Even voorstellen

1
Hallo allemaal,

Ik ben Ingrid en sinds vandaag nieuw op dit forum.

Ik dacht ik zal gelijk met de deur in huis vallen.

Ik ben in 2018 gediagnosticeerd in OLVG Oost bij een KNO Arts. Mijn saturatie was slechts 71% en AHI 11 op de rug en slechts 4 op zijligging.
Arts schrok van mijn saturatie en daarom direct aan Philips Dreamstation gezet. Het ging vanaf de eerste start direct goed.
Ik vroeg of er nog na een tijdje een nieuw slaaponderzoek moest plaatsvinden gezien de lage saturatie om te zien of het dan beter ging met cpap of dat het mogelijk met iets anders te maken had. Nee was niet nodig cpap zou dit probleem direct oplossen.

In 2021 toen ik de eerste bericht las direct aan Mediq gevraagd of ik een ander merk dan de Philips kon krijgen en ik kreeg de Resmed Air Sense 10 en was de hemel te rijk. Het was mij gelukt om dit op tijd te krijgen dacht ik.
Helaas kwamen er al snel problemen. Ik kreeg problemen met de uitademing hetgeen ik bij de Dreamstation nog nooit had gehad en leverancier zei dat het een kwestie van wennen was, hetgeen ik ontkende immers ik gebruikte al ruim 2 jaar een cpap en vond dit onzin verhaal.

Wat mij ook opviel was het feit dat ik met de Dreamstation met een druk van 5-10 op een AHI van tussen de 3 en 4 uitkwam en nu met de Resmed met een zelfde druk op een AHI van 0.6. Zorgcoach zei dat dit door andere werking kwam en Resmed dus duidelijk beter werkt m.b.t. AHI dan de Dreamstation.
Na een tijdje bevielen mij die AHI s niet ik geloofde het niet. Zorgcoach kwam thuis en vond dat de druk wel hoog was t.o.v. mijn AHI. Ik stelde voor dat ik dan naar de arts ging maar kreeg te horen dat dit helemaal niet nodig was want het apparaat koos nu eenmaal de druk die je nodig hebt bij een variabele druk.
Ik deelde ook mede dat de lekkage heel hoog was nl. 56 liter p.m. maar dat werd genegeerd, want kon met maskerlekkage te maken hebben maar het icoontje was groen en div. keren heeft mijn zus in de nacht wakker naast mij gezeten of te horen en te zien en te voelen of er lekkage bij het masker was maar dat was er helemaal niet.

De problemen die ik inmiddels had opgelopen via de Resmed liegen er niet om. Ik kreeg 2 maanden na het gebruik van de Resmed veel pijn in de hoeken van de ogen bij de neus. Ik werd geadviseerd een verwarmde slang te gaan gebruiken maar het werd alleen maar erger. Ik lag grotendeels op bed van de pijn in de ooghoeken.
Ik werd door oogarts naar OZR gestuurd maar daar teruggestuurd naar oogarts eigen regio zou oogbasis zorg zijn en niet acad. Kwam bij een oogarts in OLVG terecht en vertelde dat ik een cpap gebruiker was en zij deelde mede niet te weten of hierdoor problemen met de ogen konden ontstaan. Haar team bestond uit oogartsen die geen affiniteit met droge ogenproblematiek hadden en ze zag wel dat mijn ogen zeer ernstig onstoken waren. Ik kreeg Ikervis mee want ook hoornvlies was al aangetast. Mijn zicht was al met 40 procent verminderd.
UIteindelijk in UMCG terecht gekomen alwaar de kennis met betrekking tot droge ogen zit. Kreeg daar te horen dat dit helaas een veel voorkomend probleem is als je een cpap gebruikt. Ik kan niet tegen neusdoppen en een uitlaat boven het hoofd hielp ook niet.
Ik kreeg daar te horen dat als de druk te hoog is dat dan de te hoge overdruk via de neus bij de traanbuizen en slijmvliezen komt die ernstig kunnen gaan ontsteken.
Dat als je dan ook nog een verwarmde slang gebruikt deze ontstekingen alleen maar erger worden door de warmte.
Dus direct op de gewone slang over. Ik kreeg corticosteroide druppels die ik nu al vanaf oktober vorig jaar gebruik maar dat is tegen de ontstekingen maar de pijn werd niet minder.
Via een optometrist in Boskoop die gespecialiseerd is in droge ogen en gepromoveerd is op dit onderwerp in contact gekomen. Zij weet alles van de vele soorten kunsttranen en ooggel die er zijn waar oogartsen weer niet veel van afweten. Ook knijpen oogartsen de meibomkliertjes niet uit wat zij wel doet.

Zij wist ook van cpap gebruik en de ellende die dit bij de ogen kan geven door te hoge overdruk en hoge lekkage.

Toen de zorgcoach weer benaderd en gezegd dat de problemen met te hoge overdruk versus AHI waarden bekend zijn bij oogartsen en optometristen en het feit dat mijn hoge overdruk t.o.v. lage AHI niet klopt dat werd wederom weggewuifd. Het ging alleen maar om de AHI en die was goed en dus geen enkele reden om de druk aan te passen. Echter die was er juist wel gezien de goede AHI althans dat dacht ik en mijn oogproblematiek en de forse lekkage hetgeen geen maskerlekkage was.
Hij ging er niet in mee en toen naar de longarts met verzoek druk aan te passen om te zien wat er met de forse lekkage en met mijn ogen zou gebeuren.
De druk ging van 5-10 naar 5-8 en de lekkage nam af naar 46 liter p.m. en mijn AHI bleef gelijk. Toen verzocht verder te verlagen waarbij de longarts begon tegen te stribbelen maar ik zei this is my life so take it or leave it en de druk werd verder verlaagd naar een vaste druk van 6 en ja hoor de lekkage nam af naar 32 li. pm. en ahi nog steeds op 0.6 ik wist bij mijzelf hier klopt iets helemaal niet maar men wilde niet toegeven bij ziekenhuis en Mediq.
Toen ging de druk naar 5 en ging mijn ahi naar 0.8 als hoogste waarde maar soms ook een waarde van 0.1.
Helaas bleven mijn ogen veel pijn doen maar dit kwam omdat ze zeer ernstig onstoken waren ik had inmiddels kerato conjunctivitis sicca en mgd . Nooit eerder gehad ook niet bij de Dreamstation maar sinds Resmed gebruik.
Longarts OLVG wilde niet van een nieuw slaaponderzoek weten en omdat ik mijn vertrouwen in dit ziekenhuis in samenwerking met OLVG al had opgegeven heb ik via huisarts een verwijzing naar Kempenhaeghe gevraagd.

Daar kreeg ik te horen dat de waarden van de Resmed helemaal niet klopten en dit was heel vaak het geval zei de arts. Zij ging direct een PSG voor mij regelen en gisteren de uitslag gekregen.
De Resmed werd uitgelezen met een AHI van 0.8 en de PSG liet een AHI zien van 6.6 in zijligging. Op de rug was de waarde vele malen hoger maar had maar heel weinig op mijn rug gelegen. Ik heb mij zelf aangeleerd met eigen gekochte pst op mijn zij te slapen zodat de druk niet zo hoog hoefde te worden ingesteld voor rugligging toen ik aan cpap begon dit om uitademen zo gemakkelijk mogelijk te maken.

Ik had geluk dat ik een zijslaper ben anders had ik gedurende meer dan 2 jaar veel te hoge AHI gehad terwijl in OLVG werd gezegd en tevens door Medic dat ik een keurige AHI heb. Hoe verzinnen ze het.
Arts zei dat dit heel vaak voorkomt met Resmed die ik heb. Ze gaat de druk met 0.4 verhogen om te kijken of de AHI dan richting de 5 kan gaan zonder dat de pijn in de ogen dan weer erger wordt.
In Kempenhaeghe kijken ze naar de klachten en de pat. hetgeen ze in OlVG en bij leverancier niet doen daar gaat het alleen maar om de cijfertjes helaas.
Mijn oogschade interesseert ze daar helemaal niet want ze gaan er niet eens op in.
Voorlopig blijf ik bij Kempenhaeghe en zal als ze me daar helemaal op de rit hebben en ik eventueel terug moet nooit meer naar OLVG gaan en zeker niet meer met deze leverancier in samenwerking. Ik ga kijken bij Kempenhaeghe wat de mogelijkheden zijn qua apparatuur en andere leverancier want ben het vertrouwen helemaal kwijt in deze combinatie.

Inmiddels heb ik voor mijn ogen ook nog andere oogdruppels gekregen die een zeer ervaren oogarts in UMCG mij heeft voorgeschreven voor de allergie. Allergie van de te hoge druk die ik vele jaren heb gehad doordat te hoge overdruk die niet via het luchtventiel eruit kan dan via de neus bij de traanpunten en slijmvliezen terecht komt.
Ook advies gehad om siliconen cpap bril op te zetten om alle van buitenaf komende lucht tegen te gaan en nooit geen verwarmde slang meer te gebruiken bij ontstoken ogen door cpap gebruik want warmte zorgt ervoor dat ontstekingen veel erger worden en in stand blijven.
Inmiddels met de corticosteroide druppels en deze allergie druppels wordt de pijn minder en tijdelijk ook Amitriptyline als pijnstiller gekregen omdat de cornea zenuwen zijn overprikkeld door alle pijn en de lucht via de traanpunten en slijmvliezen.

Gisteren Mediq gebeld om te laten weten wat er aan de hand is met Resmed apparaat. Het antwoord was mevrouw dat kan helemaal niet want dit hebben wij nog nooit gehoord of mee te maken gehad. Dus ze zegt mevrouw de Jong wat u verteld dat is niet waar want wij weten het niet dus m.a.w. de arts die mij dit heeft verteld jokt blikbaar. Toen ik haar hier op wees bond ze in en zei het binnen het team te gaan bespreken en mijn antwoord was dat zij ook binnen mijn team zou worden besproken net zoals de zorgcoach en de longarts bij OLVG.

Leve Mediq en het ziekenhuis dat mij nu buiten apneu nog meer ellende heeft bezorgd. Maar ja het gaat om de knikkers die zo makkelijk mogelijk moeten worden verdiend en waarbij de patient zo min mogelijk moet worden gezien, waarbij de patient zo giga in de maling wordt genomen met een ahi van 0.6 die bij de helft van de overdruk dan nog steeds hetzelfde is. Ik ben razend, ik heb vele aandoeningen maar nog nooit zoiets triest meegemaakt als op osas gebied.
Wat een ondergeschoven stukje gezondheidszorg is dit en wat hangt deze afdeling erbij in de gezondheidszorg.
Straks wordt het kiezen tussen mijn ogen of cpap behandeling en ik weet al waar ik voor ga kiezen.

Het is te zot voor woorden dat ik bij zoveel oogartsen eerst heb gelopen en heb verteld dat ik ook een cpap gebruik en dat er bij geen enkele oogarts een lampje gaat branden als je zoveel pijn in de ooghoeken hebt sinds een cpap gebruik. Dat oogartsen in OLVG waar notabene een slaapcentrum zit niets van problematiek met ogen en cpap gebruik af weten. Wat een dramatische ontwikkeling in dit land.
Dan nog de NZa die wil dat apneu pat. standaard worden ingesteld alsof elk lichaam uniek is. Maar voor OLVG is dit natuurlijk geweldig nieuws want dat doen zij immers al zij hebben niet gehoord van unieke lichamen.

Re: Even voorstellen

2
tjee Ingrid, wat een verhaal! En wat knap dat je bent blijven volhouden terwijl er alleen maar zaken bij leken te komen..
Lees hier goede berichten over Kempenhaeghe dus hoop echt dat je daar nu de juiste hulp en onderzoeken krijgt , zowel mbt je ogen als de apneu.
Het is herkenbaar dat we als cpap gebruikers/apneu patienten door de leveranciers vaak niet echt worden gezien als specifieke casus maar als algemeen"iemand met apneu', ik ben blij met de hulp en uitleg via de ervaringsdeskundigen op dit forum, hoop dat jij er ook iets aan kunt hebben.
Houd ons op de hoogte! en houd vol...;-)
Succes met alles!

Re: Even voorstellen

3
Dag Ingrid, welkom op het forum!

Ongelooflijk wat jij allemaal meegemaakt hebt om ingesteld te worden op een Resmed airsense 10 apparaat.
Mijn gedachte is dan ook, waarom ben jij niet op tijd teruggezet op een dreamstation, desnoods type 2.

Dat iedereen een uniek lichaam heeft en weer anders reageert dan anderen op een therapie, dat is waar en komt veel voor.
Denk alleen maar aan onderliggende kwalen als copd, astma, suikerziekte, hartkwalen en andere diverse aandoeningen welke allemaal direkt invloed hebben op je gesteldheid.
Daarom kan er ook niet simpel gesteld worden dat iedereen gebaat is bij standaard instellingen.
Alle aangegeven tips en oplossingen voor problemen zijn dan ook in beginsel een leidraad om ergens te starten en van daaruit te kijken of er iets veranderd of verbeterd moet worden. Zo bekijk ik het.
Daarom moet beter naar de gebruiker geluisterd worden om de behandeling bij te schaven en te verbeteren.
Keer op keer lees ik eigenlijk dezelfde klachten over de begeleiders cq leveranciers.
Ze hebben geen of te weinig tijd om de apneupatient te helpen, en waar naast het aandringen van de kant van de patiënt ook nog een stukje arrogantie van de begeleider om de hoek komt kijken. (AHI is goed, niets aan de hand, gewoon wennen en niet zeuren).

Ik zou niet weten hoe raad te verschaffen. Iedereen is anders dus moet ook iedereen persoonlijk goed begeleid worden.
Helaas zijn wij het lijdend onderwerp want de leveranciers/begeleiders hebben de macht in handen.

Ik hoop dan ook dat Kempenhaeghe jouw redding kan zijn. Sterkte!

Re: Even voorstellen

4
JONG50 schreef: 13 mei 2023, 13:48 Het ging alleen maar om de AHI en die was goed
Ziehier de staat van de slaapgeneeskunde in een notendop 🤦‍♂️

Als ik u zo lees dan heeft u zgn. "incompetente canaliculaire kleppen" waardoor lucht vanuit de neus direct door de traanbuis naar het oog werd gejetst.

En al die tijd hebben ze u maar een beetje zitten gaslighten over uw medische situatie. Het is een schandaal. Het is shit! Met mijn persoonlijke escapades in de "slaapgeneeskunde" heb ik wat erge dingen meegemaakt maar dit is het toppunt.

Even los van de discussie rond druk, AHI meting en merk apparaat hadden ze voor u een hoop ellende kunnen voorkomen door zgn. Punctum pluggen te plaatsen.

Hier een (Engelstalgie) blog post over de toepassing van punctum plugs bij CPAP gebruik: https://www.healio.com/news/ophthalmolo ... -situation

Kempenhaeghe is cool trouwens, daar heb ik mijn diagnose gekregen in 2020.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i