Milde apneu/UARS en BiPAP?

1
Dag allemaal,
Ik heb al zeker 5 jaar lang last van verminderde nachtrust en ben er zo’n anderhalf jaar geleden achter gekomen dat dit met OSA/UARS te maken zou kunnen hebben. Ik ben met mijn klachten (snurken, vermoeid wakker worden, slecht herstel van sporten, vaak ziek/verkouden en meer) naar de huisarts gegaan en die heeft mij doorgestuurd voor een slaaponderzoek. Uit het thuisonderzoek kwam 3.4 AHI naar boven en uit het ziekenhuisonderzoek 5.4 AHI. Diagnose milde apneu dus en daarvoor heb ik een Löwenstein Prisma CPAP gekregen. De dokter heeft de CPAP zonder titratieonderzoek op een vaste druk van 8 ingesteld, waarschijnlijk met de gedachte: milde apneu = lage druk. Ik heb vanaf het begin weinig moeite met het slapen met de CPAP gehad, maar ondanks AHI scores van 0 of 1 voelde ik me niet per se veel beter.

Vanaf toen ben ik op internet gaan kijken naar mogelijke verklaringen en kwam ik al snel bij verschillende apneu forums en op Reddit terecht. Daar kwam ik erachter dat je via OSCAR je eigen data uit kan lezen om zo je ademflow etc. te kunnen analyseren. De Löwenstein Prisma apparaten zijn echter (nog) niet compitabel met OSCAR, dus dat was geen optie. Via een omweg heb ik het programma Prisma TS gevonden, dat vergelijkbare informatie weergeeft als OSCAR. Met behulp van een aantal Lankylefty video’s ben ik mn eigen ademflow gaan analyseren en daar zag ik eigenlijk al snel dat een AHI score van 0 of 1 niet zoveel zegt. Ik zag namelijk nog heel veel niet-gerapporteerde hypopneus en eigenlijk constante flow-limitatie gedurende de hele nacht met veel RERA’s. Vooral tijdens REM slaap leek het allemaal nergens op. Vanaf toen ben ik zelf de druk op mn CPAP gaan verhogen, waarmee ik wel enige verbetering zag. De ademhalingstoppen werden wat ronder, maar nog zeker niet constant voor een langere periode en tijdens REM was het nog steeds drama. Ik zit nu op een druk van 15, waarbij ik ook nog eens gedwongen op mn zij slaap. Hoger dan 15 tolereer ik niet qua uitademen. Zelfs op 15 ziet de ademflow er echter nog niet geweldig uit. Zie hier wat screenshots:

De bovenste 2 screens zijn hoe de ademhaling er gemiddeld uitziet buiten REM en de onderste 3 zijn REM-ademhaling
Ik ben een lange, magere jongen met smalle en korte kaken en pas daarmee goed in het UARS plaatje. Het lijkt er op dat ik een erg hoge druk nodig heb om een goede ademflow te bereiken, maar dat gaat dus niet met CPAP omdat ik tegen mn EPAP tolerantie limiet aanloop. Ik heb wel met een hogere druk, gepaard met Soft PAP (de EPR-instelling van Prisma) geprobeerd te slapen, maar dat is geen doen. Soft PAP lijkt heel erg het uitademen te forceren, in plaats van jou de keuze te laten wanneer je uit wil ademen. Ik zou daarom graag BiPAP willen proberen, zeker nu Barry Krakow en Lankylefty zeggen dat dit ‘extremely helpful’ voor UARS-patiënten kan zijn. Hoe denken jullie hier over en hoe kom je in Nederland zonder dokter aan een BiPAP?

Re: Milde apneu/UARS en BiPAP?

2
Via een lange lijdensweg met behulp van (on)willige artsen die na lang wikken en wegen hopelijk tot het juiste besluit komen om een Bipap uit te proberen.

Maar verwacht van een Bipap ook geen wonderen. Het goed instellen van dit apparaat vergt veel tijd en vooral geduld.

Vooral de overgang van in - naar uitademen en vice versa geeft veel problemen. Dit zou via een juiste titratie methode, slapen onder toezicht en dan instellen, moeten gebeuren, maar helaas kost dit te veel. Denk aan een opname (bed), monitoren, osa verpleegkundige die de overgang momenten zo moet instellen dat de ademhaling synchroon loopt met die van het apparaat of die van het apparaat met die van jou.

Een Bipap kun je ook zelf aanschaffen wellicht via E-bay.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Milde apneu/UARS en BiPAP?

3
RuudJ schreef: 27 apr 2023, 16:48 Vooral de overgang van in - naar uitademen en vice versa geeft veel problemen.
Da's met ResMed. Philips heeft AutoTrak voor de bilevel timing, en dat is toch wel het summum wat mij betreft.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Milde apneu/UARS en BiPAP?

5
REM ademhaling is een bijzonder moeilijke kwestie als je geen EEG metingen hebt. De natuurlijke ademhaling bij REM is als het ware "camouflage" voor hypopneus en flow limitation. In een filmpje toont TheLankyLefty27 een hypopneu die hij heeft aangemerkt, die je verder niet zou hebben opgemerkt bij het bladeren door OSCAR omdat het plaatsvindt in de context van onregelmatige REM ademhaling.

Het is daarnaast ook zo dat tijdens REM er een extra verlamming is, waardoor je meer risico hebt op obstructie. Dat is bij mijn 3e slaaponderzoek ook naar voren gekomen, dat ik tijdens REM 24 hypopneus per uur heb, maar omdat ik daardoor ook maar weinig REM kan volhouden middelt het uit naar AHI 2,5 over de hele nacht. Weer een voorbeeld van de dubieuze kwaliteiten van het AHI getal.

Mijn standpunt is: heb je een redelijk vermoeden, dan moet je het experiment aangaan. Bijvoorbeeld: als je normaal 8 uur slaapt, maar een keer de wekker zet voor 7 uur en je dan toch frisser uit je bed komt dan ben je vrijwel zeker dat er gerommel is tijdens REM. Door dat laatste uur af te snijden verkort je namelijk de laatste en langste REM periode van de laatste slaapcyclus. Dus druk verhogen, BiPAP inzetten. Als het effect heeft dan voel je het. En wellicht verandert de aanblik van de REM breathing toch subtiel of minder subtiel ten opzichte van wat het was. Dit is meer an art dan a science.

Hopelijk komt er weer iets als de Dreem hoofdband op de markt voor consumenten, dan heb je in ieder geval iets meer zicht op de arousals en hersenactiviteit. Dan kan je daar op varen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i