Hallo allemaal,

Sinds een week of 4 weet ik dat ik een slaapapneu heb, ben nu zo’n 2,5 week aan het slapen met een PAP-toestel (van Vivisol). Na een week of wat wennen en proberen, ben ik daar nu redelijk aan gewend. Niet ideaal, maar wel prima te doen.

Wellicht gek gezegd, maar voor mij was het apneu eindelijk iets concreets voor mij, iets dat aangepakt kan worden. Dat ik daar zo over denk, komt doordat ik al anderhalf jaar aan het worstelen ben met allerlei klachten die na COVID begonnen zijn; dus heb diagnose postcovidsyndroom (voorheen heette dat nog long covid) gekregen. Veel van die klachten blijken te overlappen met de klachten die je kan krijgen door een slaapapneu. Dus was het misschien geen postcovidsyndroom maar al die tijd ‘gewoon’ een slaapapneu?

Maar na 2,5 week PAP-therapie is mijn AHI nog altijd veel te hoog, meeste nachten zelfs gewoon nog net zo hoog als tijdens het slaaponderzoek (38).

Omdat ik het bijzonder vond dat mijn AHI niet zakte en nog steeds niet wil zakken, heb ik paar keer contact gehad met Vivisol. Vandaag ben ik terugverwezen naar het NSI, omdat men inmiddels weet dat bij sommige mensen met postcovidsyndroom het aantal ademstops niet wil zakken. Ik wacht nu op contact met het NSI.

Voor mij een enorme teleurstelling, want waar ik eerst dacht met de vaststelling van een slaapapneu eindelijk een concrete (helaas best ernstige) oorzaak in handen te hebben waar ik iets aan kan doen, ga ik nu weer dieper het postcovid konijnenhol in lijkt het.

Nu lees ik in dit forum dat er meer mensen zijn met het postcovidsyndroom én een (daardoor verergerd) slaapapneu. En dus vraag ik mij nu af of deze mensen het apneu wél onder controle hebben gekregen en zo ja, natuurlijk hoe?

Groet,

Roland

RJTPlomp schreef: 01 mei 2023, 15:35 het aantal ademstops

Hebben we het hier over obstructief of centraal?

Wellicht is het handig om een kopie van uw rapport van het slaaponderzoek bij te voegen hier.

Ik gebruik een Prisma Soft Max PAP. Als ik het SD-kaartje uitlees in een app die online staat, dan zie ik dat ik zowel centraal als obstructieve apneus heb. Veel meer obstructief (90%), dan centraal. Dus leek het mij heel logisch dat het aantal drastisch zou moeten dalen, maar dat is dus niet wat er gebeurd. Centraal apneus zijn volgens mij minder makkelijk omlaag te krijgen. Ben nog erg nieuw op dit vlak, dus praat vooral vanuit informatie die ik in dit forum heb gevonden.

persluchtpiraat schreef: 01 mei 2023, 16:00 Wellicht is het handig om een kopie van uw rapport van het slaaponderzoek bij te voegen hier.

Ik heb een rapportage gezien tijdens de bespreking met de neuroloog, maar niet gekregen. Ik kan dat rapport dus helaas niet delen. Verwacht binnenkort wel weer contact te hebben met de neuroloog, zal er dan om vragen.

Je hebt sowieso recht op de resultaten van je slaaptest en je kunt daar gerust om vragen. Men moet een kopie dan naar je toesturen. Liefst in pdf vorm per mail natuurlijk, net zo gemakkelijk.

Waar staat de druk bij jou op ingesteld?

De druk van mijn cpap staat op 7 ingesteld.

Als je 90 % obstructief apneu hebt, dan moet de druk van 7 cmh2o nog hoger worden ingesteld. Deze druk moet namelijk de luchtweg open zien te houden. De kans bestaat dat centraal apneu kan toenemen maar dat moet je afwachten.