Forum voor patiënten met slaapapneu

mugen4u schreef: 09 sep 2023, 18:09 , de arts die ik sprak was wel vrij bekend met UARS overigens, maar of hij het serieus neemt weet ik niet

Ok, we moeten het afwachten!

Hmm ws is dit diezelfde arts die in dat onderzoek zit met het breder testen van ASV machines.

Kennis van UARS is er wel, en hij zal het zeker serieus nemen, maar hoe te behandelen incl de juiste ondersteuning. Daar is nog een lange weg te gaan.

@neuteboomg Dat klinkt wel heel interessant! Ik zou graag eens koffie met deze arts willen doen om ervaringen uit te wisselen

Update: ik heb een tweede slaapstudie gehad. De waarden zijn nu net hoog genoeg (6 geloof ik uit mijn hoofd) en ik kan beginnen met behandeling. Ik krijg over 2 weken een Apap voor een proefbehandeling.

Ik heb mijn 2nd opinion gehad bij Dr Venekamp.

Mooi Suzanne, succes en een goede arts die wel luistert dus!

Susanne schreef: 21 sep 2023, 14:10 Ik heb mijn 2nd opinion gehad bij Dr Venekamp.

Bravo! Goed te horen dat ze nog de toorts draagt. In het binnenkort te verschijnen septembernummer van de Apneu Magazine staat een artikel met een interview van haar.

En over jou PLP. Tot tevredenheid gegaan om UARS in het daglicht te stellen (eindelijk te worden gehoord)?

RuudJ schreef: 21 sep 2023, 14:21 Mooi Suzanne, succes en een goede arts die wel luistert dus!

Ja absoluut. Ze heeft mij tijdens de eerste afspraak zelf het rapport van mijn eerste slaapstudie uitgelicht die niet via haar was gegaan (maar waarbij de desbetreffende arts 0 moeite had gedaan om de uitslag toe te lichten). Ik heb nu 2 afspraken met haar gehad, en beide keren nam ze ruim de tijd om mijn vragen te beantwoorden.

En zo zou het nu altijd moeten gaan, artsen die de tijd nemen voor de persoon die tegenover hun plaatsnemen.

RuudJ schreef: 21 sep 2023, 15:26 En over jou PLP. Tot tevredenheid gegaan om UARS in het daglicht te stellen (eindelijk te worden gehoord)?

Yep, ik ben erg tevreden over hoe de tekstschrijver de kernpunten goed tot uitdrukking heeft gebracht binnen het vaste aantal woorden.

Verder vond ik wel grappig dat de redactie het toch maar weer op safe speelde en een bejaarde op de cover heeft gezet De laatste keer dat een echt jong persoon op de cover stond was 2021-2. (Het nummer over de man met het syndroom van Down laat ik even buiten beschouwing omdat dit toch wel een speciaal onderwerp is)

Je kent me, altijd wel kritiek

Ik denk dat dit bewust is gedaan vanwege het artikel over 80 jarigen en ouder in het Magazine.

@RuudJ Ik dacht dat dat dagelijkse kost was

Hoi Susanne,

Ik ben ook redelijk nieuw hier en heb sinds 6 weken een masker. Diagnose slaapapneu met 31,3 stops en een enorm lage saturatie s nachts. 6 weken verder en meer moe dan voor de therapie. Zij geven aan dat dit betekent dat de therapie aanslaat omdat mijn lichaam misschien wel 20 jaar gewend was aan een ander situatie. Kortom 6 weken is kort. Claustrofobisch had ik ook, eerste dagen complete paniek maar echt het gaat wennen. De paniek is er soms nog maar meestal niet. Je ervaart toch dat adem halen prima gaat met dat ding op . Groetjes Jet

Kleine update: na een half jaar met Cpap zonder verbetering, krijg ik binnenkort een AirCurve 10 bilevel.

Tjonge Susanne, wat duurt dat lang... Maar nu dus progressie.