Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

1
Goedemiddag,

Op basis van de vermoeidheids- en spijsverteringsklachten die ik ervaar en wat ik gelezen heb van o.a. Steven Park heb ik het vermoeden dat ik mogelijk UARS heb.

Nu heb ik onlangs een polysomnografie onderzoek gehad thuis. De neuroloog concludeert op basis van dit onderzoek dat ik geen apneu heb. Zij benoemt ademstops terwijl ik op mijn rug slaap, maar geeft aan dat ik nauwelijks op mijn rug heb geslapen gedurende de nacht van het onderzoek. Wanneer ik op mijn zij slaapt, ziet zij geen bijzonderheden.

Ik ben echter niet gerustgesteld. Zeker niet na mijn vraag aan de neuroloog of zij eerder UARS heeft vastgesteld (haar antwoord "Nooit want dat is heel lastig") en na het lezen van een artikel met Lisette Venekamp, longarts-somnoloog over het feit dat slaapapneu zich bij vrouwen anders openbaart dan bij mannen.

AHI: 2,5 /h
AHI in rugligging 13,3 / h over 5,9% in rugligging
AHI in niet-rugligging 1,8 /h over 94,1 % in non-rugligging
Desaturatie index: 2,7 / h
Zouden jullie met mij mee kunnen kijken naar de uitslag van mijn polysomnografie in de bijlage? Zien jullie zaken waar ik op door zou kunnen vragen?


Wat achtergrondinfo: Ik ben een vrouw van 40, 1.70 / 57 kg, smalle kaak, bruxisme klachten, voorheen ook reflux.

Alvast bedankt.
ResMed AirSense 11
N30i/P30i

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

2
Susanne schreef: 09 jun 2023, 17:35 Zij benoemt ademstops terwijl ik op mijn rug slaap, maar geeft aan dat ik nauwelijks op mijn rug heb geslapen gedurende de nacht van het onderzoek
Kijk, ons lichaam leert. Als er altijd rottigheid is op de rug, dan gaat je lichaam dat automatisch vermijden. Ik was voorheen ook altijd een obligate zijslaper. Sinds ik mijn ademhaling voldoende ondersteun met de ASV word ik vaak op m'n rug wakker omdat het eindelijk kan.

Je kan het ook zo zien: je hebt tijdens REM een AHI 8. REM is een belangrijk onderdeel van de slaap, dus daar voel ik al nattigheid. Het geeft daarnaast aan, dat zelfs in niet-rugligging zo'n grote toename is van AHI tijdens REM, dat je ademweg toch neigt naar vernauwing onder de diepere slaapverlamming die gepaard gaat met REM.

Interessant is dat dit rapport redelijk uitdrukkelijk stelt dat er geen RERAs zijn gevonden. Ik weet niet (en kan niet stellen) hoe serieus we dat moeten nemen. Mijn indruk is dat het spitten naar RERAs sowieso niet in de "cultuur" zit in Nederland dus dan ligt het niet voor de hand dat ze er erg goed in zijn.

Je kan overgaan tot zelfbehandeling, dat deed, en doe ik nog steeds sinds 2017.

Een second opinion bij Kempenhaeghe zou ook kunnen. Ik heb daar in 2020 m'n diagnose UARS gekregen. (modedit RuudJ: momenteel 9 maanden wachttijd)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

3
Een AHI van 13,3 in rugligging lijkt mij reden genoeg voor een second opinion zoals al aangegeven hiervoor. Ik blijf ook onder de 15 maar kan zeggen dat ik veel baat heb bij de CPAP therapie. Bij mij was de AHI ook redelijk laag bevonden, maar i.c.m. de zware klachten toch een CPAP gekregen. Ik kreeg dit via een longarts, wellicht zit daar nog een verschil met een neuroloog.
Resmed 10 V-Auto in S-mode.
Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6 met PS 4 (backup uit, Easy-Breathe aan).

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

4
Hoi Susanne,

Je bent al op de goede weg!

Een smalle kaak kan samenhangen met een smalle neusdoorgankelijkheid. Deze passage op de UARS-wiki vat het zo samen:
'A typical UARS patient is not obese and possesses small jaws, which can result in a smaller amount of space in the nasal airway and behind the base of the tongue.[4] Patients may have other anatomical abnormalities that can cause UARS such as deviated septum, inferior turbinate hypertrophy, a narrow hard palate that reduces nasal volume, enlarged tonsils, or nasal valve collapse.[10][2] UARS affects equal numbers of males and females.[1]'

Dr. Venekamp is vrij bekend met UARS en is ook bereid de verschillende PAP-apparaten die Kempenhaeghe tot zijn beschikking heeft te proberen. Overweeg je, gezien de wachttijden bij Kempenhaeghe en de moeite die je als mogelijke UARS-patient in ons zorgstelsel moet doen om behandeld te worden, om zelf een apparaat aan te schaffen?
ResMed AirCurve 10 CS-A TJ

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

6
Hoeksel schreef: 12 jun 2023, 19:42 Een AHI van 13,3 in rugligging lijkt mij reden genoeg voor een second opinion zoals al aangegeven hiervoor. Ik blijf ook onder de 15 maar kan zeggen dat ik veel baat heb bij de CPAP therapie. Bij mij was de AHI ook redelijk laag bevonden, maar i.c.m. de zware klachten toch een CPAP gekregen. Ik kreeg dit via een longarts, wellicht zit daar nog een verschil met een neuroloog.
Omdat ik de nacht dat er gemeten is maar 4,5% van de tijd op m'n rug lag, gaat de neuroloog er vanuit dat ik zelden op m'n rug slaap. Ik heb aangegeven dat die conclusie me wat kort door de bocht lijkt obv 1 gemeten nacht...
ResMed AirSense 11
N30i/P30i

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

7
Susanne schreef: 21 jun 2023, 17:19 Dank voor het meekijken! Weet jij of jij de enige bent met een diagnose UARS op dit forum of zijn er meer?
Er zijn wel meer, maar ik ben de enige die nog op het forum rondhangt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

8
@persluchtpiraat @Erdinc99 @Hoeksel

Ik heb inmiddels een second opinion gehad.

In ieder geval begrijp ik nu zelf mijn slaapstudie beter. Deze arts reageerde vooral op de verstoringen die in de grafiek te zijn.

Omdat mijn AHI onder de 5 is, wordt de behandeling niet vergoed zoals jullie weten. Ik heb nu 3 opties.
1) een MRA beugel op eigen kosten. Hier hebben we het verder niet inhoudelijk over gehad. Zelf ben ik een beetje bang dat ik met deze beugel (nog meer) door mijn mond ga ademhalen 's nachts ipv door mijn neus omdat ik denk dat mijn mond openzakt.

2) CPAP proefbehandeling van 6 of 8 weken. Mocht ik na de proefbehandeling een CPAP apparaat aan willen schaffen is dat op eigen kosten.

3) Een nieuw onderzoek waarbij de kans aanwezig is dat ik meer op mijn rug slaap en mijn AHI wel boven de 5 komt. En dus optie 1 of 2 mogelijk wel vergoed krijg.

Ik geloof dat ik ergens neig naar de CPAP. Maar ik vind het ook heel erg spannend, ik zie er tegenop. Ik weet niet precies waarom, ik ben wat claustrofobisch, misschien heeft het te maken met het feit dat ik het spannend vind om met een masker op te slapen...En misschien helemaal geen lucht te krijgen...? Ik ben alleen dus heb 's nachts niemand die kan helpen.

Ik heb nog wat vragen:
- Hoe snel zagen jullie resultaat van CPAP? Kun je dat al binnen enkele dagen verwachten? Of word je slaap eerst slechter en daarna beter? Zou een proefbehandeling van 6 weken voldoende moeten zijn?
- Stel ik wil opnieuw een slaaponderzoek doen omdat de mogelijkheid er is dat de AHI boven de 5 komt en behandeling wel vergoed wordt, zou ik dat dan moeten doen voor ik start met de proefbehandeling of zou dat ook tijdens kunnen? Maw kan de CPAP behandeling de resultaten van de slaapstudie beinvloeden?

Ik hoor graag jullie gedachten bij bovenstaande, alvast bedankt.
ResMed AirSense 11
N30i/P30i

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

9
Zelf vind ik 6 weken kort, ik heb bijna 2 jaar nodig gehad voor de juiste instelling (maar er bleek bij mij meer aan de hand). Claustrofobie lijkt me geen hele grote zorg, er is voldoende ruimte om te spelen met drukinstellingen dat je voldoende lucht kan krijgen.

Als je zelf een CPAP aanschaft moet je het zonder hulp van een OSAS deskundige doen, maar daar kan dit forum je zeker bij helpen.

Vraag is of CPAP je helpt. In die zin zou ik zeker de proef met beide handen aangrijpen. Maar zoals aangegeven, zou ik persoonlijk jaloers zijn als je een positief effect merkt in zo een korte tijd.

Een tweede slaaptest is denk ik ook nuttig. Mijn tweede keer sliep ik veel beter omdat ik wist wat er ging gebeuren. En wat valt er te verliezen?
Resmed 10 V-Auto in S-mode.
Resmed N20 neusmasker.
EPAP 6 met PS 4 (backup uit, Easy-Breathe aan).

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

10
Hoi Susanne,

Ik zou zelf voor een CPAP-proefplaatsing kiezen. Uiteindelijk zal je ergens moeten beginnen met het proberen van een oplossing voor je verstoorde nachtelijke ademhaling en het voordeel van een CPAP is dat deze data oplevert. Met een MRA heb je dus 0 inzicht met wat er in je slaap gebeurt en kan het zomaar zijn dat je een hele poos verder bent voordat je kunt concluderen dat een MRA niet (genoeg) helpt. Zelf ben ik heel wat jaren geleden begonnen met CPAP en ben ik door me in te lezen op de data uit OSCAR erachter gekomen dat CPAP niet het juiste apparaat voor me was. Echter, het was een goed begin en ik kon uiteindelijk het subjectieve gevoel van niet opknappen naar mezelf en de behandelaar onderbouwen met objectieve data.

Een periode van 6-8 weken lijkt me ook wat te kort om te merken of CPAP helpt, echter, het is een begin. Het geheugenkaartje is uit te lezen via OSCAR en met wat hulp op de verschillende fora kun je een eind komen. Mocht je kiezen voor een extra slaaponderzoek, dan is het aan te raden om een week geen CPAP te gebruiken, om de invloed van dit apparaat op de nulmeting tijdens het onderzoek uit te sluiten.

Succes!
ResMed AirCurve 10 CS-A TJ

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

12
Susanne schreef: 09 jun 2023, 17:35 Op basis van de vermoeidheids- en spijsverteringsklachten die ik ervaar en wat ik gelezen heb van o.a. Steven Park heb ik het vermoeden dat ik mogelijk UARS heb.
Vind het heel vreemd dat ze dit niet verder gingen behandelen, AHI van 13,3 rugligging kan echt wel de oorzaak van je slaap klachten zijn.

maar heb je een polygrafie gehad of een polysomnografie? want een polygrafie meet geen UARS, een PSG doet dat weer wel.
had je wel een meting voor je UARS klachten dan?

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

13
mugen4u schreef: 04 sep 2023, 15:55 want een polygrafie meet geen UARS, een PSG doet dat weer wel.
Nuancering: PSG registreert de data om die diagnose te maken, maar artsen in het Nederlandse systeem doen dat nooit.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

14
Susanne schreef: 27 jul 2023, 13:27 Ik heb inmiddels een second opinion gehad.
waar heb jij die second opinion gehad?
Susanne schreef: 27 jul 2023, 13:27 Ik heb nog wat vragen:
- Hoe snel zagen jullie resultaat van CPAP? Kun je dat al binnen enkele dagen verwachten? Of word je slaap eerst slechter en daarna beter? Zou een proefbehandeling van 6 weken voldoende moeten zijn?
Ik had niet veel aan de CPAP, een orkaan wind; met als gevolg benauwde nachten, etc etc. Met een Bipap haalde ik al wel iets meer het gewenste resultaat. Maar ik kreeg vooral "last" van FL (Flow limitations)

Inmiddels gebruik ik een ASV en wordt begeleidt door een arts bij Sein. (machine en hulpmiddelen moest ik zelf betalen... incl met wat hulp via dit forum) want in het ziekenhuis wordt UARS niet of nog niet erkend of behandeld.
Overigens voldoet mijn diagnose niet 100% aan UARS, maar er zijn raakvlakken. (er speelt iets onderliggends).


NB
in het Gelre ziekenhuis van Apeldoorn draait een proef met patiënten met een complexe apneu en die worden behandeld met ASV.
Het is wachten op deze uitslagen en dan hopen dat er ook in Nederland verder gekeken wordt naar de meer complexere vormen van Apneu.
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

16
@elma Dat kunt u doen, maar de kans is groot dat u een antwoord krijgt van "dat betekent toch niets" of "u moet niet zo met de details bezig zijn"
elma schreef: 05 sep 2023, 16:50 Een luchtstroombeperking van 45% - 55% praktisch zonder apneu's
Is dat in OSCAR of bij een slaaponderzoek?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

19
mugen4u schreef: 09 sep 2023, 16:31 Hoezo doen artsen dat niet dan? of moet ik aangeven dat ik juist een PSG wil vanwege vermoedelijk UARS?
Ze moeten wel weten wat UARS is, het serieus nemen. Ze moeten ook de patient serieus nemen. Ik had in ieder geval met beide geen succes met SEIN Heemstede in 2017. Wellicht zijn zaken wat veranderd ondertussen...
mugen4u schreef: 09 sep 2023, 16:31 Ik heb namelijk eindelijk een PSG maandag en daar moeten ze juist kijken of ik UARS heb!
Waar is dat? Kempenhaeghe?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vermoeden UARS - Polysomnografie uitslag geen OSA, wat nu?

20
persluchtpiraat schreef: 09 sep 2023, 17:26
mugen4u schreef: 09 sep 2023, 16:31 Hoezo doen artsen dat niet dan? of moet ik aangeven dat ik juist een PSG wil vanwege vermoedelijk UARS?
Ze moeten wel weten wat UARS is, het serieus nemen. Ze moeten ook de patient serieus nemen. Ik had in ieder geval met beide geen succes met SEIN Heemstede in 2017. Wellicht zijn zaken wat veranderd ondertussen...
mugen4u schreef: 09 sep 2023, 16:31 Ik heb namelijk eindelijk een PSG maandag en daar moeten ze juist kijken of ik UARS heb!
Waar is dat? Kempenhaeghe?
maar ze kunnen met een PSG toch meten of iemand UARS heeft? dus dat je problemen hebt met ademen wat minder dan 10 sec is en zuurstofgehalte hoger is dan 92% (classificatie van slaapapneu zoals OSA CSA en Hypo)?

ik heb hem via Gelderse Vallei in Ede, de arts die ik sprak was wel vrij bekend met UARS overigens, maar of hij het serieus neemt weet ik niet