Milde apneu/UARS en BiPAP?
Geplaatst: 27 apr 2023, 16:30
Dag allemaal,
Ik heb al zeker 5 jaar lang last van verminderde nachtrust en ben er zo’n anderhalf jaar geleden achter gekomen dat dit met OSA/UARS te maken zou kunnen hebben. Ik ben met mijn klachten (snurken, vermoeid wakker worden, slecht herstel van sporten, vaak ziek/verkouden en meer) naar de huisarts gegaan en die heeft mij doorgestuurd voor een slaaponderzoek. Uit het thuisonderzoek kwam 3.4 AHI naar boven en uit het ziekenhuisonderzoek 5.4 AHI. Diagnose milde apneu dus en daarvoor heb ik een Löwenstein Prisma CPAP gekregen. De dokter heeft de CPAP zonder titratieonderzoek op een vaste druk van 8 ingesteld, waarschijnlijk met de gedachte: milde apneu = lage druk. Ik heb vanaf het begin weinig moeite met het slapen met de CPAP gehad, maar ondanks AHI scores van 0 of 1 voelde ik me niet per se veel beter.
Vanaf toen ben ik op internet gaan kijken naar mogelijke verklaringen en kwam ik al snel bij verschillende apneu forums en op Reddit terecht. Daar kwam ik erachter dat je via OSCAR je eigen data uit kan lezen om zo je ademflow etc. te kunnen analyseren. De Löwenstein Prisma apparaten zijn echter (nog) niet compitabel met OSCAR, dus dat was geen optie. Via een omweg heb ik het programma Prisma TS gevonden, dat vergelijkbare informatie weergeeft als OSCAR. Met behulp van een aantal Lankylefty video’s ben ik mn eigen ademflow gaan analyseren en daar zag ik eigenlijk al snel dat een AHI score van 0 of 1 niet zoveel zegt. Ik zag namelijk nog heel veel niet-gerapporteerde hypopneus en eigenlijk constante flow-limitatie gedurende de hele nacht met veel RERA’s. Vooral tijdens REM slaap leek het allemaal nergens op. Vanaf toen ben ik zelf de druk op mn CPAP gaan verhogen, waarmee ik wel enige verbetering zag. De ademhalingstoppen werden wat ronder, maar nog zeker niet constant voor een langere periode en tijdens REM was het nog steeds drama. Ik zit nu op een druk van 15, waarbij ik ook nog eens gedwongen op mn zij slaap. Hoger dan 15 tolereer ik niet qua uitademen. Zelfs op 15 ziet de ademflow er echter nog niet geweldig uit. Zie hier wat screenshots:
De bovenste 2 screens zijn hoe de ademhaling er gemiddeld uitziet buiten REM en de onderste 3 zijn REM-ademhaling
Ik ben een lange, magere jongen met smalle en korte kaken en pas daarmee goed in het UARS plaatje. Het lijkt er op dat ik een erg hoge druk nodig heb om een goede ademflow te bereiken, maar dat gaat dus niet met CPAP omdat ik tegen mn EPAP tolerantie limiet aanloop. Ik heb wel met een hogere druk, gepaard met Soft PAP (de EPR-instelling van Prisma) geprobeerd te slapen, maar dat is geen doen. Soft PAP lijkt heel erg het uitademen te forceren, in plaats van jou de keuze te laten wanneer je uit wil ademen. Ik zou daarom graag BiPAP willen proberen, zeker nu Barry Krakow en Lankylefty zeggen dat dit ‘extremely helpful’ voor UARS-patiënten kan zijn. Hoe denken jullie hier over en hoe kom je in Nederland zonder dokter aan een BiPAP?
Ik heb al zeker 5 jaar lang last van verminderde nachtrust en ben er zo’n anderhalf jaar geleden achter gekomen dat dit met OSA/UARS te maken zou kunnen hebben. Ik ben met mijn klachten (snurken, vermoeid wakker worden, slecht herstel van sporten, vaak ziek/verkouden en meer) naar de huisarts gegaan en die heeft mij doorgestuurd voor een slaaponderzoek. Uit het thuisonderzoek kwam 3.4 AHI naar boven en uit het ziekenhuisonderzoek 5.4 AHI. Diagnose milde apneu dus en daarvoor heb ik een Löwenstein Prisma CPAP gekregen. De dokter heeft de CPAP zonder titratieonderzoek op een vaste druk van 8 ingesteld, waarschijnlijk met de gedachte: milde apneu = lage druk. Ik heb vanaf het begin weinig moeite met het slapen met de CPAP gehad, maar ondanks AHI scores van 0 of 1 voelde ik me niet per se veel beter.
Vanaf toen ben ik op internet gaan kijken naar mogelijke verklaringen en kwam ik al snel bij verschillende apneu forums en op Reddit terecht. Daar kwam ik erachter dat je via OSCAR je eigen data uit kan lezen om zo je ademflow etc. te kunnen analyseren. De Löwenstein Prisma apparaten zijn echter (nog) niet compitabel met OSCAR, dus dat was geen optie. Via een omweg heb ik het programma Prisma TS gevonden, dat vergelijkbare informatie weergeeft als OSCAR. Met behulp van een aantal Lankylefty video’s ben ik mn eigen ademflow gaan analyseren en daar zag ik eigenlijk al snel dat een AHI score van 0 of 1 niet zoveel zegt. Ik zag namelijk nog heel veel niet-gerapporteerde hypopneus en eigenlijk constante flow-limitatie gedurende de hele nacht met veel RERA’s. Vooral tijdens REM slaap leek het allemaal nergens op. Vanaf toen ben ik zelf de druk op mn CPAP gaan verhogen, waarmee ik wel enige verbetering zag. De ademhalingstoppen werden wat ronder, maar nog zeker niet constant voor een langere periode en tijdens REM was het nog steeds drama. Ik zit nu op een druk van 15, waarbij ik ook nog eens gedwongen op mn zij slaap. Hoger dan 15 tolereer ik niet qua uitademen. Zelfs op 15 ziet de ademflow er echter nog niet geweldig uit. Zie hier wat screenshots:
De bovenste 2 screens zijn hoe de ademhaling er gemiddeld uitziet buiten REM en de onderste 3 zijn REM-ademhaling
Ik ben een lange, magere jongen met smalle en korte kaken en pas daarmee goed in het UARS plaatje. Het lijkt er op dat ik een erg hoge druk nodig heb om een goede ademflow te bereiken, maar dat gaat dus niet met CPAP omdat ik tegen mn EPAP tolerantie limiet aanloop. Ik heb wel met een hogere druk, gepaard met Soft PAP (de EPR-instelling van Prisma) geprobeerd te slapen, maar dat is geen doen. Soft PAP lijkt heel erg het uitademen te forceren, in plaats van jou de keuze te laten wanneer je uit wil ademen. Ik zou daarom graag BiPAP willen proberen, zeker nu Barry Krakow en Lankylefty zeggen dat dit ‘extremely helpful’ voor UARS-patiënten kan zijn. Hoe denken jullie hier over en hoe kom je in Nederland zonder dokter aan een BiPAP?