 7 dagen 16,4,
Pasvorm 7 dagen 99%,
Periodiek ademen 17%.
Ik heb het vermoeden dat ik onregelmatig adem en dat daardoor de Ahi zo hoog is.
Gisteren maar weer eens gebeld met het slaapcentrum om een nieuwe afspraak te maken, vindt het trouwens wel raar dat het slaapcentrum niet zelf contact met me zoekt om te kijken hoe we verder moeten gaan. Fijne dag allemaal en wordt vervolgd.

Hennie ik vermoed dat je een hoge AHI score in de centrale ademstops hebt.

Lees dit eens uit in Oscar.