Goedemiddag,

Ik ben nou 6 weken onderweg met het gebruik van CPAP. De therapie gaat vanaf het begin af aan vrij goed, kan er goed mee slapen en mijn AHI is gezakt van 22 naar tussen de 2 en de 5. Ik heb het idee dat mijn slaap iets stabieler is maar helaas is de vermoeidheid nog niet verminderd, al snap ik dat je na 6 weken misschien ook nog geen wonderen moet verwachten.

Momenteel ben ik mij aan het inlezen en heb ik mijn PSG opgevraagd voor het voortgangsgesprek dat binnenkort plaatsvind met mijn behandeld arts. Volgens deze arts was het de vraag in hoeverre behandeling zin heeft omdat ik een iets afwijkend geval ben. Wat opvalt is dat ik bijna alleen maar Hypopneu's heb en ik een hoog aantal arousal's heb.

Omdat het nut van behandeling dus nog vrij onduidelijk is, en het allemaal nog vrij nieuwe materie is voor mij ben ik benieuwd of hier iemand is die eens naar mijn PSG wilt kijken en zijn of haar visie hierop wilt delen.

K05 schreef: 08 mei 2023, 16:42 Volgens deze arts was het de vraag in hoeverre behandeling zin heeft omdat ik een iets afwijkend geval ben.

Ik lees hier een hoop stupide dingen die artsen zeggen terug, maar dit is toch wel een dieptepunt. Je hebt klachten. Je hebt 22 hypopneus per uur, vrijwel allemaal non-desaturatoir. Dit is echt. Dit is objectief. Is het werkelijk dat die pipo (jazeker) van een arts denkt dat het alleen maar zin heeft om desaturatoire incidenten te behandelen? Please. Deze dude/dudette zit nog vast in 1990.

K05 schreef: 08 mei 2023, 16:42 Wat opvalt is dat ik bijna alleen maar Hypopneu's heb en ik een hoog aantal arousal's heb.

Damn straight. Dit is een probleem, en de kans is groot dat de hypopneus slechts het topje van de ijsberg zijn. De ijsberg zelf: een grote berg RERAs. De A in RERA staat voor arousal. Maar op het rapport staat toch RERAs 0.0? Da's een van de grootste frauduleuze trucjes van de slaapgeneeskunde vandaag de dag. Volgens de AASM (so what) is het zoeken naar RERAs optioneel (waarom dan?) en dan doen ze het niet want tijd is geld en dan schrijven ze 0.0 op. Niet omdat je 0 RERAs hebt, maar omdat ze het gewoon vertikken om de moeite te nemen ernaar te kijken.

Wat we wel kunnen doen is met het blote oog kijken naar de ademkwaliteit in OSCAR. Ik durf te wedden dat het vol zit met sub-30% harmonica patronen met in de dalen een duidelijke flow limitation (dus inademingen met platte of gerafelde bovenkanten). En die zijn dus de moeite waard om te behandelen. Met CPAP, maar CPAP is niet noodzakelijk adequaat. Anders met BiPAP. En als je een pechvogel bent als ik dan kan je zelfs ASV nodig hebben om tot 100% effectiviteit te komen.

K05 schreef: 08 mei 2023, 16:42 Omdat het nut van behandeling dus nog vrij onduidelijk is, en het allemaal nog vrij nieuwe materie is voor mij ben ik benieuwd of hier iemand is die eens naar mijn PSG wilt kijken en zijn of haar visie hierop wilt delen.

Het nut van behandeling. Ahem. Kuch. Ahem. Het feit dat dit zelfs ter discussie staat (volgens uw "arts") is serieus mindblowing. U heeft een obstructieve slaap-ademstoornis, en u verdient een adequate behandeling die uw klachten doet verdwijnen!

Allereerst bedankt dat je de moeite hebt genomen om in mijn PSG te duiken Persluchtpiraat! Helaas valt de optie om in OSCAR data te analyseren voor mij af, omdat ik het 'geluk' heb dat ik een CPAP van het merk Löwenstein heb en als ik het goed begrepen heb is die data niet uit te lezen in OSCAR. Het enigste dat ik kan zien is wat beperkte data in de bijbehorende app, maar ik geloof niet dat ik daar veel wijzer van ga worden als ik er verder in wil duiken. Waar ik eventueel op aan kan dringen tijdens mijn consult is een nieuwe PSG met CPAP op en vragen of ze de RERA's deze keer wel willen analyseren, al ben ik er zomaar bang voor dat ze daar niet toe bereid zijn.

persluchtpiraat schreef: Ik durf te wedden dat het vol zit met sub-30% harmonica patronen met in de dalen een duidelijke flow limitation (dus inademingen met platte of gerafelde bovenkanten). En die zijn dus de moeite waard om te behandelen. Met CPAP, maar CPAP is niet noodzakelijk adequaat. Anders met BiPAP. En als je een pechvogel bent als ik dan kan je zelfs ASV nodig hebben om tot 100% effectiviteit te komen.

Als jouw vermoeden juist is, is er dus een kans dat ik met CPAP niet of niet voldoende effectief behandeld ga worden. Bestaan er naast UARS nog andere 'afwijkende' slaap ademstoornissen die door de Nederlandse geneeskunde niet goed gediagnostiseerd worden? Als ik het goed begrepen heb moet je voor UARS een AHI onder de 5 hebben dus dat zal bij mij niet aan de orde zijn. En na het lezen van jouw verhaal waarin je een jarenlang traject hebt moeten doorlopen om de juiste diagnose te krijgen, zou dat echt een vervelend scenario zijn.

K05 schreef: 08 mei 2023, 20:47 Helaas valt de optie om in OSCAR data te analyseren voor mij af, omdat ik het 'geluk' heb dat ik een CPAP van het merk Löwenstein heb en als ik het goed begrepen heb is die data niet uit te lezen in OSCAR.

Dat is geen bezwaar hoor. Ik heb een exemplaar van Prisma TS gekregen, daarmee kan ik genoeg zien. Als u een paar honderd euro heeft om stuk te slaan dan is het toch wel aan te raden om een ResMed Airsense10 van Marktplaats te nemen. Deze hebben veel zinnige mogelijkheden. (let op, koop geen exemplaren die alleen maar de Franse taal hebben, of van Harley uit Almere want die verkoopt de restjes van een oude partij van Nelissen)

K05 schreef: 08 mei 2023, 20:47 Waar ik eventueel op aan kan dringen tijdens mijn consult is een nieuwe PSG met CPAP op en vragen of ze de RERA's deze keer wel willen analyseren, al ben ik er zomaar bang voor dat ze daar niet toe bereid zijn.

Mmja daar zou ik wel op rekenen helaas.

K05 schreef: 08 mei 2023, 20:47 Als jouw vermoeden juist is, is er dus een kans dat ik met CPAP niet of niet voldoende effectief behandeld ga worden.

Er is altijd een kans. Genoeg mensen op het forum zijn uiteindelijk naar BiPAP of ASV overgegaan. Dat is op zich niet zo bijzonder, CPAP is niet het antwoord op alles.

K05 schreef: 08 mei 2023, 20:47 Bestaan er naast UARS nog andere 'afwijkende' slaap ademstoornissen die door de Nederlandse geneeskunde niet goed gediagnostiseerd worden?

UARS is niet zo bijzonder, fundamentele probleem met de ademweg is hetzelfde (te krap) alleen verschilt het per persoon hoe het lichaam ermee omgaat. Elke keer als de keel vernauwt kan je lichaam snel reageren, of je lichaam kan traag reageren tot apneus en hypopneus (per definitie 10 seconden of langer) ontstaan.

Er is geen scherpe scheidingslijn tussen OSAS en UARS, mogelijk zit u er een beetje tussenin.

K05 schreef: 08 mei 2023, 20:47 Als ik het goed begrepen heb moet je voor UARS een AHI onder de 5 hebben dus dat zal bij mij niet aan de orde zijn.

In de praktijk is het dus niet zo zwart-wit.

Het vermoeden is in ieder geval sterk, want met 6 weken zou je wel wat moeten voelen. Omdat je amper desaturaties hebt is er niet een lang en traag hersteltraject van orgaanschade etc. te verwachten.

Bij mijzelf (totaal geen desaturatie) was het effect van BiPAP te merken na 1 nacht, ik was al een totale stuiterbal geworden. Duidelijker dan dat kon ik het niet hebben.

K05 schreef: 08 mei 2023, 20:47 En na het lezen van jouw verhaal waarin je een jarenlang traject hebt moeten doorlopen om de juiste diagnose te krijgen, zou dat echt een vervelend scenario zijn.

Diagnose ja, maar alle behandeling heb ik zelf gedaan. Toen ik bij Kempenhaeghe m'n diagnose kreeg konden ze me ook niet helpen met de vraag die ik stelde, of het mogelijk was dat ik nog niet volledig behandeld was. Die vraag beantwoordde ik enkele maanden later: ik probeerde ASV en dat was meteen een doorslaand succes. Sinds ASV ben ik niet meer arbeidsongeschikt voor m'n oorspronkelijke carriere als opgeleid theoretisch informaticus.

Het is me wel duidelijk dat ik in ieder geval iets zal moeten om richting te geven aan mijn behandeling dan wel zaken uit te sluiten door te analyseren.

persluchtpiraat schreef: Als u een paar honderd euro heeft om stuk te slaan dan is het toch wel aan te raden om een ResMed Airsense10 van Marktplaats te nemen. Deze hebben veel zinnige mogelijkheden.

Hier ben ik wel toe bereid, helaas zie ik op dit moment geen Airsense 10 op Marktplaats staan, maar ik zal dit komende tijd goed in de gaten houden. Ik speel momenteel met de gedachte of het niet beter is om gelijk een BIPAP aan te schaffen, aangezien ik het idee heb dat CPAP maar beperkt effect heeft en zoals u aangaf ik na 6 weken eigenlijk al wel verbetering had moeten voelen aangezien ik nauwelijks saturaties heb. Het probleem daarmee is dat het instellen van een BIPAP voor een leek wellicht wat ingewikkeld is.